Hallo, bin neu hier, möchte mich vorstellen und habe viele Fragen

[Sonnenschein78]

HAllo Liebe Forums-Teilnehmer,
seit einigen Wochen lese ich täglich mit und habe mich nun zur Registrierung entschlossen, weil ich den Austausch als angenehm, einfühlsam und auch mutmachend empfinde. Kurz zu mir: bin 33, habe zwei tolle Kinder (9 und 2 Jahre) und bin Sozialpädagogin, mein Liebster ist Lehrer. Ja, wir könnten ein glückliches Leben führen, wenn es nicht ständig von Krankheit überschattet wäre. Ich selbst bin 2008 am Gebämutterhals operiert worden - Carzinom in situ (das Resultat ist mein Kleiner, diese Diagnose hat uns nämlich dazu gebracht, das Thema 2. Kind anzugehen). Mein Mann hat eine chronische Darmerkrankung (Colitis Ulcerosa). Damit haben wir uns arrangiert. Tja, bis mein VAter im Februar 2009 - ich ziemlich schwanger - an einem Plattenepitelkarzionom erkrankte: behandelt, gesund, Knochenschmerzen, Dignose Meastasen, aber gut behandelbar. Das war am 12.8.2009 (an seinem 65. GEb, mein Sohn war grade 6 Wochen alt). Am 5.9. ist er gestorben, und es war ein Kampf. Nun haben wir es gerade verarbeitet, meine Mutter ist im Oktober letzten Jahres in eine neue Wohnung gezogen, hat ihr Leben nach einer tiefen Trauerzeit wieder in den Griff bekommen. Im Februar 2011 muskelkaterähnlihe Schmerzen in den Armen, Anfang April zum Arzt, Behandlungsmarathon. Sie äusserte allen gegenüber von Anfang an die Sorge, sie habe Krebs - kein Arzt hat sie ernst genommen. Vor 4 Wochen "für die Kopfgesundheit " (Aussage des Chirurgs) ein Zintiogramm (schreibt man das so?): Ergebnis: Veränderung BEcken, Oberschenkel, Schultern. Ins Krankenhaus, eine Woche sämtliche Diagnostik. Als erstes CT und Röntgen Lunge: alles frei und sauber. NAch einer Woche Aussage der Ärzte, sie finden nix, alles psychosomatisch. ZWei Tage später das 3. CT: V.a. Bronchialkarzinom, Aufnahme in einer Lungenfachklinik. Bronchoskopie: nix Auffälliges erkennbar. Dann - letzte Woche Freitag der Schock: MRT, 8 Raumforderungen im Gehirn. Der Arzt sagte mir, dass es so aussehe, dass sie Lungnkrebs mit ossärer Metastasierung in Becken, Schenkel, Schultern und Hirn habe - Endstadium, unbehandelt 6, behandelt 12 Monate. Ic dachte, cih drehe durch. HAben es meiner Mutter erst Montag vor 5 Tagen erzäht, da sie übers WE nach HAuse durfte.
Ein zweites Mal schaffe ich nicht, denke ich. Ich liebe sie so sehr, sie ist erst 64, und der Tod meines Vaters ist kaum verarbeitet.Ich brauche Hilfe und Zuspruch, den ich mir von Euch erhoffe und gern zurück geben möchte. Um diesen Text nciht zu lang werden zu lassen, möchte ich gleich einen zweiten Schreiben, in der Hoffnung, mehr Klarheit zur jetzigen Situation zu bekommen.
Seid herzlich gegrüßt aus dem windigen Göttingen, Sunny

[Sonnenschein78]

So, nun antworte ich mir selbst bzw schreibe weiter - ich hoffe, das ist richtig, im gleichen Thread zu schreiben, damit es nicht unübersichtlich wird.

