Hallo an alle...

[anika]

VIELEN DANK, dass es dieses Forum gibt, ich weiß nicht, was ich ohne diesen riesengroßen Erfahrungspool machen würde - DANKE!!!

Seit fast einem Monat bin ich stille Mitleserin und möchte mich heut endlich vorstellen, auch um meine Nervosität vor morgen loszuwerden....

Angefangen hat alles kurz vor Ostern. Es geht um meinen Vati, er fühlte sich schlapp und hatte komischen Husten. Als er endlich zum Hausarzt ging, leider nur eine Vertretung, wurde ihm vorgeschlagen eine Säure-Basen-Diät zu machen. Ja, er ist sehr kräftig.... Eine Woche später - er aß kaum, wurde deutlich schmaler von hinten und sein Bauch war zum platzen dick- ging er abermals zu dieser Ärztin um diesen Bauch abzuchecken. Die Ärztin hielt es allerdings nicht für nötig, den Bauch auch nur anzugucken...(eine Beschwerde bei der Krankenkasse wird zur Zeit bearbeitet).
Als meine Mutti ihn dann in die Notaufnahme brachte, war nach Ultraschall schnell klar, dass der Bauch durch Wasser so dick ist und er wurde im Krankenhaus behalten.
Da ging das Lesen im Internet los und ziehmlich schnell konnten wir Eiweißmangel und Alkohol als Ursache ausschließen und die Worte "Endstadium Krebs" blieben in unseren Köpfen zurück...
Nach einer Woche Untersuchungen stand fest, 9cm großer bösartiger Tumor im Dickdarm, 80cm ab Anus. Schock, viele Fragen und wenig Antworten der Ärzte.
wieder eine Woche später sollte eine Punktion stattfinden um endlich dieses Wasser loszuwerden. Mein Vati bekam schwer Luft und konnte sich kaum bewegen, kein Wunder bei den Wassermassen... Die Punktion ging danebe, es konnte kein Wasser gezogen werden.
Übers Wochenende sollte mein Vati nach Hause, den Dienstag drauf würde der Tumor entfernt werden. So weit so gut.
Bis zu diesem Dienstag.. Wir wussten, nach der OP wird er auf die Intensivstation gebracht und wir können am Nachmittag mit einem Arzt reden, Mittags dürfen wir auf der Intensivstation anrufen und nachfragen, wie es ihm geht.
Als wir Mittag anriefen, hieß es, er liegt noch im Aufwachraum, wir sollten auf der NORMALEN Station anrufen, da wurde uns schon komisch...
Nach zahlreichen Anrufen wurde gesagt, wir sollen ins KH kommen, ein Azt wäre da. Wir haben bis zu diesem Zeitpunkt nur geahnt, dass er noch lebt...weil wir dachten, dann hätten sie schon was sagen müssen.
Meine Mutti fuhr also ins KH um mit dem Arzt zu reden. Dieser Arzt war allerdings nicht bei der OP dabei und die Akte läge noch im Aufwachraum, genauso wie mein Vati... keine Aussage zu irgendetwas..und wir ahnten schlimmes...
Am Mittwoch früh, meine Mutti fuhr gleich früh in KH, die niederschmetternde Diagnose: Tumor konnte nicht entfernt werden, da der komplette Bauchraum befallen sei... Es bleibt nur die minikleine Hoffnung auf Chemo. Sie haben ihn nur aufgeschnitten, Wasser abgesaugt und wieder zu gemacht... das war am 4.Mai

Zwischendrin muss ich erwähnen, ich wohne ca 800km von zu Hause weg, mein Vati ist 50Jahre alt und hat seit ca. 25 Jahren colitis ulcerosa.

