Malignes Melanom

Hallo Bernd,
die Bilder vom PET waren erst am nächsten Tag Fertig, also letzten Freitag. Der Radiologe sagte mir dann grob das Ergebnis. Und am Donnerstag muß ich nach Münster, der Onkologe erklärt mir dann genauer was da ist und was nicht. Im Moment bin ich genauso schlau wie vorher. Da ist was im Fuss. Der radiologe sagte mir, es könnte auch eine Abnutzungserscheinung sein, aber um das wiederum abzuklären müsse man den Fuss noch mal röntgen. Und in der letzten OP Narbe sei noch eine Anreicherung, was von der OP herrührt. Soweit sind die Organe und das Hirn Metastasenfrei. Und immer wieder warten, das ist auch für meine Freundin und für mich das schlimmste. Also warten wir mal wieder. Melde mich wieder sobald ich was genaues weiß.
Viele Grüße von,
Christian

Hallo Alexandra,
zum PET sagte man mir das es noch nicht zugelassen sei, deshalb würden die Kassen die Kosten nicht übernehmen. Klar, ein Restrisiko bleibt immer, daß läßt sich nie ausräumen.
Danke fürs Daumen drücken. Wird schon gut gehen. Verrückt mache ich mich jetzt nicht. Irgendwas geht immer!!!!!!
Bis dann und viele Grüße von,
Chris

Hallo Chris hab mich noch mal schlau gemacht.
Alle Untersuchungen die im Krankenhaus gemacht werden sind im täglichen Pflegesatz enthalten.
Also ob ich nur auf Station rumliege oder sie am Tag 3-4 Untersuchungen machen, die Klinik bekommt immer den selben Tagessatz.
Und die Uni Frankfurt war so freundlich und hatte ein PET machen lassen.
Naja ich denke das es an grossen Häusern Standart geworden ist.
Wie es dann natürlich später aussieht wenn man es wiederholen möchte????
Dann wird es mir so ergehen wie Dir...
Hattest Du eigentlich Metastasen in den Lymphknoten?
STimmt verrückt machen darf man sich echt nicht...
Ich weiss seit letzte Woche Montag meinen Befund und die Therapievorschläge bekomme ich heute erst zu hören...

Liebe Grüsse,
Alexandra

Hallo Alexandra,
danke für deine Auskunft.
In den Wächterknoten hatte ich eine Micrometastase. Danach Ausräumung der LK's.
6 Monate später eine Metastase in der Haut. Bis zu den neuen Knoten jetzt is alles ruhig geblieben.
Drücke dir auch die Daumen, auch für die Therapie!!!!!!!!
Viele Grüße,
Chris

Lieber Christian,
habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen. Wünsche dir auf alle Fälle für den 10.Juli von Herzen alles Gute!!!! Bin regelmäßig im Forum und lese die Beiträge. Jetzt habe ich deinen gelesen wegen der Hautmetastasen und da hätte ich noch ne Frage dazu. Ich habe nämlich seit meiner MM-Diagnose am Bauch (0,7 mm Level III) oberhalb der rechten Niere einen Knubbel beim Duschen entdeckt. Bin natürlich gleich zu meinem Hautarzt der hat es abgetastet und gemeint ich müsste Ultraschall machen lassen. Bloß diesen Knubbel sieht man nicht am Ultraschall. Wie ist das mit den Hautmetastasen kann man die am Ultraschall erkennen oder wirklich nur wenn man sie rausschneiden läßt? Haben die schmerzen verursacht? Jedenfalls taste ich diesen Knubbel regelmäßig ab und er hat sich von der Größe nicht verändert. Er ist auch recht winzig so das ihn der Arzt nicht einmal ertasten konnte. Trotz allem habe ich unheimliche Angst. Ich weiß das ich einen kleinen Befund hatte aber trotzdem ist man manchmal irgendwie beunruhigt. Was würdest du an meiner Stelle tun? Wünsch dir nochmal alles gute und Kopf hoch
bis bald
Claudia

Hallo Claudia,
danke für deine Wünsche!!!!!!!!!! Die guten Wünsche tun einem immer gut!!!!!!!!!!!!! Die Knoten/Knubbel kann man schon am Ultraschall erkennen, da sie an der Oberfläche sind. Ich weiß jetzt nicht ab welcher Größer. Meine konnte ich beim Sono deutlich erkennen. Der eine hatten eine Durchmesser von 0,5 cm der andere war viel kleiner. Schmerzen machen diese Dinger nicht! Darum werden sie dann auch kaum beachtet! Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich es kontrolieren lassen! Würde auf den Rat des Hautarztes hören. Und vor allem du hättest dann Gewißheit!! Es muß ja nix sein!!! So machst du dich bestimmt verrückt! Wenn du es nicht untersuchen läßt, wirst du jeden Tag abtasten und Angst haben und neu überlegen! Lieber einmal richtig untersuchen lassen! Das ist sicher nicht falsch! Das rausschneiden wird bei einem Verdacht gemacht, dann wird das Gewebe Histologisch untersucht und man kann dann genau sagen ob es bösartig ist oder nicht. Also, gib dir nen Ruck und laß es untersuchen, wie gesagt, kann auch was ganz harmloses sein!!!!!!
Ich drücke dir fest die Daumen!!!!!!!!!!!!!!!
Viele Grüße,
Chris

