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Glioblastom IV - aktuelle Therapiemöglichkeiten?
Hallo allerseits,
Bei meiner Schwester wurde vor knapp 3 Monaten ein inoperables Glioblastom IV diagnostiziert. Gerade hat sie eine 6-wöchige Behandlungstortur mit Chemo, Bestrahlung und Erbitux (im Rahmen einer Studie) hinter sich. Es geht Ihr nicht gut, die Nebenwirkungen der Behandlungen sind sehr schlimm. Habe schon viel im Internet recherchiert, was diverse Behandlungsmöglichkeiten angeht und fühle mich gerade ziemlich erschlagen von dem Ganzen. Es scheint ja, dass die beste Chance auf Lebensverlängerung bei neuartigen Therapien / Studien liegt. Meine Frage, gibt es Leute hier, die damit Erfahrung haben? Eine Ahnung haben, ob es etwas gibt was tatsächlich hilft? Meine Schwester soll weiter Chemo machen, wobei es ja fraglich ist, ob es überhaupt was hilft. Gibt es eine Alternative dazu, ohne diese krassen Nebenwirkungen? Die Studie mit Nano-Krebstherapie in Berlin scheint ja vielversprechend zu sein, allerdings ist das, was ich hier im Forum dazu gelesen habe, nicht gerade aufbauend und es ist fraglich ob meine Schwester dazu in Frage käme (werde es aber weiterverfolgen) Vielen Dank, Fidi |
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AW: Glioblastom IV - aktuelle Therapiemöglichkeiten?
Hallo Fidi,
schlimm zu hören, dass es wieder jemanden erwischt hat. Diese Krankheit ist wirklich ein Alptraum, aber es gibt immer wieder Ausnahmen die aus dieser knallharten Statistik, die uns so gerne von den Ärzten um die Ohren gehauen wird, herausfallen und dafür muß man einfach kämpfen! Wie Du vielleicht in meinem Fall gelesen hast, war mein Vater in Berlin bei der Nano-Therapie erst genommen und wurde dann vor Ort wieder nach Hause geschickt. Ich kann Dir da so einiges zu sagen bzw. schreiben. Wenn Du Interesse hast, meld Dich bei mir. Ich drück Euch für die kommende, schwere Zeit die Daumen...wir stecken auch mittendrin. Ganz liebe Grüße Katja |
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AW: Glioblastom IV - aktuelle Therapiemöglichkeiten?
Hi Katja,
Danke für Deine Antwort, würde mich schon interessieren, kannst mir auch gerne per e-mail schreiben. Denke muss eh est mal die neuen befunde nach der ersten behandlung abwarten, befürchte aber dass sie nicht "fit" genug ist umd da süberhaupt zu machen, VG, Fidi |
#4
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AW: Glioblastom IV - aktuelle Therapiemöglichkeiten?
hallo fidi
ich habe auch ein glio,grad 4. hatte leztes jahr 32 bestrahlungen,und bis jetzt 10 zyklen temodal hinter mir.ich bin auch sehr um alternative behandlungsmöglichkeiten bemüht. ich hatte auch versucht bei magforce in berlin unterzukommen,wurde abgelehnt weil sich der tumor nicht im aggresiven wachstum befindet,lange rede kurzer sinn,ich bin noch nicht krank genug ich muss leider sagen das ich mich von der ärzteschaft verraten und verkauft fühle.wie krank ist das eigentlich das sich der patient um alternativen bemühen muss ???? cyber-knife ist so die lezte hoffnung die ich habe. alles gute für euch,gruß patrick |
#5
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AW: Glioblastom IV - aktuelle Therapiemöglichkeiten?
Hallo fidi,
auch wir setzten viel Hoffnung in die Nano-Therapie. Auf telefon.Anfragen für meinen Bruder bei magforce i. Berlin Diagn.: Resttumor bei anaplastischem Oligoastro. 3 wurde uns gesagt, das er aufgrund der Diagnose in ihr Schema passt. Nur müssen vorab Chemo u./od. Bestrahlung u./od.erneute Op. versagen, dass er ihr Patient wird! Vorher geht gar nichts-traf uns ganz schön hart. Euch wünsch ich alles erdenkl. Gute Elke |
#6
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AW: Glioblastom IV - aktuelle Therapiemöglichkeiten?
Hallo Elke,
genauso ist es! Die wollen einerseits die Patienten, die sich im Endstadium befinden - noch ca. 3 Monate zu leben haben - und andererseits sollen sie aber noch topfit sein. Die denken da nicht mehr an die Patienten, sondern nur an die Zulassung ihrer Studie, die meiner Meinung nach verfälscht wird, wenn man sich nur einzelne herauspickt, bei denen vermutlich auch alles andere vorerst angeschlagen hätte. ...ach, ich bin da so verärgert drüber. Liebe Grüße Katja |
#7
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AW: Glioblastom IV - aktuelle Therapiemöglichkeiten?
Hallo,
Meine Schwester kam letzte Woche wieder ins Krankenhaus, obwohl sie gerade 4 Wochen Behandlungspause haben sollte. Es ging ihr sehr schlecht, dabei wird man erst die Tage sehen, was sich mit dem Tumor getan hat. Es sind schon alle ziemlich mit den Nerven am Ende, aber ich denke es sind v.a. die Nebenwirkungen von den Behandlungen und das Erbitux. Recherchiere trotzdem noch weiter, und da ich nicht vor Ort bin, habe ich nen Weblog eingerichtet. es ist viel zu umständlich Infos / Links zu sammeln und herumzuschicken - es erscheint sinniger einfach alles an einem Ort anzulegen. Mal sehn, was daraus wird. www.fidisworld.com Viele Infos sind erst mal von hier, wird aber noch wachsen! @Patrick, Ich hoffe, es klappt für dich mit der Cyber-knife, das hört sich ja vielversprechend an! Wie siehts denn aus? Geändert von fidij (12.07.2007 um 00:14 Uhr) |
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AW: Glioblastom IV - aktuelle Therapiemöglichkeiten?
hallo fidji
lese bitte mal weiter oben,wurde abgelehnt |
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