Nach der besagten Nachricht rief meine Mutti sofort bei mir an, ich packte alle Sachen und fuhr mit meiner kleinen Familie nach Hause. Am nächsten Tag "durfte" ich mit dem Chirurgen reden. Er hat sich erst aufgeregt, was ich will, er hatte meiner Mutti doch schon alles gesagt...
Er hat mir dann nochmal gesagt, wenn er sich von der OP erholt hat, fängt die Chemo an, aber er glaubt nicht, dass mein Vati es bis dahin noch schafft... Als ich fragte, ob denn ein Darmveschluß droht, meinte er "ja, aber da können wir nichts vorbeugend machen und wenns soweit ist, dann auch nicht". Übrigens konnte er mir nicht sagen, wo sich im Umkreis das nächste Darmzentrum, die nächste Palliativstation oder Hospiz befindet. Die Frage nach Unterlagen und Befunden billigte er mit der Bemerkung, wenn ich alles besser wüßte, soll ich es doch besser machen...
Die nächsten Tage waren schlimm, wir gingen ins KH jedesmal mit den Gedanken "ist er noch da" und gingen mit den Gedanken "hoffentlich ist er morgen noch da". Es war schön, dass wir bei ihm waren, er hat sich gefreut, konnte etwas am Leben teilhaben. Meine Tochter ist fast 2Jahre alt und hatte neben meinem Vati wohl den wichtigsten Job- Gute Laune verbreiten.
Den folgenden Dienstag- eine Woche nach der OP hatten wir ein Gespräch mit dem Onkologen. Dieser war im Vergleich zum Chirurgen sehr nett. Erklärte uns, dass sich der Krebs nicht übers Blut oder Lymphknoten ausgereitet hat, sondern "einfach so" wild um sich schlägt. Eine Chemo würde gut auf diese Art ansprechen und im besten Fall die Metastasen zurückdrängen und eine erneute OP möglich machen. Wir sollen uns diese Hoffnung nicht nehmen.

Dies erzählten wir meinem Vati und er sagte nur "also trainieren" und lief jeden Tag den Flur und Treppen hoch und runter.
In der Zwischenzeit nahm ich Kontakt zu allen Experten in Deutschland auf um eine HIPEC anzukurbeln. Herr Müller, Herr Piso und das Albertinenzentrum Hamburg meinten "sehr schlecht, erst Chemo versuchen". Her Königsrainer und Frau Rau wollen ihn sehen, schließen eine Behandlung nicht aus.

Nun ist mein Vati seit letztem Freitag zu Hause, hat ein Pflegebett bekommen und ein Pflegedienst kommt. Es geht ihm schlecht. Das Wasser läuft nicht mehr aus der Drainage, wahrscheinlich ist "etwas" von innen drübergewachsen... Er hat seit gestern Wasser in den Beinen und kann keine 2Minuten stehen, sitzen, liegen und fühlt sich sch***.
Am Wochenende hat meine Mutti mit ihm "Klartext" geredet. Er wusste nicht, wie schlimm es wirklich ist, er hat es geahnt, aber er ist auch nicht so der Redner...
Wir mussten ihm aber sagen, dass wir in Berlin, bei Frau Prof. Rau eine Chance haben, zumindest mehr Kompetenz und eine Zweite Meinung, die zuverläßlicher ist als dieses Provinzkrankenhaus.
Er hat geweint, alles geahnt und WILL nach Berlin! Nun ist es morgen soweit.... 150km sind für Sie zu fahren. Ich bin hergeflogen, muss und will dabei sein.
Mittlerweile haben wir - nach 2Wochen warten- den OPBericht bekommen. Colonrahmen durch Peritonealkarzinose gefesselt und mit Metastasen bedeckt, das gleiche im Dünndarm (das hat bis dahin noch KEINER gesagt!), große Masse an gelartigem Material, anus praeter Anlage nicht möglich- auch hatte bisher noch keiner etwas über ein Stoma gesprochen. Ich hab eigentlich drauf gewartet, war ja informiert durch das Forum Aber es gab nie das Wort Stoma- weder vorrübergehend, noch für immer...

