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  #256  
Alt 18.08.2004, 16:00
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Eva-Maria,
kannst Du mir sagen, wo ich so einen Biomediziner wie Euren finde? Wir haben am Anfang der Erkrankung versucht, was auf biologisch Weg zu machen, da aber meine Mom nichts zu sich nehmen konnte und durch die zusätzlichen Biopulver der Magen immer schon so voll war, hat sie es dann abgebrochen. Es hat aber auch keine sichtbaren Erfolge gezeigt. Bei uns gibt es niemanden solcher Art, der uns da weiterhelfen würde. Aber wie gesagt, bei meiner Mom ist das Essen das Problem. Es muss alles gut vertragbar sein und nicht gleich ein Völlegefühl auslösen.
Bitte schreib mir doch mal. kocfeli1@web.de
Alles Gute
Anja
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  #257  
Alt 20.08.2004, 18:44
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Eva-Maria,
was erwartest Du von Casta, nach dem schweren Verlust, den sie erlitten hat. Ihr gehört mein ganzen Mitgefühl. Leider liegt es nicht in unserer Hand, ob wir etwas zulassen oder nicht. Ich hoffe für dich, dass Du dir deinen Optimismus erhalten kannst.
Katja
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  #258  
Alt 20.08.2004, 21:17
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Katja, hallo Casta,
es tut mir auch unendlich leid Casta, das Du Dein Kind in so jungen Jahren verloren hast, sie ist tot aber wir hier, Betroffene und Angehörige kämpfen mit aller Kraft gegen dieses heimtückische Ungetier an. Bis jetzt werden wir von allen Seiten nur niedergedolcht, es gibt kaum Hoffnung, dabei ist es doch sooo wichtig dass nur eine gute Psyche das Immunsystem stärkt und dieses wiederum den Krebs bekämpft oder sehe ich das falsch. Es wäre wohl das fatalste in dieser Situation, keinen Optimismus mehr zu haben.
Alles Gute!
Eva-Maria
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  #259  
Alt 21.08.2004, 23:22
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Standard Cup-Syndrom

hallo eva-maria,

ich denke der optimusmus und nicht kapitulieren zu wollen ist eine wirksame waffe gegen diese krankheit. es wäre das fatalste aufzugeben.

für dich liebe casta tut es mir unendlich leid, dass deine tochter keine chancen mehr zum kämpfen hatte.

Liebe grüsse anna
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  #260  
Alt 24.08.2004, 19:19
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Standard Cup-Syndrom

Hallo zusammen, hallo Beate, hallo Casta,

Beate, Casta, Euch möchte ich unbekannterweise mein Beileid aussprechen.
Vor vielen Jahren habe ich meine Mom durch Krebs verloren, jetzt bin ich selber an Krebs erkrankt.
Obwohl ich selbst betroffen bin, fehlen auch mir die Worte. Dennoch wünsche ich Euch viel Kraft und denke an Euch!

Ich habe eine Frage zum CUP-Syndrom, vielleicht kann mir wer helfen?
Bei mir wurde das Gewebe von mehreren Pathologen untersucht, alle meinten, dass es eine Metastase war. Frank, Du schreibst, dass der Tumor oft mit der Metastase entfernt wird. Aber bei CUP wird doch immer das gesamte Gewebe untersucht. Könnten sich auch mehrere Pathologen täuschen?
Bei einem PEt-CT kam nichts heraus, mein behandelnder Arzt meinte, dass ich froh sein kann, weil ich wahrscheinlich tumor- und metastasenfrei bin. Wie das? Vielleicht trifft die zweite Erklärung zu, dass sich der Primärtumor durch die Metastase auflöst? Kann mir jemand das erklären? Ich stehe gerade auf dem Schlauch - ist so etwas medizinisch überhaupt möglich???

