Knochenmetas.:Stillstand und Wachstum,brauche Euren Rat?

[Anja74Sonnenkind]

Hallo Ihr Lieben,
ich bräuchte mal dringend Eure Meinung bzw.Hilfe.
Kurz zur Einleitung: Bin 2004 mit 30 Jahren an einem metast.Brustkrebs erkrankt mit Knochenmetas. an der Wirbelsäule und Becken. Ich bekam Bestrahlung der Wirbelsäule, Chemo und mache aktuell immer noch eine AHT mit Femara und Zoladex, sowie alle 4 Wochen Herceptin+Zometa Infusion.
Zusätzlich habe ich einiges in meinem Leben verändert, mache Guolin Qigong, habe meine Ernährung umgestellt, bin viel mit meinem Hund spazieren und mache eine homöopath. Therapie. Mir ging es die letzten 2 Jahren sehr gut, ausser kleineren Problemen, konnte mein Leben nach den ganzen Therapien endlich wieder leben. Vor 3 Monaten habe ich sogar erfahren, daß meine Knochenmetas. an der Wirbelsäule kaum mehr erkennbar sind und sich der Knochen schon wieder mit Kalk aufgebaut hat. War so happy und ich dachte bis gestern, alles wird wieder gut. Nun mußte ich aber wegen Beckenschmerzen zum MRT und dabei wurde die Diagnose gestellt, daß sich die kleineren Metas.verkalkt haben aber die eine größere im Beckenkamm gewachsen ist. Ich verstehe das einfach nicht, es will einfach nicht in meinem Kopf rein, wieso ist die Wirbelsäule und einige Stellen im Becken rückgänging, aber eine Stelle wächst???
Kann mir jemand helfen, wie denkt ihr darüber?
Habt Ihr vielleicht schonmal gehört, daß sich ein Tumor erst vergrößert, bevor er zerfällt?
Mein Onkologe sprach schon wieder von Bestrahlung und Chemo, dies kommt für mich aber nicht in Frage.

Über zahlreiche Nachrichten würde ich mich sehr freuen und ich nicht ganz so alleine mit meinen Gedanken bin.

Herzlichst,
Anja

[Nirak]

Hallo, meine Liebe ,
vielleicht kann ich da ja helfen. ich habe schon immer Knochenmetas gehabt. Sie wurden vor einigen Monaten ziemlich schmerzhaft - deshalb schickte mich mein Onkologe sofort zum MRT, CT und zur Szinti. Das erste, was ich hörte, war, dass es eine erhöhte Aktivität meiner Metastasen gäbe, auch im Kalottenbereich. Da hat mich dann nätürlich ziemlich umgehauen - bis zur Besprechung mit meinem Onkologen. Der hatte inziwschen mit Kollegen darüber gesprochen, und gemeinsam kamen sie zu der goldenen Erkenntnis, dass meine Metastasen anfingen, abzusterben. Und das hübsche - zumindestens bei Knochenmetastasen - ist, dass sie erst aufweichen, und sich dadurch vergrössern. Das drückt natürlich ungemein auf alles, was im Knochen ist, und auf den Knochen natürlich auch.
Tatsache ist, dass meine Metas jetzt wohl verknöchert sind - sprich, ich hab absolut keine Schmerzen mehr und warte nur noch darauf, dass meine Wirbelsäule, Hüfte, Oberschenkel und Rippen und..und..und sich wieder regenerieren, damit ich wieder laufen kann. Gefühlt bin ich eh schon gesund .
Ich hoffe, dass es bei dir auch so ist. Ich wünsche es dir wirklich.
Liebe Grüsse
Karin

[Philomena]

Liebe Karin,

das ist mein erster Eintrag hier und er erschien mir so hoffnungsspendend, dass ich einfach mal antworten bzw. ein eigenes Anliegen vortragen muss.

Zuallererst: Wurdest du wegen der Knochenmetastasen behandelt (Chemo, Bestrahlung, Bisphosphonate o.ä.)? Wo genau hattest/hast du Knochenmetastasen? Und wie konntest du damit leben - warst du größtenteils beschwerdefrei oder sogar auch mal bettlägerig?

