Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo silverlady,
ich finde erbitux in der gelbe liste nicht. kannst du mehr über dieses medikament herausfinden, oder weißt du wie der wirkstoff heißt.
liebe grüsse
atlan

[silverlady]

hallo Atlan
bei Erbitux heißt der Wirkstoff "cetuximab". Es wurde ursprünglich für Darmkrebs entwickelt. Bei einer Studie wurde die Wirksamkeit bei Tumoren im Kopf und Kieferbereich nachgewiesen. Der Wirkstoff sorgt für Proteinblokaden die auf vielen Tumoren angesiedelt sind. Dadurch fehlt dem Tumor ein wichtiger bestandteil und er kann sich nicht mehr so weiter entwickeln. Freigegeben ist das Medikament für den Kopf und halsbereich seit kurzer Zeit allerdings normalerweise in Zusammenhang mit Bestrahlung.
Da mein Männe seine Bestrahlung aber alle schon weghat muss es als Monotherapie extra beantragt werden.
Nur es ist keine Wundermedizin

Gib den Namen mal hier in die Suchfunktion ein oder schau mal über Google da gibt es sehr viel mehr Infos.
liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady, hallo alle,
ich hoffe ihr hattet ein schönes Osterfest und es ist wärmer bei euch als bei mir. bei diesen temperaturen kann man ja nur noch frösteln. wann wird es endlich wärmer?
liebe grüße
euer (immer noch frierender) atlan

[silverlady]

hallo Atlan

bei uns war es auch saukalt und nass über Ostern. Dazu kam noch das wir einige Tage im Campingwagen gehaust haben. Wir habe ja bald nen Rappel bekommen weil man nicht rauskonnte.
Ansonsten kann ich hoffen das wir das Erbitux genehmigt bekommen nur eine Genehmigung vom med. Dienst fehlt noch. Aber uns rennt die Zeit davon. Seine Zunge schwillt an und das Essen wird immer schwerer.

Ich wünsche dir alles Gute
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady, hallo alle,
ein schönes sonniges wochenende euch allen.
der (langsam) auftauende atlan

[silverlady]

hallo Atlan
wenn du dir warme Gedanken machst geht das auftauen bestimmt noch schneller.
Wir feiern heute Schwipapas 80 Geburtstag und anschließend geht es wieder auf den Campingplatz.
Dort werden wir unsere geplagten Nerven erholen lassen und dann mit neuen Kräften in die Woche starten.
Bei der Genehmigung vom Erbitux fehlt nur noch ein OK dann haben wir das geschafft.Also bitte die Daumen halten.
schönes Wochenende an alle
silverlady

[mar]

Hallo Silverlady,
habe deinen Artikel endlich gefunden. Bin noch sehr unsicher im Umgang mit diesem Medien. Finde es prima , das ihr euch den Camper gekauft habt. Man muß gerade jetzt sich selbst ab und zu eine Freude machen. Wir freuen uns z.B. auf unseren Urlaub im Juni. Diese Woche war sehr anstrengend für meinen Mann . Hatte die erste Kontrolluntersuchung nach Absetzung der Bestrahlung. Er hat große Schmerzen und die Dosis der Medikamente wurde erhöht.Wie die Ärzte heute sagten hat sich schon ein Stück des Unterkieferknochens zersetzt. Heute war er gar nicht gut drauf. Sagte ,er wäre alles so leid, dieses ewige Arztrennen usw.Ist dieses Hoch und Tief wohl normal ?Mir macht es angst. Aber da erzähle ich dir oder euch ja nichts neues.
Hoffe diese mail hat dich heute erreicht und ich habe nicht wieder einen Fehler im Umgang mit dem Forum gemacht.
Bis bald und bis dahin alles erdenklich gute
Mar

[silverlady]

hallo Mar
auch bei meinem Mann gab und gibt es ein Auf und aB: es gab Zeiten in denen er gesagt hat " ich kann nicht mehr und ich will nicht mehr" und es gab Zeiten in denen Pläne für die Zukunft gemacht wurden.
Aber egal welche Phase wir durchleben, ich bin an seiner Seite.
Zu Zeit leidet er wieder an den Folgen der Chemo da wir das andere noch nicht haben, fühlt sich müde und schwindelig und die Zunge ist stark geschwollen.
Wenn er sich krank fühlt sage ich zu ihm, wie du für dich weitermachst ich verstehe dich und wenn gute Phasen sind genießen wir die und planen.
Alles was wir tun ist nur noch eine begrenzte Zeit möglich deshalb sauge ich alles bewußt in mich rein.

Unterstütze deinen Mann auch wenn du es nciht verstehst wie er handelt. Wir können die Schmerzen und die Ängste nicht nachvollziehen wir können nur mitleiden.

seid stark
liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
leider helfen die gedanken alleine nicht. ich musste doch die heizung im haus wieder anstellen, dabei hätte ich gerne, dass die heizperiode allmählich vrobei ist. na mal schauen wie es weitergeht. wenigstens wird alles etwas grüner im moment.
ich drück euch beide daumen für die genehmigung des erbitux. toi, toi.

hallo mar,
was hatte dein mann für einen tumor und wie ist er besher behandelt worden?

liebe grüsse
euer atlan

[silverlady]

ich könnte nur noch heulen. Heute rief die KK bei uns an und teilte mir mit das alller vorraussicht nach das erbitux abgelehnt wird. Laut MDK Arzt gibt es keine Studien ob das erbitux auch als Monotherapie wirkt. Daher wäre es moralisch nicht zu vertreten das Med zu verordnen. Ist es denn moralischer meinem Mann das Todesurteil auszusprechen? Es ist wirklich zum heulen.
Aber da ich ja ein fürchtlerlicher Sturkopf bin werden wir versuchen das Med eben gerichtlich durchzusetzen.
es ist einfach nur sch......!!!!

