Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Nicole,
auch Dir wollte ich gerne nocheinmal antworten, es tut mir sehr leid von Deinem Schicksal zu lesen, es ist wirklich so verdammt unfair, Du bist auch noch so jung und hast einen solch heftigen Befund, ich kann Dich sehr gut verstehen und auch Deine Ängst gut nachvollziehen. Ich selbst habe mit 30 eine radikale Vulvektomie gehabt, allerdings mit Erhalt der Klitoris. Mein Sexualleben und Empfinden ist heute (bin nun fast 32) wieder so gut wie vor der OP hergestellt, aber natürlich möchte ich mir nicht anmaßen darüber zu urteilen wie es ohne Klitoris wäre. Ich habe einige Zeit nach der OP allerdings auch quasi ohne Empfindungen an der Klitoris leben müssen, da bei der V. eben einige Nerven verletzt oder vielleicht sogar zerstört wurden. Damals habe ich mich aber sozusagen "vorsichtshalber" emotional schon einmal darauf eingestellt, daß es so, also empfindungslos" bleiben könnte und dabei aber festgestellt, daß es auch ohne gehen könnte. Meine Orgasmusfähigkeit hatte sich, ich will mal sagen, verändert und verlagert... ;-) Die Klitoris besteht ja nicht nur dem sichtbaren Teil, sondern ist im Prinzip ein viel größeres "Organ" als es offentsichtlich erscheint. Ich weiß nur von betroffenen Frauen, daß die Sexualität durchaus noch, aber eben anders, gut möglich ist und daß es ein Leben auch ohne "all das da unten" gibt. Ich habe auch schon von sogenannten "Phantomempfindungen" gehört, das positive Pendant quasi zum Phantomschmerz. Ach, ich wünschte mir eine der Mädels würde Dir davon berichten.

Hast Du die Ärzte schon mal gefragt, ob die Möglichkeit besteht an der Klitoris den Laser einzusetzen, bevor man wirklich radikal schneidet? Ich selbst hatte zwar nur einen kleinen Befund an der Klitoris, aber durch den Laser konnte der ausgemerzt werden. Allerdings war es wirklich nur eine winzige Stelle und auch das Grading war nicht so fortgeschritten wie bei Dir, aber vielleicht wäre es einen Versuch wert?

Ich kann gut verstehen, daß Du diese OP ersteinmal abgelehnt hast, aber realistischerweise muß man sich halt fragen was für eine Alternative besteht? Ich weiß, das ist eine bescheuerte Frage... aber man muß sie sich ehrlicherweise stellen und beantworten.

Ich würde mich freuen wieder von Dir zu lesen, auch wenn direkte Hilfe nicht möglich ist, können wir Dir hier vielleicht emotional ein wenig eine Stütze sein. Ich wünsche Dir alles Gute, von Herzen!!!

Tanja

Hallo ihr lieben,
bin heute wieder aus dem krankenhaus raus. Habe zwar noch starke schmerzen wenn ich auf den wc muß und auch beim sitzen.Hatte ja jetzt den Morbus Bowen am anal ausgang und dort haben sie jetzt viel geschnitten.Den morbus Bowen habe ich jetzt seit 2001 am unterleib und jedes jahr so zwischen 2 und 3 op jedes jahr.Die erste ist immer eine probeend nahme und die anderen arbeiten mit dem läser.Hat jemand von euch unterlagen über morbus bowen die er mir senden könnte, weil ihr in wuppertal gibt es keinen arzt der mir über die krankheit was sagen könnte, der eine sagt ist noch alles im guten der andere sagt es ist schon krebs. Würde mich wirklich freuen wenn mir jemand mir unterlagen schicken könnte oder mir auch einen guten arzt nennen könnte der sich mit morbus bowen ausgennt.
Liebe grüße von Alexandra

Hallo Alexandra,
ich habe mal meine "Fühler ausgestreckt" und hoffe Dir bald vielleicht eine Adresse nennen zu können.
Liebe Grüße
Tanja

