Nierenkrebs im Endstadium

[Kirsten B.]

Hallo zusammen,

mein Vater hatte bereits mit 45 Jahren einen schweren Schlaganfall, weshalb er sich seither auch in Frührente befindet. Bei meinem Vater (jetzt 59) wurde im November 2008 bei einer Routineuntersuchung ein Schatten auf der Lunge festgestellt, welcher sich als Lungenkrebs herausstellte. Nach mehrfachen Untersuchungen in diversen Krankenhäusern hat sich herausgestellt, dass der Herd ein Nierenkrebs war, welcher leider erst im Endstadium festgestellt wurde und schon Metastasen gestreut hatte unter anderem in der Lunge. Mein Vater hat sehr lange herumgedruckst genauso wie seine Frau. Mir hat in den ersten Wochen eigentlich niemand genau gesagt, was los ist oder um welche Form von Krebs es sich handelt. Es wurde halt viel drum herum geredet bis ich mir mal eine Ärzin geschnappt habe. Diese sagte mir dann, dass mein Vater Nierenkrebs im Endstadium hätte und seine linke Niere bzw. der Tumor schon auf 14 cm angewachsen wäre und die Niere nunmehr operativ entfernt werde. Dies solle aber nicht als Heilungsmittel dienen sondern lediglich Erleichterung für meinen Vater bringen. Sie sagte mir ganz klar, dass es für meinen Vater keine Heilung gebe und wir höchstens noch mit einem Jahr zu rechnen hätten. Nunmehr sind fast anderthalb Jahre vergangen und mein Vater nimmt seitdem eine Chemotherapie auf Tablettenbasis, wobei das Medikament schon mehrfach gewechselt wurde, weil er es nicht vertragen hat und die Nebenwirungen zu stark waren. Psychisch hält er sich wirklich seitdem er von seiner Erkrankung weiß - zumindest nach außen hin - absout bewundernswert, aber körperlich geht es ihm schon lange schlecht. Das heißt er ist erschöpft, kann nicht lange stehen oder gehen, ist kurzatmig usw. Er bemitleidet sich aber nicht und macht sogar richtig makabere Scherze. Aber man merkt ihm die Krankheit schon stark an, da er sehr geschwächt ist und die meiste Zeit auf seiner Couch im Wohnzimmer verbringt. Seit einigen Monaten sind auch Herzbeschwerden hinzugekommen, zumindest weiß ich nur hiervon und jetzt muss er am Freitag ins Krankenhaus, weil sein Herz unregelmäßig schlägt und er gestern fast zusammengebrochen ist. Ich mache mir große Sorgen und habe oft Angst, dass es vielleicht schon seine letzten Wochen sein könnten und ich davon gar nichts weiß. Ich mache mir große Sorgen. Hat vielleicht jemand Erfahrung mit Nieren/Lungenkrebs im Endstadium und weiß, wie sich dieses entwickelt? Vielen Dank!

[Rudolf]

Hallo Kirsten,
"Nierenkrebs im Endstadium" ist eine völlig nichtssagende Formulierung.
Es gibt keine "Stadien", die ein Patient mit Nierenkrebs zu durchlaufen hätte. Jeder Patient hat einen anderen, seinen eigenen Weg, auch das Ende ist bei jedem anders.

3 Beispiele:
Patient 1 hat viele Lungenmetastasen, vielleicht auch betroffene Lymphknoten. Nicht operierbar. Das Lungenvolumen nimmt ab, weil die Metastasen weiterwachsen. Das Atmen wird immer schwerer, der Patient bekommt Sauerstoff zusätzlich, er bekommt Medikamente, im Prinzip wird er ersticken, aber das merkt er nicht mehr, weil er auch sonst geschwächt ist und bereits schläft.

Patient 2 hat nur eine große Metastase im Bauchraum neben der Aorta. Eine Operation ist nicht möglich, weil man mit dem Tumor ein Stück Aorta (Hauptschlagader) entfernen müßte. Das aber würde den sofortigen Tod bedeuten. So kann man nur warten, bis der Tumor soweit die Aortawand anfrißt, bis diese platzt und so den sofortigen Tod herbeiführt. Dabei geht es dem Patienten eigentlich sehr gut und niemand würde von einem "Endstadium" sprechen.