Ich frage soviel wegen meiner Mutter. Sie hat bereits seit ca. Weihnachten 2007 immer wieder mal Schmerzen in den Gelenken gehabt (meist Schultern und Wirbelsäule), sich aber natürlich eine ganze Zeit lang nichts dabei gedacht. Eigentlich über eine Routineuntersuchung wurde dann im Mai 2008 (die Beschwerden hatten sich schon verschlimmert) die Diagnose Osteoporose gestellt. Nach einem Schmerzanfall Mitte Juni 2008, der nachfolgenden Bewegungsunfähigkeit und dem anschließenden Klinikaufenthalt und mehreren Untersuchungen war klar: Es handelt sich um Metastasen der Knochen (fast auf dem gesamten Skelettsystem) und der Lymphknoten - Primärtumor unbekannt. Plasmozytom, Leukämie, Brustkrebs etc. etc. konnte ausgeschlossen werden - innere Organe alle ok, CT, Knochenmarkspunktion, Blut- und Urinuntersuchung ohne Hinweis auf Primärtumor. Blieb nur noch die Haut als mögliche Ursache. Zu dem Zeitpunkt (es sollte ein Lymphknoten und eine Hautprobe entnommen werden), hat sich meine Mutter (60 Jahre, die ich wirklich sehr liebe) aus dem schulmedizinischen Geschehen völlig ausgeklinkt. Eine Chemo verneint sie aufgrund ihrer sehr niedrigen Werte der weißen Blutkörperchen. Bestrahlung will sie auch nicht. Sie stimmt ja auch weiteren Untersuchungen nicht zu. Auch Bisphosphonaten nicht (was ich aufgrund der haarsträubenden Nebenwirkungen sogar verstehen kann ...). Aber ich sehe seit Ende Juni (kurz nach dem Krankenhausaufenthalt konnte sie noch allein aufstehen, laufen, essen und sich waschen), wie ihr Zustand schlimmer wurde - dann kam ein eingeklemmter Nerv am Hals, der ihr völlig die Bewegungsfreiheit raubte. Und die Schmerzen in Schultergelenken, an der Halswirbelsäule, den Rippen und Hüftgelenken wurden mehr und schlimmer ... Ich habe jetzt die Pflege für sie übernommen, aber es tut mir weh, sie so zu sehen. Ich will, dass es ihr wieder besser geht und sie wünscht sich das natürlich auch. Aber ich denke, sie verdrängt das alles größtenteils und meint, das einfache Ausliegen und gesund ernähren würde helfen. Wir behandeln sie nur mit einigen homöopathischen Mitteln und Akupunktur ... Ansonsten kommt sie aber auch noch weitestgehend ohne Schmerzmittel aus. Also - ich weiß nicht, was ich mir mit dieser Mitteilung erhoffe, aber über Antworten wäre ich sehr, sehr dankbar. Vielleicht auch über Erfahrungswerte derjenigen, die einen ähnlichen Krankheitsverlauf haben/hatten - und vielleicht auch gleichzeitig irgendeine Alternativmöglichkeit zu Bisphosphonaten, obwohl ich da auch schon mit der Ärztin meiner Mutter gesprochen und im Netz geforscht und leider nicht wirklich viel gefunden habe. Nun gut ... Damit schließe ich erst mal und hoffe auf viele Antworten ...

Ganz viele Grüße, Antonia

[Nati58]

Liebe Antonia,
was ich hier lese erschreckt micht.
Wenn Deine Mutter jede ärztl. Hilfe verweigert sieht es schlecht aus für sie!
Niedrige Leukos sind keine Begründung zur Ablehnung einer Chemo, denn während einer Chemo sinken die Leukos auch oft und dagegen gibt es Spritzen.
Hast Du sonst noch jemanden in der Familie, der einen guten Draht zu Deiner Mutter hat, auf den sie hört oder sich beraten lässt?
Mit Metastasen in der Wirbelsäule muß auf jeden Fall med. Behandlung erfolgen,
nur gesunde Kost bringt nichts- schön wäre es !

Versuche weiter im Gespräch mit Deiner Mutter zubleiben und Hilfe zu holen.
Vielleicht kannst Du mit ihrem Hausarzt sprechen und Hausbesuch anmelden, das er mal mit ihr spricht und gut zuredet.

Die Chemo und Bestrahlung sind zwar kein Zuckerschlecken, aber das wird sie auch mit Deiner Hilfe überstehen.

Ich hoffe das Deine Mutter ärztl. Hilfe annimmt.

Ich drücke Dir beide Daumen,
liebe Grüße von Renate!

[Nirak]

Liebe Antonia,

du fragst mich:

Zuallererst: Wurdest du wegen der Knochenmetastasen behandelt (Chemo, Bestrahlung, Bisphosphonate o.ä.)? Wo genau hattest/hast du Knochenmetastasen? Und wie konntest du damit leben - warst du größtenteils beschwerdefrei oder sogar auch mal bettlägerig?

Ich werde wegen der Knochenmetastasen behandelt - nach Bestrahlung erhalte ich erhalte wöchentlich Herceptin, da mein Tumor hormonpositiv ist. Alle drei Wochen bekomme ich Bisphosphenate - die keine Nebenwirkungen bei mir haben.. ausser das die betroffenen Knochen danach eine zeitlang schmerzen. Aber das soll ja sein, meine Knochen sollen sich regenerieren!

Ich habe (am 02.09. ist die nächste ct , dann kann ich hoffentlich sagen: ich hatte ) Metastasen in der gesamten Wirbelsäule, rechte Hüftschale, rechter Oberschenkel und linker Rippenbogen - da schwirren auch noch einige rum.
Ausserdem metatasische Aktivitäten ( raffinierte Umschreibung.. )an der Kalotte, an beiden Schlüsselbeinen und kleine Metastasen in der Lunge. Die sind aber nicht gewachsen ( Ham sie bei mir auch keine Chance )
Als sie unbehandelt waren, musste ich an 2 Krücken gehen . brachte mir aber ausser einer Thrombose , daraus resultierenden diversen Lungenembolien und einem akut bruchgefährdeten Oberschenkel nix ein. Mir wurde ein Gammanagel eingesetzt, der Rest mit heissem Zement ausgefüllt, damit der Rest, was sich da so metastasierend rumtrieb auch wirklich platt gemacht wurde.

