Nichtkleinzelliges BC mit Hirnmetastasen! Kann Erlotinib noch "helfen"?

[Arielle]

Hallo!

Seit einiger Zeit stöbere und leide hier im Forum mit! So manche Träne ist schon mitgeflossen...!
Meinem Papa wurde Ende Mai ein Nicht-Kleinzelliges BC mit multiplen Hirnmetastasen diagnostiziert! Er bekam Ganzschädelbestrahlungen und einige Chemos, die aber aufgrund seiner zeitweise schlechten Verfassung immer wieder verschoben und gewechselt wurden! Die HM gingen nach den Bestrahlungen deutlich zurück, das BC war stabil!
Letzte Woche war er dann so schwach auf den Beinen (er ist übrigens 62!), daß wir ihn morgens mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus bringen lassen mußten! Dort wurde er erneut auf den Kopf gestellt und es kam dabei heraus, daß die HM grösser und auch mehr geworden sind! Auf Grund von hohen Kortisondosen geht es ihm nun vergleichsweise gut und er ist gestern als "austherapiert" entlassen worden!
Montag hat er einen Termin bei einem ansässigen Onkologen, der wohl auch mit Erlotinib behandelt, um herauszufinden ob diese Methode für ihn in Frage kommt! Er scheit den Ernst der Lage nicht zu erkennen- oder will es auch nicht- und setzt noch grosse Hoffnungen in weitere Bestrahlungen!
Gibt es in dem Fall noch Optionen auf eine weitere Bestrahlung oder kennt irgendjemand die Wirkung von Erlotinib auf Hirnmetastasen?
Uns macht am meisten fertig, daß mein Papa immer noch so grosse Hoffnungen macht und wir uns ziemlich sicher sind, daß es ziemlich niederschmetternde Antworten sein werden, die wir in der nächsten Zeit bekommen werden! Meine Mama ist völlig am Ende, ich versuche zu helfen, wo ich kann, aber es kommt mir immer noch viiiel zu wenig vor!
Wenn ich ihn so sehe- der starke Papa, der immer alles gemacht und gekonnt und geholfen hat!- und ich kann ihm nur so wenig davon zurückgeben...
Es zerreisst mich fast! Wie muß es in dem armen Kerl nur aussehen, welche Gedanken macht er sich, welche Ängste hat er??? Er ist auch nie der Typ gewesen, der über seine Gefühle spricht!
Im Krankenhaus hat er geweint, als der Physiotherapeut zu ihm kam und nach seinem Befinden fragte - ich hab ihn vorher nie weinen sehen, selbst auf Beerdigungen nicht! Das tut so furchtbar weh, obwohl ich weiß, daß meine Gefühle nicht so wichtig sind! Hier geht´s ja schließlich nicht um mich!

Bis jetzt hat er zum Glück keine Schmerzen und ich bete jeden Tag, daß ihm die wenigstens erspart bleiben!

Vielleicht kann uns jemand weiterhelfen! Jedenfalls tut es gut, daß ich mir mal alles (zumindest das Grobe!) von der Seele schreiben konnte!

Danke!!!

LG Jenny

[Arielle]

Hallo!

Ich bin´s schon wieder! Ich bin sowas von unruhig, da wir morgen erst wieder einen wichtigen Termin haben und lese und lese, damit ich bestmöglich vorbereitet bin!

Dabei bin ich allerdings auf einen Beitrag gestossen, der mir wieder den Teppich weggezogen hat!
Es ging um multiple Hirnmetastasen, die, wie in Papas Fall, nicht mehr behandelt werden können. Der Arzt sprach davon, daß der Patient dann nur noch wenige TAGE bis Wochen zu leben hätte...
Das hat mich dann doch umgehauen! Mein Papa ist zwar sehr ruhig und liegt viel auf der Couch, aber er ist noch richtig klar im Kopf, hat Appettit und kriegt auch noch alles mit!
Es ist unvorstellbar für mich, daß es nun wirklich sooo schnell gehen soll!

Bitte sagt mir, daß es nicht so ist... Hat jemand von Euch andere Erfahrungen gemacht???

