Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Marmot]

Hallo an Alle,

liebe MEL, ich drücke ganz fest die Daumen, dass ihr zu Hause gut zurecht kommt! Tobi müsste auf jeden Fall eine Pflegestufe bekommen, meiner Meinung nach. Wir warten jetzt auf den Bescheid. Ich wünschte, mein Mann würde sich auch von einer Psychologin oder Seelsorger oder so helfen lassen, aber soweit ist er irgendwie noch nicht.

Leider kann ich meinen Löwen noch nicht mit nach Hause nehmen, er wird noch nicht entlassen. Gestern haben sie dann doch mal Stuhlproben entnommen, die Ergebnisse sind noch nicht da; solange die Frequenz der Durchfälle aber so hoch ist, darf er nicht nach Hause. Er bekommt noch die Ernährung über den Port, darf normal essen, wenn er mag und Schmerzmittel. Zumindest erbricht er nicht mehr, jedenfalls gestern nicht.

Seine Kinder wollen heute mit der Ärztin reden ohne ihren Papa und ich soll dabei sein, oh Mann ... ich weiß gar nicht, ob ich die Wahrheit so deutlich wissen möchte. Aber sein Sohn studiert im Ausland und muss wissen, ob er nochmal zurückfliegen kann. Denn wir wollen alle bei meinem Mann sein, wenn er gehen muss.

Ich denke, ich muss wirklich meinen ganzen Mut zusammen nehmen, um bei dem Gespräch dabei zu sein

Euch allen ein erträgliches Wochenende, am Besten noch ein schönes Wochenende

LG
Marmot

[RudiHH]

Hallo
@Mell
Ich hoffe so für euch das es gut geht wenn er aus den KH kommt wir haben das ja zu Anfang schon durch und es gab bis auf ein paar kleine Sachen keine Probleme.
Wichtig ist die innere Einstellung und die hat sich ja schon verändert.

@Mamot
Alles gute zu dem Gespräch!
Ärzte können sich irren, siehe bei uns.
Meine Liebe sollte schon lange nicht mehr hier sein und gestern hat sie einen Tisch von Ikea zusammengebaut.
Es ging zwar sehr langsam, aber es ging.
Also nur Mut, du bist Stark, viel stärker als du selber denkst.

Von uns gibt es nichts neues zu erzählen, was für mich eine gute Nachricht ist.

Ich wünsche euch allen Kraft und Hoffnung.
Lieben Gruß.

[Glaube39]

Genau....die Ärzte können garnicht wissen, wann der Tag X da ist....mein Mann sollte nach Aussage der Ärzte auch nicht mehr leben ....und..... Es geht ihm gerade gut wie lange nicht mehr und das trotz Chemo...also nie den Gauben und die Hoffnung verlieren.... auch wenn es manchmal schwer fällt.
Ich Wünsche allen ganz viel Kraft...und gannnnnnnz viel Zeit.....glaube

[schnaddi]

Ihr Lieben,

ich verarbeite ähnlich wie Klesi. Mir gings auch so, dass meine Trauer schon anfing, als Mom noch da war. Wirklich schlimm getrauert habe ich während der letzten Wochen. Abschied nehmen, ich glaub, das haben wir irgendwie 2,5 Jahre getan. Es war ein langsamer Prozess, an dessen Ende leider das Unvermeidliche stand. Ich hab gesehen, wie lang sie sich durch Therapien gequaelt hat um ein kleines bißchen Lebensqualität zu gewinnen. Wie sich die Krankheit verschlechterte und das Leben nur noch aus Symptomlinderung bestand, von Qualität nicht mehr wirklich die Spur. So dass man am Ende immer noch tief geschockt war aber irgendwie annehmen konnte, dass es so am Besten ist.

Da Mom keinen Partner hatte, ist mir diese Rolle zugefallen, diese intensive Rolle hätte ich ja so nie gespielt, wenn sie nicht allein gewesen wäre. Und sie während der ganzen Krankheit bis zum Schluss zu begleiten, ist für mich schon die halbe Verarbeitung des Ganzen gewesen. Ich hab damit völlig meinen Frieden geschlossen, also ich habe auch nicht das Gefühl, dass es ein sinnloser Tod oder so etwas war. Ich fands nicht schlimm als solches, für sie nicht, nur die Traurigkeit, dass dieser Abschied für immer ist. Dennoch ist sie ja in meinem Herzen

Ich glaube, dieses Akzeptieren können, ist schon die halbe Miete. Alles andere ist Verlustschmerz, der mit der Zeit heilt.

