Plattenepithelkarzinom im Kieferbereich

Hallo ihr Lieben,
wünsche Euch allen ein frohes und gesegnetes Osterfest im Kreise eurer Lieben.
@Helga, hoffe mit Dir, dass die Bestrahlung es geschafft hat, bei Deinem Mann die letzten Tumorzellen zu zerstören und es jetzt langsam wieder aufwärts geht.
@Lilly, auch für Deinen Vater alles Gute. Im Krankenhaus ist er für die restliche Bestrahlungszeit sicher besser aufgehoben.
@Birgit, es macht mich traurig zu lesen, dass Deine Beschwerden immer noch nicht besser geworden sind. Es ist verständlich, dass Du kein Vertrauen mehr in die Ärzte hast. Ich weiß aber leider nicht, wozu ich Dir raten soll, kann nur immer wieder sagen, dass das was Du alles geschildert hast, überhaupt nicht mit meinen Erfahrungen übereinstimmt, so dass ich nach wie vor nicht glaube, dass es bei Dir eine bösartige Erkrankung ist.
Liebe Grüße
Rita

Hallo Lilly, wie geht es Euch? Ist Dein Vater nun im Krankenhaus und wie verkraftet er es?

Hallo Rita, freue mich immer wieder, von Dir zu lesen. Wie geht es Dir denn momentan?

Liebe Grüße Helga

Liebe Helga,
weil bei mir alles ursprünglich in der Nase angefangen hat, schreibe ich eigentlich mehr unter "Nasenkrebs". Dort habe ich meine aktuelle Lage beschrieben, will es deshalb hier nicht noch mal schreiben...
Liebe Grüße Rita

Hallo !
So, nun kehrt langsam wieder der Alltag ein und ich bin auch wieder häufiger am PC.
Mein Vater ist letzten Dienstag ins Krankenhaus gegangen und es geht ihm nun deutlich besser. Sie ernähren ihn über den Port ,er bekommt regelmäßig Schmerzmittel ( ist nun umgestellt von Tropfen (hat er nicht gut vertragen) auf Morphin 10 zweimal am Tag).Essen tut er nichts, weil ja nun alles über den Port läuft. Ich bin nun gespannt, ob sie ihn wirklich da behalten, ein Arzt hat wohl heute "merkwürdig" gefragt. Wir wollen das morgen abklären. Nun sind es ja auch "nur"
noch drei Wochen, aber ich finde dies ist schon mal eine Aussicht.
Helga, habt Ihr Euch die Klinik (für die Kur) selber ausgesucht oder ist sie Euch "vorgeschrieben" worden ?
Hoffe, es geht Euch soweit gut
liebe Grüße
Lilly

Liebe Lilly, endlich nehme ich mir wieder mal Zeit im Forum zu lesen. Mein Mann ist gestern zur Reha gefahren. Wir haben bei der Krankenkasse schon gesagt, daß es schön wäre, wenn er nicht so weit weg von zuhause zur Reha käme. Hat auch geklappt, 45 Minuten Anreise.
Es geht ihm eigentlich wieder relativ gut. Er kann wieder alles essen, außer natürlich scharfes und sehr saures. Wir hoffen auch sehr, daß er durch die Reha wieder ganzkörperlich fit wird. Die Mundtrockenheit nachts ist schon noch da und es gibt Tage da ist alles wieder bischen schlimmer und dann wieder besser. Aber wir sind relativ zufrieden. Hoffentlich hat die Bestrahlung auch gegriffen und es bleibt Ruhe!!! Muß dabei oft an Rita denken, die arme.
Wie geht es Dir und Deinem Vater? Jetzt hat er ja nicht mehr lange, ich hoffe, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Sag ihm, nach der Bestrahlung gehts dann wieder aufwärts!
Freu mich schon auf Deine Antwort
Viele Grüße
Helga