Ich bin sauer auf das KH, obwohl die Betreuung durch die Schwestern nett war und diese mir auch alle Unterlagen besorgt haben, die der Arzt nicht wirklich rausgeben wollte. Aber uns wird das Todesurteil hingeworfen, ohne jegliche Art von Einfühlsamkeit oder irgendwas, nichtmal nett.

Morgen nun ist die Sprechstunde bei Prof. Rau und ich bin hin und hergerissen. Auf der einen Seite setzte ich soviel Hoffnung in Sie, wahrscheinlich die einzige die wir noch haben. Auf der anderen Seite weiß ich, wie schlimm es schon ist (Wasser in den Beinen) und habe Angst, dass mein Vati diese Reisestrapazen zu sehr belasten...

Ich hab schon soviel jetzt geschrieben, habe mich quasi grad in Worten verloren, aber es tut gut, alles mal aufzuschreiben, zu ordnen...

Es ist schrecklich, wir hilflos man ist. Und es tut so verdammt weh!!!

...und es tut so verdammt gut, eure Beiträge, Erfolge, euren Mut zu lesen...

DANKE!!!

[anika]

Puh, mein Beitrag ist ja lang geworden...

Eigentlich wollte ich auch noch was fragen:

1, gibt es absolute Ausschlußkriterien für HIPEC? Also wir haben keine Matestasen in Leber oder Lunge, das wären wohl welche..

2, wie ernst ist es wirklich, wenn das Wasser bereits in die Beine wandert? Ich find keine Aussagen, die auf uns zutreffen, das meiste ist im Zusammenhang mit Lebermetastasen oder ist das alles gleich zu sehen??

3, wie verhält man sich am besten meinem Vati gegenüber? Wenn ich ihn nur vollheule, ist das eher kontraproduktiv oder?

4, sollen wir ganz offen mit ihm reden oder eher nur Halbwahrheiten über seinen Zustand?

5, was wenn HIPEC nicht anwendbar ist??????

6, Wieviel Wasser kann denn nachlaufen?? Müssen wir wirklich darauf warten, bis er daran erstickt oder einen Darmverschluß hat??? Sind das die Alternativen???

7, Wurde durch die OP das Wachstum noch gefördert- Luft dran und so? Wie schnell kann sich so etwas ausbreiten???

Ich hoffe, dass ich im richtigen Forum geschrieben habe, aber ich lese fast ausschließlich in diesem Themenbereich und fühle mich hier echt "gut aufgehoben"

Einen schönen Abend allen!

[Madonna]

Hallo Anika!

Ich versuche mal dir ein paar Antworten zu geben aber nur aus eingener Erfahrung. Ich bin ja kein Mediziner. Dafür aber nett, denke ich......

Meine Mum hat Darmkrebs mit Lebermetastasen, den Bauch voller Aszites (seit Februar) und die Beine voll Wasser (seit 6 Wochen).

Bei uns gibts keine Chemo, da der TUmor hormonbedingt ist und eine Chemo nichts nützt. Also nur noch warten warten warten.... worauf ????

zu 1) kann ich dir leider nichts sagen...

zu 2) wie gesagt, Mum hat seit 6 Wochen Wasser in den Beinen. Es hat sich wohl wie das Wasser im Bauch gebildet, da die Leber nicht mehr richtig arbeitet und kein Eiweiß mehr bildet. Ob das bei euch so ist, kann ich nicht sagen........ Wasser kann viele Gründe haben. Nicht immer an das Schlimmste denken, das zieht dich nur unnötig runter!!!

zu 3) Meine Mum will nicht sehen, dass ich weine, das sagte sie mir einmal als das passierte. Nun mache ich ihr nur Mut und unterstütze sie wo ich kann. Ich versuche nur positiv mit ihr zu sprechen. Manchmal will sie über den blöden Krebs reden und fängt alleine an. Dann und nur dann sprechen wir darüber. Du kennst deinen Papa sicher gut und kannst einschätzen, wann er reden will und wann nicht. Aber positiv zu bleiben und Hoffnung zu machen hilft sicher immer....