Ich verstehe den Befund nciht, da es hin- und hergeht. Hier ein paar auszüge aus dem Arztbrief, die mir unklar sind, unklar, ob es nicht doch noch Hoffnung gibt. Diagnose lautet: cT3 cN2 M1b (Knochen, Hiern) -> diesbezüglich habe ich mich schlau gelesen
weiterhin Hyponatriämie sowie COPD II

Wenn ich es richtig verstanden habe, ist das M1b sehr, sehr schlecht, so dass wohl kaum eine Chance der Helung besteht (so der Arzt). Nun habe ich den Arztbrief aber vorliegen, und habe etliche Fragezeichen: Lunge, endoskopischer Befund: Kein zentraler Tumor, Schleimhautrötung OL rechts. Zytologir: Neben regelhaften Zellen der tiefen Atemwege sind zahlreiche schlecht erhaltene atypische epitheliale Zellen erhalten, welche hochgradig verdächtig sind auf auf das Vorliegen eines NK Carcinoms, bei fehlender TTF 1 Expression in erster Linie v.a. ein Plattenepithel Carzinom. Unklar ist, ob ein infiltrierend wachsendes oder Carcinoma in situ vorliegt.
Histo: Biopsiepartikel der Schleimhaut mit allenfalls geringfügig chronischen Entzündungen und Fibrose sowie leichtgradiger Hyperblasie schleimbildender Drüsen. k. H. auf Malignität.

Knochen: Aktivitätsmehrbelegung in Projektion beider Schultergelenke, rechten medialen Scapularrand. Erhöhter Tracer Uptake in der rechten Kreuzdarmbeinfuge sowie fokaler Speicherherd in der linken Femurdiaphyse mit zentraler Cold Lesion.
MRT: Nachweis mehrerer pathologisch Kontrastmittel aufnehmenden RAumfoerungen..., dringend verdächtig auf celebrale Metastasen...

Abschliessend: Bronchioskopisch sind keine direkten oder indirekten Tumorzeichen eruierbar. Zytologisch konnte der NAchweis eines Carcinoms erbracht werden. In Zusammenschau mit Immunzytochemie am ehesten ein PlattenepithelCA, wobei nciht zwischen Ca in situ oder infltrierend wachsendes unterschieden werden kann. Klinisch (!) handelt es sich klar um ein infiltrativ wachsendes CA, da osteolytische Metas vorliegen (wurde aber ncoh keine Biopsie gemacht) und beim MRT mehrere Raumforderungen, welche am ehesten einer Metastasierung entsprechen, nachgewiesen worden.

Das ist der Arztbrief. Gestern Gespräch beim Hausarzt, sie soll an einer Chemostudie (?) teilnehmen - ist das ein gutes oder schlechtes Zeichen?
Dann heute Anruf des Arztes der Lungenklinik: Tumorkonferenz gestern hat ergeben, dass sie noch eine Knochen und Lungenbiopsie machen wollen, da unsicher ist, was es ist. Was ist wohl damit gemeint? Kann es auch was anderes als Krebs sein, kann der Herd wo anders als in der Lunge liegen? Ändert das was and er Prognose? Erst sollte sie nicht am KOpf bestrahlt werden, nun doch schon nächste Woche Beginn - wobei sie keine erkennbaren neurologischen bzw. psychischen Veränderungen hat. Was ich mich Frage ist, ob wir wieder hoffen dürfen? Die Unsicherheit, das ständige hin- und her, Diagnostik seit 4 Wochen ohne einwandfreien Befund macht mich wahnsinnig, alles kreis sich darum.

Ich hoffe, ich mute Euch mit diesem langen Text und den vielen Fragen nciht zu viel zu, freue mich, wenn mir jemand antwortet - ob es nun bezogen auf meine Fragen ist oder einfach nur so.
Ich wünschte mir, der Wahnsinn hätte ein Ende und wir wissen, was ist - unabhängig davon, wie es ist. Viele Grüße, Sunny

[carla44]

Liebe Sunny,

ich kann Dir zwar nicht den Befund erklären, weil ich kein medizinisches Wissen habe. Aber ich erzähl Dir mal kurz die Geschichte von meinem Vater.

