Mein Vater hat Speiseröhrenkrebs! Wer kann mir helfen?

[Nela1973]

Hallo Forum,

bei meinen Vater wurde beim CT am 07.03. etwas an der Speiseröhre festgestellt. Danach folgten Spiegelungen, weitere CTs, PET.
Gottseidank hat er nur an der Speiseröhre. Der Tumor ist 5 cm groß, liegt ab Zahnreihe 29 cm bis 34 cm.
Wir waren in der UNI Köln, operieren wollen die Ärzte, aber der Tumor muss kleiner werden, dann steht eine Operation nicht im Wege.
Also bekommt er 5 Chemo und 20 - 25 Bestrahlungen. Mit der Hoffnung dass der Tumor kleiner wird. Wie ist die Erfahrung, wird bei den Chemos und Bestrahlungen der Tumor kleiner? Wie haben Betroffene die Operation überstanden. Die Ärzte sagten uns er hätte ein Tumor G2. weiss eigentlich nicht was das genau zu bedeuten hat. Ihm wurde ein Pott eingesetzt, er kommt soweit gut klar damit, tut noch bißchen weh. Kann mir einer genaues sagen zu dem Pott, der damit leben muss?
LG
Nela

[Hamlet7732]

Hallo Nela,
zumindest in einem Punkt kann ich Deinen Vater beruhigen: der Ernährungsfrage.
Bei mir (67 J, m) wurde im September 2010 Speiseröhrenkrebs festgestellt, sehr weit oben sitzend, daher inoperabel. Nach umfangreichen Untersuchungen (Röntgen, CT, PET/CT, Magenspiegelung, Lungenspiegelung) wurde eine Chemo angeordnet (10 Termine) in Kombination mit Bestrahlung (36 Termine). Auch bei mir hatte die Bestrahlung des Tumors bei dem umliegenden Gewebe nach ca 1 Woche eine derart heftige Entzündung zur Folge, dass jeder Schluck höllisch weh tat, egal ob fest oder flüssig. Die Strahlenärztin meinte dazu, das sei im Grunde genommen das Gleiche wie ein Sonnenbrand, nur halt innerhalb des Körpers. Daher wurde ich über den Port künstlich ernährt und zwar nicht stationär im Krankenhaus, sondern ambulant zu Hause. Da es über den Port geschah, war es kein Problem. Es fand immer nachts statt und wurde von der örtlichen Sozialstation durchgeführt. Nachmittags wurde ein Nahrungsbeutel an den Port angehängt, nachts floss die Nahrung über den Port ind ie Vene, morgens war er leer und wurde wieder abgehängt. Diese Art heisst "parenterale" Ernährung und die gibt es erst seit ein paar Jahren. Ich habe die ganze Zeit
- weder essen noch trinken müssen,
- kein Gewicht verloren
- keinerlei Nebenwirkungen gehabt
- und mich total normal gefühlt.
3 Wochen nach der letzten Bestrahlung war die Entzündung des Gewebes abgeklungen und ich konnte wieder anfangen, normal zu essen.
Die Kasse zahlt es (bis auf 10€ Eigenanteil), da es billiger ist als ein Krankenhausaufenthalt. Das Krankenhaus möchte einen natürlich lieber bei sich behalten (warum wohl?).

Du siehst, Die Begleitumstände einer Bestrahlung können durch eine künstliche Ernährung völlig ausgeblendet werden.

Dass der Tumor 1/2 Jahr später wieder da war, steht auf einem anderen Blatt. Die Chance, ihn nur mit Chemo und Bestrahlung endgültig zu besiegen, ist halt nicht die beste. Man kann ihn nur immer wieder zurückdrängen und unter Kontrolle halten, in der Hoffnung, dass er irgendwann nicht mehr wächst.

Ich hoffe, ich habe Dich und Deinen Vater ewas beruhigen können. Die künstliche Ernährung ist wirklich kein Problem! Und für den Rest drücke ich Euch sämtliche verfügbaren Daumen.

Liebe Grüße sendet

Michael (Hamlet7732)

[sunny47]

Hallo Nela,
ich kann mich Michaels Schreiben nur anschließen.
Mein Mann hat auch diese Ernährung über Post erhalten, neben der Chemo und innerhalb von 4 Monaten 10 kg wieder zugenommen.
Es ist eine schlimme Krankheit, davon abgesehen...aber nie die Hoffnung verlieren, ich weiß das ist schwer zumal die Prognose nicht sehr gut ist.
Mein mann haben die Ärzte bei Diagnose ein halbes jahr gegeben....er hatte fast 3 Jahre!
Alles Liebe
sunny

[monika100]

Hallo Nela,

mein Mann hatte auch die Probleme beim Essen, es blieb bei ihm immer stecken. Dadurch haben wir das ja überhaupt erst gemerkt, dass da was nicht stimmt.

