Mama!

[Pippalotti]

Hallo!

Ich bin 24 (bald 25) aus Berlin und meine Mutter kam vor zwei Wochen mit unklaren Bauchschmerzen ins Krankenhaus. Nach Magenspiegelung,MRT,CT und Bauchspiegelung stand fest: Wasser im bauchraum und in der Lunge. Metastasen überall (Darm,Lunge,Bauchfell). Inoperabel und Tumorherd noch ungeklärt. Inzwischen konnte man die Eierstöcke als Herd bestimmen (die sollte sie aber seit 14 Jahren nciht mehr haben,sie war zur Total-OP im Krankenhaus). Heute bekam sie die erste Chemo mit Taxol,Topocetan,Cortison,Fenistil und noch sowas.. Es geht ihr gelinde gesagt schlecht. Sie muss ständig brechen,der Kreislauf sackt ab..Sie ist allein,ich bin 600km weit weg und völlig hilflos. Mein bruder fährt morgen hin,ich fahre Samstag mit dem Gatten und den Kindern hin. Sie möchte,dass ich mit ihr die PErücke aussuche und und und. Die Chemotherapie ist für 6 Zyklen im Abstand von 3 Wochen angesetzt. Wir werden Hilfe organisieren müssen.
Vielmehr frage ich mich: Warum nimmt man die Eierstöcke nicht raus? Was passiert,wenn es heißt "inoperabel"? Wie ist die Lebenserwartung mit Ovarialkarzinom,das bereits heftigst gestreut hat?

Ich habe Angst und nach dem Telefonat vorhin habe ich das erste Mal das Bedürfnis,zu weinen.. Ich will sie nicht verlieren. Und schon gar nicht so.

[HeikeL]

Hallo Pippalotti !

Herzlich willkommen hier im Forum !
Es tut mir Leid, dass Deine Mama eine so bescheidene Diagnose erhalten hat.
Es kommt vor, dass EK nicht sofort zu operieren geht. Aber hier sind einige Frauen, die erst die Chemo hatten und danach erfolgreich operiert werden konnten.
Ich habe noch eine Frage zu der Chemo. Wieso bekommt Deine Ma Taxol und Topotecan ? Die erste Chemo bei EK wird normalerweise mit Carboplatin und Taxol gemacht. (Cortison und Fenistil sind dazu da, die Chemos "verträglich" zu machen) Ich würde mir an Eurer Stelle auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung einholen. Die Zeit und das Recht habt Ihr !
Wo wohnt denn Deine Mutter ? Da Du in Berlin wohnst, wäre Prof. Sehouli an der Chartè vielleicht eine gute Adresse für Euch. Ich weiß natürlich nicht, ob Deine Mutter reisefähig ist.

Wenn Du weitere Fragen hast, bist Du hier sicher an der richtigen Adresse, denn hier gibt es doch viele Fachfrauen.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Liebe
Heike

[Pippalotti]

Hallo!

Meine Mutter wäre wohl reisefähig,aber sie will nicht. und ich will sie nicht drängen. Meine Recherchen haben auch diese Unstimmigkeit mit Topoctean ergeben..ich erhoffe mir nähere Informationen vom Hausarzt und dem behandelnden onkologen. leider verweigert der jedes Gespräch am Telefon,ungeachtet der Tatsache,dass ich 600km weit weg bin.

Leider sind die Kinder und ich nun auch noch erkältet,ich weiß gar nicht,wie wir das machen..vielleicht bei meiner Oma schlafen und meine Mutter nur kurz besuchen? Sie will,dass wir kommen..und ich will ihr diesen Wunsch nciht ausreden,wer weiß schon,wie oft sie ihre Enkelkinder noch sehen kann?

Ich hab auch um moch Angst.. Kann man eigentlich irgendwas checken lassen? Wegen genetischer Veranlagung oder so? Mit 48 Eierstockkrebs ist ja schon eher ungewöhnlich..

[ricoshiva]

hallo pippalotti,

sauerei dass er dir keine auskunft am telefon gibt, unverschämt und unverständlich!! in so einer situation so unangebracht zu reagieren, richtig menschenfeindlich. ich hoffe du findest eine lösung dass du persönlich hingehen kannst, ich bin mir sicher deine mama braucht dich jetzt.