Lieber Christian,
danke für deine promte Antwort. Den Rat meines Hautarztes habe ich befolgt und bin ja gleich zum Internisten der hat abgetastet,nichts gespürt dann Ultraschall gemacht mit zwei verschiedenen Geräten (wegen Auflösung) und man hat am Ultraschall gar nichts erkennen können. Er meinte man sieht nichts und ich sollte in nem halben Jahr nochmal zur Kontrolle kommen. Wie ist das mit dem rausschneiden von so einem Knubbel, kann man das auch ambulant machen lassen wie bei den Muttermalen? Und welcher Arzt macht das?
Also du meinst auf alle Fälle Metastasen würde man am Ultraschall sehen!?! DANKE NOCHMAL!!!!!
Alles Gute
Gruß Claudia

[Claudia Junold]

Liebe Alex,
sorry, das mit dem Cabrio war Eva...
Wie geht's Dir denn jetzt so - auch rein körperlich meine ich. Hast Du Dich gut von der OP erholt und was wird aus Euerer Hochzeit??? Ihr könnt doch hoffentlich alles so durchziehen wie geplant oder muß die Reise auch flach fallen? By the way: meine bessere Hälfte (mein ich ganz ehrlich - was wäre ich ohne ihn!!!) und ich haben heute 26. (!!!) Hochzeitstag! Manchmal müssen wir überlegen, ob wir überhaupt schon so alt sind...
Liebe Alex, ich wünsch Dir alles Liebe und das Dir vernünftige und hilfreiche Therapievorschläge gemacht werden.
Liebe Grüße von

Claudia J.



Lieber Chris,
ich muß heute schon den ganzen Tag an Dich denken, obwohl Du doch erst am 10. "fällig" bist. Na jedenfalls können liebe Gedanken auch im Vorfeld kaum schaden!
Nie war Negatives sooo Positiv...

Herzlichst
Claudia J.

Hallo Claudia,
danke für deine lieben Gedanken, klar tun die gut auch im Vorfeld, gerade da!!!!!!!!!!!!!!!!! Die Knoten kann man auch Ambulant entfernen lassen. Beim Hautarzt oder einer Hautklinik.
Viele liebe Grüße,
Chris

PS: Seid ihr 2 Claudias?? Oder ein und dieselbe??

Hallo Claudia J.,
ich nenn Dich jetzt einfach mal so damit Ihr 2 Claudias nicht verwechselt werdet...
Heute war ich in der Uni und habe meinen "Therapieplan" bekommen.
Der besteht natürlich wie bei allen hier in der Interferon Therapie.
Ich spritze mir dann 3 Mio einheiten 3 mal die Woche.
Die Uni in Frankfurt gibt es nicht höher dosiert.
Sie sagen es gibt keine Studie die es belegt und man soll die Nebenwirkungenen bei der Hochdosierung nicht ausser Acht lassen.
So werde ich es dann ab nächster Woche machen....

Zum Glück steht meiner Hochzeit nichts im Weg.
Meine Oberärztin, eine ganz liebe und junge , hat mir alle Termine so geschickt gelegt das sich die 3 Wochen wo ich weg bin nicht in die Uni muss...

Das wäre auch schlimm und hätte mich viele Nerven gekostet...
Sonst geht es mir ziemlich gut das liegt aber auch sehr viel an meinem Partner der ein wirklicher Sonnenschein ist.
Ich hoffe sdas ich das mal sagen darf 26 Jahre verheiratet gewesen zu sein, ich hoffe bei Euch kommen noch viele glückliche und gesunde Jahre dazu.

Hallo Christian,
hier noch mal ne blöde Frage, wie haben Deine Metastasen ausgesehen?
Waren es einfach Knubel oder haben sie sich auch verfärbt?

Liebe Grüsse an alle,
:-) Alexandra
Sind es einfach kleine Hautwölbungen?

Hallo Alexandra,
es waren Knubbel die man ertasten und sehen konnte, verfärbt haben die sich nicht. Die sahen nicht wie Muttermale aus. Einfach Knoten in und unter der Haut.
Viele Grüße von,
Christian

Hallo Alexandra,
mich wundert das die in Frankfurt das Intron so niedrig dosieren. Ich bekam Hochdosierung, 4 Wochen täglich per Infusion mit 36mio. Einh. danach spritzen mit 18mio. Einh., dann 9mio. und zum Schluß 6mio. Einh., die Verringerung war auf Grund der schlechten Verträglichkeit. Mit Studie hast du recht, hab ich auch schon gelesen.
Ich wünsch dir, daß du das Intron gut verträgst!!!!!!!! Muß ja auch nich sein das du Nebenwirkungen hast, denn jeder Körper ist verschieden!!
Viele Grüße,
Chris

Hallo Chris, ja meine Verwunderung war auch sehr gross.
Wie ich dann nachgefragt hatte war die Antwort das es nur eine Studie gebe die es belegt das hochdosiertes Interferon mehr hilft wie das niedrige.
Ich finde es auch seltsam das jeder die gleiche Dosis bekommt.
Ich bin sehr schlank wiege 53 kg wieso bekomme ich dann genauso viel wie jemand der 100 kg wiegt?
Naja, ich hab noch mal Zeit zu fragen am Mittwoch muss ich noch mal zur Blutabnahme.
In welcher Klinik bist Du denn in Behandlung?
Vielleicht wäre eine 2te Meinung nicht das schlechteste...

Liebe Grüsse und einen sonnigen Tag sendet Dir,
Alexandra

Hallo Alexandra,
ich bin in Münster - Hornheide in Behandlung. Eine 2. Meinung ist nie verkehrt. Schon komisch mit den Studien. Jeder sagt was anderes.
Bis bald und viele Grüße von
Chris

Hallo Christian,
wir sind 2 Claudia´s ich bin die Claudia Engel
die das so genau mit den Knubbels wissen will.
Bloß wie soll ich mir das weg schneiden lassen wenn´s der Arzt nicht feststellen kann?
Ist schon komisch oder?
Was sagst du jetzt dazu?
Liebe Grüße Claudia