Meine Mama hat BSDK

[ratacrash1962]

Ich bin mit Nerven total fertig.

Meine Mama wurde am 10.02.09 wegen eines Sturzes in ihrer Wohnung in KH eingewiesen.

Dann erstmal ordentlich duchgescheckt und am 23.02. bekam ich dann gesagt, das meine Mama BSDK hat. Dann durfte sie wieder für eine Woche nach Hause und gestern war dann schon die OP nach Whipple.
Zuerst ging der Chirurg von einer OP-Dauer von 4 Stunden aus, doch das Ganze hat dann 10 Stunden gedauert.

Der Tumor war verkapselt und saß wohl ziemlich ungünstig, jetzt ist er weg, ob Metastasen da sind, weis ich noch nicht. Jedenfalls ich der Zwölffingerdarm mit herausgenommen worden, eine Gallenblase hat meine Mutter schon seit Jahren nicht mehr.

Die OP soll sie nach Angaben der Ärzte u d Pfleger gut überstanden haben.

Ich, war davon allerdings keineswegs überzeugt, lauter Schläuche, Drainagen, eine Magensonde und und und...

Außerdem hatte meine Mama ein ziemlich aufgedunsenes Gesicht, das kenne ich gar nicht von ihr. Mir kam sie jedenfalls mehr tot als lebendig vor, und das hat mich total fertig gemacht.
Ich musste erstmal raus aus der Intensiv sonst hätte ich wohl schlapp gemacht.

Nach tiefem Durchatmen bin ich dann wieder rein, aber Mama, wollte mich gar nicht sehen und hat mich nach Hause geschickt.
Da ich sie nicht aufregen wollte, bin ich dann auch gegangen, komme mir nun aber ziemlich feige vor.

Hilfe von meiner Familie bekomme ich nicht besonders viel, mein Mann kann das irgendwie nicht, mein Bruder, ruft nur an und erkundigt sich nach dem Stand der Dinge und meine Tochter will ich damit nicht belasten, denn sie seht gerade mitten im Abitur. Ansonsten wäre sie mir wohl eine große Hilfe.

Sämtlich Arztgespräche musste ich allein führen, jetzt habe ich mir mal allen Kummer von der Seele geschrieben, und es geht mit ein klein wenig besser.

Aber wahrscheinlich nur bis zum Nachmittag, da gehe ich wieder ins KH.

Liebe Grüße
Karin

[Kirsten67]

Liebe Karin,

herzlich Willkommen hier, auch wenn der Anlass auch diesmal kein erfreulicher ist.

Erstmal ist es sehr positiv, dass Deine Mama operiert werden konnte. Damit habt Ihr eine wirklich gute Chance, das Mistvieh in den Griff zu bekommen.
Die Whipple OP ist eine der schwersten OPs überhaupt und der erste Tag danach ist sicher schwierig.
Mein Papa hat "nur" eine Bypass-OP bekommen, die dauerte aber auch schon 7 Stunden.
Und die ganzen Drainagen und Schläuche sind auch wichtig, damit Wundflüssigkeiten ablaufen können und Schmerzmittel und Nährstoffe verabreicht werden können.
Ich wünche Euch, dass die Genesung komplikationslos verläuft, dann sieht es in ein paar Tagen bestimmt schon besser aus.

Mein Papa wollte uns manchmal auch nicht sehen, weil es ihm zu anstrengend war. Die OP ist ja auch eine Belastung und schwächt erstmal den Körper. Und die Diagnose selbst ist ja auch belastend. Wenn Du dann nach Hause gegangen bist, ist das nicht feige, sondern bestimmt hilfreich für Deine Mama.

Es ist gut, dass Du Dir Deinen Kummer von der Seele geschrieben hast. Wenn Du Rat und Hilfe suchst, wirst Du hier immer auf offene Ohren und Augen zählen können.

Erstmal alles Liebe für Dich, Deine Mama und Deine Familie
von Kirsten.