Mann, das wird wieder ´ne lange Nacht heute...

LG Jenny

[Gaby]

Hallo Arielle,

es kommt darauf an, wo die Metas sich befinden und auf welche Stellen im Hirn sie eventuell Druck ausüben durch Ödeme, welche sich oft um die Metas bilden.
Mein Partner hatte Krampfanfälle, daraufhin wurden die Hirnmetas erst festgestellt. Er bekam dann sofort Kortison, damit die Ödeme sich zurückbilden, zusätzlich ein Antiepileptikum, um weitere Anfälle zu vermeiden (hat auch funktioniert) und er bekam 10 Ganzkopfbestrahlungen, bei denen die Metas sich etwas zurückbildeten. Ab der Diagnose hat er noch 8 Monate gelebt, das ist aber bei jedem ganz unterschiedlich. Die Statistik sagt im Schnitt 6 Monate, aber es geht ja um deinen Vater, er ist ein Mensch, ganz individuell und Statistiken sind immer nur Durchschnittswerte.

Eins ist allerdings wohl sicher, es gibt nur einmal die Möglichkeit, Ganzkopfbestrahlungen zu machen, meist 10 Stück a 3 Gy. Mehr ist nicht möglich, da sonst zuviel gesunde Hirnmasse geschädigt würde.
Sie sind nicht heilbar, d.h. sie gehen nie ganz weg, man kann etwas Zeit gewinnen, wie lange, hängt vom Einzelfall ab.

Ich wünsche Dir viel Kraft für das morgige Arztgespräch.
Gaby

[AndreaU]

Hallo Arielle,

bei meiner Mutter wurden Anfang Juni 06 2 Hirnmetastasen festgestellt. Bevor sie mit Cortison behandelt sowie bestrahlt wurde wußte sie nciht mehr was sie tat. Sie konnte auch nicht mehr richtig reden und beim Gehen kippte sie immer auf die rechte Seite.

Nach Bestrahlungen und Chemo ist sie heute fast ganz klar, kann sich meistens auch gut ausdrücken, in der Wohnung kommt sie noch gut zu Recht braucht aber außerhalb einen Rollstuhl.

Das Kurzzeitgedächtnis hat sehr gelitten - ob von der Bestrahlung (wurde vom Arzt ausdrücklich als Nebenwirkung genannt) oder von den Metas - keine Ahnung.

Nimm jeden Tag wie er kommt und versuche so viel Zeit wie möglich zusammen zu verbringen und gemeinsame Erlebnisse zu haben.

Viel Kraft wünscht Dir
Andrea

[Arielle]

Danke für Eure Antworten!

Mein Vater bekommt jetzt noch noch erneute Bestrahlungen! Der Arzt meinte, daß es zwar risikoreich sei, mein Vater aber mit dem Rücken zur Wand stünde! Nach 10 x 3 gy im Juni bekommt er jetzt noch einmal 15 x 2 gy! Nach dem Gespräch nahm ich den Arzt nochmal zur Seite als meine Eltern schon draussen waren!
Er meinte, daß mein Vater sehr schlecht aussehe und daß, wenn nichts getan würde, es sehr schnell gehen würde...
Aber auch mit der Bestrahlung könnte er nicht garantieren, daß wir Weihnachten noch zusammen feiern würden! (Mist, jetzt fang ich schon wieder an zu heulen!)

Nun gut, machen wir das Beste draus! Mein Papa fühlt sich nicht aufgegeben und hält an seiner Hoffnung fest, was meiner Meinung das Wichtigste ist! Ich werde immer für ihn und meine Mama dasein, jetzt kann ich vielleicht einen Bruchteil davon zurückgeben, was sie ihr Leben lang für mich getan haben...
und beten werde ich auch!
Solange er wenigstens keine Schmerzen hat, wollen wir dankbar sein!
...wenn ich ihm doch auch nur einen Teil seiner Ängste (die er nicht mit uns teilt) abnehmen könnte... Mir bricht das Herz, wenn ich daran denke, wie es in ihm aussehen muß...und kann mir doch nicht mal annähernd vorstellen, wie er sich fühlen muß!!!