zu 4) siehe 3...... Mum will immer die Wahrheit wissen, aber auch da ist jeder anders...

zu 5) ????????????? leider keine Ahnung

zu 6) Mum wurde schon 4 mal punktiert. Wasser kommt aber wieder nach ein paar Tagen. Momentan ist der Bauch zwar dick, sie hält es aber aus. Laut Arzt sollte man so wenig wie möglich punktieren, da mit dem Wasser auch das so wichtige Eiweiß aus dem Körper geht.... Es kann aber meiner Meinung nach nicht sein, dass man warten soll, bis nichts mehr geht (Darmverschluss oder Ersticken) Mum nimmt Laktulose, damit der Stuhl schön weich ist und sie auf Toilette gehen kann. Letztes Mal drückte das Wasser in die Lunge und sie hatte Atemnot. Im KKH hat man Entwässerungsspritzen gegeben oder man hätte im Notfall die Lunge punktiert.

zu 7) Ich weiß nicht, ob das mitdem "Luft dran und dann wächst es..." stimmt, denke aber das das nur Blödsinn ist. Aber ich weiß es leider nicht .........

Ich hoffe, dir ein wenig geholfen zu haben. Wir können auch weiterhin gerne schreiben.....

Ich wünsche euch für heute alles Gute und dass es Möglichkeiten für euch gibt. Ich werde deine Geschichte weiter verfolgen.....

Kopf hoch!

Maddie

[anika]

WOW, ich bin total fertig vom gestrigen Tag..... aber GLÜCKLICH!!!

Ich bin ja schon Mittwoch nach Berlin geflogen um Donnerstag zur Sprechstunde von Frau Prof. Rau auf jeden Fall pünktlich zu sein. Außerdem wollte ich so schnell wie möglich alles für meinen Vati organisiert haben. Ich war die ganze Fahrt über mit meiner Mutti im SMS Kontakt und so wusste ich, dass die Fahrt die reinste Hölle für meinen Vati war und wollte die Schwestern schonmal darauf vorbereiten und eine Liege zur Verfügungg haben.
Ich hatte ihn selbst ja seit 2 Wochen nicht mehr gesehen und als meine Eltern dann endlich ankamen und mein Vati im Rollstuhl reingeschoben wurde, war ich auch froh, dass wir direkt in einen extra Raum durften!
Es war schrecklich, er war bis auf die Knochen abgemagert, konnte seinen Kopf kaum halten und ich hatte das größte schlechte Gewissen, dass ich ihm diese Fahrt vorgeschlagen hatte... Bei 1,86m wiegt er schon immer 115kg, auch jetzt noch, nur dass er aussieht wie magersüchtig, bis auf diesen riesengroßen Wasser-Metastasen-Bauch...
Prof. Rau wurde dann auch schnell Bescheid gesagt, dass wir da sind und sie kam direkt zu uns. Ich habe noch die Anmeldung erledigt und als ich 3minuten später ins Untersuchungszimmer kam, war sie schon am telefonieren - Stationsaufnahme, Hipec- OP am Montag, ZVK legen sofort, künstliche Ernährung und CT gestützte Punktion zur Entlastung!!! Wir standen zu dritt im Raum und mussten heulen, wir waren so erleichtert!! Er musste nicht die Tour zurück fahren und Sie will ihn operieren! Das heulen wurde uns gleich verboten- viel zu anstrengend, wir sollen lieber lachen
Frau Prof. Rau war super nett, aber nicht zu sehr. Sie sagte realistisch was Sache ist, dass Sie erst während der OP Entscheidungen treffen kann und das es anstrengend wird! Sie hat angeordnet, dass mein Vati übers Wochenende aufgepäppelt wird, deshalb künstliche Ernährung und erneute Punktion.
Wir sind dann direkt auf Station und er war heilfroh wieder im Bett zu liegen.
Am Nachmittag wurde dann der ZVK gelegt und wir sind voller Hoffnung!!!