Klar hab ich da hinterher erstmal gelegen - aber jetzt kann ich wieder normal gehen - zwar bedächtig, weil bei mir noch alles bruchgefährdet ist, aber durch die Bisphosphenate werden meine Knochen ja wieder gestärkt. ( Vergiss das mal ganz schnell wieder mit den haarsträubenden Nebenwirkungen...)
Du solltest dir schon klamachen, dass sich der Krebs auch über die Blutbahnen verteilen kann - wenn deine Mutter nicht aufpasst kann das schneller gehen, als ihr denkt.
Aussderdem würde ich deiner Mutter dringend empfehlen, nicht immer erst vor einer Entscheidung nach Nebenwirkungen zu fragen. Jeder empfindet anders, jeder Mensch reagiert anders. Deine Mutter versucht vermutlich, ihre Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Ist ja gut gedacht, aber wenn es ihr immer schlechter geht, sollte sie sich eingestehen, dass medizinische Hilfe not tut. Irgendwo sind einfach unsere Grenzen erreicht.Frag sie doch einfach, was genau sie eigentlich will - nicht, was sie nicht will. Und dann seht nach, wie ihre Wünsche realisiert werden können - ohne euch zuvor die Beipackzettel anzusehen!! Sturheit bringt in diesem Falle rein gar nichts.
Entweder - oder - sie muss es sich aussuchen, und sie wird auch die Konsequenzen tragen müssen. Hier kann niemand weglaufen .
Ich wünsch euch alles Gute und eine vernünftige Entscheidung
Karin

[Philomena]

Liebe Karin & Renate,

tja, ich glaube, zurzeit ist meine Mutter noch nicht bereit, schulmedizinische Hilfe anzunehmen ... Gerade vorhin hatte ich wieder eine verheulte Auseinandersetzung mit ihr - weil ich nicht will, dass sie einfach nur abwartet und weil sie meint, ich würde sie jetzt bremsen in ihrem Willen und in ihrer Überzeugung.
Sie hat eine sehr gute Hausärztin, die auch nett ist und die aber auch sagt, dass sie ohne den Entscheidungswillen meiner Mutter wenig machen kann. Problem ist aber eben auch, dass es bis jetzt noch an wirklich kompetenten Ärzten gemangelt hat, die ihr wirklich verdeutlichen, was sie eigentlich hat und was es werden kann mit/ohne Behandlung. Im Krankenhaus, wo sie war, wurde sie nicht wirklich gut informiert. Nicht mal die Befunde wurden mit ihr abgesprochen, das hat ihr erst ihre Hausärztin hinterher gesagt. Ich werde mit der Hausärztin auf alle Fälle noch mal wegen einem guten Onkologen Kontakt aufnehmen - vielleicht weiß ja auch jemand von euch evtl. einen? Raum Berlin? Es gibt sicher viele hier, nur ist ja auch wichtig, dass er sehr nett und verständnisvoll und vor allem geduldig wäre ... Ich habe natürlich Angst, dass sich die Metastasen ausbreiten, je länger nichts gemacht wird. Aber ich habe auch das Gefühl, dass eine Chemo etwas ist, was ich ihr zurzeit zumindest um keinen Preis der Welt irgendwie schmackhaft machen könnte. Zumal sie auch in ihrem Freundeskreis eigentlich nur erlebt hat, dass die Leute nach der Chemo doch gestorben sind. Also schwierig ... Und die Angst vor Nebenwirkungen kommen eben noch dazu. Ich glaube, das mit den Bisphosphonaten ist echt so eine 50/50% Chance, dass was passiert oder nicht - nebenwirkungsmäßig.
Auf jeden Fall werde ich weiterhin versuchen, meine Ma irgendwie ein wenig zu bewegen ... Erstmal ist die Blutuntersuchung schon mal ein kleiner Schritt und wenn sie dann auch noch einwilligen würde, sich einen Onkologen mal anzuhören ... na, mal schauen ...
Vielen Dank für eure lieben Wünsche und natürlich auch euch weiterhin alles, alles Gute!
@ Karin: Ich bewundere deinen Kampfgeist richtig - wie lange hat das alles bei dir gedauert inklusive Diagnose (welche Krebsart hast du eigentlich?) und Krankheit- und Heilungsverlauf?

Irgendwie denkt man immer nicht, dass man selbst bzw. jemand in der direkten Umgebung so was wie Krebs bekommen kann ... bis es dann passiert und es das ganze Leben umkrempelt

Also ... bin für Zuspruch und Tipps weiterhin - vielleicht auch, falls jemand mal was von Alternativen zu Bisphosphonaten gehört hat, sehr dankbar!

Liebe Grüße, Antonia