Viele traurige Grüsse

Jenny

[moewe]

Liebe Arielle,

ich musste das gleiche durchmachen wie Du.
Bei meiner Mutter wurden Hirnmetastasen festgestellt , die Ärzte gaben ihr "ein paar Monate" , aus den paar Monaten sind 2 Jahre und 4 Monate geworden !

Es tut mir leid für Euch , aber geniesse die Zeit die ihr noch gemeinsam habt.
Lasst Euch von den Ärzten nicht unnötig Angst machen , ich verstehe die Ärzte nicht denn wie lange es noch geht kann niemand sagen.
Keiner, denn jeder Mensch ist anders.

Ich wünsche Euch viel Kraft !

Liebe Grüsse aus Wien,
Moewe

[Arielle]

Hallo!

Ich weiß, daß man das sicher nicht pauschal beantworten kann, aber vielleicht kann mir jemand seine Erfahrungen mitteilen!
Mein Papa hat ein Adenokarzinom mit multiplen Hirnmetastasen. Das BC ist stabil aber die HM sind in letzter Zeit mehr und grösser geworden (15-20)!
Er wird zwar ab nächster Woche erneut bestrahlt, dennoch hat der Arzt mir nachher alleine noch gesagt, daß wir trotzdem damit rechnen müssten, ihn evtl. schon Weihnachten nicht mehr bei uns zu haben...!

Mit sooo schnell hätte ich dann doch nicht gerechnet und mußte erst mal schwer schlucken! In der Aufregung habe ich dann auch nicht daran gedacht, wie der Tod durch HM eintritt!

Ich habe gar keine Vorstellung davon, was auf ihn und uns zukommt - und habe wirklich grosse Angst davor!!!
Er hat bis jetzt zum Glück noch gar keine Schmerzen, ist sehr schwach auf den Beinen und in den Armen. Manchmal findet er die richtigen Worte nicht und sein Kurzzeitgedächtnis läßt ihn ab und zu im Stich, ansonsten ist er noch ganz klar und nimmt an seiner Umgebung teil! Er erhofft sich wirklich viel von den Bestrahlungen, es war auch sein eigener Wunsch! Ausserdem ißt er ganz ordentlich, deshalb war ich auch so geschockt, als der Arzt mir sagte, daß wir mit dem schlimmsten rechnen müßten!

Ich bete jeden Tag, daß er nicht so leiden muß, das hat er nicht verdient!
Selbstverständlich auch niemand anders!!!
Wie wahrscheinlich wird es sein, daß er uns einfach wegdämmert, oder was kann alles passieren...?

Viele ängstliche und unruhige Grüsse!
Jenny

[kathie]

Hallo Jenny,

deine Fragen kann ich dir leider auch nicht beantworten - ich denke es wird bei jedem anders sein. Aber deine Sorgen und Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen, bei uns ist es nicht anders.

Mein Mann hat ebenfalls ein Adeno-CA der Lunge mit Metastasen in Leber, Knochen, Lymphknoten und Hirn. Nach 20 Bestrahlungen mit jeweils 2 Gy im Zeitraum von Anfang August bis Ende September (musst aufgrund des Gesundheitszustandes unterbrochen werden) waren die Beschwerden zunächst weg. Sind aber seit ca. 2 Wochen wieder verstärkt da. Kontroll-MRT ist am 13.11. Dann werden wir mehr wissen. Heute haben wir wieder mal einen Tag an dem er nur schläft. Über Weihnachten mache ich mir noch keine Gedanken, wer weiß ...!?