Hallo Helga !
"Nur " noch sieben Mal Bestrahlung, dann hat er es geschafft. gestern war er für einen Tag zu Hause, hat aber überhaupt nicht geklappt mit der Nahrungsaufnahme, deshalb ist er heute wieder zurück. Mittlerweile ist er bei 3x 30mg Morphin und einfach nur froh jeden Tag irgendwie "gut" über die Runden zu bringen. Zwischendurch brauchte er Transfusionen und hatte auch mal sehr hohes Fieber. Ab Montag gibt es nochmal eine Woche Chemo und dann ist es endlich überstanden. Tja und dann nur noch abwarten . Dieses abwarten macht mich ganz verrückt, immer nur mal sehen und wieder warten. Aber wem sage ich das.
Ich halte Euch ganz doll die Daumen, dass Dein Mann sich schnell erholt und nun alles gut ist !!!!!!!
Liebe Grüße
Lilly

Hallo Ihr Lieben !
Nun ist die Bestrahlung 11 Tage her und um ehrlich zu sein, ist irgendwie gar nichts so gut ,wie ich es mir vorgestellt habe. Vielleicht lag es einfach an einer falschen Erwartungshaltung ???? Ich habe einfach geglaubt es würde nun jeden Tag ein winziges Bisschen wieder bergauf gehen, aber ich habe eher das Gefühl es geht immer noch weiter abwärts. Gegessen hat er noch immer nichts, er sagt es brenne wie Feuer im Mund und alles gute zureden ist für einen "knallroten Sack". Die Hausärztin hat ihm einen Pflegedienst besorgt, die nun jeden Tag einen Beutel mit Infusionen an den Port hängen. Einerseits natürlich sehr tröstlich , andererseits für ihn auch kein Grund es mit dem Essen zu versuchen. Er sieht superschlecht aus ,das Gesicht nur noch bespannt mit Haut. Was mir aber am meisten Sorgen macht, ist dass er seit heute total wuschig ist. Er sagt Wörter ,die man kaum verstehen kann, verdreht völlig die Buchstaben. Erzählt auch so Sachen ,die nicht wirklich Hand und Fuß haben, steht alle 3 Minuten auf um ,ja eigentlich, nichts zu tun, um sich wieder zu setzen und kurz drauf wieder los zu ziehen. Kurzum, er ist psychisch völlig auffällig und hat nichts mit dem Mann gemeinsam den ich kenne.
Können dies Nebenwirkungen der Therapien sein ???
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
Ich wäre Euch dankbar, wenn Ihr mir was berichten könntet, natürlich werden wir auch die Ärztin fragen. Ach ja , das Blutbild liegt noch einigermaßen im Normbereich,es ist nicht gut aber auch nicht so dramatisch.
Liebe Grüße
Lilly

Liebe Lilly, schön wieder von Dir zu hören. Das mit Deinem Vater tut mir leid. Wegen der Verwirrtheit Deines Vaters würd ich mal in der Strahlenklinik anrufen. Uns hat man nach der Bestrahlung auch gesagt, daß die Nebenwirkungen nach der Bestrahlung noch massiv nachwirken können, wie es bei Deinem Vater wohl ist. Meinem Mann ging es nach der Bestrahlung relativ schnell wieder gut, essen konnte er ungefähr 2 Wochen danach wieder fast alles. Er ist allerdings auch erst 40 Jahre alt, vielleicht spielt das auch mit eine Rolle.
Ich kann mir vorstellen was ihr da momentan mitmacht und hoffe und wünsche Euch, daß sich doch bald eine Besserung zeigt.
Schreib wieder und alles Gute
Helga

Hallo Lilly,

Verwirrtheit wird eigentlich nicht als Nebenwirkung der Strahlentherapie genannt - ist es möglich, dass Dein Vater evt. irgendeinen Mangel hat, z.B. dehydriert ist durch die letzten warmen Tage? Das würde nämlich zu Verwirrtheit und Unruhe führen - benachrichtige auf jeden Fall den Hausarzt und bitte ihn, sich das selbst anzuschauen.

Liebe Grüße
Birgit

Hallo !
Mein Vater ist heute ins Krankenhaus eingeliefert worden. Heute war es noch schlimmer ,als gestern.
Die eine Alternative (auf die ich sehr hoffe !) ist, dass er einfach zu trocken ist , die andere , dass er irgendwo Hirnmetastasen hat.
Wir werden sehen. Mir fehlen die Worte -
deshalb
liebe Grüße
Lilly

Hallo Helga und Ihr lieben anderen !

