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Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor
Mein Freund hat einen Parotistumor (bösartig), wie kann ich meinem Freund helfen, wie gut sind die Chancen auf Heilung? Danke!
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#2
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Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor
Liebe Ute,bei meinem Mann ist ebenfalls dieser Tumor festgestellt worden. Nur in 80% der Fälle ist ja der Tumor bösartig.Aber wir gehören leider zu den bösartigen 2O%. Der
Tumor ist in der ersten Op. nicht ganz entfernt worden, da Nervenbahnen den Eingriff sehr kompliziert machen. In der zweiten OP muß nun "großräumig" geschnitten werden. Die Folgen können erheblich sein. Arm unbeweglich, Gesichtslähmung ( Auge-Mund-Wange ) Kopfbewegungseinschränkung. Ein Nerv aus dem Bein soll hier eingesetzt werden. Dieser braucht nach gelungener OP. mindestens 1/2 Jahr um anzuwachsen und evtl. die Funktionen zu übernehmen. Diese OP. findet in der nächsten Woche statt. Metastasen sind noch ! nicht vorhanden. Wie die Nachbehandlung aussehen wird , wissen wir noch nicht. Wohl aber schon fast sicher, Bestrahlung und Chemotherapie. Was ist bei Deinem Freund bisher gemacht worden? |
#3
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Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor
Liebe P., vielen Dank für Deine Antwort, mein Freund hat erst vor ca. 2 Wochen die Nachricht erhalten. Bisher hat mein Freund nur ein starkes neues Medikament verschrieben bekommen. Hier wären bereits gute Erfahrungen mit gemacht wurden. Allerdings muß ich sagen, daß mein Freund in der USA wohnt. Ich habe viel im Internet recheriert auch im amerikanischen Web und bisher habe ich gelesen, daß nur die Entfernung der betroffenen Drüse als einzige Möglichkeit dargestellt wirdt, deshab bin ich skeptisch, daß der Arzt "nur" ein starkes Medikament verschrieben hat. Wenn Du interessiert bist, werde ich gerne nach dem Namen des Medikaments fragen, um es Dir mitzuteilen, allerdings kann dies ein paar Wochen dauern, da mein Freund wegen einer anderen Sache ins Krankenhaus mußte, leider ist der Turmor nicht alles! Viel Glück!
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#4
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Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor
Hallo, uns sagte man zu einer Totalop. gäbe es keine Alternative. Die Prognosen stehen auch danach ziemlich schlecht. Die seelische Belastung ist sehr, sehr groß. Wie können die Angehörigen helfen?
Wie geht es nach der OP. weiter-Chemo-Bestrahlung? Wer hat schon ähnliches mit einem Parotis Tumor durchgemacht. Wo hast Du im Internet etwas über diese Art von Tumor erfahren? Ich habe schon viel gesucht-ist diese Art von Krebs denn so selten? Bitte gebt mir Nachricht. Vielen Dank, Petra |
#5
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Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor
Hallo, als betroffener möchte ich euch tips geben und mut machen. ich hatte ein low grade mucoepidermoides parotis carcinom. als erstes: es gibt sehr unterschiedliche parotis carcinome mit zum teil sehr, sehr guten heilungschancen. die chancen hängen von der größe, der agressivität des tumors und von dem vorhandesein von metastasen ab. eine radikale chirurgische entfernung der parotis (totale Parotidektomie) wenn möglich unter erhalt des gesichtsnervs und eine entfernung der hals lymphknoten der entsprechenden seite (Funktionelle Neck Dissection) sind meines wissens das minimum. bei mir wurde dies alles gemacht, leider mußte auch der gesichtsnerv entfernt werden, aber schon nach einem 1/2 jahr waren bei mir die meisten deffizite wieder behoben und mitlerweile habe ich keinerlei (!!!) schwierigkeiten mehr. durch meine erfahrungen kann ich euch nur die hno-uniklinik in köln empfehlen, die sind dort weltweit führend was die behandlung von parotistumore angeht und gesichtsnervenrekontruktion. auf deren internetseite findet ihr auch die meisten links zum thema: http://www.medizin.uni-koeln.de/klin...aloparchir.htm
viel glück!!! helmut |
#6
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Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor
Hallo,bei meiner Mutter ist nach der Tumorfeststellung (maligne)eine neck dissection durchgeführt worden.Nach Bestrahlung und AHB folgten Lymphdrainage,Logopädisches Training sowie Prothesenneuanpassung.Noch immer kann sie nur flüssig/breiiges zu sich nehmen und hat sprechprobleme.Sie wohnt in Frankfurt am Main und sucht dringend kontakt zu betroffenen oder Hilfsgruppen!!!!