[moontan]

Liebe Karin, bei meiner Mutter war es ähnlich. Aus 4-5 geplanten Stunden wurden 11, der Tumor hatte die Darmarterie erreicht und war schon fast herumgewachsen und es war sehr kompliziert, sie hta auch viele Blutkonserven gebraucht.
Dass der Zwölffingerdarm entfernt wurde, ist bei Whipple Standard, so viel ich weiß. Das Aufgedunsensein kenne ich auch, es kam aber von den Infusionen und die Nieren haben auch ein bisschen schlapp gemacht. Sie hat dagegen Lasix bekommen.
Es war, als sie selber wieder trinken und essen konnte, schnell vorbei.
Schläuche, Drainagen und Magensonde sind auch Standard, die Magensonde kam bei meiner Mutter schon heraus, als sie auf die Normalstation verlegt wurde, die Schläuche für Infusionen hatte sie 4 Tage, den Schmerzmittelkatheter im Rücken 7 Tage, die Drainagen 10 Tage (das kommt darauf an, wie viel Wundflüssigkeit noch abgegeben wird, kann auch kürzer oder länger sein).
Dass sie dich wegeschickt hat, war bestimmt nur Erschöpfung. Bitte mach dich nicht verrückt. Diese Operation ist sehr sehr sehr kräftezehrend und meine Mama hat sich jetzt erst, nach 5 Monaten, so weit erholt, dass sie wieder einigermaßen essen und auch mal vor die Tür kann.
Ich bin übrigens auch in der Intensiv fast umgekippt... die Situation verlangt auch den Angehörigen alles ab.
Ich wünsche dir und deiner Mama viel Kraft für die nächste Zeit und gute Besserung.
Liebe Grüße von Ela

[Butterblume20]

Hallo Karin,

erst einmal tut es mir natürlich leid und es ist sehr schlimm dass du zu hause keine unterstützung findest.
mein Papa wurde am 20.02 operiert.
Das deine Mama so aussieht, ist ganz normal.
Als ich auf der Intensiv war, wurde mir auch sehr schumrig.
Und die ganzen Schläuche, die Magensonde usw. sehen schlimm aus, aber das ist bei jedem bei dem diese OP durchgeführt wird.
Wenn man mal bedenkt, dass die BSD so weit hinten liegt und man alle weiteren Organe anheben muss, kann man sich vllt. vorstellen was das für eine große OP war.
Ich drücke dir beide Daumen, dass noch keine Matastarsen da sind.
In welchem KH ist deine Mama denn?

VLG
Butterblume 20

[ratacrash1962]

Ich danke euch schon mal für die Aufmunterung, das tut richtig gut.

War gerade wieder im KH. Meine Mama ist schon von der Intensivstation auf die Überwachungstation verlegt worden. Die Ärzte sind bisher sehr zufrieden.

Gerade habe ich dann och erfahren,das auch ein Teil des magens und ein Teil des Dickdarms entfernt werden musste.

Schmerzen hat meine Mama wohl nicht, nur noch den Würgereiz, kommt vielleicht von der Narkose.

Sie sah nun auch schon ein wenig besser aus, fand ich.
Aber sie selbst meinte nur, sie kann nicht mehr.
Da habe ich sie dann in Ruhe gelassen, mal sehen wie es morgen aussieht.

Mein Mann versucht nun auch über seinen Schatten zu springen, er kann eigentlich gar nicht mit Krankheiten umgehen. Bisher haben wir ja auch immer auf der Sonnenseite gestanden, dies ist der erste Krebsfall im engeren Familienkreis.

Im Moment , bin ich wieder soweit, das ich positiv denke, und wir werden nun Schritt für Schritt vorgehen.

Ich werde hier auch noch etwas im Forum lesen, vielleicht finde ich auch einige positive Verläufe.

Liebe Grüße
Karin

[ratacrash1962]

Gestern war wieder ein schlechter Tag.
Da es am vorabend schon einen winzigen Lichtblick gab, bin ich gestern voller Hoffnung zu meiner Mama gegangen.

Aber sie hat mich gar nicht erkannt, und ständig geschlafen und gestöhnt.

Das Pflegepersonal meinte zwar, es ginge ihr etwas besser, die Laborwerte hätten sich auch gebessert, aber irgendwie kann ich das gar nicht glauben.

Allerdings hatten sie meine mama morgens mal aus dem Bett geholt und in den Stuhl gesetzt, vielleicht war das auch einfach zuviel für sie, denn danach hat sie wieder die volle Ration an Schmerzmitteln bekommen.