Wenn Mom jetzt wüsste, dass ich versuche mein Leben so normal wie möglich weiter zu leben, und auch meinen Humor nicht verloren habe , aber die Gewissheit, dass ich wirklich jeden Tag sehr viel an sie denke und sie dadurch ja noch überall dabei ist, wäre sie mit dieser Vorstellung sehr glücklich. Das tröstet mich sehr und lässt mich weitermachen. Und mich nicht allzusehr im Schmerz vergraben. Wobei auch die Stimmungen nolch sehr schwanken. Hatte aber son Wendepunkt am Wochenende und fühl mich seitdem besser. Glaube ich konnte jetzt endlich richtig loslassen.


Nicht das einfachste im Leben, damit umzugehen. Aber wir schaffen das. Und ihr wisst doch, nur die Schattenseiten im Leben lassen uns in unserer Persönlichkeit wachsen. Auch wenn unsere Angehörigen nun nichts mehr davon haben, sie konnten uns etwas mitgeben, dass uns auf unserem weiteren Lebensweg helfen kann. So etwas stärkt schon sehr, Und wir sind den Leuten voraus, die immer noch Berührungsängste vor den Themen Tod und Krankheit haben. Und das sind fast die meisten.

Naja......Trauerarbeit ist Arbeit, aber irgendwann auch von Erfolg gekrönt

Liebe Grüße
TAnja

[Marmot]

Hallo an Alle,

danke für`s Daumendrücken lieber Rudi; aber sie haben uns NICHTS gesagt. Ich habe nur darum gebeten, uns bzw. seinem Sohn einen Rat zu geben, ob er zurück fliegen kann oder eher bleiben sollte. Antwort "Man kann da keinen Rat geben" - Wir wollten keine Zeitangabe, ein einfaches "Er sollte lieber bleiben" oder " Er kann noch fliegen" hätte uns gereicht...

Ein Vier-Augen-Gespräch zwischen Vater und Sohn hat aber zu einer Entscheidung geführt. Er ist nochmal zurück geflogen.

Mein Schatz kämpft sehr, verliert aber immer mehr Kraft und hat jetzt auch noch braunen Urin, obwohl er trinkt und über den Tropf Flüssigkeit bekommt.

Das ist wohl auch eher ein sehr schlechtes Zeichen oder? Ich habe den Schwestern Bescheid gesagt, sie meinten aber, er trinkt halt zu wenig...

Er möchte nach Hause und ich kümmere mich morgen um ein Pflegebett. Bis gestern hat er sich dagegen gewehrt, jetzt sieht er ein, dass er ein Pflegebett braucht.

Ich glaub`das alles nicht, das ist alles so unwirklich

Hoffnung und Zuversicht habe ich nicht mehr, ich möchte ihm alles nur so erträglich wie möglich machen und - doch Hoffnung - dass wir uns eines Tages wiedersehen.

Das ist ja eigentlich das Einzige, was mir im Moment Kraft gibt.

Außerdem hatte ich einen Scheixx Traum: Ich habe mich mit einer Krankenschwester unterhalten und wir haben festgestellt, dass es keinen Gott gibt...

Das darf doch alles nicht wahr sein Mein Liebster ist so ein gläubiger Mensch, ich hoffe, er wird nicht noch mehr enttäuscht!

Traurige Grüße
Marmot

[Elisabethh.1900]

Liebe marmot, gerade habe ich deine Zeilen gelesen, sie stimmen mich sehr traurig.
Vielleicht war das 4 Augengespräch zwischen deinem Mann und seinem Sohn viel wichtiger für die beiden als die Prognose der behandelnden Ärzte.
Wenn du ein Pflegebett besorgst besteht eventuell auch die Möglichkeit eine Wechseldruckmatratze (Antidekubitusmatratze) zu erhalten, damit sich dein Mann nicht aufliegt?
Man muss sehen, ob ihm dies hilft, nicht jeder Erkrankte kommt mit diesen Matratzen zurecht.
Bitte suche dir Hilfe durch einen Palliativpflegedienst.

