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Diese Krankheit ist so GRAUSAM
HALLO ZUSAMMEN,
ich muß mir jetzt mal etwas von der Seele schreiben, denn sonst drehe ich noch durch. Es geht um meine Mama.Letztes Jahr im August bekam sie die Diagnose Brustkrebs, Triple negativ mit einem befallenen Sentinellymphknoten. Sie wurde Brusterhaltend operiert, bekam 6 mal TAC Chemo und anschließend 35 Bestrahlungen. Wir waren sooo Zuversichtlich. Dann fuhr sie mit Papi in den Urlaub. Sie hat es totoal genossen, nur sagte sie immer:"Meine Brust tut weh, ich kann aber nicht sagen wo!" Wir haben das auf Nachwirkungen der Bestrahlung geschoben. Als die Brust dann immer dicker wurde und sie auch noch einen schlimmen Husten bekam, ist sie zu ihrem FA gegangen. Der verschrieb ihr ein AB, dass aber leider nicht half. Als sie nach dieser Einnahme nochmal hinging, hatte sie mittlerweile rote Flecken auf der Brust. Sie wurde ins KH überwiesen. Nach einer Biopsie stellte man ein inflammatorisches Rezediv fest, mit Hautbefall. Von da an folgten sämtlich Untersuchungen. Mittlerweile weiß man, dass sie Knochenmatas hat. Im Brustwirbelbereich ist eine sogar Frakturgefährdet. Jetzt wird erstmal diese OP durchgeführt und dann wendet man sich der Brust zu. Ein Angiom hat man in Kopf festgestellt... Wovon auch das immer kommt. Die lunge ist frei. Der eine Arzt sagte, dass die Leber auch frei sei, doch gestern hieß es auf einmal, dass Ergebnis der Leber liege noch nicht vor. Ich bin völlig durch den Wind. Mein Vater weint nur noch und sagt:"Wenn Mama geht, dann gehe ich mit!" Meine Mutter weint auch sehr viel. Manchmal aber habe ich das Gefähl, dass sie gar nicht weiß, dass sie totkrank ist. Ich habe so viele Gedanken. Manchmal plane ich schon Ihre Beerdigung. Dafür schäme ich mich dann, aber ich weiß nicht, was ich denken soll. Ich fühle mich so schrecklich hilflos. Ich drehe mich im Kreis. Ich will helfen, weiß aber nicht wie. Klar bin ich für Beide da, ich schlafe sogar Nachts mit meinem Handy unter dem Kopfkissen, damit ich immer erreichbar bin. Ich wünsche mir so sehr, dass meine Eltern nach diesen jetzt folgenden OP`S und Behandlungen noch ein paar Jahre miteinander verbringen können. Dann wiederum habe ich Angst, dass jetzt alles sehr schnell geht, meine Mama nicht mehr lange bei uns ist und auch noch Schmerzen ertragen muß, denn ihr Krebs hat ein schnelles Wachstum und ist sehr Aggressiv (G3). Ich kann damit einfach nicht umgehen. Ich bin auch schon bei der Caritas zu Gesprächen gewesen. Dort bin ich aber auch nur am weinen. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich denke auch immer, wenn die Chemo die Mama hatte und auch die Bestrahlung nichts gebracht hat, wer kann mir dann sagen, ob die Chemo die jetzt mit Carboplatin kommt was bringt. Meine Mama hat unter der Letzten Chemo so schrecklich gelitten. Das möchte ich ihr nicht mehr antun. Ach ich wiederhole mich ständig, bitte entschuldigt das, aber ich kann echt keinen klaren Kopf mehr fassen. Ich würde mich freuen, wenn ihr mir etwas schreiben würdet. TAUSEND DANK. LIEBE GRÜSSE |
#2
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AW: Diese Krankheit ist so GRAUSAM
Hallo Tochter von Hoffnung,
ich habe schon im BK Forum euren Thread verfolgt und möchte dir Mut machen. Natürlich kann ich keinerlei Prognose abgeben, aber bei meinem IBK hatte ich auch Carboplatin im Schema (außer Docetaxel und Herceptin). Mein Onkodoktor sagte mir, dass bei meiner Form des BKs Carboplatin ein sehr gutes Medikament sei und das OP Ergebnis gab ihm recht: Vollremission. Natürlich kann man dies nicht mit TN vergleichen, aber die Hoffnung auf das Anschlagen der Chemo solltet ihr auf keinen Fall verlieren. Die NW waren zwar auch lästig (Metallgeschmack im Mund), aber gut auszuhalten. Und für die Knochenmetastasen gibt es andere gute Medikamente, es muss also nicht gleich alles zu Ende