Glioblastom

[Cagdo]

Hallo,
ich habe mich heute angemeldet. Seid monaten lese ich mir hier beiträge durch. Ich kann mich auch mit den Fachbegriffen und so garnicht ausdrücken , da ich mich damit überhaupt nicht auskenne.
Ich weiß auch nicht ganz wie ich anfangen soll..also

Am besten ich fang mal von vorne an:

Mein Cousin hat ein Glioblastom im kleinhirn. Das wussten wir aber nicht von anfang an. Er lag erst 6 Wochen im Bett, ihm war schlecht, er hat sich morgens immer übergeben und hat letzendlich 11 kilo abgenommen. Das war vor 4 Wochen. Wir sind ganz oft zum Arzt gegangen. Aber alle meinten das gleiche. Ich weiß nicht mehr genau was, aber iregndwas am Ohr, alle meinten dass es in paar wochen mit den Medikamenten die er bekommen hatte heilen würde.
Aber ihm gings immer schlechter. Also sind wir in ein Krankenhaus gegangen und es wurde uns gesagt , dass es ein Tumor ist. Dort wurde eine biopsie durchgefürht. Bis dahin war ja alles "okay". Aber plötzlich am Abend nach der Op konnte er nicht mehr atmen und wurde sofort in die Intensiv station eingeliefert.Die Ärzte meinten, dass sich Wasser in einem Hirn gesammelt hat. Ich verstehe immer noch nicht wieso ...
Es wurde gesagt dass es ein Tumor im Kleinhirn ist. Aber wir mussten 2 Wochen warten bis uns mitgeteilt wurde ob es bösartig ist oder gutartig. Nach 2 Wochen wurde uns mitgeteilt ,dass es gutartig ist.Wir waren alle natürlich sehr erleichtert.
Dann plötzlich mitte September wurde gesagt,dass es bösartig ist, grad4.
Letzte Woche musste er wieder Operiert werden , weil sich WIEDER Wasser in seinem Hirn gesammelt hat,also wurde bei der Op dass Wasser in sein Bauch(magen? ich weiß nicht genau)getan. Vor 2 Wochen wurde angefangen mit der Chemotherapie. Aber es hat nichts gebracht. Nun wollen sie es erneut versuchen und auch mit der Strahlentherapie anfangen, da eine Operation um den Tumor zu entfernen nicht möglich ist,da es auf dem Zentralnervensytem liegt.Seine Linke hälfte ist gelähmt. Er liegt immernoch im Krankenhaus und kann noch nicht "sprechen" also nur sein mund bewegen. Wenn man ihn in ruhe lässt, und nur neben ihm sitzt, fängt er plötzlich "ohne Grund" an, mit sich selbst zu reden, er lacht oder guckt böse und wird aggressiv.
Aber meine ganze Familie hat schon aufgegeben. Sie gehen jeden Tag ins Krankenhaus aber nie zu ihm ins Zimmer weil sie angst haben..
Ich bin erst 15 Jahre alt und will nicht aufgeben!!! Denn es ist zu früh,für meinen cousin zu sterben , er ist erst 24!
Das alles was ich erzählt habe findet in London statt. Er wohnt da und liegt auch da im Krankenhaus. Aber die Ärzte scheinen nicht sehr gut zu sein. Ich habe das Gefühl, dass sie sehr schnell aufgeben. Gibt es vielleicht eine Möglichkeit, eine Therapie in Deutschland anzufangen? So, dass wir ihn hier ins Krankenhaus einliefern könnnen ?
Oder hat jemand was ähnliches erlebt ?

Lieben gruß

[HeikesFreundin]

Hallo Cagdo,

ob man Deinen Cousin herholen kann und ihn hier behandeln lassen könnte weiß ich nicht - ich denke aber eher nicht, da er hier ja nicht krankenversichert ist?

Bist Du denn sicher, dass der Tumor ein Glioblastom ist?
Haben die Ärzte das so gesagt?

Dass Dein Cousin plötzlich mit sich selber spricht, aggressiv wird etc
hängt damit zusammen, dass er eben eine Erkrankung am/im Gehirn hat.

Bei Hirntumoren bilden sich oft Ödeme (das ist das Wasser, was sich sammelt) und es ist schon möglich, dass bei Deinem Cousin eine Drainage gelegt wurde um das Wasser umzuleiten in den Bauchraum. Leider aber ist es so, dass das Wasser auch auf das gehirngewebe drückt und damit die Funktion des Gehirns eingeschränkt wird und dort alles sozusagen durcheinander geraten kann.

Ich finde es toll, wie sehr Du Dich kümmerst und dass Du Hilfe suchst -
hast Du jemanden mit dem Du über alles sprechen kannst?
Es ist doch sicher sehr schwer für Dich und Dir gehen tausend Gedanken durch den Kopf, hm?

Sei gegrüßt
Angie

[Cagdo]

Danke für deine Antwort...

nein er ist hier nicht versichert...
aber in London ist es so schlimm.
Irgendwie haben die Ärzte keine Ahnung was sie machen. Sie wissen bestimmt was sie machen aber man kann es nicht richtig beschreiben, man muss es selbst erleben wie verplant die da sind...

Also sie sollen direkt gesagt haben, dass es ein Glioblastom ist.

Meine Familie lässt sich "fertig" machen von irgendwelchen Leuten, wenn die mal sagen dass er keine chance hat und so.
Aber ich möchte nicht aufgeben, es ist schon schwer genung, so weit weg zu sein, er in England ich in Deutschland.