Meine Mama liegt übrigens in einer antroprosophischen Klinik und wurde von Dr. Glaser -der 15 Jahre in Heidelberg war - operiert.

Eine Freundin von mir, die in dem Kh arbeitet, sagt, wir sind dort in guten Händen.
Heute nachmittag gehe ich wieder zu meiner Mama, aber ich glaube ich gehe diesmal nicht mit zu hohen Erwartungen, dann ist die Enttäuschung nicht so groß.

@ ela, wie geht es denn deiner Mama heute, hat sie sich erholt, oder ist es ein ständiges auf und ab?
Hat deine Mama eine AHB gemacht?

Tschüs,
Karin

[ratacrash1962]

Jetzt haben wir schon Mai und ich muss mich mal wieder zu Wort melden.

Meine Mama ist immer noch im Pflegeheim, da wird sie wohl auch noch etwas bleiben, aber sie macht kleine Fortschritte.

Schmerzen hat sie nun kaum, und die Krankengymnastik hilft ihr auch. Sie kann schon wieder 15 m am Stück laufen, zwar mit Rollator, aber den hatte sie ja auch schon vor ihrer BSDK-OP.

Die verbrannten Zehe heilen langsam ab, man sieht schon wieder rosige Haut an den Zehen, da hat sie wohl auch Glück, es müssen keine Zehe abgenommen werden.

Mama ist jetzt zuversichtlich, das sie irgendwann in diesem Jahr wieder nach Hause kann.

Da sie sich nun wieder relativ gut erholt hat, denken wir auch über eine Chemo nach. Nächste Woche haben wir einen Termin beim Onkologen.

Die Durchfälle hat unsere Hausärztin nun auch im Griff, jetzt muss Mama zwar ziemlich häufig abführen bis zu 8 Mal am Tag (manchmal auch nur 2 x), aber wenigstens keinen Durchfall mehr.

Beim Essen muss sie noch ziemlich aufpassen, Geräuchertes kann sie gar nicht vertragen, aber damit kommt sie eigentlich gut klar.

Ja, der Lebensmut ist wieder da, ich denke das liegt auch an den Antidepressiva, die nun gut eingestellt sind.

Nun warten wir mal das Gespräch mit dem Onkologen ab und sehen mal wie dei Chemo so anschlägt. Metastasen sind ja keine da, die sollen auch mal wegbleiben, wollen wir nicht.

Wir geht es dir denn Ela, was macht deine Mama?
ich hatte in den letzten Tagen nicht so viel Zeit hier zu lesen, muss ich alles mal nachholen.

Liebe Grüße
Karin

[ratacrash1962]

So, das Gespräch mit dem Onkologen haben wir am Dienstag gehabt.

Er meint, Mama wäre noch zu schwach um eine Chemo durch zuführen.

Jetzt muss Mama heute wieder ins Krhs., auf die Onkologie und bekommt dann eine höhere Dsis der Misteltherapie, Massagen und Krankengymnastik und Enzyme für die Bauchspeicheldrüse.
Sie soll jetzt wieder richtig auf dei Beine kommen.
Ich habe mit ihr in den letzten Wochen jeden Tag laufen gelernt und ca. 15 m
schafft sie schon wieder mit dem Rollator.
Sie selbst fühlt sich auch schon besser und arbeitet jetzt gut mit.

Trotz der ständigen "Abführerei" zum Glück hat sie keinen Durchfall mehr hat sie nicht sehr viel seit der OP abgenommen, ca. 7 Kilo. Da sind wir eigentlich sehr zufrieden mit. Die Blutwerte sind zur Zeit alle im Normbereich und die
Blutzuckerwerte haben sich sogar erheblich verbessert.
Im Moment sind wir mit ihren Fortschritten jedenfalls ganz zufrieden.

Mal schauen was die 10 Tage im Krhs. noch so bewirken, jedenfalls ist Mama zuversichtlich und möchte ab Juli/August wieder nach hause in ihre eigene Wohnung. Im Moment hat sie sich mit dem Pflegeheim ganz gut arrangiert, ist ja auch nur eine Zwischenlösung.

LG
Karin

[ratacrash1962]

Nun leben wir schon 3 Monate mit der Diagnose BSDK, so langsam kehrt der Alltag, wenn man das so sagen kann, wieder ein.

