#1
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Mutmachen
hallo!
ich bin johanna und 20 jahre alt. kurz nach meinem 3. geburtstag wurde bei mir ein knoten im erector trunci an der wirbelsäule diagnostiziert. anfangs noch vermuteten die ärzte ein gutartiges lipom. gott sei dank, wie sich im nachhinein herausstellte, entschieden sich meine eltern für eine rasche operative entfernung des tumors. dann der schock (natürlich weniger für mich als für meine familie) diagnose rhabdomyosarkom ohne metastasen. ich bekam dann einen block chemo (vaca2) und meine befunde wurden durch ganz deutschland geschickt, da sich die ärzte nicht einig wurden...und tadaa 3wochen später der neue befund: leimyosarkom. das dieser krebs bei kindern so gut wie nie vorkommt und es somit keine wirklichen studien zu den verläufen im kindesalter gibt, wurde über wochen hinweg beraten, was denn nun zu machen sei. zum glück jedoch war ich auf makabere art und weise ein unikat und viele onkologen interessierten sich für den fall. man kam zu dem schluss, da in den wenigen präzedenzfällen eindeutig zu sehen sei, dass alle kinder die ein rezidiv bekamen, verstorben sind. und so kam ich kurzerhand wieder unters messer und es wurde nochmal großzügig herumgeschnippelt. und damit hatte der spuk ein ende. ich lebe, jetzt seit 17 1/2 jahren ohne krebs und bin vollständig geheilt. und der krebs hatte auch noch sein gutes: man prophezeite meinen eltern, dass ich aufgrund der entfernung des erector truncis, und dem narbengewebe an der wirbelsäule, wohl niemals körperlich belastbar sein würde. wir fuhren auf die kur nach herdeke und ich begann mit musik und tanztherapie. die ärzte waren überrascht wie gut mir die bewegung tat und wie schnell sich mein rücken zu erholen schien. sie schlugen meinen eltern vor, mich an einer tanzschule anzumelden...und heute studiere ich zeitgenössischen ausdruckstanz in berlin!! gehe jedes jahr zur nachsorge und bin wie jedes jahr kerngesund! ich weiß nicht , ob meine geschichte jemandem mutmacht, geschweige denn hilft. damals hieß es ich hätte eine chance von 30%... leben ist wundervoll, also haut rein und kämpft was das zeug hält!!! liebe grüße johanna |
#2
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AW: Mutmachen
Liebe Johanna,
du fragst ob deine Geschichte Mut macht? Und ob! Es ist wunderbar zu hören, dass es dir sooooo gut geht - und das mit einer Diagnose und Prognose, die ja sehr erschütternd war. Da sehen wir mal wieder, dass man Statistiken einfach nicht trauen sollte und dass die Freude am Leben ein ganz wichtiger Punkt für uns Sarkompatienten darstellt. Toll, dass du dich so wunderbar bewegen kannst - Tanz ist einfach etwas Geniales und für mich immer wunderschön anzusehen! Ich selbst lebe nun schon 25 Monate nach der Entfernung meines Angiosarkoms nach Brustbestrahlung und das auch mit einer Prognose, die anfangs alles andere als rosig war. Dafür bin ich sehr dankbar und ich bemühe mich, jeden Tag sehr intensiv zu erleben. Sei lieb gegrüßt und Danke für deinen Thread!!! Angie |
#3
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AW: Mutmachen
Hallo Johanna,danke, Du machst uns großen Mut!
Mein Sohn ( 3 Jahre ) hatte ALL und ist nun seit 3 Monaten in der Erhaltungstherapie. Wir wünschen uns auch,dass er mal ein ganz normales Leben vor sich hat. Uns ist wirklich egal,was er mal wird---- Hauptsache ER WIRD Aber wir leben unser Leben jetzt auch bewußter und sehen vieles mit anderen Augen... LG Zetti |
#4
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AW: Mutmachen
hey!
also ich habe nach der chemo und der op eine misteltherapie bekommen, ob die jetzt großartig noch irgendetwas bewirkt hat, weiß ich nicht... aber geschadet hat es auch nicht. liebe grüße |
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