Ich weiß garnicht was ich machen soll.. Gibts denn keine Chance was zu machen ? soll ich einfach zusehen wie er stirbt ?
das will ich nicht..!

Es muss doch was geben was ich tun kann...
Keiner hört auf mich wenn ich was im internet finde und was sage , wenn ich ideen habe, weil ich ja noch zu jung bin in deren augen...

[GreenEye1972]

Hallo Cagdo!

Mein Vater hatte Lungenkrebs und es hatten sich Metastasen im Kopf gebildet. Diese wurden bestrahlt, damit sie kleiner werden und auch den Druck auf das empfindliche Hirn nehmen .... sowie vorbeugend zur Schmerzbekämpfung. Zusätzlich wurde Cortison verabreicht. Er litt unter Schwindel, konnte sich teilweise nicht ausdrücken, weil Ihm einfach die Worte nicht eingefallen sind. Bei meinem Vater hat leider alles nichts gebracht, weil die Krankheit zuweit fortgeschritten war.

Ich bewundere Deinen Mut und Deine Kraft, die wohl Deinen Familienmitgliedern fehlt. Ob eine Behandlung in Deutschland statt finden kann, kann ich Dir leider nicht beantworten, aber Du findest hier sicher noch andere User mit mehr Erfahrung.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Kampfgeist und vor allem für Deinen Cousin alle erdenklich Gute. Ich drücke die Daumen, dass Er an Ärzte gerät, die Ihm hoffentlich helfen können!

Liebe Grüße GreenEye

[GreenEye1972]

Hallo ... nochmal ich ....

unsere Beiträge haben sich wohl überschniten

Es ist eigentlich gar nicht möglich, Dir hier eine Anwort zu geben, die Dich zufrieden stellt - zumindest denke ICH das. Nachdem was Du geschrieben hast, sind die Ärzte wohl selbst ratlos bzw. sehen Sie wohl keine Chance, Deinem Cousin so zu helfen, dass Er wieder gesund wird. Ich bin überzeugt, dass die Ärzte alles nur menschenmögliche tun würden, wenn diese eine Chance sehen würden, etwas gegen den Tumor zu unternehmen. Dabei spielt es keine Rolle, ob die Ärzte in England oder Deutschland sitzen.

Je schneller der Tumor im Kopf wächst und je größer dieser wird, desto geringer sind wohl die Chancen mittels OP oder Medikamenten eine Änderung des Zustandes herbei zu führen. Würden die Ärzte operieren, obwohl Sie ja selbst sagen, dass es nicht zu operieren ist, würden Sie Deinem Cousin noch mehr Schaden zufügen. Auch Bestrahlungen sind mit Vorsicht zu genießen und können mehr Schaden als Nützen. Jeder Eingriff an dem hypersensiblen Hirn ist eine Gefahr für Deinen Cousin und auch seinem derzeitigen Zustand.

Das ich nicht das schreibe, was Du gerne hören möchtest, weiss ich. Aber bedenke bitte, dass auch Ärzte nur Menschen sind und es wird immer wieder Fälle geben, da sind auch Ihre Hände gebunden.

Trotz allem - verliere nicht die Hoffnung und den Mut. Auch wenn Du erst 15 Jahre alt bist, Du hast Kampfgeist wie ein alter Stier und machst wohl Deiner Familie noch was vor! Behalte den Kampfgeist bei!!!!

Ich hoffe trotzdem mit Dir und Deinem Cousin, dass alles gut wird - denn die Hoffnung kann einem keiner nehmen!!!!

[Cagdo]

ich weiß ja auch,dass ich nicht viel ändern kann, auch wenn ich das will...
aber ich will nicht aufgeben irgendwas zu finden, was sein Leben verlängern könnte... egal was...

Im Internet steht immer Glioblastom prognose : 4-6 monate, oder 12 monate und höchstens 2 Jahre...
Und daran zu denken, dass er stirbt bevor ich 18 werde ist so schlimm.

Und du meintest: "Auch Bestrahlungen sind mit Vorsicht zu genießen und können mehr Schaden als Nützen."

Wie gesagt die Ärzte wollten ja erst garnicht anfangen mit der Strahlentherapie, aber mein Onkel hat die Ärzte überredet, dass sies tun sollen..

Was ist denn so gefählrich an einer Strahlentherapie ?

Ach ja und die Ärzte sollen gesagt haben, dass er im moment nicht in Lebensgefahr ist. Habt ihr vielleicht eine idee was sie damit meinen könnten ?

Liebe Grüße

[GreenEye1972]

Auch hier kann ich Dir was von meinem Vater berichten. Der Tumor in seiner Lunge war so nah an der Speiseröhre, dass eine OP, auch aufgrund seiner Herzschwäche nicht möglich war. Man hat den Tumor dann bestrahlt, in der Hoffnung, dass er kleiner wird. Die Bestrahlung haben seine Speiseröhre angegriffen - also hat nicht nur den Tumor bestrahlt, sondern auch das umliegende Gewebe "geschädigt". Bei meinem Vater hat sich dies so ausgewirkt, dass Er eine ganze Zeit lang kaum was essen und trinken konnte, weil Ihm alles weh tat. Selbst die Spucke im Mund war ein Problem. Es musste erst wieder alles heilen.

Auch Bestrahlungen haben Nebenwirkungen - schau Dich da mal im "Strahlenforum" um! Überhaupt wäre es vielleicht für Dich sinnvoll, wenn Du Deine Fragen dort noch mal stellst. Da bekommst Du sicher Antworten von Menschen, die schon das gleiche, oder ähnliches miterlebt haben.