Hallo Tanja,ich danke dir ganz Herzlich für deine lieben Zeilen, habe mich schon öfters gefragt wie es weitergeht wenn i die Klitoris nicht entfernen lasse, aber ich würde mit allen konzequenzen den schlimmsten weg gehn;keine op. Die Ärzte wollen jetzt eine op machen d.h. die Leistenlympfknoten entfernen und den Gebärmutterhals nochmal nachscharben. Danach die Klitoris bestrahlen, ich hoffe somit noch etwas empfinden zu behalten. Dein schicksal ging mir auch ganz schön unter die Haut hab ein kleines Tränchen verloren als ich deine eilen laß. Ich danke dir ganz herzlich für deine Offenheit und hoffe ebenfalls ganz doll das du mir wieder schreibst. Liebe Grüße Nicole .Ach ja meine e-mail ist xNIGELx@web.de

Hallo Tina 38,tut mir leid das ich jetzt erst schreibe hatte die letzten Tage einfach nie die Zeit gefunden für ins Netz zu gehn.Tut mir leid zu lesen das du auch von dieser Heimtückischen Krankheit betroffen bist ich versuche dir auch eine Stütze zu sein ..,wie du mir. Ich hoffe deine Tabletten schlagen an und bringen en gewünschten Erfolg ich hoffe du schreibst mir bald wieder mal. Ich danke dir auf jeden fall für deine lieben Zeilen und wünsche dir viel Kraft.Meine e-mail adr ist xNIGELx@web.de

hallo ihr lieben,
nun nach einigen tagen tabletten und vaginalcreme keine besserung in sicht*trauriggug*

juckt und brennt wieder fürchterlich so wie am anfang!
blöde sache...
hatte auch enorm viel stress mit meiner großen!
hat sich gott sei dank etwas gelegt.

von den hormonpflastern merke ich nix, beim nächsten date am 6.6
werde ich fragen ob eine dosis mehr geht, jetzt 25mg vor 5 jahren schon 75mg gehabt! wusste die ärztin aber noch nicht.
glaube estramon heissen die pflaster.

nun ja, wünsche euch allen ein super schönes erholsames WE
verwöhnt euch und die seele!
liebe grüße
Tina

Ach Tanja,
das klingt aber nicht gut! Bin in Gedanken bei Dir.
Meine OP ist jetzt 3 Wochen her, normaler Krankheitsverlauf.. Es tut tierisch weh, vor allem, wenn frau Pipi machen muss. Aber da muss ich durch.
Heute pathologischer Befund: schwerstgradige Displasie, aber im Gesunden entfernt. Vielleicht kriegen wir ja jetzt nach bald 3 Jahren die Kurve.
Lymphknoten sind nicht befallen, aber ich mache natürlich den Fehler, nicht genug zu trinken, weil es immer so weh tut - Folge: ausgetrocknet und die Bakterien haben freien Weg über die Wunde zur Blase - ein Teufelskreis.
Aber was solls, Mädels! Morgen habe ich Geburtstag. Wir haben gestern schon vorgefeiert und waren in "Mamma Mia". Es war soooo toll, das beste Musical, das ich jemals gesehen habe.
Morgen trinke ich auf mich und uns alle einen Sekt, auf dass wir alle wieder gesund werden.
Viele liebe Grüsse von Eurer
Helga

hallo helga ich schenke dir kraft und liebe zu deinem geburtstag mit viel sonne ich hoffe das du einen schönen tag hast und du im kreise deiner lieben ein wenig schmerzfrei bist ich denk an dich und sende dir dazu einen großen blumenstrauß mit zuversicht l.g. konny