Für die kommende Zeit möchte ich dir noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Elisabethh.

[schnaddi]

Liebe Marmot,

auch mich stimmt es traurig das zu lesen, da wir hier alle wissen, was das bedeutet. Die Schwäche ist natürlich ein Zeichen, dass die Krankheit mehr und mehr zunimmt. Dunklen Urin kann man oft auch durch die vielen Medikamente bekommen. Riecht dann auch sehr streng. Wenn er NaCi bekommt sollte Flüssigkeitesmangel nicht die Ursache sein.

Ich habe großen Respekt vor Dir, dass du das zuhause wuppen willst. Kann mich nur Elisabeth anschließen, bitte hol Dir Hilfe in Form von SAPV oder Pflege dazu. Das ist ab einem Zeitpunkt alleine gar nicht mehr zu schaffen, da auch die medizinische Ausbildung fehlt und die psychische Belastung sehr groß ist.

Ein Hospiz wäre keine Lösung? Oder wohnst du auch so, dass die Entfernungen zu groß sind? Hab das von einem gelesen, und das ist auch schlimm hier in Deutschland, dass die Versorgung nicht überall einheitlich geregelt ist. Aber vielleicht mag dein Mann das auch nicht, im Moment seh ich dich auch ein bißchen im Vordergrund, denn du bist diejenige, die das alles organisieren und schaffen muss.

Genaue Zeitangaben wird dir niemand machen können, aber es liest sich so, als wäre die Krankheit langsam in einem Stadium wo sie sich nicht mehr aufhalten lässt. Das weisst Du ja aber auch.

Die Palliativpflege, Krankenhausbett, Toilettenstuhl etc. besorgen eigtl die Krankenhäuser......aber scheinbar sehen sich da auch nciht alle in der Pflicht?!


Zur Not muss mans dann halt selbst tun :/

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und viel qualitative Zeit mit deinem Mann....
Sende dir eine Umarmung!

Liebe Grüße#
Tanja

[Marmot]

Hallo liebe Tanja und Elisabethh. und alle in der Runde,

ich mache gerade kurze Pause von der Klinik, mein Schatz braucht auch mal ne Pause von mir.

Es hat alles problemlos geklappt! Es kam eine Mitarbeiterin vom Pflegedienst "Überleitungsdienst" oder so ähnlich und hat alles in die Wege geleitet; soeben hat auch schon die Reha Firma angerufen und mitgeteilt, dass Mittwoch oder Donnerstag das Bett und der Rollstuhl geliefert werden.

Mein Mann muss wohl die Woche noch in der Klinik bleiben, die Ärztin meinte, meine "Pflegekünste" in allen Ehren, aber ich kann eben nicht sofort medizinisch eingreifen falls notwendig. Stimmt leider, seh`ich ein und er auch.

Außerdem muss er nochmal punktiert werden und sie wollen dann eine Drainage legen, wo man dann selbst das Bauchwasser ablassen kann, daran müsse er sich auch ein paar Tage gewöhnen.

Die Schwestern sagten mir dann noch, dass sie problemlos ein zweites Bett im Zimmer aufstellen können, damit ich nachts bleiben kann. Das möchte mein Mann aber (noch) nicht. Er sagt, er habe auch eine Verantwortung mir gegenüber und ich werde sonst verrückt, wenn ich nachts da bleibe.

Aber es ist gut zu wissen, dass die Möglichkeit besteht.

Der Urin ist so braun, weil die Metastasen weiter wachsen und die Gallengänge abdrücken. Die Ärztin meint, das ist eine gute und eine schlechte Nachricht. Gut, die Leber produziert noch Galle, schlecht, die Metastasen wachsen weiter.

Achja und fast wäre ich selbst Patientin geworden - mir ist im Fahrstuhl eine Reinigungskraft mit ihrem gesamten Equipment über beide Füße gefahren, mit vollen Wassereimern und so Wenn das alles nicht so traurig wäre, könnte man manchmal glatt ein Komik daraus machen...

