Wie kann ich meinem Vater helfen?

[Fio]

Hallo,

heute möchte ich mich auch einmal aktiv beteiligen, nachdem ich vor einigen Wochen auf euch gestoßen bin, als ich Informationen zum Thema Tarceva gesucht habe.
Betroffen vom LK ist mein Vater (77). Er wurde vor zwei Jahren operiert und bekam nun im Januar die Diagnose: erneut kleine Metastasenherde in der Lunge. Nach etlichen Chemozyklen, während derer immerhin nichts weiter gewachsen ist, ist man nun zu Tarceva übergegangen.
Er hat es nun 8 Wochen eingenommen und hatte letzte Woche CT. Ergebnis: deutlicher Größenrückgang der Tumore. Der größte war wohl 1cm und ist auf 0,5 geschrumpft. Wir sind natürlich sehr sehr froh, dass Tarceva nach so kurzer Zeit doch so gut gewirkt hat. Mein Papa leidet allerdings unter dem extremen Hautausschlag, den er bereits nach kurzer Zeit mit T bekommen hat. Nach den 8 Wochen hatte er ihn praktisch überall, am schlimmsten im Gesicht (um den Mund herum), an der Kopfhaut und sehr großflächig auf den Beinen. Das ist natürlich auch kein Spaß!! Er macht nun nach einer einwöchigen Pause, in der sich die Pusteln sofort zurückgebildet haben, wieder mit T 150 weiter, niedrigere Dosierung kommt noch nicht in Frage. Der Ausschlag kam sofort wieder.

So sehr ich erleichtert bin, dass T so durchschlagend und schnell bei ihm gewirkt hat (Arzt sprach von 20% Chance, dass es hilft), so sehr mache ich mir auch Gedanken darüber, wie er auf Dauer mit den Hautproblemen umgehen kann. Er hat nun vom Hautarzt Pflegecreme und Salbe bekommen, die wohl ganz gut wirken. Hoffentlich!

Ich freue mich auf einen Austausch mit euch!
Einen schönen Tag
Fio

[nelly85]

Hallo Fio

Ich freue mich, das Tarcva bei deinem Vater anschlägt. Es wirkt nicht bei allen so schnell und gut. Ich habe auch mit 150mg angefangen nach drei Monaten (da war das ersten Ct, haben sich die Metastasen auch deutlich verkleinert) Ich hatte auch schlimmen Ausschlag und immer entzündete Augen, Darmprobleme... Nach vier monatiger Einnahme sind wir wegen der starken Nebenwirkung auf 100mg runter gegangen. Seit Aug. 07 nehme ich die 100mg jetzt schon. Ich habe deutlich weniger Nebenwirkung und bin sehr zufriedenund glücklich mit meinem Zustand.

Ich würde sagen, das ihr einfach mal das nächste CT abwartet und wenn es wieder gute Ergebnisse gibt. Könnte man es vielleicht doch mit 100mg versuchen
Die Lebensqualität ist mit 100mg bei mir zumindest viel besser als mit 150mg.

Übrigens habe ich von meinem Onkologen Kopien bekommen. Darin wird genau vorgeben wie man die Haut unter Tarceva pflegen sollte. Ist mir eine große Hilfe gewesen.

Ich hoffe das auch ihr noch eine möglichst lange und gute Tarcevatherapie vor euch habt. Also ich würde sagen, es hört sich bis jetzt sehr gut an.

Liebe Grüße Nelly

[Fio]

Liebe Nelly,

danke für deine Antwort!

Das nächste CT ist wohl erst in 3-4 Monaten. In der Zwischenzeit soll mein Vater wenn irgendmöglich bei 150 bleiben.

Ich war bei der letzten Besprechung mit dem Onkologen dabei. Er meinte, auf gar keinen Fall Arnika oder Ringelblumencremes benutzen, die würden nur zusätzlich reizen. So eine Aufstellung wie du sie von deinem Arzt bekommen hast, finde ich nur zu sinnvoll, wäre schön, wenn das alle Patienten bekämen.

Kannst du mir die wichtigsten Hinweise aus deinen Unterlagen sagen? Wäre sicher hilfreich für meinen Vater, für den es mir einfach so leid tut. Es geht ihm Moment vom Allgemeinzustand her wirklich gut. Er sagt immer, wenn er nicht sicher vom LK wüsste, würde er sagen, er ist kerngesund. Dennoch hat er sich doch zunächst wegen Chemo und dann wegen der Hautprobleme doch recht zurückgezogen und lebt sehr häuslich. (Für meine Mutter auch nicht immer ganz einfach).

Einen schönen Abend
wünscht euch
Fio

[MichaelaBs]

Hallo Fio,
gern habe ich mir für Dich die Mühe gemacht, zurückzulesen und einen nützlichen Hinweis von Regina gefunden und ein Posting von mir, indem ich verschiedene Tipps anderer Nutzer zusammengetragen habe. Vielleicht hilft es Euch weiter.