Vielen Dank |
#7
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Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor
Hallo, bei mir ist leider der 1996 totaloperierte, versehentlich
als rein gutartig zunächst klassif. Parotis(Misch-)Tumor rechts mit Diagnose 97 bösartig zu ca. 75 Rundherden in die Lunge meta- stasiert und ich bin nach vielen Chemoversuchen zur Zeit sehr skeptisch, was man überhaupt (trotz noch gutem Allgemeinbefindens, 42 Jahre alt!) tun kann, derzeitige Behand- lung als Thüringer an der Uniklinik Jena, Onkologie. Am 02.08.00 habe ich unter Lungenkrebs (an Mailingliste da gekopp.) meinen Fall, im Wesentlichen antwortlos, geschildert. Mich würde freu- en, angesichts wenig Anregung außer dem Hilfeangebot in Jena, von Jemandem in diesem Suchbereich Parotistumore ... eine neue Anregung zu bekommen. Selber empfehle ich bei vorhandenen Meta- tatsierungen erstmal den z.T. zu Zelltod durchaus führenden, aber bei mir eben in der Wirkung beschränkten Chemos mit Paclitaxel (Taxolabkömmling - Eibe - chem. aufbereitet) plus ar- boplatin zu greifen (Lunge ist ja ein schwer zu behand. Organ). Also, ich freu mich auf baldige und spätere Antworten; Euch alles Gute - Gruß an Alle, Ralf !!! |
#8
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Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor
Bei meinem Bruder wurde Speicheldrüsenkrebs festgestellt und jetzt wird er in 2 Wochen an der Uniklinik Mainz operiert.
Er hat wohl den mittleren Schweregrad der Erkrankung. Hat irgendjemand Erfahrung damit oder hat jemand Erfahrung mit der Klinik in Mainz? Ich würde mich über alle Antworten sehr freuen. Liebe Grüsse-Heike |
#9
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Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor
Meine Mutter hat den Primär-Parotistumor entfernt bekommen, wobei daraufhin eine ausgedehnte Metastasenbildung in der Lunge folgte; eine Chemotherapie hat sie abgelehnt und sie versucht es nun mit alternativen Methoden, die ihrem Wohlbefinden sicher zuträglich sind, aber dem weiteren Fortschreiten der Krankheit nicht Einhalt gebieten. Was uns interessieren würde, das wäre, ob es noch jemanden gibt, der uns Hinweise, Berichte, Hilfehinweise geben kann, oder sogar jemanden kennt, bei dem sich die Metastasen zurückgebildet haben, oder das Wachstum gestoppt haben?
Vielen Dank, Peter Schneider / pschn33@web.de |
#10
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Antwort auf Herrn Schneider (Text 11.09.!)
Der Vorletzte oben hier bin ich, der Ralf, 42 J. und wie geschildert betroffen. Ich kenne 2 Ähnlichgelagerte wie Ihre Mutter noch und kann nur wiederholen, daß eine vorsichtig dosierte wie geschilderte Chemo zumindest zeitweise hilft. Der Körper bildet aber Widerstand (Resistenz) und wird freilich geschädigt. Als an der Uniklinik Jena Behandelter bin ich zur Zeit in einer Studie, über die ich aber bei Ihrem Interesse nur vertraulich über Mail sprechen möchte (Persönlichkeits- und Datenschutz, Geheinmhaltung auch von Klibnik aus sicher berührt).
