Wechsel der Chemo bei BK mit zunehmenden Lebermetastasen?

[KarinF]

Hallo Zusammen,

ich weiß, dass meine Frage insofern problematisch ist, da man einem Krebspatienten keine Therapie raten kann. Aber im Augenblick bin ich so verunsichert, dass ich mich mit euch darüber austauschen möchte.

Zuerst einmal muss ich ein bißchen ausholen: Ich habe seit Juni 2001 BK, bei dem nach zwei Jahren Knochenmetas, wieder ein Jahr später Lungenmetas und vor eineinhalb Jahren Lebermetastasen auftraten.

Die Knochenmetastasen haben zwar über die Jahre sich leicht vermehrt, sind aber dennoch gut im Griff. Die Lungenmetas hat man damals mit Navelbine beseitigen können.

Was mir damals schon komisch erschien ist, dass der TM CA 15-3 nur bis zu einem gewissen Bereich fiel, aber trotz Verschwinden der Lungenmetas nie mehr in den Normalbereich kam.

Als vor eineinhalb Jahren die Lebermetas auftraten, war für mich klar, dass die
Dinger ihren Dornröschenschlaf gehalten hatten und deswegen der TM nicht bis in den Normalbereich gefallen war.

Ich bekam nach Bekanntwerden der Metas weiterhin Navelbine, allerdings im wöchentlichen Zyklus. Als trotzdem die Werte anstiegen, wechselte mein Onkologe um auf Caelyx.

Da ich bald das Hand-Fuß-Syndrom bekam, musste er nach einigen Wochen Therapie die Dosis verringern. Danach schien es dann so, als würde die Caelyx endlich anschlagen, die Tumormarker sanken. Allerdings nur bis zu einem gewissen Wert, um dann letztes Jahr im September wieder abrupt zu steigen.

Vor zwei Wochen hatte ich nun wieder ein MRT (das letzte ist ein Jahr her), mit dem Befund, dass sowohl die Größe als auch die Anzahl der Biester zugenommen hat. Man verglich die größte Meta mit damals. Demnach ist das Luder von 2,2 x 1,7 cm auf 7,0 x 4,2 cm gewachsen. Die anderen Metas sind größenmäßig in dem Bericht nicht erwähnt, es sind aber bestimmt noch drei bis vier größere Teile in der Leber, dazu viele kleine.

Ich bitte euch erst mal ausdrücklich, mir hierzu KEINE Prognosen mitzuteilen. Denn ich weiß ja auch, dass das nicht gut aussieht. Aber ein entsprechender Kommentar würde mich absolut entmutigen und runterziehen. Und allein wegen meines 12-jährigen Sohnes, der mit mir alleine lebt, muss ich die Kraft haben weiterzukämpfen.

Nun zu meiner Frage: Mein Arzt meinte (ich gebe das mal so gut ich kann wieder), ein neuerlicher Wechsel der Chemo wäre nach seinen Erfahrungen nicht gut. Man müsste dann warten, ob das Mittel überhaupt anspricht, würde dadurch Zeit verlieren und am Ende würde man immer weiter wechseln.

Habt ihr in eueren Therapie diesbezüglich ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie gingen bei euch die Onkologen vor und brachte es etwas?

Vielleicht sollte ich einfach die Hände in meinen Schoß legen und geduldig auf mein Ende warten. Dazu bin ich aber nicht der Typ (außerdem habe ich Verantwortung den Menschen gegenüber, die ich liebe oder die mir etwas bedeuten). Vor allem aber komme ich mir gar nicht wirklich krank vor. Sicher habe ich alle möglichen Wehwehchen, die hauptsächlich von den Therapien kommen. Und klar, auch ich merke, dass ich mit einem absolut Gesunden körperlich nicht mithalten kann.

Aber ich fühle mich mittlerweile wieder so wohl, dass ich nie wegen meines Gesundheitszustandes zum Arzt gehen würde.