Liebe Grüße an Alle, ich starte wieder Richtung Klinik
Marmot

[Linux71]

Hallo Ihr Lieben,

hier ein kurzes Update von uns. Nach Chemo Nummer 8 ging es meinem Mann ja relativ gut. Ich dachte eigentlich, wir hätten jetzt die richtige Medikation gefunden, um alle erdenklichen Nebenwirkungen aufs Minimum zu reduzieren. Leider hat ihn die 9. irgendwie total umgeworfen. Vielleicht ist es ja auch nur diese unerträgliche Hitze, aber mein Mann ist seit der Chemo letzte Woche einfach nur platt. Er versucht ja immer, etwas Sport zu machen, weil das ja helfen soll, aber dieses Mal geht einfach gar nix.

Und er ist total gereizt. Bei jeder sich bietenden Gelegenheit werden ich, unsere kleine Tochter oder der Hund 'zusammengefaltet'. Ich versuche ja wirklich, Verständnis aufzubringen, aber meine Nerven sind auch nicht die besten und diese Stimmung hier strengt mich so was von an.

An den beiden kommenden Wochenenden sind wir jeweils zu einer Hochzeit eingeladen. Ich frage mich echt, ob ich nicht lieber alleine hinfahren sollte. Wobei er sich da bestimmt zusammen reißt, das kriege ich dann hinterher wahrscheinlich ab.

Sind das auch Nebenwirkungen von der Chemo oder ist es 'nur' der allgemeine Frust? Dafür finde ich es fast zu heftig. Bin ja auch nicht gerade der von Grund auf fröhliche Mensch, aber diese Ausbrüche sind schon extrem...

Traurige Grüße

Moni

[Grisu62]

Moin Ihr Lieben,

schon wieder fast eine Woche um, seit ich mich hier gemeldet habe...

Meinem Mann geht es, seit er den Sauerstoff bekommt, besser. Gestern allerdings bei der Hitze hatte er extreme Beklemmungen - nachdem wir die Sauerstoffzufuhr ein bisschen erhöht haben, wurde es aber gut.

Seit Samstag, dem letzten Hausbesuch, unserer Ärztin, bekommt er Morphiumtropfen - dreimal täglich 2 Tropfen - seither sind die Durchfälle und damit auch die schmerzhaften Bauchkrämpfe weg. Gegen die Übelkeit nimmt er Novalgin-Tropfen - und wenn er das rechtzeitig tut, klappt es auch mit dem Essen. Leider trinkt er viel zu wenig, und da ich ja nach wie vor arbeiten gehe, kann ich das auch nur schwer kontrollieren, sondern immer erst am späten Nachmittag /Abend gegensteuern.

Was die Prognosen angeht - ich finde dieses Leben in der Warteschleife auch manchmal nur sehr sehr schwer erträglich, aber ich verstehe die Ärzte, die sich nicht festlegen wollen und können, denn Prognosen sind immer nur Statistik. Und da habe ich immer vor Augen, dass die Statistik uns noch 9 bis 12 Monate gab - inzwischen sind 22 Monate vergangen... Allerdings - unsere Ärztin hat beim vorletzten Besuch das erste Mal geäußert, dass wir Weihnachten wohl nicht mehr zusammen erleben werden...

@ Linux, diese erhöhte Aggressivität haben wir auch ... manchmal ist es ganz schlimm, weil er wegen der blödesten Kleinigkeit aus der Haut fahren kann und sehr ungerecht wird. Ich habe ganz lange alles "geschluckt", inzwischen tue ich das nicht mehr. Wenn er zu garstig wird, sage ich ihm das.
Ich habe manchmal den leisen Verdacht, dass diese bösartige Krankheit auch den Menschen manchmal einfach böse werden lässt. Und seit ich für mich beschlossen habe, dass er offenbar nicht anders kann, erträgt es sich ein bisschen leichter...

@ Marmot, in Gedanken bin ich oft bei dir bzw. bei euch... Pflegebett ist bei uns noch kein Thema, aber der Antrag auf Pflegestufe ist gestellt. Nächste Woche kommt der medizinische Dienst... mal sehen, was die meinen und ob die die Meinung unserer Ärztin teilen.