sein, auch wenn die Situation natürlich zum ist. Aaaalso, jetzt ist erst einmal durchhalten angesagt (wann soll die Chemo anfangen, schon während sie im Krankenhaus liegt?) Und das Carboplatin alleine macht bestimmt nicht so viele NW wie die TAC, die ja eine sehr heftige Chemo ist, das hoffe ich jedenfalls, versprechen kann das natürlich niemand. Wegen der Leber liegt vielleicht noch kein schriftlicher Befund und der eine Arzt hatte vielleicht nur mal die Bilder gesehen. Im schlimmsten Fall gäbe es auch dafür Medikamente. Ich drück dich mal und wünsche euch aus tiefstem Herzen alles Gute, Birgit |
#3
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AW: Diese Krankheit ist so GRAUSAM
Hallo Birgit,
danke für Deine aufmunternten Worte. Es wäre zu schön um wahr zu sein. Aber vielleicht geschieht ja noch ein Wunder... Liebe Grüße |
#4
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AW: Diese Krankheit ist so GRAUSAM
Liebe Tochter von Hoffnung,
erstnal möchte ich dir sagen, wie leid es mir tut, dass du auch den Weg hierher finden musstest. Leider kann ich dir zu eurem Fall gar nichts sagen, aber deine Gefühle kenne ich nur zu gut. Man denkt, man dreht durch. Ich hab auch an manchen Tagen die Beerdigung geplant, was wir leider Gottes bald müssen. denn meine Papa wird sehr bald nicht mehr da sein - aber er hat so lange Zeit gekämpft, obwohl die Prognose bei 18 Monaten lag. Was ich dir damit sagen will, die Ärzte haben sooft Unrecht und haltet euch an keiner Prgnose fest. Es ist schön, dass du für deine Eltern da bist und auch das du dir Hilfe gesucht hast. Ich selbst bin seit knapp einem Jahre bei einer Therapeutin sonst wär ich wahrscheinlich schon kaputt gegangen. Ich wünsche euch alles Liebe und vor allem viel Kraft, dass ihr das gemeinsam durchsteht. Liebe Grüße Jäcky
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mein liebster Papa seit 2006 Multiples Myelom seit 2009 Myelodysplastisches Syndrom Nach langem, schmerzvollem Kampf am 25.07.12 um 15.00 Uhr im Kreise seiner lieben Familie eingeschlafen. Papi, wir lieben dich so sehr! Für Immer und Ewig! Hand in Hand - gemeinsam sind wir stark!!! |
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AW: Diese Krankheit ist so GRAUSAM
Hallo Jäcky
danke für Deine Worte. Deinen Theared habe ich gestern auch gelesen und auch da sind mir die Tränen gekommen. Es ist einfach nur fürchterlich. Man ist so hilflos und würde am liebsten davonlaufen, aber unsere Eltern brauchen uns jetzt mehr denn je. Liebe Grüße |
#6
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AW: Diese Krankheit ist so GRAUSAM
Ich muß mir nochmal etwas von der Seele schreiben. Nächste Woche geht die Bestrahlung und die Chemo los. Ich weiß, dass diese Zeit wieder für Alle, bsonders aber für meine Mama, sehr schwer wird. Deshalb habe ich meine Eltern heute zum grillen eingeladen. In der Hoffnung, dass wir -wenn wir alle beisammensitzen- etwas abschalten können. Es war auch ein sehr schöner Nachmittag. Als meine Eltern dann wieder nach Hause gefahren sind, habe ich unendlich geweint und tue es auch immer noch. Ich habe solche Angst vor der Zukunft. Meine Mama weiß gar nicht, dass sie unheilbar krank ist, sie plant schon Dinge mit ihren Enkelkindern nächstes Jahr im Juni....
Ich freue mich, wenn sie soweit in die Zukunft plant, ich lasse sie dann natürlich auch, aber in meinem Inneren weiß ich, dass eine solche Rezediverkrankung in so kurzer Zeit nicht gut gehen kann. Sie wird bis an ihr Lebensende mit Chemo behandelt werden. Ich schaue meine Mama ständig an und denke so bei mir : wie lange wirst du mich noch besuchen kommen? Sie sieht so gut aus und ist doch unheilbar krank... Ich weiß echt nicht weiter. Ich will meine Mama nicht verlieren.. Ich kann mit dieser Situation nicht umgehen... Es ist zum verzweifeln Danke für´s lesen und zuhören. |
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