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Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Hallo Leute;
Also um es kurz ma zu erzählen. Mit 19 Jahren wurde bei mir ein gallengangskarzinom festgestellt. es wurde eine Not OP gemacht .Mir wurde der rechte leberlappen und die gallenblase komplett entfernt der tumor war damals 8,5cm groß. das war 07. 2002. / 12. 2004 hab ich einen Rückfall erlitten der krebs ist wieder an der selben stelle ausgebrochen und leider hab ich auch lungenmesatasen auf der rechten seite bekommen . als sie das feststellten war der tumor bereits 9,5 cm groß .Anfang 01.2005 wurde bei mir chemoimbulistaion gemacht das war echt der horror für mich.... mitte 2005 bin ich auf chemotabletten umgestiegen der tumor is um 2,5 cm zurück gegangen .und dieses jahr juni habe ich dreí wochen bestrahlung in lunge und leber bekommen die Ärzte sind zuversichtlich das sie kleiner werden . Ich möchte wissen ob es schon andere therapien in diesen bereich was ich noch dazu sagen muss der tumor is inoperabel da er an der hauptschlagader und zwerchfell liegt. Bitte Bitte was gibt es novh für neue verfahren LG Sternchen |
#2
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Liebes Sternchen!
Wende dich bitte an Prof. Izbicki aus dem Hamburger UKE. Er operiert wohl auch bei Tumoren an der Schlagader (ich meine mich an sowas erinnern zu können). Außerdem solltest du Prof. Beger aus Neu-Ulm sowie das Heidelberger Pankreaszentrum kontaktieren. In diesen drei Zentren sitzen wohl die besten Operateure. Wenn du Adressen brauchst, bitte kopiere deinen Beitrag in das Bauchspeicheldrüsenkrebsforum. Dort wird man dir alle Adressen nennen können. Mit einer Verkleinerung der Tumormasse plus Chemo könnte man ggf. mehr erreichen. LG, SOnja |
#3
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Liebe Sonja A,
mit Betroffenheit habe ich von deinem Schicksal gelesen. Bei meinem Mann wurde am 3.5.06 Klatskin-Tumor im Bismuth-Stadium IV (also Ende) festgestellt. Er ist 57 J. In Berlin wollte man ihn operieren, ohne Aufklärung, was ist danach. In Essen besteht die Möglichkeit einer PDT (photodynamische Therapie), wenn nicht dann im Bereich der Tumorklinik neue Mittel, denn dieser Tumor ist ziemlich resistent gegen eine üblich Chemo. Frage in UNI-Essen nach. Vielleicht können sie dir helfen, ich wünsche es dir. Ich bin auch erst neu in diesem Forum u. verzweifele, doch die Berliner wollen nur operieren, seit 1991 haben sie ca. 150 OP´s, die Essener seit ca. 1999 ca. 120 OP´s, doch sie haben zu meinem Mann gesagt, wenn er ein ungutes Gefühl für eine solche OP hat, soll er es lassen. Jetzt hat er die PDT bekommen. In ca. 6 Wochen wissen wir mehr, ob es vielleicht geholfen hat. Leider hat er auch LK mit Metastasen in der Lebenpforte von ca. 2,5 cm. Vielleicht ein neues Mittel, mit viel Hoffnung. Alles Glück heidi-rosi |
#4
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Hallo,
Ich hab das erste mal jetzt den Ärztebrief vom KH für den Hausarzt durch gelesen und hab festgestellt das mein gallengangskarzinom Stad 4 ist das heisst doch Endstadion oder??? . Ich versteh das net so recht die in der Bestrahlungstherapie meinen die würden keine bestrahlung machen wenn da garnixs mehr ging. Und sie meinten ja auch das sie zuversichlich sind das es besser wird und das der tumor und die Mesatasen kleiner werden.die Befunde des Ct stehen noch aus und da zeigt sich ob sich was schon geändert hat. mein größter wunsch wäre das es alles kleiner wird. Ich weiss aus internetrescherschen , das der Tumor gegen normaler Chemo resitenz ist und das es wenig heilungs chancen gibt . Man man ich bin wütend das die Ärzte nicht ehrlich zu einen sein können . Ich hab das jetzt alles selber raus gefunden und das macht mir noch mehr zu schaffen. LG Sternchen |
#5
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
hallo sternchen,
eine ganz feste liebe umarmung für dich. ich kenne mit mit gallenkarzinomen so gar nicht aus. stadium iV bedeutet aber sicher nichts gutes. sch... hast du menschen, die für dich da sind? eltern, verwandte, geschwister, freunde? wie gehen die mit dir um? fangen die dich auf? manchmal trauen sich leute das auch gar nicht und brauchen einen "po-tritt", um offen zu reden und für einen da zu sein. warst du in hamburg, was hat der arzt gesagt? alles gute von herzen für dich, sonja PS: schreibe auch hier : http://www.krebs-kompass.org/Forum/f...splay.php?f=69 das wird dir bestimmt gut tun. |
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Hi Sonja ,
ich war wieder im KH und es wurde die nachsorge der bestrahlungstherapie gemacht . Ich muss erstma die ergebnisse abwarten ich hab aich mit den Ärzten gesprochen sie meinten das eine Op bei mir nicht in Frage kommt weil es so nahe an der hauptschlagader liegt und die mesatase sich langsam mit dem muttergeschwilst sich verbindet Ich hoffe das die Bestrahlung was gebracht hat. wie du weisst eine normale chemo kommt bei mir nicht in Frage . bei mir wurde auch in der rechten brust eine verhärtung festgestellt , donnerstag muss ich zur mammographie. Ich bete zu Gott das es nur eine zyste ist . Mit dem reden ist so ne sache mein freund kann es nicht mehr hören und meine mutter mit ihr hab ich kein verhältniss. Meine Großeltern sind beide krank und möchte sich nicht zusetzlich belasten ( was ich ja schon getan hab mit meiner krankheit) LG Sternchen |
