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NHL T-Zell ATT-Studie
Lieber Leser und Lerserinnen.
Ich bin 24 Jahre alt und mein Vater hat Lymphdrüsenkrebs. (NHL T-Zell) Wir haben uns dafür entschieden bei der ATT Studie mit zu machen. Mein Vater ist 54 Jahre alt. Er hat vier mal die Choep-Chemo und jetzt als letztes ein mal die Dehap-Chemo bekommen. Er hat alles gut vertragen. Nun folgt die Knochenmarktransplantation in Essen. Ich bin sehr aufgeregt und ich habe große Angst, dass etwas schief läuft... Ich bitte euch, dass ihr mir Kraft und Mut zusprechen könnt, da ich noch viele Fragen habe. Wir hatten anfang des Monats einen Termin bei einem sehr netten Arzt, der uns alles genau erklärt hat. Danach hatten mussten wir uns jedoch noch ein mal bei einem anderen Arzt vorstellen, der uns total verwirrt hat! Er hat auch erwähnt, dass von 200 Patienten die eine KMT gemacht haben 10% daran versterben. Könnt ihr mir sagen, wie ihr oder eure Angehörigen die KMT vertragen habt/haben? Wir haben einen Familienspender. Dieser wird für 10 Tage nach Deutschland einfliegen, da er im Ausland wohnt und das Blut von ihm wird eingefroren. Hat das Nachteile?? Und wie genau läuft das ab? Welche Risiken gibt es und auf was muss man achten? Ich würde mich über eure Antworten freuen. |
#2
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AW: NHL T-Zell ATT-Studie
Bin zwar selbst nicht direkt an einer KMT beteiligt, habe mich aber in diesem Bereich auch schon informiert. Demnach soll an einer KMT selbst niemand sterben.
Das Problem ist hauptsächlich, daß der Empfänger nach dem Erhalt der Stammzellen noch nicht mal Abwehrstoffe gegen die kleinsten Kinderkrankheiten hat (praktisch wie ein Baby) und somit die kleinste Krankheit gefährlich werden kann. In Bezug auf Verwandschaft des Spenders soll es wohl nur Probleme mit eineiigen Zwillingen geben, daß hier die Stammzellen denen des Empfängers wohl zu ähnlich sind. Ein interessanter Artikel hierzu ist auf Wikipedia zu finden: http://de.wikipedia.org/wiki/Stammzelltransplantation
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Juni 2012 Diagnose: Hodgkin Lymphom St. IVBE mediastinaler bulk BKS>50 diffuser Lungen und Knochenbefall HD18 Studie |
#3
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AW: NHL T-Zell ATT-Studie
Danke für deine Antwort!!
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#4
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AW: NHL T-Zell ATT-Studie
Hallo MissSophie,
es gibt leider kein Patentrezept, das sagt, wer was für welche Nebenwirkungen wann und wie stark bekommt. Was aber die Nebenwirkungen positiv beeinflussen kann, sind u. a. folgende Punkte: - der Allgemeinzustand deines Vaters - die HLA-Übereinstimmungen des Spenders (je mehr Übereinstimmungen, umso besser; man überprüft bzw. vergleicht 10 HLA-Merkmale) - Familien- oder Fremdspender (hier ist der Familienspender immer der besser verträgliche - einzige Ausnahme ist die, die Thomas schon erwähnt hat) Ganz wichtig ist eine positive Grundeinstellung!! Bezüglich der Sterberate... das ist sicherlich ein Faktor, der einem Angst macht. Ich kann nur von mir sprechen, mir hat man eine 35-%-Sterberate prognostiziert und ich bin mit der Einstellung daran gegangen und habe mir gesagt: ohne Therapie liegt die Sterberate bei 100 % - mit nur bei 35 %...! Also habe ich mich, mit Unterstützung meiner Frau, für den geringeren Prozentsatz entschieden. Meine Transplantation liegt jetzt 375 Tage zurück und ich bin auf einem akzeptablen Weg. Also, bitte nicht an das denken, was sein KANN, sondern an das, was sein SOLL. Die Docs in Essen sind nicht die schlechtesten und haben eine Menge Erfahrung. Ich wünsche deinem Vater alles erdenklich Gute und euch die Kraft, ihn zu unterstützen und ihm das Gefühl zu geben, dass ihr es gemeinsam schaffen werdet. Liebe Grüße Martin Geändert von Martin59 (09.10.2012 um 06:32 Uhr) |
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AW: NHL T-Zell ATT-Studie
Danke Martin!
Danke für dein schönes schreiben. Das hat mir wirklich sehr viel Mut gegeben. Ich hätte nicht gedacht, dass mir so ein Schreiben so eine Freude bereiten kann. Du hast alles auf den Punkt gebracht was ich wissen wollte. Danke!!! Liebe Grüße Jelena |
#6
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AW: NHL T-Zell ATT-Studie
Ich wünsche dir auch alles Gute.
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