Meine Mutter war noch einmal für 10 Tage im Krankenhaus, hat viel Massagen und Krankengymnastik bekommen, was ihr ganz gut getan hat, udn ednlich die Durchfälle im Griff.

Die Untersuchungen sind alle gut gelaufen, kein Rezidiv, keine Metastasen, Blutwerte soweit im Nombereich.

Hört sich im Moment alles ganz gut an.

Chemo wird nicht gemacht, da der Allgemeinzustand nicht so gut ist.
Ist im Moment wohl auch nicht dringend erforderlich.

Meine Mama ist wieder im Pflegeheim und seit 3 Tagen kann sie den Weg bis zum Fühstückssaal wieder mit den Rollator zurücklegen. Den Rollstuhl brauchen wir nur für Spazierfahren nach draußen.

Jetzt muss sie nur noch lernen auch wie der selbstständig zur Toilette zu gehen.

Seit dem KH-Aufenthalt hatte sie keine Durchfälle mehr und essen kann sie auch fast alles. Im Moment liebt sie selbstgepflückte Erdbeeren.

Jetzt hoffen wir alle, das es so stetig mit ihr bergauf geht und dann darf sie nach unserem Urlaub auch wieder nach Hause.

Die Verbrennungen an den Zehen sind nun auch auf dem weg der Besserung, da hat sie auch noch Glück gehabt.

Im KH haben sie uns auch noch einmal gesagt, das man fast 1/2 Jahr braucht um nach einer Whipple-OP wieder auf die Beine zu kommen.
Von jetzigen Verlauf scheint es ja zu stimmen.

LG
Karin

[moontan]

Liebe Karin, ich war lange nicht hier, konnte einfach nicht.
Meine Mama war in Reha und es verlief alles so weit okay, wir waren auch im Urlaub, alles wunderbar - da erzählt sie mir beim täglichen Telefonat, dass sie so einen komischen Pickel unter der Brust hätte und der gefiele der Ärztin gar nicht. Schleißlich kam sie in die Hautklinik, der 'Pickel' wurde entfernt, und es war eine Hautmetastase. Bei der folgenden Nachsorge wurden mehrer Metastasen in Lunge und Bauchfell entdeckt sowie Bauchwasser, Wasser in der Lunge und im Herzbeutel.
Wir sitzen momentan in einem tiefen schwarzen Loch.
Die Onkologen beraten noch, wie es weitergehen soll, erst mal muss die OP-Wunde heilen.
Meine Mama sieht aus wie ein Gespenst. Von der 100-Kilo- Powerfrau ist gerade mal noch die Hälfte da.
Ich bin so traurig, dass ich es nicht beschreiben kann.
Gerade 6 wochen nach der letzten Chemo ist alles schlimmer als zuvor.
Ich drücke dir und deiner Mama ganz fest die Daumen. Der Sch...kerl soll sie nicht auch noch kriegen.
Liebe, traurige Grüße
Ela

[ratacrash1962]

Liebe Ela,
ich war lange nicht hier.
In der Zwischenezit ist wieder jede Menge passiert.

Wie geht es denn nun deiner Mama? Hat sich wieder etwas gebessert?
ich wünsche es dir jedenfalls.

Bei uns sieht es auch nicht so rosig aus. Meine Mama war ja schon wieder auf dem Weg der Besserung, sie hat auch schon wieder Pläne gemacht, wollte nach Hause.

Aber so wie es nun aussieht, wird das Pflegeheim nun ihr Zuhause bleiben, das schmerzt, aber ich kann ihr da nicht helfen, die Kraft habe ich nicht, ich kann sie nicht bei uns aufnehmen und bei ihr einziehen geht auch nicht.
Ich kann doch meine Familie nicht im Stich lassen.

Nach den letzten KH Aufenthalt hat sich alles verschlechtert, warum kann ich auch nicht sagen, denn der BSDK scheint noch nicht wieder aufgetaucht zu sein. Die Werte sind alle im Normbereich, aber die letzte Darmgrippe, ist nun auch schon wieder 4 Wochen her, hat sie ganz schön geschwächt.

Laufen geht nun gar nicht mehr, alles nur noch im Rollstuhl, manchmal kann sie auch kein Glas mehr ahalten, alles ist zu anstrengend.