Patient 3 hat einige Lebermetastasen, die man aber nicht operieren kann, weil man zu viel von der Leber mitnehmen müßte. So wachsen die Metastasen weiter, das Lebergewebe wird weniger, die Leberfunktion immer schlechter, die Entgiftung des Blutes funktioniert nicht mehr, Giftstoffe belasten besonders das Gehirn, es kommt zum Leberkoma, dieses führt schließlich zum Tode.

Zeitangaben über die verbleibende Lebenszeit zu machen, ist niemals möglich und auch unverantwortlich. Niemand weiß, wie sich die Krankheit im Einzelfall entwickelt, welche Komplikationen evtl. hinzukommen. Es gibt keinen Regel- oder Durchschnittspatienten, selbst wenn man statistische Mittelwerte errechnet.
Ich lebe nicht in der Statistik. Ich lebe im Leben! In den Freuden des Alltags. Im Glück einer Beziehung.
Ein Arzt sagte mir 12 - 18 Monate voraus, wenn ich eine bestimmte schulmedizin. Behandlung nicht mache. Das war vor fast 10 Jahren. Ich habe sie nicht gemacht, aber das ist ein anderes Thema.

"Ich mache mir große Sorgen und habe oft Angst, dass es vielleicht schon seine letzten Wochen sein könnten und ich davon gar nichts weiß."
Das wirst Du nie wissen, das wird Dir hier auch niemand sagen.
Vielleicht hat Dein Vater morgen einen Herzinfarkt. Wer sollte Dir sowas voraussagen?

"Lebe jeden Tag so, als sei es dein letzter," sagte jemand. Das können wir auf jeden unserer Mitmenschen übertragen. Wenn wir jemandem etwas gutes tun oder sagen wollen, dann kann es nie zu früh sein. Vielleicht aber zu spät.
Wenn Du viel Zeit mit Deinem Vater verbringen möchtest, dann tu es einfach. Wenn Du mit Deinem Vater reden möchtest, tu es.
Nicht die Dauer des Lebens ist wichtig, sondern der Inhalt.
Worte können heilen. Gute, interessante, spannende, liebevolle Gespräche lassen die Zeit vergessen und können das Leben verlängern.

Ich wünsche Dir die Kraft und auch die Freude, Deinen Vater in seinen letzten Tagen, Wochen, Monaten, Jahren zu begleiten.
Liebe Grüße,
Rudolf

[Kirsten B.]

Lieber Rudolf,

vielen Dank für Deine Antwort. Zunächst einmal muss ich Dir mitteilen, dass die Bezeichnung Nierenkrebs im Endstadium nicht von mir stammt. Da ich im Bereich der Krebserkrankungen und auch der Stadien ein absoluter Laie bin, habe ich mich auf die Auskunft der behandelnden Ärztin meines Vater verlassen und eben diese sprach von Nierenkrebs im Endstadium. Ich hatte auch eigentlich den Eindruck, dass dies sehr deutlich in meiner Aussage zur Geltung gekommen sei, dass mir eben durch meinen Vater keinerlei konkrete Aussagen gemacht werden und ich in dem Gebiet auch keinerlei Fachkenntnisse habe.

Zu Deinen durchaus sinnvollen und auch vorbildlichen Lebensweisheiten, wie "ich lebe nicht in der Statistik. Ich lebe im Leben! In den Freuden des Alltags. Im Glück einer Beziehung", "Lebe jeden Tag so, als sei es dein letzter," kann ich Dir einiges sagen: Natürlich sind dies vorbildliche Lebensweisheiten in den sehr viel Wahrheit steckt, jedoch tickt das Leben leider anders. Man kann versuchen hiernach zu leben, aber Menschen bleiben Menschen, die in ihrem Leben nunmal auch mit den negativen Digen leben und umgehen müssen und daher nunmal nicht in jeder Alltagssituation nach diesen Lebensweisheiten fühlen und leben können.

Natürlich kann das Leben für uns alle von jetzt auf gleich vorbei sein, egal ob wir an einer schlimmen Krankheit leider oder ob wir durch einen Unfall plötzlich versterben. Jedoch ist es doch ganz natürlich, dass wir uns konkreter mit dem Sterben auseinandersetzen, wenn wir oder ein Angehöriger mit einer todbringenden Krankheit konfrontiert werden. Da kann man doch nicht sagen "
Vielleicht hat Dein Vater morgen einen Herzinfarkt. Wer sollte Dir sowas voraussagen?" Es geht in diesem Forum doch nunmal unter Anderem darum, dass Menschen sich mit dem Tod von Angehörigen oder dem eigenen Tod auseinandersetzen müssen und wenn man ehrlich ist, ist die Wahrscheinlichkeit dass ein Mensch der kerngesund ist und ein Mensch der todkrank ist und verstirbt mindestens mindestens doppelt so hoch. Natürlich tut es weh sich mit diesem Thema auseinandersetzen, aber Tatsache ist, ein todkranker Mensch steht dem Tode wesentlich näher als ein gesunder Mensch.