Diese Studie mit spezifischjen Kapseln hat relativ geringe direktmerkbare Nebenwirkungen. Umgekehrt wäre ich interessiert, um alternative Verfahren (der Wunsch Ihrer Mutter) zu wissen und Sie können natürlich auch mit den ähnlichbetroffenen Anderen (gef. allerdings in "Inkanet.de") dann durch meine Hilfe kontaktieren ! Schreiben Sie ggf. an die Mailadresse, ich wünsche Ihnen viel Mut und Kraft !!! Ihr Ralf. |
#11
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Speicheldrüsenkrebs -neue op möglichkeiten
-- Neues zum Thema: Krebs
- Erster Einsatz eines OP-Roboters bei Pankreas-Ca Erstmals in Deutschland wurden Pankreastumoren minimal-invasiv mit dem Operationsroboter Da Vinci entfernt. Die Eingriffe fanden am Freitag im Universitaetsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) bei einem Chirurgenkongress unter der Leitung von Professor Cristoforo Giulianotti aus Grosseto in Italien statt. Lesen Sie weiter... http://www.aerztezeitung.de/nel/?id=.../medizin/krebs Alles gute . Bea |
#12
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Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor
Ich, der Ralf, habe 2x (Lungenmetastasen nach Parotistumor) mich oben Aug./Sept. hier gemeldet, u.a. auf Herr Peter Schneider. Leider bin ich nur Internetuser einer öff. Einrichtung. Mail zur Zeit schwierig. Also, ich habe von der niklinik Jena erlaubt bekommen, die bei mir eingesetzten Mittel zu sagen: oral jetzt ab heute früh je 5 Tage Idarubicin (Zavedos) plus Temozolomid (Temodal), die zusammenwirken sollen als a) Stopp eines tumorfördernden Eiweißes B9 Zelltod angestrebt. Es wirkte ca. 3 1/2 Monate Juni - Oktober stoppend, leider lässt diese Wirkung nun nach. Die anderen Chemos (erst 1997 Versuch Interferon/Sandostatin; 1999 2x regionäre Thoraxeinleitung verstärkten Ifosfamids und Adriamycins; dann noch 7x Cisplatin, Ifosfamid, Adriamycin in unterschiedlichen 3-Tagedauerinfus.-Dosen, bzw. dann 63x an jetziger Klinik Paclitaxel und Carboplatin ähnlich dem Brustkrebschemoprogramm brachten zeitweise Stopps und Rückbildungen in der Folge von über 3 Jahren, aber dann Resistenz des Körpers mmit erneutem immer recht langsamen Wachstum... Ich stelle fest, ich weiß kaum noch Hilfe. Wer weiß mehr, weiß weiter, nachdem Epothilon als Chemowirkstoff, Gemzar, Hyperthermie in Lunge, 5 FU usw. als letztlich kaum helfend diskutiert wurden? Andere Betroffene suchen auch Hilfe, sie wissen laut Mails offenbar momentan nichts Gutes. Jeder möge uns helfen, falls r kann, und Euch alles Gute - viel Kraft !!! der Ralf
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#13
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Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor
Hallo, ich werde in 2 Wochen in der Uni Homburg operiert. Ob der Tumor gut- oder bösartig ist, kann man noch nicht sagen. Ich habe auch nur Ultraschall gemacht bekommen. Ist das normal? Da bei uns in der Familie viele Krebsarten bekannt sind, habe ich natürlich wahnsinnige Angst, sowohl vor der OP als auch vor der Diagnose, da ich auch erst 29 Jahre alt bin. Ein Arzt hatte vor 3 Jahren gesagt, es handele sich nur um eine Hauterhebung. Wer hat ähnliches mitgemacht?
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#14
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Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor
Hallo Nicole,
meine Mutter (78) wurde am 27.03.2003 an einem bösartigen Parotistumor (Adenokarzinom) operiert. Im Vorfeld wurde beim HNO ein Ultraschall gemacht.In der Uni-Klinik in Freiburg wurde dann nach kurzer Begutachtung der Tumor für bösartig qualifiziert. Wir haben dann auf einer Exzisionsbiopsie bestanden. Außerdem wurde im Vorfeld eine MRT des Halsbereiches sowie eine Röntgenaufnahme der Lunge und eine Sonographie des Bauchraums gemacht (bis jetzt keine Metastasierung). Bei der OP wurde eine totale Parotidektomie sowie eine Neck-dissection durchgeführt, da meine Mutter eine Facialisparese hatte und Lymphknoten auch entfernt werden mussten. Der Tumor wurde ganz entfernt und ein Teil des Gesichtsnerves konnte erhalten werden. Gleichzeitig wurde eine Zügelplastik gemacht. Trotz ihres Alters hat meine Mutter die OP sehr gut verkraftet. Sie konnte nach 10 Tagen die Uniklinik in Freiburg wieder verlassen. Sie kann so gut wie alles essen (nicht nur flüssige Nahrungsmittel), hat auch keine Schluckbeschwerden.Die OP-Narben sind einwandfrei verheilt. Als weitere Therapiemaßnahmen bekommt sie z.Zt. Gesichtsgymnastik, Lymphdrainage und soll ab 29.04.2003 auch noch Bestrahlungen bekommen. Ich denke es gibt auch für Dich sicher Positives für die Zukunft. |
#15
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Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor
Hallo,
bei mir befindet sich ein gut tastbarer "Parotisknoten hinter dem Ohr". Dieser soll in 3 Wochen operativ entfernt werden. Leider hat mein HNO-Arzt sich nicht weiter zu diesem Knoten geäußert und mir nur die Einweisung ins Krankenhaus gegeben. Ich würde gerne wissen, wie bei Euch bzw. bei Euren Angehörigen der Tumor festgestellt wurde. Danke. |
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