48 ist nicht ungewöhnlich, wir haben auch 25 jährige mit eierstockkrebs im forum........

eine vorsorge ist unerlässlich, einmal jährlich zum frauenarzt MUSS SEIN. immer wieder höre ich von "gruselgeschichten" dass frauen JAHRELANG nicht beim frauenarzt waren, wahnsinn. auch bei meiner pflegemama war dass der fall. ich habe auf einmal so ein komisches gefühl bekommen und sie einfach angemolden beim frauenarzt, ich werde mein lebenlang den gesichtsausdruck des doktors nicht vergessen können, er war komplett bleich um die nase und musste sich erst hinsetzen als er mit uns geredet hat. er hat auch gesagt dass es auch wenn sie vor einem jahr schon hiergewesen wäre unklar wäre ob sie da den tumor schon gehabt hätte. aber man kann es nicht ausschliessen, DARUM GEHTS!!

alles liebe und alle kraft der welt für deine mama, es kommen keine leichten zeiten auf euch zu, aber ihr müsst diesen schritt gehen, alles gute für deine mutti.

lg tina

[***FIGHTERGIRL***]

HALLO PIPPALOTTI,
ES TUT MIR UNENDLICH LEID FÜR DEINE MAMMA, DIESER KREBS IST ECHT BESCH.........
wie schon hier erwähnt gibt es weitaus jüngere frauen hier mit EK. bekam meine diagnose mit 40.(auch kein alter)
ich galt auch als inoperabel, habe aber dann 3 mal chemo gekriegt und dann konnte trozdem operiert werden. nachher haben wir mit chemo weitergemacht und bin heute immer noch in chemobehandlung.
wenn deiner mutter sich nicht gut bei dem jetzigen arzt aufgehoben fühlt. unbedingt ne zweite meinung einholen.
ich möchte hier niemanden erschrecken, aber ich war jedes jahr zu vorsorge, und was ist= ek figo IV
aber ich kämpfe.
WIR SCHAFFEN DAS
alles alles liebe

[Heiderose]

Hallo und guten Tag,

ich bin eine der Frauen, die angeblich inoperabel waren. Meine Diagnose war Figo IV (Höchststadium) mit einer Prognose von ca 2 Monaten Überlebenszeit. Taxol / Carboplatin hat dafür gesorgt, daß der krebs operabel wurde, die Metas weden momentan immer weniger udn es geht mir sehr gut. Also nicht aufgeben, es ist möglich. Wenn Du wissen willst wie es mir erging, dann lese im Mutmackereckchen für uns alle nach.

Alles Liebe
Heiderose

[Pippalotti]

Und kämpft und kämpft. Der erste Ritt mit 6x Carboplatin/Taxol war heftig,nach der letzten Dosis musste sie staionär in die Klinik,weil sie so geschwächt war,dass wir es nicht verantworten konnten. Die Haare sind ausgefallen,sie hat fast 30kg verloren und ist so schwach. Wir haben alle dran zu knabbern. mama ist Altenpflegerin und eigentlich Powerfrau. Dass sie zugibt,Hilfe zu benötigen,hab ich noch nie erlebt. Ich bin weit weg (über 500km),habe selbst zwei Kinder und ein voll laufendes Studium. So oft es geht,fahre ich hin. Die Kinder bemalen Mamas Glatze (wo ich mich erschrecke,lacht das große Kind laut los und sagt "Oma,bei dir brauch ich gar kein Papier") und geben ihr Kraft.

Sie leidet an einem Ovarialkarzinom FiGo 4. Mit starker Aszites,Peritonealkarzinose und Metastasen in Lunge und Leber. Der Tumormarker war bei 512 und ist nunmehr gesunken auf 52. Das reicht mir zwa rnicht,scheint aber zumindest Hoffnung zu geben,dass sie etwas mehr Zeit hat mit uns. Keiner wagt es,Prognosen auszusprechen. Der Onkologe druchst rum und meine Mutter will das alles gar nicht wissen. Und das find ich,ist das schlimmste. Sie bleibt ein inoperabler Fall (jedenfall behauptet er das) und man kann nur versuchen,mit der Chemo was zu erreichen. Ja,aber was? Um welchen Preis?

Ich bin gespannt auf das CT und MRT am Donnerstag und hoffe sehr,dass die Mama dann endlich zur Reha kann..

Wers bis hierher geschafft hat: Respekt

[Pippalotti]

Danke fürs Verschieben!!

[gitti2002]

[Siby]

Hallo liebe Pippalotti!

Habt ihr euch noch keine Zweitmeinung eingeholt?
Wo wird denn deine Mama behandelt, ist es eine Spezialklinik?
Wenn nicht, wäre es wirklich angeraten noch sicherheitshalber eine Zweitmeinung einzuholen.
Aber erst einmal sollte sie sich wirklich bei einer Reha wieder stabilisieren, das ist auch wichtig.
Ich drücke euch ganz doll die Daumen.
LG Siby

[HeikeD.]