Lieben Gruß von Kathrin
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  #261  
Alt 30.08.2004, 22:04
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Standard Cup-Syndrom

Hallo, mein Name ist Bärbel. Ich bin heute zufällig auf diese Seite gekommen, auch immer auf der Suche nach Informationen, weil mein Mann seit Jahren an am Cup-Syndrom erkrankt ist. Er hat Knochenmetastasen mit Beteiligung des Rippenfells (histologisch handelt es sich um ein Plattenepithel-
Ca). Inzwischen hat er drei Bestrahlungszyklen hinter sich. Trotzdem ist der Befund progredient und bezüglich der starken Schmerzen hat es auch nicht viel gebracht. Die letzte Bestrahlungsserie war der Hammer, er hat dabei 12 kg abgenommen und ist kaum noch in der Lage irgendetwas zu machen.
Trotzdem macht er sich und mir (meistens) Mut, er
ist glücklicherweise eine Kämpfernatur.
Das Problem ist, daß er wahrscheinlich "ausbestrahlt" ist und eine Chemo beim Plattenepithel-Ca wenig erfolgversprechend ist.

Ich versuche jetzt mit Aufbau-Präparaten, der sogenannten Astronauten Kost und einer hochdosierten
Vitamin C Gabe (auch intravenös) sein Immunsystem zu stärken bzw. eine Gewichtszunahme zu erreichen.
Kann mir vielleicht jemand was zur Chemo bei o.g.
Histologie sagen?

An Berit.grigo: ein Knochenscintigramm läuft so ab:
der Pat. bekommt eine Injektion mit markiertem
Tc99m, sofort danach 1 bis 2 Aufnahmen an der Gammakamera von den Bereichen, in den Beschwerden
bestehen, und hat dann eine Wartezeit von mindestens
1 Stunde, in der er viel trinken sollte. Danach werden Aufnahmen vom ganzen Körper gemacht, entweder als ca. 12 Einzelaufnahmen oder als Ganzkörperaufnahme im Liegen. Das Ganze dauert ca.
1 Stunde, je nach Kameratyp.

Zu Kathrin: Beim Cup Syndrom (nach meinem Wissen)
kann der Primärtumor sehr klein gewesen sein und der kann, nachdem er gestreut hat, bereits abgestorben sein. Auf grund der Histologie aber kann
man feststellen, daß es sich bei dem vorliegenden Befund nur um eine Metastase und nicht um dem Primärtumor handeln kann.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Familie und Freunde, die mit tragen und helfen.
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  #262  
Alt 31.08.2004, 11:55
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hallo bärbel,

das hört sich auch nicht so gut an und ich muss immer wieder lesen, dass egal ob bestrahlung oder chemo die patienten sehr abnehmen. da ich weder noch bis jetzt hatte (habe es zum jetzigen zeitpunkt abgelehnt) schwankt mein gewicht, je nachdem wie ich hunger habe, mal mehr mal weniger.

jetzt donnerstag muss ich zur nachuntersuchung des operierten und zur weiteren kontrolle ob sich was gebildet hat oder ob sie den primarus finden.

letztlich werde ich wohl um chemo nicht drumherum kommen, aber die ärzte wollten es als letzte möglichkeit einsetzten, jedenfalls so die 2. meinung.

es ist ein sch...leben immer schwanken zwischen bergauf und bergab. mein nervenkostüm ist schon ganz schön angegriffen, bzw. mom bin ich wieder im tiefen tal, auch bedingt weil es mir nicht so gut geht. irgendwann wurschtele ich mich wieder aus dem tal raus und dann geht es auch wieder.

letztlich ist es die ungewissheit, die einem auffrisst.

siko
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  #263  
Alt 02.09.2004, 20:34
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben zusammen,

wollte mich wieder mal melden wie es meinem Mann geht. Er hat eine harte Woche hinter sich, da er auf die ABM-Pilze und Reishi total heftig reagiert hat. Die Pilze sind von unserem Bio-Doc energetisiert worden und es war ein toteles Kribbeln im Raum, sie schlagen total gut an und der Tipp kam vom Raipa.
Raipa vielen Dank dafür, auch von unserem Doc, er hat die Reishi-Pilze, die er nicht kannte vorher in seine energetische Information mit aufgenommen und meint er könne damit auch seinen anderen krebskranken Patienten helfen. also wie gesagt meinem Männe ging es die ganze Woche lang schlecht, sehr schwach und hohes Fieber und es hat irre in ihm gearbeitet. In ca. 4 Wochen machen wir das erste Staging. Mal sehen ob die Metas kleiner geworden sind oder vielleicht doch gar nicht mehr da sind.