Wollte mal kurz hören ob Eure Nachuntersuchung nun schon gelaufen ist und wie es Euch überhaupt geht ? Ist ziemlich still geworden hier !!!???
Bei uns geht es nicht besonders gut. Nachdem mein Vater 14 Tage im Krankenhaus war (dass zu allem Übel auch noch eine regelrechte Katastrophe von der Behandlung bis zur Pflege war ( als ob man nicht genug Kummer hätte !) ) ging es ihm immer noch schlecht. Direkt am nächsten Tag hatte er über 40 Grad Fieber und 2 Tage später war er wieder im Krankenhaus (aber diesmal in einem anderen !!). Am Samstag hat er dem Tod nochmal ein Schnippchen geschlagen ( das Herz war kurz vor dem Stillstand ), er war völlig verwirrt und,und .... Er ist ein gebrochener Mann und die Lebenskraft sickert mit jedem Tag ein bisschen mehr aus ihm heraus. Die Zunge ist ein einziger schwarzer Klumpen ,ebenso der Gaumen und die Wangentaschen. Keiner weiß,was er tun soll,da man auch nicht vernünftig reinschauen kann ,da er den Mund nur noch ca. 3-4 cm aufbekommt und eine Narkose ist einfach zuviel in seinem Zustand. Im Moment bin ich überzeugt, dass die Therapie ihn nach und nach umbringt.Immer noch sagt man, dass man nicht beurteilen kann,ob er Metas hat. Seit heute trinkt er wieder ein wenig Wasser, das wars. Am Wochenende mussten wir entscheiden ,ob er notfalls reanimiert werden soll- dies haben wir (auch nach seinem Wunsch !) abgelehnt.Ich kann nur jedem raten,sich vorher mit diesen Dingen zu beschäftigen (ohne Patientenverfügung wären wir machtlos gewesen !).
Tja,soweit von hier, ich hoffe bei Euch allen sieht es besser aus
traurige Grüße
Lilly

Hallo Lilly,
ja es ist still geworden hier. Ich schreib zwar eigentlich nicht mehr seit dem Tod meines Vaters, verfolge aber eure Nachrichten immernoch.
In Gedanken bin ich bei jedem von euch.
Ich kann mir gut vorstellen was ihr jetzt durch macht. Welche Ängste in eurem Herzem wüten. Diese Krankheit ist der Wahnsinn, sie frisst nicht nur den Kranken auf, sondern alle die mit ihm verbunden sind.
Gebt nicht auf Lilly, hofft. Die Hoffnung bleibt immer - sie vergeht niemals. Sie wird euch Kraft geben alles zu überstehen, egal wohin der Weg auch führt.
Ich werde für euch beten.
Monika

Hallo Lilly, Hallo Monika,
schön von Euch zu hören. Mein Mann ist nun seit ein paar Wochen von seiner Reha wieder daheim und es geht ihm soweit gut. Es hat sich wieder so ein wenig der Alltag eingeschlichen, was ihn auch gut tut. Alles hat sich soweit gebessert, was bleibt sind natürlich einige Nebenwirkungen der Bestrahlung und das schlimmste, die Angst. Am 1.6. denkt an uns, da haben wir eine wichtige Untersuchung (PET und CT in einem). Ich werde Euch berichten.
Liebe Lilly, das mit Deinem Vater tut mir sehr sehr leid. Was ihr da derzeit mitmacht, kann sich Monika vielleicht noch besser vorstellen als ich.
Was sagen die Ärzte, gibt es eine Möglichkeit, daß es ihm doch noch besser gehen könnte, Schmerztherapie oder ähnliches? Ich glaube, wenn man zusehen muß, wie ein geliebter Mensch langsam verfällt ist wohl das schlimmste, das es gibt. Liebe Lilly, paß bitte auch auf Dich auf, denn Du hast auch noch ein Leben. Ich wünsche Euch, daß es doch noch besser wird und Ihr die nötige Kraft in dieser schweren Zeit habt.
Alles alles Gute weiterhin und halte uns auf dem laufenden.
Eure Helga