[mar]

hallo silverlady,
es tut mir leid , das ihr heute die negative nachricht bekommen habt. Habt ihr vielleicht die möglichkeit , gegen diese entscheidung einspruch zu erheben? Versuche mit der KK nochmals zu sprechen, manchal hilft auch ein wenig druck unsererseits.Frage einfach mal nach , ob widerspruch oder eine klage vor dem sozialgericht möglich ist. Oft hilft auch schon diese fragestellung , um diese hohlköpfe, die nicht betroffen sind wachzurütteln. haltet durch und last euch nicht unterkriegen, so schwer wie es auch fällt.Ich drücke dir die daumen .

hallo atlan,
hier kurz die geschichte meines mannes.
56 jahre-Mundbodenkarzinom(unterkiefer) mit infiltration der Haut,T4,N2,Lymphknotenmetastasen,entdeckung 12/05- alle zähne gezogen in vorbereitung auf op,chemo und bestrahlung. OP und chemo abgesagt aufgrund von vorerkrankungen,bestrahlung bis 50,6 Gy, dann abgebrochen da die nebenwirkungen größer als der erfolg waren.(Stimmverlust, Schluckverlust,starke Verbrennungen ,Gewichtslust) Einsetzung einer Magen-sonde,jetzt nur noch schmerzmittel und kontrolluntersuchungen ob sich der tumor ändert(wachsen o. ausdehnen)Wir versuchen jetzt, einfach von einem Tag zum anderen zu leben und zu geniessen , wenn es ein guter tag ist. Mein Mann versucht , tapfer zu sein , aber es klappt nicht immer. Ich versuche ihm so gut wie möglich zu helfen.
liebe grüße mar.

[silverlady]

hallo Mar

wir hatten schon beider Antragstellung mit einer Ablehnung gerechnet. Trotzdem wares ein heftiger Schock. Die achbearbeiterin hat wirlklich versucht Druck zu machen nur die Entscheidung fällt letztlich ein anderer.
Morgen werde ich mit dem Onkologen Kontakt aufnehmen. Vielleicht kann er mir ja auch einen Anwalt ennen der sich mit solchen Anträgen auskennt.
wenn er noch die Möglichkeit einer Bestrahlung hätte wäre die Genehm,igung durch gewesen.
Ich bin einfach nur traurig und entäuscht aber ich gebe nicht auf.
Wenn ich schon einen Partner habe den ich über alles liebe will ich ihn auch möglichst lange behalten.
Die Krankenkasse wird mich noch kennenlernen

liebe Grüße und ganz viel Kraft
silverlady

[silverlady]

hallo Mar

wir hatten schon bei der Antragstellung mit einer Ablehnung gerechnet. Trotzdem wares ein heftiger Schock. Die sachbearbeiterin hat wirklich versucht Druck zu machen nur die Entscheidung fällt letztlich ein anderer.
Morgen werde ich mit dem Onkologen Kontakt aufnehmen. Vielleicht kann er mir ja auch einen Anwalt nennen der sich mit solchen Anträgen auskennt.
wenn er noch die Möglichkeit einer Bestrahlung hätte wäre die Genehmigung durch gewesen.
Ich bin einfach nur traurig und entäuscht aber ich gebe nicht auf.
Wenn ich schon einen Partner habe den ich über alles liebe will ich ihn auch möglichst lange behalten.
Die Krankenkasse wird mich noch kennenlernen

liebe Grüße und ganz viel Kraft
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
das ist ja mal wieder heftig. aber so sit das eben. da liegst du schon absolut am boden. hast krebs und die kasse, der ist das vollkommen egal. von diesen fällen haben wir ja in der themenwoche krebs, die kürlich in der ard ausgestrahlt wurde genügend gesehen und anscheinen hat das nichts gebracht. die kassen schalten weiter stur. auch das urteil, das díe kassen jede therapie zahlen müssen, hat wohl nicht gebracht. ich würde die kasse schriftlich unter druck setzen und mit einer klage drohen. dann bewegen die sich schon. es ist denen wohl lieber, wenn die patienten sterben, dann brauchen die nichts mehr zahlen. sei stark, halte durch. ich drücke dir und deinem mann die daumen.

hallo mar,
das ist ja wirklich eine heftige diagnose und leidensweg. wird bei deinem mann jetzt überhaupt keinerlei therapie gemacht, auch keine chemo? ich habe es hier schon einmal beschrieben. als ich in der klinik war, lag neben mir ein mitpatient, der hatte auch ein t4 plattenepithel-ca am zungengrund. er erhielt chemo und bestrahlung um den tu zu verkleiner und ich habe selbst gehört wie der onkologe zweimal gesagt hat, sie bekkommen den tu mit der chemo gut in den griff. und ich glaube nicht das das eine so dahingesagt floskel war, denn das wäre ja sonst eine glatte lüge gewesen, und das bei der diagnose.
viel kraft
liebe grüsse
euer atlan

[mar]

hallo atlan,
nein, es wird jetzt keine therapie mehr gemacht.aufgrund der vorerkrankungen(schwere arterienverkalkung mit einsetzen von stens usw, thrombosebildung vor einen stents kurz vor der halsschlagader )würde er chemo nicht überleben. nur noch kontrollen und schmerzmittel.aber heute fühlt er sich gut.
hat vorhin probiert weiche bratkartoffeln und ein würstchen zu essen. es klappte eine kleine menge und er hatte richtig spaß.ich hätte heulen können vor glück. nachher kommen noch gute freunde zu besuch. er hbat einen quarkkuchen gebacken. (er kocht so gerne )
lieb e grüße mar.