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
meine frage ist der gallengang karzinom eigentlich vererbbar
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#8
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Hallo Tina
Das mit deinen Dad trifft mich sehr bitte,bitte seiht stark und kämpft weiter meine werte sind momentan auch unter aller sau. Aber ich geb nicht auf . Ich vermute mal der ganze hochzeitstress ist daran schuld und auch die die kombi chemo. Epona bitte seih mir nicht böse bitte eröffne einen eigennen Tread so das man auch mehr erfährt den ich blick hier langsam net mehr durch . Und zu der frage ob der gallengangskarzinom vererbar ist !!!!NEIN IST ER NICHT !!!! Da kann ich beruhigen also falls hier noch einer ist der einen kinderwunsch hat nicht aufgeben und dafür kämpfen . Oder auch kinder deren eltern betroffen sind bitte keine angst haben es ist nicht vererbar. Was ich aber empfehlen würde gerade in den familien wo Krebs schon häufig vorkommt oder wahr bitte immer zu Vorsorgeuntersuchrung gehen. So Ihr Lieben ich denk immer an euch und meld mich wieder LG Euer Sternchen |
#9
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Hallo zusammen!
@Marika Das wünschen wir uns auch das alles so weiterläuft. Standesamtliche Hochzeit ist am 02.08.07 und kirchliche Trauung am 03.08.07. Bis dahin wrd ich noch einmal (Mitte oder Ende Juni) eine PET-CT haben. Ab morgen bin ich für 3 Wochen zur Reha. Der Koffer ist schon gepackt Lieber Gruss Benny. |
#10
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Hallo Ihr Lieben
Stand der Dinge : ich hab mir das Steissbein gebrochen und die rechte Schulder gebrellt .Ich hab jetzt schon fotos auf mein Laptop von der Hochzeit .Ich bitte euch mir zu schreiben und ich schicke jeder der möchte per E-mail gerne euch ein paar hochzeitsfotos zu hab ich ja versprochen. Momentan hab ich sehr starke schmerzen durche den Sturz und es musste jetzt doie komlette therapie abgebrochen werden , leider ist mein blutbild auch nicht grade erste Sahne . Nächste woche mittwoch wieder becken Ct gemachten und Kerspinn Knochen wollen meine ganzen Knochen durch suchen ob sich blut oder anderes Gewebe in meine Knochen angesammelt habenm bitte drückt mir alle die daumen das nicht schlimmes weiter zu finden ist. Ich hoffe euch geht es gut denke immer an euch. Alles Liebe an euch Allen LG euer Sternchen |
#11
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Liebstes Sternchen,
mein Dad ist gestorben am 30.05.2007. Es ging ihm einfach zu schlecht.... Die Dyalise hat nicht mehr geholfen und das Herz hat während des Schlafens aufgehört zu schlagen.... Für Deine Untersuchungen drücke ich Dir natürlich die Daumen und ich werde auch weiter ab und zu im Forum schreiben.... Alles Liebe zur Hochzeit und weiter so kämpfen wie bisher.... Tina |
#12
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Hallo!
Bei Tumoren an der Leberpforte würde ich nicht operieren! Mein Vater wurde in Essen am 10.6. von einem Top-Chirurgen operiert (Prof. Paul) - und der hat sich auch nicht an diese Stelle herangetraut. Die Essener sind absolute Spezialisten für Leber-OPs. Ich würde in Frankfurt versuchen, das intra-arterielle Verfahren mit Gemzar (Gemzitabin) auszuprobieren. Ich beschäftige mich seit der Diagnosestellung bei meinem Vater ständig mit der Thematik und kann sagen, daß bei dieser Erkrankung die Frankfurter Forscher die aussagekräftigsten Studien vorgelegt haben. Viel Kraft wünsche ich Dir. Jale |
#13
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Hallo liebes Sternchen,
am 06. Juli warst Du das letzte Mal im Forum... Ich denke viel an Dich. Es wäre sehe schön etwas von Dir zu hören... Ganz liebe Grüße
__________________
Katharina |
#14
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
ich kann mich katharina nur anschliessen.
es wäre wunderschön von dir zu hören. alles liebe brigitte |
#15
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Hallo Ihr Lieben
Nach langen kämpfen und ständigen auf und ab geht es mir endlich seit langen wieder besser. Meine Leberwerte stabiliesieren sich langsam aber sicher. Jedoch sind die mesatasen und der tumor ein wenig gewachsen. einer von den mesatasen ist auf der leber verkalkt das ist sehr gut . mein Onko DR. meinte wir warten erstmal ab und wenn sich die werte noch mehr bessern werden wir wieder mit der chemo anfangen. ich hab immer noch mit dem gewichtserhalt zu kämpfen. aber essen und trinken klappt super. Alles Liebe euer Sternchen |
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