Bei ihm (jetzt 79) wurde letztes Frühjahr zufällig ein Schatten auf der Lunge gesehen. Alle möglichen Untersuchungen wurden gemacht, Biopsie, Bronchoskopie, CT, MRT sowieso usw. Alles ohne Befund. Außer diese Stelle in der Lunge (ein paar mm groß) - Nichts.
Dieses Jahr wieder der ganze Untersuchungsmarathon. Ohne Ergebnis. Bis die Ärzte aus einem Knochen etwas herausgestanzt haben und das war dann der Krebsbefund! Adenokarzinom. Weitersuchen im Gehirn: Metastasen.

Dann folgten Bestrahlungen, weitere Untersuchungen: Bauchraum Metastasen.

Mein Vater hat die Bestrahlungen leider nicht verkraftet, Chemo lassen wir nicht mehr machen, er hat nur noch wenige Tage oder vielleicht Wochen zu leben...

Ich will damit nur sagen, dass die Ärzte oftmals lange suchen, bevor sie etwas finden und die Reihenfolge oft nichts aussagt. Ob bei meinem Vater der Lungentumor nur der Primärtumor ist oder ob das alles noch mit seinem schwarzen Hautkrebs von vor 8 Jahren zusammen hängt, das kann sowieso keiner wirklich sagen.

Deine ganze Familiengeschichte ist sehr, sehr traurig. So viel Leid in so kurzer Zeit. Das tut mir wirklich sehr leid.
Löchere auf jeden Fall die Ärzte nach Erklärungen und fordere immer wieder Gespräche über die Diagnosen ein.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall sehr viel Kraft für die kommende Zeit. Und Deiner Mutti hoffentlich eine positive Prognose.

Liebe Grüße
Carla

[Sonnenschein78]

Hallo Carla, ich danke Dir für Deine offenen, ehrlichen und gleichzeitig einfühlsamen Worte (dazu fällt mir das Liblingszitat meiner Kollegin ein "Glasklar ist nicht eiskalt"). Darum bin ich hier, nicht um die wenigen, wenigen Fälle zu lesen, wo es gut gegangen ist, um mich an diesen Strohhalm zu klammern, sondern um KLarheit zu bekommen, ob sich die immer mal wieder aufkeimende Hoffnung lohnt. Ich brauche diese Klarheit auch, um meine Kräfte zu bündeln, die gemeinsame Zeit zu geniessen, die aktuelle Situation lähmt mich. Ich wünsche Dir und Deinem Papa alles Liebe, würde mich freuen, mal wieder etwas von Dir (und andern) zu hören.
Vile Grüße, Sunny

[Tiina]

Liebe Sunny,
es tut mir so leid, dass Deine Mutter jetzt wohl auch noch an Krebs erkrankt ist!
Ihr habt in den letzten Jahren doch schon so viel mitmachen müssen.

Und diese Ungewissheit, diese wechselnden Aussagen, das ist auch so schwer zu ertragen... erinnere ich auch noch gut... (Meine Mutter ist Ende letzten Jahres an Lungenkrebs gestorben.)

Es ist leider richtig, dass das Vorhandensein von Metastasen die Prognosen verschlechtert. Damit wird nur noch eine "palliative Therapie" gemacht, also eine Heilung wird nicht mehr als möglich angesehen. Trotzdem gibt es eine Reihe von Menschen (z.B. auch hier im Lungenkrebs-Forum), die damit noch einige Zeit leben und auch eine halbwegs gute Lebensqualität haben.
Wie es bei Deiner Mutter konkret aussehen wird, kann niemand vorher sagen. Auch falls die Ärzte Zeitprognosen angeben, würde ich dem nicht glauben - ich kenne sehr viele Fälle, wo die ärztlichen Prognosen völlig daneben lagen.

Ich gebe mal den Rat weiter, der mir immer gegeben wurden und den ich versucht habe umzusetzen: Versuche, nicht zu weit in die Zukunft zu denken, sondern Dich auf die Gegenwart zu konzentrieren. Das zu genießen, was noch geht, zu schauen, was aktuell für Deine Mutter und Dich positiv sein könnte. Ich weiß, dass das sehr schwer ist (war es zumindest für mich...), aber es ging mir immer am besten, wenn ich das irgendwie geschafft habe.

Viel Kraft in dieser furchtbaren Zeit,
Anja