Im Laufe der Behandlungen hat sich das mit dem Nicht-Schlucken-Können erst kurz verschlechtert und gegen Ende verbessert, so dass wir schon selbst das Gefühl hatten, dass der Tumor kleiner geworden ist.
Das war er dann auch, so dass mein Mann operiert werden konnte.

Mein Mann hatte heute - 3 Jahre nach Diagnose und 2 1/2 Jahre nach der OP - seine Kontroll-Magenspiegelung. Ich hatte zeimlich Schiss davor, mein Mann geht da immer sehr locker dran. Es sieht alles gut aus - Und DAS muss dein Vater sehen.
Er hat jetzt einen Weg vor sich, der nicht so schön ist, aber wahrscheinlich kann er DANACH WEITERLEBEN. Unbehandelt würde er sterben.

Was das Abnehmen angeht, sprecht mit dem Arzt, ob dein Vater vielleicht so Drinks mit hoher Kalorienzahl bekommen kann. Oder wenn er wirklich schon starkes Untergewicht hat, fragt - wie Michael schon geschrieben hat - wegen künstlicher Ernährung.

LG Monika

[Nela1973]

Danke Monika100, nochmal für die Info.
Als ich dein erstes Schreiben gelesen habe, habe ihn sofort mitgeteilt, dass er sich nicht aufgeben soll. Es wir zwar schlimmer, aber danach besser. Er muss jetzt dadurch.
Ich freu mich zu hören, dass es deinen Mann gut geht. Noch einer der gegen diese blöde Krankheit gewinnt.
Er kriegt heute die letzte Chemo insg. 5, dann noch ca. 18 Bestrahlungen, dann müssen wir uns wieder in Köln vorstellen, und hoffen dass der Tumor kleiner geworden ist, damit die Ärzte es operieren können.
Alles Gute für Euch!

[monika100]

Hallo Nela,

meld dich mal zwischendurch wie es geht.

Ein Bekannter ist auch deswegen in der Uni-Klinik Köln operiert worden und auch ihm geht es nach anfänglichen Schwierigkeiten wieder ganz gut.

Alles Liebe für Euch,

Monika

[lulie2@aol.com]

Hallo zusammen
Habe Bestrahlungen und Chemo bekommen.Die Speiseröhre wurde 2mal geweitet.
Werde über die Magensonde noch ernährt, zusätzlich Suppen und Pudding.
Hat jemand Erfahrung mit feste Nahrung die man ohne Schmerzen schlucken kann?

Lg Lucia

[sunny47]

Hallo Nela,
es gibt hier im Speiseröhrenkrebs schon sehr viele Beiträge und du wirst sicher da viele Antworten auf deine ragen finden.
es tut mir leid, daß du dich aus diesem Grund hier angemeldet hast. Ich wünsche dir Hoffnung und Kraft für die nächste Zeit.
lg sunny

[monika100]

Hallo Nela,

mein Mann hat im März 2009 die gleiche Diagnose bekommen. Er wurde ein halbes Jahr lang mit Chemos und Bestrahlungen behandelt, damit der Tumor kleiner und damit operationsfähig wurde. Dabei wurde ihm auch ein Port eingesetzt, durch den er die Chemos bekommen hat.

Am 30.09.2009 ist mein Mann dann operiert worden. Es war eine sehr schwere OP, 10 Stunden lang, dabei wurde die Speiseröhre und ein Teil des Magens entfernt, dann wurde der Rest des Magens zu einem Schlauch geformt und bis an den Stumpf der alten Speiseröhre hochgezogen. Das dient dann als neue Speiseröhre.

Der Weg, den dein Vater vor sich hat, ist nicht leicht - da will ich dir nichts vormachen. Aber nur DADURCH hat er eine Chance weiterzuleben. Und deshalb müsst ihr da jetzt durch.
Auch die Ernährung ist am Anfang schwierig, aber mit der Zeit wird es besser.

Wenn du Fragen hast, kannst du dich gerne melden. Alles Gute für deinen Vater und - Haltet fest zusammen, dann wird es schon!