Noch etwas erfreuliches, hatte vorgestern 2 Stunden mit einer Frau telefoniert, dessen Mann ein Bekannter eines Kollegen meines Mannes ist. Sie erzählte mir, dass sie auch bereits austherapiert war (vor gneua 3 jahren)und zum Sterben nach Hause geschickt wurde, man gab ihr noch 6 Wochen. Sie hatte das 3. rezidiv von Lymphdrüsenkrebs und keine Hochdosischemo half mehr. Daraufhin hat sie alles erdenkliche an Alternativ-Medizin ausprobiert und ist an eine Frau gekommen, die ebenfalls Informationstherapie (Energetik)und Holopathie macht und früher selbst schwer an Krebs erkrankt war. Sie hatte daraufhin ihr Leben komplett geändert, angefangen von der Ernährung bis zum totalen Abbau von Stress. Sie schwört auf Mikroorganismen (EMX) und Vitamin B 17 (ist ja in Deutschland verboten, aber man kann es in Form von Aprikosenkernen (die ja sehr viel Vitamin B17 erhalten) übers Inernet bestellen. Wie gesagt, sie ist heute wieder total gesund, arbeitet wieder und hat soeben ihren 38. Geburtstag gefeiert. Sie mir gesagt, dass es jeder schaffen kann. Das hat uns wieder so viel Auftrieb gegeben, auch wenn mein Mann diesen blöden Cup hat und wir nicht wissen woher er kommt. Aber der Tumor ist ja vielleicht wirklich schon tot, wer weiss, und die metas schaffen wir doch bestimmt auch noch.
Für heute ganz liebe Grüße und Kopf hoch, wir werden das "Kind" schon schaukeln!!
Eva-Maria
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  #264  
Alt 08.09.2004, 08:53
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hallo eva-maria,

ich glaube dir gerne, dass du in deiner unendlichen verzweiflung nach jedem strohhalm greifst.
deine beschreibung, wie es deinem mann nach der einnahme dieser "pilze" geht hat nich doch sehr erschrocken, dem ohnehin schon sehr (!!!) durch krebs und therapie geschwächte körper so etwas zu verabreichen, halte ich verantwortungslos.

ich bitte mich zu korregieren, falls ich etwas falsches schreibe, aber erstens sind diese produkte in deutschland unstritten und nicht erhältlich und die anbieter in net geben noch nicht mal ihre anschrift bekannt, man bestellt über eine e-mail adresse auf blauben dunst. soweit ich weiss haben diese pilze eher eine aufputschende wirkung zu vergliechen mit drogen. also malen sie schön und übertünchen die eigentliche erkrankung.

ich halte dies art der medikamentenverabreichung nicht für nachahmdungswürdig!!

bitte, ich will euch keinesfalls den mut nehmen und hoffe sehr, dass hier der glaube hilft, der bekanntlich berge versetzt.

..und bitte liebe eva-maria, lasse deinen mann nicht ohne ärztliche (ich meine hier nicht den heilpraktiker)aufsicht in diesem schweren gesundheitlichem kampf.

liebe grüsse anna
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  #265  
Alt 08.09.2004, 12:46
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Hallo Eva-Maria,

mein Mann hat (durch den Tipp von Raipa) ebenfalls diese Pilze bekommen und er hat sie sehr gut vertragen und hat eine Gürtelrose, die ihn vor drei Wochen ereilt hat, sehr gut "Weggesteckt" sprich, die Pusteln sind nicht aufgegangen und das ganze hat sich auf einer kleinen Hautfläche abgespielt. Die Ärzte sind sich sicher, daß auch die alternativen Medikament (also auch die Pilze) dazu beigetragen haben.