Hallo, Ihr Lieben!
Danke für Eure lieben Grüsse!
Mein Geburtstag war wirklich sehr schön. Muss wohl im letzten Jahr sehr brav gewesen sein, um die ganzen Geschenke zu verdienen. Habe mir dann ein heftig Schmerzpillchen eingeworfen, um ein paar Stunden schmerzfrei zu sein und wir haben richtig gut mit Freunden gefeiert.
Tanja, meine Liebe: es geht wieder aufwärts. Ich habe inzwischen begriffen, dass man auch ohne Schamlippe leben kann; ich habe akzeptiert, dass diese 6. OP vielleicht noch immer nicht die letzte war - das wird sich ja noch zeigen. Aber ich habe dafür gesorgt, dass in den Zeiten zwischen den OP's das Leben gelebt wird - mit Urlauben, Konzerten, Musicals, etc. Wer weiss, wie lange das noch geht.... (Wahrscheinlich wird mir mein lieber Mann demnächst die Kreditkarte wegnehmen, aber schliesslich nehme ich ihn ja auch mit in die zahlreichen Events...) Wenn ich ihn nicht hätte,......................
Ich drück Euch alle,
Eure
Helga

Nachtrag an Tanja:
Doch, ich freue mich schon. Und jeder Tag wird besser. Es sind die kleinen Schritte in der Genesung, die frau aber doch registriert und ich denke auch, dass ich es bald (mal wieder) geschafft habe.
Viele viele liebe Grüsse,
Deine Helga

Hallo, Ihr Lieben alle,
seit langem auch mal wieder ein Lebenszeichen von mir.
Vor 4 Wochen hatte ich mal wieder eine Nachuntersuchung, diesesmal in der Uni-Klinik Düsseldorf, die auch eine Dysplasie-Sprechstunde haben. Nebenbei: ich kann allen nur wärmstend empfehlen, sich auf gar keinen Fall in die Hände von irgendwelchen Feld-Wald-Wiesen Gynäkologen zu begeben, die alle mal gerne irgendwo rumschnibbeln wollen!!!!! Immer nur in die Fachkliniken, auch wenns viel Fahrerei ist und im Zweifel lieber noch eine Zweit-oder Drittmeinung einholen!
Na ja, also der Befund ist noch so, dass nicht gelasert werden muß, aber halbjähliche Kontrollen. Und, nun schon zum wiederholten Male die Aussage, dass das eben eine Chronische Krankheit ist, wegen der HPV-Viren und ich mich drauf einstellen soll, in regelmäßigen Abständen gelasert zu werden. Bei mir läuft das ja seit 99 so, mittlerweile 10 OP´s oder so, habe irgendwann aufgehört zu zählen. Zur Zeit kann ich eigentlich ganz gut damit leben und vor allem der Sex ist auch wieder und immer noch gut - allerdings haben wir nette kleine Helfer für uns entdeckt, ich kann Gleitcremes wärmstens empfehlen! Eigentlich auch ein positiver Nebeneffekt ist, dass wir mehr und mehr lernen, dass Sex viel mehr ist als nur Penetration - aber das wisst ihr sicher längst auch alle aus eigener Erfahrung.
Ich lese immer mal wieder mit, was ihr so schreibt und habe den Eindruck, dass der Verlauf bei den meißten ziemlich ähnlich ist: eher in Kurven, mal mit mehr, mal mit weniger Rückfällen (wenn man das so sagen kann).
Mein größtes Problem zur zeit ist, dass ich seit ca 1 Jahr entzündet bin, die Ärztin meint, das wäre der HPV. Nichts hilft bisher, sie hat mir Aldara empfohlen, aber das hatte ich schonmal, das hat mir die Haut eher weggeätzt... Ich suche eher nach etwas beruhigendem - wisst ihr was?

Helga, wie schön dass es dir wieder besser geht! (Kannst du mir mal die Adresse deiner Tübinger Ärztin schicken? Ich würde gerne mal dorthin gehen, wenn das die ist, die auch Homöopathie macht! hennfri@gmx.de)

Euch allen ganz liebe Grüße und festes Daumen-drücken - der Sommer naht und damit hoffentlich auch die gute Laune und steigende Abwehrkräfte!!!!
Friederike

Hallo ihr lieben (vor allem die, die mir geantwortet haben)
ich danke euch ganz herzlich für eure Auskünfte. Habe momentan etwas Angst da ja die 2. OP am 9.Juni ist. Aber ich hoffe das ich auch dieses mal wenigstens einigermaßen heil aufwache und alles glatt läuft. Falls ich mich erst nach der Op wieder melden kann wünsche ich euch allen nur das beste und auch für euch viel Kraft und Mut dieses schwierigen weg weiter zu gehen und den Kopf nicht hängen zu lassen!