Hallo Pippalotti,

es tut mir leid, dass Ihr so viel durchmachen müsst!

Aber dennoch rate ich unbedingt dazu, den etwas unbequemen Weg zu gehen und eine zweite Meinung einzuholen.

Als ich 2007 mein erstes Rezidiv hatte, sagte mir meine damalige Onkologin, dass man unmöglich operieren könne, es würde darum wieder eine Chemo geben.
Hätte ich mich ihr gebeugt, würde ich heute wahrscheinlich nicht hier sitzen und dir antworten. Ich habe auf das Drängen meiner Schwester eine Zweitmeinung in einer Uni-Klinik eingeholt. Nachdem mein Fall dort im Tumorboard besprochen wurde und nach vielen Untersuchungen wurde ich dort erfolgreich operiert.

Ich bin der Meinung, dass es sich immer lohnt, eine zweite Meinung einzuholen.

Alle Gute und liebe Grüße

Heike

[Pippalotti]

Update!

Die Bilder von CT und MRT zeigen überdurchschnittliche Verkleinerungen. Die kleinen Metastasen sind nicht mehr darstellbar. Der Primärtumor am Eierstock drastisch reduziert. Nun wollen sie eventuell doch operieren. Mal schauen,was die Tumorkonferenz ergibt.

Nein,sie hat keine Zweitmeinung und Nein,sie ist in keiner Spezialklinik. Sie möchte das alles nicht,vertraut ihrem Arzt dun sie ist nicht unmündig und dann muss ich ihr ihren Willen lassen. Sie kennt meine Meinung dazu und damit solls gut sein. Selbst wenn sie innerhalb der nächsten Monate sterben sollte,hat sie jetzt nach der letzten Chemo noch ein paar schöne Tage/wochen/Monate und die stehen ihr mE zu.

[Siby]

Hallo Pippalotti!
Das hört sich doch sehr gut an.
Du hast durchaus recht den Willen deiner Mama mußt du akzeptieren, es ist ganz allein ihre Entscheidung. Ich drücke natürlich ganz doll die Daumen, daß es weiter so gut geht.
Euch alles Gute.
LG Siby

[Finesse]

Hallo Pippalotti,

ich finde auch, dass sich das gut anhört. Es gibt immer eine Chance.

Aber jetzt mal zu dir. Ich finde es toll, wie du den Willen deiner Mutter akzeptierst und ihr zugestehtst, eine eigene Meinung zu haben. Es ist schwer, ich weiß dass und ich bewundere dich dafür, dass du es hinbekommst.

Ich denke, du tust ihr damit einen Reisengefallen und stärkst sie in ihrer Kraft.
Denn wenn selbst die engsten Verwandten einem eine Entscheidung nicht zutrauen, verbraucht man viel zu viel Kraft in dem Kampf darum.

Jeder hat das Recht auf ein eigenes Leben und das zu akzeptieren ist nicht immer leicht.

Deine Mutter wird wissen, was sie an dir hat und kann viel Kraft daraus ziehen Weiter so. Lass dich

Ina

[Pippalotti]

Leider waren die Bilder optimistischer als der Tatsächlcihe OP - Befund. Sie haben ein Teil des Darms entfernt und sie wird definitiv sterben. MEhr habe ich aus dem Arzt nicht rausbekommen. NUn kam sie SOnntag mit starken Schmerzen ins Krankenhaus und als Morphiumpflaster und -injektionen nicht reichten,untersuchte man doch mal. Sie hat wohl einen Darmverschluss und wird gerade operiert.

Hat jemand hier Erfahrung?

Meine Schwiegermutter weigert sich momentan leider,die Kinder zu nehmen,sodass ich vermutlich alleine die vielen Kilometer zurücklegen muss.

Der Arzt ist im Urlaub,die Vertretung spricht trotz Schweigepflichtsentbidnung und Patientenverfügung nicht mit mir. Ich werde am Wochenende großen Stress machen müssen. Es ist halt zum Kotzen,dass wir hier noch 2 Kinder,2 Jobs und 2 Studiengänge zu bewältigen habe. Es wächst mir über den kopf. Ich möchte sie hier in der Charité wissen. Ohne meine unfähigen,dussligen Verwandten,die nicht verstehen,was die Ärzte ihnen sagen und die vor allem nicht für Mama sorgen. ICh weiß nicht,wie das hier weitergehen soll. Man hat mich nichtmal angerufen,als sie ins Krankenhaus kam!!!!