Zu Deiner Info Siko9,
diese Pilze kann man in Deutschland bestellen und zwar auf http://www.gamu.de
Diese Seite ist sicherlich kein dubioser Anbieter. Da GAMU in Krefeld ansässig ist, war ich selber schon dort und konnte mich von der Seriosität des Forschungsinstitutes überzeugen! Ferner wird man dort sehr fachmännisch beraten. Was die alternativen Krebstherapien angeht wird man über den Link zum Naturheilzentrum fachmännisch beraten!

Diese Therapien sollten meiner Meinung nach aber nur begleitende Therapien zur Schulmedizin sein, ich glaube "ersetzen" können sie die Schulmedizin nicht. Aber wer einen guten Arzt hat (so wie wir) wird sicherlich zweigleisig betreut.

Ich wünsche Euch allen weiterhin gute Besserung
und liebe Grüße
Barbara
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  #266  
Alt 08.09.2004, 20:53
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hallo,
bei meinem vater wurde im februar auch cup-syndrom an der halslymphe festgestell,er hat seit dem schon einen langen leidensweg hinter sich operation (tumor konnte aber nicht ganz entfernt werden) chemotherapie und bestrahlungen jetzt haben die ärzte festgestellt das der restliche tumor nicht entfernt werden kann also inoperabel ,außerdem er rapide abgenommen von 105 kilo auf 65 kilo er hat sehr starke schmerzen das selbst die tharapie mit 160 morphin 2 mal am tag kaum die sehr sehr starken schmerzen lindert.kennt jemand was anderes das gegen diese starken schmerzen helfen kann (mein vater kann schon einiges an schmerzen wegstecken) aber so starke schmerzen hatte er noch nie

über eine antwort würde ich mich sehr freuenname@domain.de
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  #267  
Alt 08.09.2004, 21:44
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Hallo Siko, hallo Barbara,

Du hast sicher recht, wenn Du von einer totalen Verzweiflung schreibst, das ist wohl jeder der Angst um einen geliebten Menschen hat. Aber ich muss Dir sagen, die Sinne werden äußerst geschärft, noch dazu wenn Schulmediziner in einer Art und Weise ihre Prognosen über die Lebensdauer jedes einzelnen Krebspatienten abgeben. Mit welchem Recht??? Nach ihrer Aussage müßte mein Mann schon tot sein, aber es geht ihm nach dieser schlimmen Woche mit der brutalen Durchschlagekraft der Pilze wieder sehr gut. er hat keine Schmerzen mehr und war heute schon wieder 90 Minuten spazieren. Gut er ist früher immer gejoggt, so viel Kraft hat er im Moment nicht aber wir hoffen doch sehr dass es wieder wird. Wir sind bei keinem Heilpraktiker, obwohl ich mittlerweile überzeugt bin, dass ein Heilpraktiker oft besser ist als mancher Arzt, jedenfalls haben wir diese Erfahrung machen müssen. Unser Bio Doc ist auch ein ehemaliger Schulmediziner, der dann über viele Jahre ganzheitsmedizin gemacht hat und sich viel mit Energetik beschäftigt hat, war auch viele Jahre im Ausland. Auf jeden Fall tut dieser Arzt meinem Mann sehr sehr gut. Unsere Onkologen selbst haben ja gesagt, es gibt keine Chemo und auch keinen Tumormarker für diese Art von Krebs. Wortwörtlich: "Den Krebs den Sie haben, den kennt nur der liebe Gott". Und wenn er doch sowieso sterben muss, was soll dann eigentlich noch eine Chemo?? Auf jeden Fall sind wir auf dem Richtigen Weg und sollte mein Mann es doch nicht schaffen, dann waren zumindest die letzten Monate noch lebenswert für ihn und so sieht er es auch. Im Moment braucht er keine Schmerzmittel, er hat ja auch keinen tumor, sondern nur metas und lt. Aussage unseres Bio Doc sind diese absolut stumm. Staging machen wir jetzt Ende des Monats, schaun wir mal was rauskommt.
Hallo Barbara, ich habe selbst bei meinem Mann gesehen, wie diese Pilze angesprochen haben. Erst wurde mir wirklich angst und bange da mein mann sehr hohes Fieber bekam und sehr schwach wurde, aber jetzt ist er wieder der Alte. Unser Bio Doc hat die reishi vorher noch energetisiert, er sagt, sie hätten eine irre Durchschlagskraft, das habe ich gemerkt. Und wenn man Raipas Werdegang verfolgt, so geht es ihm ja jetzt wirklich gut und er meint, dass er den Krebs überstanden hat.
Aber wie gesagt, jeder Mensch ist anders und reagiert auch total anders, es gibt für niemanden ein Patentrezept, umso schlimmer finde ich es welche Frechheiten sich die Ärzte herausnehemen mit ihren Prognosen zur Lebensdauer. Einfach grauenvoll!!
Seid alle lieb gegrüßt und laßt Euch von keinem und niemandem unterkriegen, ich kenne jetzt doch seit unserer Diagnose vor gut 2 Monaten mittlerweile einige Leute die Krebs hatten oder noch haben und ganz gut damit leben, auch wenn er teilweise schon sehr weit fortgeschritten ist.
Eva-Maria
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  #268  
Alt 08.09.2004, 22:24
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hallo eva-maria,

