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Bin ein CUP - Neuling
Liebes CUP Forum,
Mitte Juni traf meinen Mann Jürgen (42 J.) und mich (seine Angetraute) die Diagnose CUP-Syndrom wie ein Dampfhammer. Eine vermeintliche "laterale Halszyste" hat sich bei ihm als Lymphknotenmetastase (Plattenepithel-Ca) entpuppt und unser Leben war ab diesem Tag ein anderes! Mitte Juli gabs es dann die komplette Packung mit kombinierter Radio-Chemotherapie mit allen erdenklichen Konsequenzen, inklusive PEG-Anlage. Jetzt nach der Anschlußheilbehandlung ist mein Liebster nur noch ein Schatten seiner selbst (von 78 auf 62 Kg abgemagert bei 180 Größe) und irgendwie geht es gesundheitlich nicht vorwärts, obwohl die erste Nachuntersuchung zumindest keine neuen Metastasen ergeben hat. Da sind wir ja schon mal dankbar. Jetzt komme ich aber mit meiner eigentlichen Frage nach den "Zunkunftsaussichten" für diese Art der Krebserkrankung. Der Onkologe sprach von 60% Heilungsaussicht und generell ist in der Literatur die Prognose wohl eher schlecht. Uff. Außerdem würde ich gerne von Mit-Betroffenen wissen, welche ReHa-Einrichtung zu empfehlen wäre (er soll im Januar gehen), weil die AHB in Bad Ems ein Reinfall war (im Hinblick auf die ärztliche Versorgung). Ich habe so wahnsinnig viel auf dem Herzen (haben eine 16-jährige Tochter, vor 4 Jahren gebaut usw.) und hoffe, dass mir hier jemand ein bisschen "das Köpfchen streichelt". Ich bin für jede Info offen und dankbar. Grüße aus dem Nahetal an alle, Evi |
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AW: Bin ein CUP - Neuling
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#3
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AW: Bin ein CUP - Neuling
Hallo Evi,
auch ich war für kurze Zeit ein CUP-Kandidat, bei mir wurde aber dann der Tumor in der Brust entdeckt. Leider habe auch ich Metas im Knochenmark und im Magen. Als ich die Diagnose Cup bekam und gleichzeitig die Aussage: Keine Therapiemöglichkeit, hat mich der KK gerettet. Nach meinem Hilfeschrei meldeten sich gleich ganz liebe Menschen, unter anderem Siko, die in der Zwischenzeit eine Freundin geworden ist. Sie lebt schon seit einigen Jahren ganz gut mit der Diagnose Cup. Also Kopf hoch für Deinen Mann und Dich. Im Cup-Forum ist es zwar stiller geworden, aber da bekommst Du sicher ganz schnell kompetente Antwort. Ich wünsche Euch alles Gute. Liebe Grüsse Gloria |
#4
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AW: Bin ein CUP - Neuling
Liebe Evi,
lass dich einfach mal , ja es ist immer ein harter Schlag wenn von Krebs gesprochen wird. Man muss sich prinzipiell mit der Krankheit arrangieren, Stärke aufbauen, sich um Gottes Willen nicht mit der Prognose ausein- ander setzen. Meine war im März 2004 ein halbes bis ein Jahr und wie ihr seht...ich bin immer noch da. Der Spruch ist schon langsam uralt . Bei mir hat man Metastasen aus der Axel entfernt die einem epithelialem großzelligem Kazinom zuzuordnen sind. Ich habe keine Chemo und keine Bestrahlung mir geben lassen, denn die Zellteilung beim Grpßzeller geht nur sehr langsam voran und so würde die Chemo gar nicht greifen. Zu dieser Erkentnis ist man langsam auch in den Kliniken gekommen. Ich wünsche euch, dass dein Mann eine geeignete Kur antreten kann und sich dort auch ein paar Pfunde wieder drauffuttern kann. Versuche einmal liebe Evi...nur an heute zu denken und macht euch das Leben schön, tut Dinge die ihr vielleicht immer schon einmal unternehmen wolltet. Die Freude heilt, lenkt von denn Problemen ab. Schaut euch Gloria an, die trotz ihrer vielen Schmerzen eine Schiffs- reise unternommen hat. OK es muss nicht immer das ganz Große sein, aber eben etwas schönes. Ich bin dieses Jahr auch nur immer "klein" verreist und es war auch wunderschön. Ich drücke euch jedenfalls ganz ganz doll die Daumen und Kopf hoch es gibt auch wieder bessere Zeiten. Ganz liebe Grüße auch an all die anderen CUP'ler wünscht euch Anna PS: Morgen fahre ich zur Kontrolle zum Onko-Doc mal schauen was der so schnackt . Ach ja und ich weiss gar nicht ob ich im richtigen CUP Forum bin, bei mir spinnt das KK Forum immer noch, oder ob es an meinem PC liegt |
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Danke für lieben Resonanzen
Ich habe gar nicht erwartet, so schnell von so vielen netten Menschen zu hören.... Wäre ich bloß mal früher auf die Idee gekommen, mich in einem Form anzumelden. Dank Eurer lieben, aufmunternden Worte fühle ich mich zumindest nicht mehr so allein gelassen. Mein Mann gehört zur Gattung "starker Kerl" und ist sehr zurückhaltend, wenn es darum geht irgendwelche Schwächen zu zeigen. Deshalb war die verbale Krankheitsbewältigung mit ihm nicht so einfach. Wir lernen aber beide grade jetzt noch viel dazu (und das nach 24 Jahren Beziehung, jaaaa) Trotzdem ist mir wichtig, mich diesem Forum anzuschließen Ich werde mir die Zeit nehmen (die hatte ich bislang nicht so, mit der Krankenhausrennerei, dem Job, Haushalt usw.) und einfach in den alten CUP-Beiträgen "stöbern", sicher finde ich dort viele Infos (und auch die passende Kurklinik). Allen CUPlern Danke für den Mut der mir und meinem Mann hier gemacht wird !!!!!!!!!!!!!!!!!!
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#6
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AW: Bin ein CUP - Neuling
Hallo Kumeliese,
mein Mann hatte 2003 das gleich CUP wie Deiner und es geht ihm bis heute wieder gut, er hat auch sein altes Gewicht wieder *g*. Das einzige, was geblieben ist, ist die Mundtrockenheit und eben doch viel müde - das liegt allerdings an den Medikamenten, die er bekommt, da er zusätzlich letztes Jahr eine Vaskulitis bekommen hat. Aber ansonsten geht es ihm gut. In Punkte Reha kann ich Dir nicht helfen, da mein Mann nicht zur Reha gegangenist. Ich drücke Euch die Daumen, das es weiter bergauf geht! Liebe Grüße Barbara
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Ist es eine Angst, die ihr vertreiben möchtet, so liegt der Sitz dieser Angst in euerem Herzen und nicht in der Hand des Gefürchteten! (Khalil Gibran) |
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