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Ewing Sarkom
Hallo zusammen meine Frau ist an einem Weichteiltumor erkrankt
im November 2018 wurde ein Verdacht bei einer Schwangerschaftsuntersuchung festgestellt, und 4 Wochen später bekamen wir die Diagnose Tumor an der Leiste ( Ewing Sarkom) Nun haben wir die 3 Chemo hinter uns, jetzt stelle ich mir die Frage wieso wir keine 2 Meinung eingeholt haben, In München wurde mir nur gesagt wenn sie bereits in Behandlung sind brauchen wir nicht kommen !!! Ich lese viel von der Klink in Essen und überlege ob wir dort einen Termin vereinbaren sollten Da Sie die Chemo nicht gut verträgt und ich immer wieder lese das Patienten auch mit einer Strahlentherhmie behandelt wurden, uns wurde nur ein Sogenanntes Protokoll 2008 ( Therapieprogramm ) vorgeschlagen und das beinhaltet 6 Chemotherapien dann die OP und anschließend wieder Chemo. Hat jemand Erfahrung mit diesem Ewing Sarkom allen eine gute und gesunde Zeit Gruß Eddy |
#2
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AW: Ewing Sarkom
Hallo Eddy,
ich habe keine Erfahrung mit dem Ewing-Sarkom, wollte dir aber trotzdem antworten damit du dich nicht "vergessen" fühlst. Was meintest du mit "Strahlenthermie"? Meintest du damit evtl. eine Strahlentherapie/Bestrahlung? Wie ein Sarkom behandelt wird, hängt ja von der Art des Sarkomes ab. Von meinen behandelnden Ärzten wurde mir das so erklärt: Grundsätzlich wird bei den meisten Sarkomen zuerst eine OP und damit eine vollständige und weiträumige Entfernung des Sarkoms angestrebt. Ist dies nicht oder nur mit sehr großen Defiziten möglich, wird meist versucht das Sarkom durch eine Bestrahlung zu verkleinern. Bei sehr kleinen Sarkomen reicht auch eine operative Entfernung als Behandlung aus. Bei den meisten Sarkomen wird das OP-Gebiet im Anschluss noch bestrahlt um evtl. noch vorhandene Tumorzellen zu zerstören. Chemo-Therapien werden oft nicht durchgeführt, da die meisten Sarkome nicht auf Chemos reagieren. Und dann gibt es noch die etwas "besonderen" Sarkome wie zb das Rhabdomyosarkom, welches ich hatte. Dies war besonders aggressiv und soll daher laut Aussage der Ärzte auch auf Chemos reagieren...Bei mir wurde erst operiert, dann bekam ich 2 mal Chemo, dann wurde ich 33mal bestrahlt und bekam zum Schluss noch 2 Chemos. Bei Ewing-Sarkomen weiß ich leider nur, dass es dafür eigene Behandlungsprotokolle gibt und kenne nur Berichte von Patienten die auch erst Chemo bekamen und dann eine Op. Am wichtigsten finde ich bei so einer Erkrankung, dass man sich bei den behandelnden Ärzten gut aufgehoben fühlt. Habt ihr eure Bedenken schonmal angesprochen und evtl. nach Alternativen gefragt weil deine Frau die Chemos so schlecht verträgt? Ich wünsche dir nd besonders deiner Frau alles Gute! Grüße Jennifer Geändert von gitti2002 (10.03.2019 um 02:52 Uhr) |
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AW: Ewing Sarkom
Hallo Eddy,
ich habe wohl eine Art Sarkom. Ich werde wohl auch 6x Chemo, OP und CHemo bekommen. Bei mir wurde auch eine Strahlentherapie diskutiert. Aber das hängt wohl vom Fall ab. Ich würde die Ärzte deiner Frau mal fragen, warum beispielsweise keine Strahlentherapie gemacht wird. Ich denke solche Behandlungspläne werden schon im Team diskutiert. Liebe Grüße Kerstin
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20 |
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AW: Ewing Sarkom
Hallo 👋 erstmal vielen Dank für eure Antworten
Ich habe die Ärtze gefragt und sie meinten dieses Protokoll 2008 ist eine in Europa weit angewendete Therapie mit den meisten Chancen auf Erfolg da dies eher eine sehr selten Art von Tumor sei. @ Kerstin darf ich fragen in welchen Abständen du die Chemotherapien bekommen wirst Bei meiner Frau in 3 Wochen Rhythmusen, wir fühlen uns auch gut aufgehoben in der Klinik sind auch alle sehr Professionell jedoch hätten sie kaum Patienten mit dem Selben Tumor deswegen denke ich immer an die Essener Klinik da sind einige mit dem Selben Tumor Wir haben beschlossen sobald meine Frau in den nächsten Tagen fit ist dort nach einen Termin zu fragen und uns nochmal aufklären zu lassen Leider habe ich noch keinen Kontakt zu Patienten mit der selben Art gefunden um mich etwas austauschen zu können Vieleicht meldet sich ja noch jemand Liebe Grüße Eddy |
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AW: Ewing Sarkom
Lieber Eddy,
ich bekomme die wohl im 3 Wochen-Takt. Bei mir gehts diese Woche erst los. Dann wünsche ich euch, dass ihr da noch mehr Sicherheit bekommt. Noch mal andere Fragen, kann ja nicht schaden. Liebe Grüße aus dem Krankenhaus Kerstin
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20 |
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AW: Ewing Sarkom
Hallo Kerstin,
ich wünsch dir viel Kraft und eine schnelle Genesung, also auch in 3 Wochen Schritten wie bei meiner Frau wenn du mal fragen hast kannst du dich gerne bei mir melden Liebe Grüße Eddy |
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Stichworte |
ewing, protokoll 2008, sarkom |
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