Eine traurige Kathie

[iris1506]

liebe arielle

mein papa ist 4 wochen nach der diagnose hirnmetas ziemlich ruhig eingeschlafen.
er fing 5 tage vor seinem tod an immer länger und tiefer zu schlafen.
die nacht davor viel er in ein koma.
durch cortison ging es ihm recht gut, war manchmal verwirrt und das kurzzeitgedächtnis funktionierte nicht immer.

papas arzt sagte zu mir, ich müßte mir ein großes haus vorstellen, in dem jeden tag ein licht mehr ausgeht, und so war es auch

aber besuche uns doch mal unter HIRNTUMOR, den thread " HIRNMETSTASEN, WER HAT ERFAHRUNG "

dort kannst du die unterschiedlichsten dinge nachlesen, hier stehen die erfahrungen von betroffenen und angehörigen.

mein papa wurde allerdings nicht mehr bestrahlt. es waren zu viele metastasen, es hätte nichts mehr gebracht.
wir habe ihn dann nach hause geholt.

ganz viel kraft

liebe grüße

iris

[maja-s04]

Liebe Arielle,

es ist schmerzlich wenn man einen geliebten Menschen langsam verliert. Der Angst macht uns sehr unglücklich.
Nun mein Papa hatte Lungenkrebs mit Metastsen im Kopf. Vier Monate nach der Diagnose ist er friedlich eingeschlaffen, ohne Schmerzen, ohne Angst. Ab und zu war er klein bisschen verwirrt, vergesslich. Auch war er ständig geschwächt (Fatiqe).

Für die kommende Zeit vünsche ich Dir liebe Arielle viel Kraft, Mut und Zuverischt, sowie viele liebe Menschen, die dir mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Traurige Grüße
Maja


www.lukas-matuschek.de.vu

[Eni]

Liebe Arielle,

meine Mama ist letztes Jahr am 12.03 gestorben und auch bei ihr sind Hirnmetastasen festgestellt worden. Bei ihr lagen zwischen der diagnose und dem tod nur ca. zwei Monate. Meine Mama hat sich auch (palliativ) bestrahlen lassen, wobei ich aber den eindruck hatte, dass dies ihren gesamtzustand nur verschlechtert hat. Die bestrahlung war aber nötig, um den druck im kopf zu senken. Wir haben meine mama noch für eine woche zu uns nach hause holen können, bevor sie gestorben ist. Leider war da ihr gesamtzustand schon sehr schlecht, und sie war schwer pflegebedürftig. Ich kann leider nicht einmal sicher sagen, ob sie gemerkt hat, dass sie zu hause war - aber ich hoffe es. meine mama hat in dieser zeit viele medikamente bekommen ua. cortison und morphium. An dem tag an dem sie gestorben ist, hatte sie zunächst sehr hohes fieber bekommen und hat sehr schwer geatmet. Ich habe die ganze zeit an ihrem bett gesessen und schließlich hat sie einfach nicht mehr luft geholt und war gestorben. Mein einziger trost dabei ist, dass sie schmerzfrei einschlafen konnte.

ich kann dir leider nicht sagen, ob dies der normale verlauf ist. Aber ich wünsche dir für die kommende zeit viel kraft und möchte dir raten jede minute zu nutzen, und ganz offen über deine gefühle zu sprechen. i

[Arielle]

Liebe Centerella!!!

Danke für Deine Antwort! Es tut wirklich gut, wenn man sich mal bei jemandem ausheulen kann, statt immer nur diejenige zu sein, die tröstet!
Mit deiner Mam, das tut mir sooo leid, vor allem, da ich jetzt wirklich am eigenen Leib erfahren mußte, wie sich so etwas anfühlt!

In der Tat ist es so, daß man von den Ärzten wirklich kaum etwas erfährt, sondern wir wirklich immer und immer wieder nachfragen mußten und müssen!
damit sind meine Mutter und ich auch schon bei einigen Schwestern und Ärzten angeeckt, weil wir hartnäckig nachfragten und auf Termine bestanden u. ä.

Auf das Erlotinib bin ich auch durchs Internet gekommen! Im Krankenhaus wollten sie uns erstmal damit abschmettern, da dort nicht damit gearbeitet würde, und ausserdem-angeblich- noch keine ausreichenden Forschungsergebnisse vorliegen würden!
Das kann ja nun wohl auch nicht sein, denn sonst wäre es ja wohl kaum hier in Deutschland zugelassen und ausserdem ist es uns allemal einen Versuch wert - mehr als schiefgehen kann es ja nicht!!!

Je näher morgen der Termin kommt, desto unruhiger werde ich! Ich habe echt Angst, daß der Arzt irgendwie so etwas sagt wie: zu teuer, lohnt sich nicht mehr, oder soetwas in der Art!