Viele Grüße
Karin

[KarinF]

Hallo Ihr Lieben,

zwischenzeitlich habe ich nun ausführlich mit meinem Onkologen über die Themen, die Ihr angesprochen habt, geredet und mir beim KID (danke, liebe Ado, für die Tel.Nr.) eine Zweitmeinung eingeholt.

Über den KID war ich ganz positiv überrascht. Zum einen KEINE Warteschleife (oder ich hatte einfach nur Glück), zum anderen eine sehr kompetent wirkende Ärztin, die sich megaviel Zeit für meine Fragen genommen hat und mir auch eigene Ideen geliefert hat.

Sie geht mit meinem Onkologen d'accord, dass in meinem Fall eine Biopsie keinen Sinn macht und der Eingriff im Vergleich zu dem Mehrwert, den ich evtl. hätte, von der Gefährlichkeit her in keinem Verhältnis steht.

Auch sie empfielt mir für den Fall, die TM steigen weiter, einen Wechsel auf Gemcitabin (evtl. in Kombi mit einem Taxan) und danach, falls auch das nichts bringt, Xeloda.

Was sie mit mir noch besprochen hat, sind minimal-invasive Therapien wie Verkochen oder Behandlung der größten Metas mit Alkohol bzw. noch andere Mittel, um wenigstens die mega Biester evtl. zum Schrumpfen zu bringen.

Das werde ich am kommenden Mittwoch bei meinem Onkodoc aufgreifen. Dann wird wahrscheinlich auch das Ergebnis der aktuellen Marker vorliegen.

Ich danke euch allen nochmal für die Unterstützung und die lieben Worte, die ihr mir -zum Teil auch in PNs- geschrieben habt. Es hat mir extrem gut getan und tut es immer noch.

LG Karin

[ado]

hallo liebe karin - es besteht ja noch die möglichkeit, die infussion der chemo direkt in die lebervene oder aterie???? zu verabreichen. diese wirkt dann fast auschliesslich in dem organ, das mit metas durchsetzt ist - deine soll aber doch auch in den knochen wirken. die alkoholtherapie wird bei prof. grönemeyer soweit ich mich erinnern kann.
mit litt (verschmoren) hast du ja selbst erfahrung - die wird nur durchgeführt bei einer anzahl von 5 und nicht grösser als 5cm. das ist meine auskunft. die alkoholtherapie soll gut wirken bei runden metas - ich hatte diffuse und runde - es hat zwar fast ein jahr gedauert bis alle (bis auf eine klitzekleine, die nur mein sohn noch entdeckt hat, weil er sehr akribisch nachgeforscht hat) sie liegt ganz unten in der sequenz 6 und ist der rest einer grossen diffusen oder was ich nicht hoffe, eine neue. die xeloda+avastin therapie hat volle arbeit geleistet.
eine erholsame gute nacht wünscht ado

[KarinF]

Einen wunderschönen guten Morgen,

Liebe Ado, darüber werde ich am kommenden Mittwoch mit meinem Arzt sprechen. Wenn das klappen würde, hätte ich auch den Vorteil, es an meinem Wohnort durchführen lassen zu können und nicht weite Wege in Spezialkliniken in Kauf nehmen zu müssen.

Wobei ich natürlich auch das tun würde, wenn Aussicht auf Erfolg wäre.

Liebe Grüße
Karin

[Tom888]

Ich bin immer für Dich da.

[KarinF]

@Tom: Lass dich ganz herzlich umarmen, du bist ein wunderbarer Mensch.