Ich hatte gehofft, hier eventuell von Erfahrungsberichten lesen zu können bei Personen, die einen ähnlichen Krankheitsverlauf hatten oder mir vielleicht hierzu Informationen geben können, da mein Vater eben eher schweigsam ist, was dieses Thema betrifft. Natürlich möchte ich auch viel Zeit mit meinem Vater verbringen, aber das Leben ist leider keine Metapher und auch kein Film, mein Vater hat auch eine eigenständige Persönlichkeit, die ich auch respektieren muss. Da kann ich ihm weder aufzwingen mit mir über dieses Thema ausführlich zu sprechen, noch mich jeden Tag zu ihm begeben und ihm vielleicht selber schon das Gefühl zu vermitteln, es ist bald vorbei. Denn bei der ganzen Thematik dürfen wir nicht vergessen, dass jeder Mensch das eigene Recht besitzt selber zu entscheiden, wie er mit seinem Leben und dieser Krankheit umgeht.

Ich danke Dir für Deinen Beitrag und wünsche Dir für die Zukunft alles Gute!
LG,
Kirsten

[Birdie]

Liebe Kirsten,
mein Ernie ist am 22.3.2010 gestorben - er hatte - um bei Rudolfs treffenden Beispielen zu bleiben - zu viele Lebermetastasen und starb an Leberversagen.
Meinen ausführlichen Bericht, meine Fragen seit der Diagnose der Metastasen, unsere Hoffnungen und Ängste, die unterschiedlichen Aussagen der Ärzte sowie meinen Umgang mit der Trauer kannst du hier nachlesen ..
Ernies und meine Geschichte

Auch Ernie wollte nachher nicht mehr über seine Krankheit reden - hat das probiert eher .. mhm .. stoisch zu nehmen vielelicht sogar auszusitzen.. und das hat ihn im Endeffekt umgebracht.
Er hat sich über seine Handlungsweise im Nachhinein sehr geärgert und sich jeden Tag gefragt, warum er nicht viel früher zu so einem guten Arzt (in diesem Fall Dr. Staehler der Uniklinik Großhadern) gegangen sei und warum er mir und meinen Infos nicht viel früher vertraut hat...
Und nun sitze ich hier .. und sage mir immer wieder hätte ich doch dieses, jenes oder sonstiges früher gewußt oder gemacht.. aber ich kam gegen Ernie und seinen Sturkopf nicht an.. so ähnlich hört sich das bei deinem Vater an.

Sich mit der Krankheit und seinen Behandlungsmethoden auseinanderzusetzen ist jedoch überlebenswichtig dazu gehört nunmal
sich informieren,
handeln,
Zweit- und Drittmeinungen einholen,
an Studien teilzunehmen etc. ..

Es gibt z.B. Behandlungen, die so noch nirgends stehen und von denen nicht viele Ärzte wissen - z.B. Bestrahlungen in Verbindung mit Tagetmedikamenten von Metastasen [diese Behandlung wird in Bad Trissl in Verbidnung mit der Uniklinik Großhadern durchgeführt - also mit Dr. Staehler] - auch kommen jetzt wohl gerade wieder 2 neue Medikamente auf den Markt.

Was mir aus der Erfahrung heraus wichtig ist, verlasst euch nicht auf die Aussagen eines Arztes - holt euch Zweit und Drittmeinungen ein .. und zwar von wirklichen Spezialisten.
Dafür habe ich hier im Forum auch eine Liste angelegt.
Ärzte, Kliniken etc

Um besser auf dich eingehen können, wären noch weitere Angaben von der Diagnose deines Vaters von Vorteil - falls du diese von deinem Vater überhaupt bekommen kannst ..
Wo wird dein Vater behandelt?
Wie ist der histologische Befund des Tumors gewesen?
Hat er ein klarzelliges oder papilläres NZK?
Welche Targetmedikamente hat er schon genommen - Sutent, Nexavar, Torisel und in welchen Abständen?
Nimmt er an Studien teil?