Na ja, morgen mittag wissen wir mehr!!!
Kannst du mir etwas genaueres über diese sieben Phasen sagen? Das würde mich auch sehr interessieren!
Ich suche sehr viel im Internet, aber langsam bin ich wirklich nicht mehr aufnahmefähig! Irgendwie dreht man sich ab einem bestimmten Punkt im
Kreis und kommt einfach nicht weiter!!!

Danke für Deinen lieben Zuspruch und ich wünsche Dir und Deiner Mam auch wirklich von ganzem Herzen alles erdenklich Gute!!!!

LG Jenny

[Gaby]

Hallo Arielle,

du kannst hier im Forum einiges über Erlotinib finden. Es wird unter dem Handelsnamen Tarceva geführt und es gibt dazu einige Berichte von Betroffenen und Angehörige. Klicke oben in der Leiste "suchen" an und gib Tarceva ein. Dann werden alle entspr. Beiträge gelistet.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit
Gaby

[Josy99]

Hallo Arielle,

Nach meinen Informationen wird Tarceva meist eingesetzt wenn die Chemos keine Resultate bringen, respektiv bei einem Rezidiv. So war es auch bei meinen Freund, er bekam Tarceva nach 2 erfolglosen Chemos. Leider hat es ihm nicht geholfen... er verstarb am 26. Juli im Alter von 42 Jahren. Jedoch muss ich erwähnen dass er Tarceva nur während einer relativ kurzen Zeit nahm (4 Wochen) - Nebenwirkungen hatte er keine, ausser einer sehr trockenen Haut.

Laut Ärzten jedoch ein schlechtes Zeichen, denn ohne Nebenwirkungen scheint das Mittel auch nicht zu wirken.

In den USA wo das das Mittel schon seit über 2 Jahren auf dem Markt ist, gibt es jedoch Patienten die schon seit 1 - 1 1/2 Jahre mit mehr oder wenigen starken Nebenwirkung weiterleben. Also gebt die Hoffnung nicht auf... jede noch so kleine Chance muss genutzt werden und während dem Krankheitsverlauf kann noch so viel geschehen...

Ich wünsch Dir und Deinem Vater viel viel viel Kraft für das Kommende.

Josy

[Arielle]

Hallo Centerella!!!

Lieb, daß Du nachfragst!
Also, im Moment ist alles offen, also Hoffnung!!!
Der Arzt meinte, er würde sich noch mal ausgiebigst in seiner Fachliteratur vertiefen, ausserdem wird mein Vater jetzt auf EGFR´s getestet, damit dann evtl. Erlotinib zum Einsatz kommen kann! Das baut für den Moment schon wieder auf! :O)

Ausserdem war ich beim Strahlenarzt und habe gefragt, wie es mit einer restlichen Dosis an Bestrahlungen steht, da Papa geäussert hatte, daß er doch ganz gerne noch mal bestrahlt werden würde...
Er hat sich die Unterlagen geben lassen und gemeint, er würde sich dann melden!
Und tatsächlich hat er das bereits gestern getan und uns einen Termin für Freitagmorgen gegeben! Auch das werte ich erst einmal als gutes Zeichen, denn ein negatives Ergebnis hätte er uns ja auch bequemer (für sich!) am Telefon durchgeben können!
Also, im Moment sehen wir nicht mehr ganz soooo schwarz!

Was mich so fürchterlich ärgert, ist, daß die Ärzte im Krankenhaus einen buchstäblich "doof sterben" lassen, wenn man sich nicht unbeliebt machen will und alles hinterfragt und nervt! Ich versuche so viel es geht im Internet zu finden, aber teilweise werden einem so viele Fachbegriffe um die Ohren gehauen oder man wird durch Werbung auf falsche Fährten geführt, so daß ich im Moment überhaupt nicht mehr aufnahmefähig bin!
Ich vergeß zur Zeit die einfachsten Dinge...Na ja, das wird wohl wieder!!!

Jedenfalls freue ich mich sehr, von dir gehört zu haben!!!

Alles Liebe für Euch
Jenny