Es ist Wahnsinn! Das ProvinzKH hatte meinen Vati nach Hause geschickt mit nem Termin für Chemo in 3Wochen, die 3Wochen hätte er nicht durchgehalten und die Ärzte wussten das! Und auf einmal wird man erschlagen von Kompetenz und Freundlichkeit und das Wort Leben ist auf einmal nicht mehr nur Wunschtraum!!!

Am Montag wissen wir mehr und ich bin so aufgeregt!!!

Wie wichtig ist es, nach der OP direkt bei ihm zu sein? Er wird ja vermutlich auf der Intensivstation bleiben, wenn alles gut läuft ja noch ein paar Tage im Schlafzustand gehalten... SOllen wir da bei ihm sein? Bonn-Berlin ist leider nicht so um die Ecke...

Viele glückliche Grüße!!

[anika]

Hey Maddie,
deine Mutti hat im Februar die Diagnose bekommen? Und schon soweit?
Wir haben jetzt seit einem Monat die Diagnose und es ist schlimm zu sehen, wie schnell der Krebs einen Menschen zerstören kann

Bei euch wurde auch keine OP gemacht? Was denn sonst, wenn auch keine Chemo?
Es ist unfassbar, das der Mensch, der alles unter Kontrolle haben will, so machtlos ist gegen diesen sch*** Krebs.

Ja, ich freu mich, wenn wir uns austauschen und natürlich auch über andere Meinungen!
Schönen Abend noch

[Madonna]

Hallo Anika!

Erstmal freue ich mich mit euch, dass es Hoffnung gibt und ihr in guten Händen seid. Ich drücke euch alle Daumen, dass alles wieder gut wird.

Meine Mum hat die Krebsdiagnose seit Weihnachten 2005. Seit Februar gehts nun bergab, da sie seitdem viel Wasser im Bauch hat.....

Aber die 4 Jahre vorher ging es ihr soweit sehr gut.

Sie wurde 2005 operiert und der TUmor im Darm fast ganz entfernt, nur die Mestastase in der Leber (Pampelmusengroß laut Arzt) konnte nicht entfernt werden. Man gab ihr damals höchstens 6 Monate. Sie hat aber 4 Jahre durchgehalten und kämfpt noch immer tapfer weiter. Allerdings sieht man ihr leider jetzt an, dass der Kampf immer härter wird.......

Da ihr Tumor hormonbedingt ist, spricht darauf keine Chemo an und sie bekommt eine Therapie mit "Anti-Hormonen". Dies hielt den Sch****krebs bis jetzt in Schach. Aber leider wirkt mit der Zeit alles immer weniger.

Ja ja, der Mensch fliegt auf den Mond und will noch auf den Mars, aber gegen den blöden Krebs haben wir noch nichts gefunden..................Unglaublich, oder?

Ich wünsch euch noch mal toi toi toi und bis bald

GUte Nacht !

Maddie

[anika]

hey,
dann lebt deine mutti ja schon richtig lange mit dem krebs, wie geht ihr und sie damit um die ganze zeit? ständig drüber reden oder einfach eine schöne zeit machen? so ganz wegreden kann man den ganzen scheiß ja nicht... leider

mein vati wird morgen operiert, die hipec-chemo-lösung wird wahrscheinlich erst ende der woche gemacht. die ärzte wollen erstmal soviel wie möglich tumormasse und schleim entfernen. sie haben heut mit meiner mutti geredet und gesagt, es ist eine einbahnstrasse...
Sie darf heut mit in seinem zimmer übernachten. Ihm geht es sehr schlecht, der bauch wächst quasi von minute zu minute und er bekommt immer öfter sauerstoff zur unterstüzung. Er ist sehr schwach, ganz zu schweigen von der angst.
Es ist Wahnsinn, unbegreiflich, unfassbar, dieser ganze Mist ist so unfair und fies...
Bin hin und her gerissen zwischen traurigkeit, Wut und endloser Angst...

meld mich morgen wenn ich mehr weiß

Drückt mir und meiner Familie die Daumen...