Jeder Patient hier hat seine eigene Art und Weise seinen Krebs zu bekämpfen - Marita P. z.B. lässt sich jede Metastase immer sofort wegoperieren, bei Rudolf
wirkt die Misteltherapie und, dass er - so interpretiere ich das - seinen Frieden mit seinem NZK gemacht hat und mit ihm lebt nicht gegen ihn..
Es gibt keinen einheitlichen Weg - jeder ist schließlich anders ..


Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute..
Liebe Grüße,
Birdie

[Kirsten B.]

Liebe Birdie,

vielen lieben Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich finde es bemerkenswert wie viel Du über die Erkrankung anscheinend weißt und wie intensiv Du Dich damit auseinandergesetzt hast und auch die Kraft hattest Deinen "Ernie" zu begleiten und zu unterstützen, dafür jetzt schonmal meinen tiefen Respekt.

Ich denke auch, dass jeder seine eigene Geschichte hat und natürlich auch jeder Mensch anders mit seiner Erkrankung umgeht und auch einen dementsprechend individuellen Weg geht.

Wie Du schon richtig erkannt hast, ist mein Vater sehr verschlossen, so dass ich auf die von Dir gestellten detaillierten Fragen zu seinem Krankheitsbild gar keine Auskunft geben kann, leider. Ich kann jedoch sagen, dass er das Medikament Sutent anfangs genommen hat, jedoch musste es aufgrund der starken Nebenwirkungen abgesetzt werden. Im Moment bekommt er ein anderes Medikament sowie Spritzen und wie gesagt, morgen muss er ins Krankenhaus, weil das Herz unregelmäßig schlägt.

Ich werde mich mit den von Dir genannten Informationsquellen jetzt mal intensiv beschäftigen und danke Dir sehr für Deine wirklich ausführlichen Angaben.

Ich wünsche Dir für Deine weitere Zukunft alles Gute!!

Viele liebe Grüße
Kirsten

[Birdie]

Liebe Kirsten,
ich hoffe sehr, dass du es schaffst an deinen Papa doch noch ranzukommen.
Ich bin hier nur eines der "neueren" Mitglieder - alle Betroffenen und deren Angehörige in diesem Forum haben aber eines gemeinsam - die Suche nach Information und Austausch z.B. wie man mit den Nebenwirkungen umgehen kann..
Und einige hier haben auch einen med. Background, die das alles viel besser verstehen und erklären können.
Du wirst sehen, je länger du hier bist und in verschiedene Threads reinliest, je öfter du die Broschüre des LH in die Hand nimmst (nehmen wirst) umso mehr weißt du und irgendwann gehen dir die verschiedenen Wörter, Tumorstaging etc. ganz von alleine und selbstverständlich über die Lippen.

Ich könnte für dich verzweifeln, wenn ich daran denke, dass dein Papa eher verschlossen ist .. war es doch bei Ernie genauso und eigentlich war er einfach nur mit dieser ganzen Situation hoffnungslos überfordert.

Kannst du vielleicht mit deiner Mama mal reden, dass sie einen Ordner anlegen soll in dem ALLE Befunde gesammelt werden?
Man hat als Patient das Recht eine Kopie von den Befunden zu bekommen.
Es ist wahnsinnig hilfreich, wenn man probiert eine Zweit- oder Drittmeinung einzuholen und dazu würde ich euch auch dringend raten - ich habe damals alle Befunde und Röntgensachen zu Dr. Staehler nach München geschickt.
Auch lasst euch immer eine CD/DVD mit seinen CTs/Röntgenaufnahmen geben.
Falls deine Mama das nicht machen will, kannst du ja vielleicht auch dort anrufen und sie dir anfordern - die Mitarbeiter der Krankenhäuser sind im Allgemeinen sehr nett und zuvorkommend.

Übrigens zu den Patienten-Forum fahren hier einige Leute vom Krebs-Kompass und somit könntest du vielleicht dort auch noch Unterstützung bekommen. Vielleicht gelingt es dir ja deinen Vater zu überreden mit dir dorthin zugehen?

Frankfurt 25.6.2010
Gabi
Sylvia
Rudolf?
Ines?
Marita

Essen16.7.2010
Uli

Jetzt hoffe ich für euch aber erstmal auf einen weniger beunruhigenden Aufenthalt im Krankenhaus morgen!
Liebe Grüße nochmals von
Birdie