ich freue mich für dich, dass es deinem mann wieder besser geht und hoffe sehr für ihn, dass er den kampf gewinnt. wir alle wollen den kampf gegen den unbekannten gewinnen. siehst du ich habe wieder meinen scheck hinter mir und morgen kommt das gespräch mit dem arzt, was dabei rausgekommen ist. jedes mal hoffe ich sie finden etwas, damit man dagegen angehen kann. ich habe mich, wenn erforderlich dazu durchgerungen eine chemo zu machen, ich weiss nicht ob es richtig ist? ich muss es für mich alleine entscheiden, mir hilft niemand dabei.
und was die prognosen der ärzte über die verbleibende zeit angeht, so habe ich denen schon ein schnippchen geschlagen, man hat mir ein halbes bis jahr gegeben und das halbe habe ich schon geschafft!!! es sind lediglich statistische zahlen mit denen die frauen und herrn doktoten jonglieren.
solange wir kämpfen und uns nicht aufgeben, halten wir der krankheit stand.
liebe grüsse anna
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  #269  
Alt 09.09.2004, 19:18
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Hallo Elke,

mein Vater hat neben seienr Morphin Lösung ein Durogesicpflaster bekommen. Dies gibt es in verschiedenen Dosierungen und wird alle 3 Tage gewechselt. Es gibt das Schmerzmittel kontinuierlich über dieHaut ab.
Dazu bekam er 3-4 tägl. 30 Tropfen Novalgin-Schmerztropfen.
Ev. hilft das ja weiter.

Bleibt tapfer uns kämppft- es lohnt um jeden Tag.

Grüße Bea
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  #270  
Alt 12.09.2004, 11:47
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Hallo Bärbel,
auch meine Mom hat CUP. Ebenfalls Plattenepithell-CA. Bei ihr hat man nur mit hemo behandelt (bisher). Sie bekam 6 Zyklen 5-FU und Cisplatin. Die Nebenwirkungen waren sehr schlimm, aber wir hatten Erfolg, und die Metastasen im Körper meiner Ma waren fast alle verschwunden. Nur essen konnte sie nie richtig wieder. Nun hatten wir 5 Monate Chemopause, und nun sind leider die Metas alle wieder da. Sogar noch mehr. Aber die Chemo hatte angeschlagen. Natürlich wägen die Ärzte immer ab, ob der Patient für so eine Behandlung noch kräftig genug ist.
Wir haben am Mittwoch alle (ganze Family) Arztgespräch, und ich hab total Angst vor dem, was er uns sagen wird.
Sie planen wohl noch einen Zyklus, aber ob sie den durchhält weis ich nicht. Schon die letzten mussten wir abbrechen. Dazu hat sie noch eine große Knochenmetastase, welche starke Schmerzen verusacht. Ich weis nicht, wie die umliegenden Knochen angegriffen sind. Es ist alles nicht so einfach derzeit.
Wir warten nun den Mittwoch ab...........
So, das wars erst mal von mir.
Gruß
Anja
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