LG
Karin

[Tantetracy]

Hallo Karin,
habe gerade deinen "Beitrag" gelesen und fast geweint. Das alles kommt mir so bekannt vor. Ich bin nicht selbst betroffen, sondern meine Ma, die ungefähr den gleichen Verlauf hatte wie Du, nur das sie noch keine lungenmetas hat. aber die lebermetas sind vor ein paar monaten einfach aufgekreuzt und halten uns seither auf trapp. Sie bekommt gerade Xeloda und informiert sich gerade wegen dieser SIRT-Therapie. Operabel sind diese Scheißdinger bei ihr nicht. Zu viele...
Wie allerdings die Voraussetzungen sind, um so eine SIRT-Therapie zu machen, weiß ich auch nicht. Ich bin grad viel am Lesen und wir müssen auch bis zum Ende der Therapie warten, um diesen Versuch zu starten...
Ich wünsche dir ganz doll viel Kraft für deinen Weg. Ich weiß, das das alles sehr hart ist. Ich stehe meinen Eltern sehr nah, und bin oft mit meiner Ma beim Arzt. Ich selbst habe einen 7-jährigen Sohn... und glaube mir, für dein Kind lohnt sich dieser Kampf... Gib nicht auf und hol dir nochmal woanders Rat. Wenn ich mehr über diese Therapie weiß, kann ich mich ja nochmal melden.
Bis dahin, sei gedrückt...
Diana

[ado]

hallo, die uni bonn führt das sirtverfahren schon seit längerer zeit durch. einige deutsche kliniken haben auch spezialisten für dieses verfahren das aus australien kommt. wie ich gelesen habe, wird es nur durchgeführt, wenn ausschliesslich lebermetastasen vorliegen und soll eine sehr gute und hilfreiche therapie sein.
meinen lebermetas scheinen xeloda+avastin den garaus gemacht zu haben, nur mit meinen knochenmetas habe ich damit anscheinend kein glück.
liebe karin, falls du zweifel hast, hole dir eine 2.meinung in einem brustzentrum ein. der krebs ist bei jedem individuell zu behandeln, auch die metas.
drück dir die daumen, damit du die richtige therapie für dich findest.
viele liebe grüsse ado

[KarinF]

Hallo Diana und Ado,

ich drück euch mal ganz fest, weil mir eure lieben Worte sehr gut getan haben.

Liebe Diana, ich drücke deiner Mama ganz fest die Daumen, dass sie es schaffen wird. Ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlen musst. Dass du dich so um deine Mama kümmerst, finde ich sehr schön. Es gibt ihr mit Sicherheit ganz viel Kraft.

Lieber Ado, du hast recht, ich sollte mir jetzt besser doch eine Zweitmeinung einholen. Bisher war es immer so, dass mein Arzt mit anderen Ärzten geredet hat.

Ich habe dabei nur ein Problem: Ich bin meinem Arzt gegenüber sehr loyal, da er bis dato mein vollstes Vertrauen hatte und auch ein sehr wertvoller Mensch ist. Vielleicht ist es in meiner Situation blöd, darüber nachzudenken, ob er das als Misstrauensbeweis und Zweifel meinerseits an seiner Person sieht.

Wir haben hier in Ingolstadt mittlerweile ein Brustzentrum. Es kann wahrscheinlich nicht mit den großen Brustzentren mithalten. Andererseits ist die nahe Lage für mich Gold wert. Denn seit der Lebermetastasen habe ich eine wahre Odyssee hinter mir (Frankfurt wegen LITT, Ingolstadt Chirurgie, Anfrage in Großhadern wegen SIRT, München rechts der Isar wegen evtl. Lebertransplantation usw.) Welches Brustzentrum ist ansonsten sehr erfahren und empfehlenswert (auch vom Zwischenmenschlichen her)?

Da ich 24 Std. pro Woche auf vier Tage verteilt arbeite und auch noch alleinerziehend bin, weiß ich manchmal eh schon nicht, wo ich die Zeit für irgendetwas hernehmen soll. Denn durch die Chemo bin ich sehr erschöpft (obwohl es in der letzten Zeit besser geworden ist) und ich muss extreme Abstriche machen, was von meinem näheren Umfeld oft nicht verstanden wird.

Oje, ich merk schon, ich verfalle ich Selbstmitleid und Jammerei. Deshalb ende ich jetzt erst mal und hoffe noch auf weitere gute Tipps (z.B. bzgl. Brustzentrum).

LG euch allen
Karin