@ Klesi, wenn ich könnte, wie ich wollte, würde ich am Donnerstag bei dir vorbeikommen... so bleibt mir nur, ganz feste an dich zu denken.

@ Mel, um die Betreuung durch die Psychologen beneide ich dich /euch ein bisschen... mein Männe würde aber auch auf stur schalten und gar nicht reden. Und ich habe im Moment keine Zeit, mich um eine Ansprechpartnerin für mich zu kümmern. Da wir bisher ja nie im Krankenhaus waren, sondern alles ambulant von zuhause aus möglich war, wüsste ich im Moment gar nicht, wo ich suchen sollte... zum Glück habe ich ein paar wirklich gute Freundinnen, die mich begleiten. Sonst könnte ich das wohl nicht schaffen...

Gerade schreibt mein Mann mir via Handy, dass er glaubt, er habe sich erkältet... das wäre jetzt echt MIST...

Okay, ihr Lieben, Sand und Kraft kann ich leider im Moment nicht auf die Reise schicken - beides brauche ich für mich...

aber dafür gibt es eine doppelte Portion liebe Grüße und mutmachende Gedanken
Grisu

[schnaddi]

Liebe grisu,

Wenn du gerne mit jemand reden moechtest, empfehle ich dir sehr die ambulante hospizhilfe. Da kommt ein ehrenamtliche sterbebegleiterIn zu euch. Die sind nicht nur fuer die patienten da , sondern auch fuer die angehoerigen. Auch spaeter noch in der trauerphase. Sehr oft sind das menschen die schon aehnliches durchgemacht haben. Mit jemand zu sprechen der nicht involviert ist kann sehr hilfreich sein.
Uebrigens stehen einem die nicht erst beim sterben zu sondern schon sehr viel frueher

Euch alles gute und liebe

Gruss
Tanja

[Marmot]

Hallo in die Runde,

wir hatten heute ein Gespräch mit der Ärztin; sie hat ihn wohl bei der Visite ausdrücklich darauf hingewiesen, dass ich sie jederzeit sprechen kann, falls ich noch Fragen habe.

Das Angebot habe ich dann aufgegriffen und wir haben allerdings nicht unter Vier-Augen gesprochen. Sie hofft, dass er Donnerstag nach Hause kann, seine Erkrankung schreitet voran und er wird in absehbarer Zeit sterben. Wir haben über Sterbehilfe und die derzeitigen Diskussionen darüber gesprochen.

Er über seine Ängste, nicht vor dem Tod selbst, sondern dem Sterbeprozess, dem Hinübergleiten Sie hat versucht, ihn zu beruhigen dahingehend, dass es keinen Arzt geben wird, der den Sterbenden ohne Hilfe lässt, also die Schmerzen nimmt und so die notwendige Dosis Morphium verabreicht.

Meine Angst ist nur; ist denn dieser Arzt auch zur Stelle, wenn wir ihn zu Hause brauchen??? Die Onkologie erreiche ich telefonisch so gut wie nie und bei dem Palliativteam braucht man wohl auch Geduld... Die hat man aber in dem Moment wohl nicht.

Ich werde also morgen zur Onkologie marschieren und dort hoffentlich einiges klären können. Es geht ja schließlich nicht um meine Angst, sondern darum, dass sein Wunsch erfüllt wird und er nach Hause kommen kann.

Habe gerade mit meinem Sohn das Wohnzimmer umgebaut, das Pflegebett und der Rollstuhl können also kommen.

Ich glaub`das alles nicht

Liebe Grüße
Marmot

[Franziska72]

Hallo Marmot,

Ist doch alles ein Mist. Kurz nur, bin kurz vorm schlafen. Ich habe meinen Schatz ja such zu Hause gepflegt. Ich habe das Morphium selber gespritzt. Lass dir das im kh zeigen und frag nach der max höchstdosis, die du ihm geben darfst, wenn Schmerzspritzen kommen. Wenn ihr das durchziehen wollt. Es funktioniert. Du hast rund um die Uhr jemanden, den du erreichen kannst. Nur der palliativarzt ist nicht in 5 min da, darum der Tipp mit dem Morphium.