LG Monika

[Nela1973]

Hallo DAVY, SUNNY 47 und MONIKA 100. Vielen Dank für Eure Antworten.
Ihr konntet mir sehr helfen.
Heute kriegt mein Vater die 3. Chemo und die 5 Bestrahlung. Bis jetzt verkraftet er es ganz gut. Ihm kommt aber so vor, dass es mit dem Schlucken schlimmer wird. Er hat Schwierigkeiten flüssige Nahrung durchzubekommen.
@Monika100: war es bei deinem Mann auch so? Wird es mit dem Essen während der Chemos und Bestrahlung nicht besser? Oder wird es erst besser nach der OP?
Er gibt sich schnell auf, und wenn ich das lese was Monika100 schreibt, dass noch mehr auf ihn zu kommt. Weiss ich nicht ob er es überstehen wird.
Die Schmerzen findet er nicht so schlimm, dass er nicht essen kann, das belastet ihn mehr. Sein Zitat: ich werde nicht an Krebs sterben, ich sterbe an Verhungerung. Wir wissen nicht, wie wir ihm Mut geben soll.
Das schlimme ist dass er wieder 1 kg abgenommen hat. Insgesamt hat er 6 kilo bereits abgenommen innerhalb 4 Monaten.

Irgendwie finde ich das toll, dass man sich hier aussprechen und Fragen stellen kann.

Gruß
Manuela

[Nela1973]

Hallo,

melde mich nach langem mal wieder. Es ist in der Zeit sehr viel passiert,
Zum Teil zum schlechtem und zum Teil zum gutem!
Mein Mutter ist in der Zwischenzeit auch krank geworden, bei ihr wurde auch Krebs festgestellt. Wurde auch schon operiert, und seit gestern startet sie mit der Chemo.
Für mich ist es nicht einfach, beide so leiden sehen, und bangen ob beide es überleben werden. Aber man muss positiv denken, und ich hoffe, dass beide noch einige Jahren zusammen erleben können.
Mein Vater hat am 12.06. die letzte Bestrahlung hinter sich gebracht! Die Zeit der Bestrahlung war sehr hart. Er konnte nicht schlucken. Aber mit der Zeit wurde es besser. Jetzt sogar ißt er schon feste Nahrung, wie Kartoffeln mit Soße, Wiener Würstchen und sogar Kirschen. Letzte Woche waren wir in der UK, es wurde Nachuntersuchungen vorgenommen. Gott sei dank, ist der Tumor kleiner geworden, und die OP wird in den nächsten Wochen statt finden. Mein Vater kann es kaum noch abwarten. Aber die Ärzten sagte es wird nicht leicht. Denn vor 4 Jahren ist mein Vater an Lungenkrebs erkankt, und bei beiden Lungen wurde operiert. Mit der Zeit hat sich das ja verwachst, und es wird schwer durchzukommen, ich weiß nicht ob sie von vorne oder sogar von der Seite dran wollen. Aber wir werden noch einen Aufklärungsgespräch mit dem Arzt führen.
Zu deiner Frage Lucia: Mein Vater hat am Anfang Hühnerbrühe gegessen, dann mit der Zeit haben wir Nudeln, Reis und Kartoffeln dazu getan. Jetzt ißt er sogar schon Bratwurst, Wiener Würstchen, Weißbrot mit viel Butter und Marmelade. Es klappt ganz gut! Denn er trinkt meistens sofort was hinter her. Seit 2 Tagen hat er es mal mit Kirschen vom einigen Garten probiert, da er Schmacht hatte, hat auch geklappt. Wir haben uns auch gewundert, aber er sagt, man muss es lange kauen.
Mein Vater wird über den Port ernährt, und zusätzlich nimmt er Nahrung auch ein, er hat schon 4 Kilo in 3 Wochen zu genommen.

Bis die nächsten Tage
Nela

[monika100]

Hallo Nela,

das hört sich doch ganz gut an, schön dass der Tumor kleiner geworden ist.

Wann soll denn die OP gemacht werden und wo?
Ich denke, ihr habt ja sicher einen Arzt, der darauf spezialisiert ist, oder?
Die OP ist ja "nicht ohne" und für deinen Vater ist es mit den Vorerkrankungen der Lungen sicher noch schwieriger.

Aber es ist auch eine Chance - ich drücke euch die Daumen.

LG Monika

[Nela1973]

Hallo Monika,

den genauen Tag wissen wir noch nicht. Die UK wird sich in den nächsten Tagen bei uns melden.
Operiert wird er in der Uniklinik Köln. Wurde von seinem Hausarzt empfohlen.
Denn die arbeiten altäglich damit. Wir waren schon 2x da, und mein Vater war sehr zufrieden. Hoffen nur das mit der Operation auch alles so gut klappt.
Vielen Dank für deinen Daumendrücken.
LG Nela