Liebe Helga,liebe Monika !
Danke für Eure lieben Worte. Ich denke ganz fest an Euch am 1.6. und drücke Euch alle Daumen und wünsche Euch von ganzem Herzen ,dass es gut ausfällt!!!!!!!!!!! Ich mag mir nicht vorstellen,was es bedeuten würde ,wenn es mein Mann wäre und nicht mein Vater und glaube ,dass Du es noch viel schwerer hast.
Meinem Vater geht es heute tatsächlich besser. Die letzten zwei Tage sind wir davon ausgegangen, dass es nun zu Ende geht (wie auch schon mal vor zwei und drei Wochen ). Das Problem ist (noch) nicht der Tumor (wir wissen ja noch gar nichts),sondern dass sein Körper so herunter gewirtschaftet ist. Er hat eine Sepsis ( Bakterienüberschwemmung im Körper und keiner weiß,wo der Herd sitzt). Er hat soviele Antibiotika bekommen, dass er fast vollkommen ausgereizt ist.Fieber um die 41 Grad war in den letzten Wochen keine Seltenheit.Aber es scheint,als ob sie doch noch eins gefunden haben. Er ist heute fast fieberfrei,zwar z.T. durcheinander aber ansprechbar.
Das Problem ist, dass wir uns nun schon 3x auf den nahenden Tod eingestellt haben. Es ist auf Dauer sehr ,sehr anstrengend und meine Mutter hat niemanden außer mich. Sie hat noch nie jemanden sterben sehen, geschweige denn einen nahe stehenden Menschen. Allmählich fängt auch meine Familie an zu leiden, immer akut verschwinden,die Kinder unterbringen ,den Kopf nicht mehr zu Hause haben. Es wächst mir langsam über den Kopf. Aber eine andere Lösung gibt es nicht, ich kann sie doch nicht alleine lassen.
Morgen soll ein Kieferchirurg in den Mund schauen. Keiner weiß,was damit los ist. Der ganze Mund ist nur noch eine schwarze ,klumpige Masse, die Zunge sieht aus,als ob sie ein Stück zu kurz wäre- es ist einfach grauenhaft und schmerzt schon beim hinsehen, wie soll es erst sein,wenn es im eigenen Körper ist ???? Mittlerweile hat er 175 Morphinpflaster und wieder Morphium i.v. laufen-kein Wunder , dass er wuschig im Kopf ist. Und immer noch hat er Schmerzen, im Mund, am Hals ,überall. Manchmal wünschte ich, er würde "einfach" erlöst werden , das ist doch kein Leben. Er sagt immer nur, er will nach Hause. Ich bin froh, dass zumindestens die Intensivmedizin abgelehnt ist ,wahrscheinlich wäre er jetzt beatmet und was weiß ich noch alles.
Entschuldigt, das alles so konfus ist und herausgek.... , bin ziemlich am Ende und froh, dass ich alles hierhin schreiben kann.
Liebe Grüße
Lilly

Liebe Lilly, Du arme, schrecklich was momentan auf Dir (Euch) lastet. Diese Tal und Bergfahrt kann ja nicht mehr lange gut gehen, vor allem wenn er schon Morphium bekommt...
Kann man in Sachen Schmerztherapie nicht noch mehr tun, daß ihm der Schmerz erleichtert wird und er nochmal nach Hause darf, was er sich doch so sehr wünscht?
Liebe Lilly, Du (Ihr) tust mir wirklich sehr sehr leid und ich wünsche Dir so sehr, daß sich alles so entwickelt, wie es für Euch alle gut ist. Halte mich auf dem laufenden. Vielleicht gönnst Du Dir mal einen Friseurtermin oder Kosmetiktermin, hab ich auch einmal gemacht und tat mir gut. Ansonsten schau auf Dich und auch auf Deine eigene Familie und gib acht, daß Du genügend Schlaf erwischt, denn Du brauchst sicher weiterhin noch viel Kraft. Aber Du schaffst das!!!
Stell Dir vor, meine Kleine (2 1/2 Jahre) muß auch ambulant operiert werden (Polypen), zwar nur ein kleiner Eingriff, aber meinen Nerven bleibt auch nichts erspart.
Am Mittwoch gehts erst mal mit meinem Mann zum PET und CT.
Liebe Lilly, alles alles Gute weiterhin, bleib stark und vergiß Dich selbst nicht,
Viele Grüße
Helga