Hallo liebe Birte,
dein Bruder hat dir bestimmt gerne geholfen, er braucht vieleicht jetzt auch etwas eit um das alles zu verarbeiten und wieder "anders zu denken". Laß ihm Zeit. Ich hoffe und wünsche dir das er sich wieder fängt, schlag ihm doch mal evt. vor in eine Selbsthilfegruppe für betroffene zu gehen (ganz unverbindlich natürlich). Dir wünsche ich viel kaft und Glück, irgendwann scheint für uns auch wieder die Sonne.(Man darf die Hoffnung nie aufgeben.

Liebe Grüße an alle, umarme euch! ! !

hallo helga!

wünsche dir nachträglich alles gute zum geburtstag.

hallo nicole!

ich denke, mein bruder wird irgentwann, wenn etwas zeit vergangen ist, verstehen, das ich doch noch chancen habe, wieder gesund zu werden.

an alle!

am montag ha ich ein termin beim amtsarzt, ob ich arbeitsfähig bin oder nicht. am dienstag darf ich zum frauenarzt zum blutabnehmen und am 15. hab ich ein termin in kiel in der uniklinik, da wird dann auch gleich ct gemacht und am 21. hab ich den regulären kontrolluntersuchung beim frauenarzt. naja, inzwischen hab ich meinem schwerbehindertenausweis, ich hab mich damit ja sehr schwer getan. ansonsten gibt es nicht viel neues. naja, ausser, das ich gestern wieder vor gericht war, da mein noch-mann meint, er möüchte kein unterhalt zahlen, es kam zur keiner einigung, jetzt kann ich sehen, wie weit ich mit knap 80 euro im monat komme (davon kann ich nicht mal die rechnungen bezahlen), wer kein stress hat macht sich welchen, oder wie meine freundin heute sagte, du hast ihn geheiratet. naja und seine anwältin hat mich gefragt, ob ich inzwischen eine terapie mache, die schnallt es nicht, das man wegen krebs nicht in die klapse gehört.

wünsche euch noch ein schönes we.

liebe grüsse birte

Hallo ihr lieben,
bin jetzt seid 3 wochen aus dem Krankenhaus und muß jetzt wieder rein, weil der befund noch nicht gut genug war.Jetzt sind sie am überlegen ob sie mit dem läser arbeiten oder wieder schneiden sollen.Ich selber möchte die op gar nicht mehr, sie haben jetzt in den 6 wochen mich zwei mal am after operiert. Und ich habe immer noch starke probleme.Bei dem letzten befund stand drin bowenoider Papulose und schwere Dysplasie sowie hochdifferenziertem plattenepithelialem Carcinoma in situ,wie immer lesen die ärzte einen das nur vor und sagen wieder op und sehen dich nicht wie einen menschen der keine kraft mehr hat.Meine ehe leidet unter den ständigen op, weil mein mann angst hat, er kommt einfach nicht damit zurecht.Wie gehen denn eure Männer damit um???
Wünsche euch allen noch einen schönen tag
Liebe grüße von AlexandraTulipa02@aol.com

Hallo Alexandra,
bei dir kommts ja dick daher. Ich hatte im Vorjahr auch innerhalb 6 Wochen zwei operationen an der Vulva, und dann noch eine 8 Monate zuvor. Da ging beinah das ganze Jahr 2004 mit op und verheilen drauf.Und dann war ich noch 3 Wochen auf Reha.
Mein Mann hat mir in diesem Jahr gezeigt,daß ich mich voll und ganz auf ihn verlassen kann. Er hatte auch eine Riesengeduld meine durch Schmerzen und Angst wechselnden Launen ertragen.
Versuch mit deinem Mann alles zu besprechen denn auch er hat Angst. Du weißt wie es dir geht, er kann es nur erahnen.
Laß ihn villeicht mal ein paar von den Briefen lesen es haben auch hier mal Männer über ihre Gefühe gesprochen.
Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft du brauchst seine Hilfe und Liebe.
Liebe Grüße von
Susi