Meine Mama, die früher ständig für andere Leute da war, geholfen hat wo sie konnte, ist nun ein körperliches Wrack.
Mittlerweile hat sie die Pflegestufe 2 bekommen und Hoffung auf Besserung wird uns nicht gemacht.
Auch die Krankengymnastik scheint nichts zu bringen, alles ist im Moment mies.

Gut ist eigentlich nur, das sie keine Schmerzen hat und ohne Schwierigkeiten essen kann.
Letzte Woche wurde im Pflegeheim gegrillt, da habe ich mit meiner Familie mitgeholfen und wir hatten einen schönen Nachmittag.

Heute war sie wieder depressiv, trotz ihrer Antidepressiva, aber das liegt wahrscheinlich auch daran, das unser Urlaub immer näher rückt und sie Angst hat, das sie uns nicht mehr wiedersieht.
Aber ich kann nicht scchon wieder meinen Urlaub absagen, irgendwie brauche ich auch mal eine Auszeit, ich muss neue Kräfte sammeln, in letzter Zeit bin ich ganz schön krankheitsanfällig.

Ohh, schon wieder so viel von der Seele geschrieben, nun mache ich mal Schluß.

Karin

[ratacrash1962]

Heute muss ich mir wieder mal meinen Frust von der Seele schreiben.

Ich habe lange hier nicht reingeschaut, weil mich die vielen Berichte nicht gerade positiv stimmen.
Also habe ich es lieber gelassen hier zu lesen und zu antworten.

Jetzt habe ich wieder ein wenig Kraft um einige zeilen zu schreiben.

Bei meiner Mama hat sich jede Menge getan, doch leider nichts im positiven Sinne.

Bis nach unserem Urlaub waren wir einigermaßen guter Hoffnung das Mama wieder nach Hause kann, doch nun sieht es ganz anders aus.

Bei der letzten Kontrolluntersuchung, wurde ein Rezidiv festgestellt, metastasen in den Lympfgeweben, im Bauchraum und in der Leber, dann noch Aszitis.
Ich war am Boden zerstört, alles für die Katz, seit Samstag kann Mama nichts mehr schlucken, liegt immer im Dämmerschlaf, bekommt wegen der Schmerzen Morphium, jetzt gehts wohl zu ende.

Auch wenn es sich grausam anhört, ich bin froh wenn alles vorbei ist, denn so ein Leben ist kein Leben.
Der Onkologe macht meiner noch Hoffnung, obwohl die Metastasen überall sind und er keine Chemo mehr machen will , da frage ich mich, was soll das.?

Gut das ich eine gute Hausärztin habe, wir haben uns für einen humanen Weg entschieden, damit kann ich so einigermaßen umgehen, obwohl es sehr schwer ist.
Jeden Tag komme ich mit bangen Herzen zu meiner Mama, aber sie bekommt schon nichts mehr mit,Schmerzen hat sie nun anscheinend keine mehr, denn sie liegt immer so ruhig und friedvoll da, sieht auch gar nicht so krank aus.

Gleich werde ich wieder zu ihr gehen, so nehme ich auf meine Weise schon jetzt von ihr Abschied, ich könnte nur noch heulen, mache ich aber nicht, nur wenn ich mal allein bin.

Danke fürs Lesen, ich hoffe einige von euch schaffen es die Krankheit zu besiegen.


LG
Karin

[tine28]

'Mensch Karin

habe gerade deine Beiträge gelesen und muss sagen ,das ging sehr schnell bei euch.
Das ist sehr Traurig zu Lesen das du deine Mama langsam loslassen musst und das ist bestimmt wahnsinnig schwer.
Der einzige Trost ist das du deine Mutter lange hattest und sie ein tolles Alter erreicht hat,aber trotzdem egal wann es ist,es ist die Mama und die kann keiner Ersetzen.
Ich wünsche dir nur das Beste und schicke euch 1000 Kraftpakete,die wirst du brauchen.
Auch wenn du jetzt sagst: Hauptsache sie muss nicht Leiden und wird schnell erlöst trotzdem ist es (glaube ich) wieder was ganz anderes wenn es soweit ist,denn dann ist es Entgültig vorbei.

Ich wünsche dir mit deiner Mama noch viel innige Zeiten
Herzliche Grüsse und eine feste Umarmung
Tine