LG,
Franzi

[RudiHH]

Hallo Mamot
Dir wünsche ich von Herzen das du Hilfreichen Menschen in deiner Umgebung triffst.
Unser SAPV dienst war bei -notrufen so nach 20 Min da nur hier ist Großstadt.
Viel Kraft, Trost und Hoffnung zu dir.
Ich bete für euch.

[schnaddi]

Liebe Marmot,

ach mensch, sowas ist ganz doof zu lesen, auch wenn wir hier alle wissen, wo diese Krankheit irgendwann hinführt (natürlich nicht bei allen). Aber wo Heilung von Anfang an nicht möglich war, wussten wir ja was eines Tages auf uns zu kommt, auch wenn man das zwischendurch total verdrängt hat.

Eure Angst, dass dein Mann evtl etwas mehr an Schmerzen leiden wird, als in einer Einrichtung, kann ich dir leider nicht völlig nehmen, denn ich habe es selber so erlebt. Gut wars erst wieder im Hospiz, kommt aber sicher auch drauf an, ob Schmerz das Hauptsymptom bei deinem Mann ist, es ist ja nicht bei jedem gleich. Mom musste zum Schluss sehr viele Mininfustionen gegen Schmerzen bekommen, die jeweils an den Port angestöpselt werden mussten, zwischendurch noch Morphiumspritzen. Die Morphiumspritzen wirst du ihm irgendwann selbst geben, das ist keine große Sache, aber den Port kannst du eben nicht versorgen. Das Problem ist eben dieses, welches Du grad angesprochen hast, ihr Habt Wartezeiten, die unter Schmerzen elendig lang werden können. Und es geht dabei halt meist nicht nur um Morphium, Mama hat mehrere Sachen gegen Schmerzen bekommen.

Naja sagen wir mal so, ich denke die medikamentöse Versorgung ist in einer Einrichtung besser, heißt aber nicht unbedingt, dass es zuhaus nicht zu schaffen ist, kommt halt auf den individuellen Fall an. Bei Mom wäres aufgrund der massiven Schmerzproblematik nicht gegangen, das haben wir später im Hospiz festgestellt, da haben wir gesagt, wie hätte das zuhause funktionieren sollen, und waren uns alle einig, dass es der beste Schrittr war.

Mama wollte auch immer zuhause bleiben, aber es ging auf den leztten Metern einfach nicht mehr. Sie war noch zwei Wochen woanders, und vorher nicht einmal im Krankenhaus gewesen. Von daher wars so okay, Mom war auch glücklich, dass sie sich umentschieden hat.

Noch dazu, aber das mag für jeden anders sein, hast du dann den Sterbeort in deiner Wohnung, und wirst auch danach immerzu daran denken müssen. Das hätte ich so nicht wirklich haben wollen. Mir wars schon genug am Tag nach ihrem Tod das Hospizzimmer leer räumen zu müssen. Da stand das Bett halt rum, in dem sie gestorben ist, und das dann zuhause? Nee, bin ich zu sensibel für, hätte dieses Zimmer ewig nicht betreten können.

Das nur mal dazu, wie das sein könnte, ich habs mir nämlich anfangs einfacher vorgestellt als es nachher war. Auch die Psyche macht dabei einiges mit. Sie muss verarbeiten, was in unserer Gesellschaft an den Rand gedrängt wird, nämlich dass wir alle sterblich sind.

Ich glaube nicht, dass man Angst vorm Sterben haben muss. Ich weiß natürlich nciht, wie es Mama wirklich ging, viel hat sie ja nicht mehr erzählt, sie konnte aber auf alles aufmerksam machen, Übelkeit, Unruhe, Schmerzen, das ging bis zum Schluss. UInd sie sah sehr ruhig und friedlich dabei aus, ich glaube nciht, dass sie dabei sehr gelitten hat. sie war am Ende mehr im Koma als bei uns. Also Moms Sterben hat mir dei Angst vor dem eigenen Sterben eher genommen.

Insgesamt kommts mir übrigens selbst bei diesem Thema so vor, als könnten Frauen, selbst am Schluss viel leichter Hilfe annehmen als die Männer. DAran ändert sich selbst zum Schluss wohl nichts.

Liebe Marmot,
allses gute für Euren Weg, und dass ihr noch etwas Zeit habt, mit schönen intensiven Momenten.....

Drück Dich
Tanja