Zitat von östel

Liebe Tarcevaschlucker: Hautveränderungen unter Therapie mit Tyrosinkinaseinhibitoren. Verfasser Prof. Dr. Bernhard Homey Heinrich Heine Uni Düsseldorf, Hautklinik
Tel +49(0)211/81 17601. den Artikel hatte mir meine ärztin schon vor langer Zeit gemailt, ich konnte damals wenig damit anfangen, war zu schlapp und hatte noch nicht die massiven Probleme. Heute ist mir das eingefallen und ich hab die mail gesucht. Der Artikel zählt alles auf und hilft auch dem behandelnden Hautarzt.Ich Schussel Liebe Grüsse Regina

Und hier der Beitrag von mir:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...2&postcount=85

herzliche Grüße und alles Gute
Michaela

[jutta50]

Hallo zusammen,

nach gut 6 Monaten Tarceva ist beim Konztroll-CT eine zunehmende Milchglaverschattung bei meiner Mama festgestellt worden. Was es genau ist wissen wir noch nicht. Wie es weitergeht auch nicht.

Entweder es ist eine interstitielle Pneumonie hervorgerufen durch tarceva oder es ist die lymphangiosis carcinomatosa, welche sich durch Tarceva nicht beeindrucken lässt.

Beide Entwicklungen würden aber zu einem Abbrechen der Therapie führen.
wir sind sehr enttäuscht.

LG
Jutta

[jutta50]

Hallo zusammen,

wollte nur unsere neuesten ERkenntnisse melden.

Waren heute bei unserm Mistelarzt und der hat den radiologischen Bericht sich zufaxen lassen. wir haben den bisher gar nicht selber gelesen, da wir keine Kopier verlangt haben. Waren zu bedröpelt.

Es istwohl auch unter den Ärzten so, dass diese ungern schlechte Nachrichten persönlich überbringen:
jetzt haben wir nämlich zusätzlich zu den Verschattungen noch eine zunehmend infiltratartige Verdichtung mit knapp 2 cm. Um den Begriff Metastase drückt sich die Radiologin. Aber der Mistelarzt meinte, davon könnte man ausgehen.
Er klärt ob ein PET was zu Diagnosesicherung bringen würde, aber das galube ich eher nicht. Krebs oder Entzündung würde ja beides 'leuchten'.
Das bedeutet dann auch für uns die nächste Option : Alimta
Für die Entscheidung lassen wir uns aber noch etwas Zeit. Erst mal sacken lassen.

LG
Jutta

[dani33]

Liebe Jutta, sei ganz lieb gedrückt , ich hoffe ihr findet den richtigen Coktail. Von Alimta hört man ja gute Ergebnisse.
Ich gucke gerade nach einer laufenden Studie mit Zactima und Docetaxel. Habe mal eine Bewerbung hin geschrieben, bin gespannt auf die Antwort.
Alles Liebe
Dani

[jutta50]

Liebe Dani,

ist bei euch denn was 'im busch'? Hab das irgendwie gar nicht realisiert. Hast du das mit der Studie schon wo gepostet hier im forum? Würde mich natürlich sehr interessieren.
Bei uns wird jetzt morgen doch relativ überstürzt eine Bronchoskopie und Biopsie gemacht, nachdem Pulmonologe und Onkologe sich abgesprochen haben
Die infiltratartige Verdichtung könnte wohl doch auch von Tarceva kommen. wäre immer noch besser, als eine Metastase.
Ich wollte ja eigentlich keine überstürzte Entscheidung treffen müssen, aber meine Mutter war relativ rasch bereit zur Bronchoskopie, da sie bisher bei dem Arzt gute Erfahrungen gemacht hat. Und der ist leider nächste woche im Urlaub, deshalb morgen.
Und dann heißt es warten auf die Pathologie.

Lg von einer baldrian-johanniskraut-passionsblumen beruhigten Jutta

[dani33]

Liebe Jutta, bei meiner Mutter wurde eine Pleuracarzinose festgestellt, nun ist Chemo angesagt. In Berlin gibt es diese Studie, gibts auch in anderen Städte. Hier der Link: http://www.clinlife.de/studien/detai...file%2Fstudies

Ich habe auch eine Studie mit Alimta und Zactima gefunden die in Köln durchgeführt wird: http://www.clinlife.de/studien/detai...file%2Fstudies
Ich wünsche für morgen alles gute und hoffe das es von Tarceva kommt.
Ich drücke ganz fest die Daumen!!!
LG
Dani

[dani33]

Ich habe das mit der Studie noch nicht erwähnt, weil ich es gerade gefunden habe
LG
Dani

[dibi]

Liebe Dani das ist ja sehr interessant, danke für die Infos

[chritina]

Hallo liebe Regina
nach Deinem Tipp mit dem thread durchlesen habe ich mich am Wochenende rangemacht und ganz viel gelesen. Ich bin nun doch ein ganzes Stück schlauer, aber noch nicht schlau genug. Fragen gibt es ja immer. Ich nehme T 150 seit dem 1.8.08. und es geht mir bei genauer Betrachtung doch recht gut. Am Anfang hatte ich ziemlich heftige Probleme mit der Haut an den Fingerkuppen und unter dem linken Fuß( witziger Weise NUR unter dem linken Fuß) Das heißt, hier hatte sich die Haut sehr großflächig abgelöst. Hat sich aber mit Onko Medi wieder relativiert. Pickel lassen auch immer wieder von Zeit zu Zeit grüßen, aber es gibt ja gute Abdeckcrems. Nun habe ich über den Haarverlust gelesen. Ich dachte, das tritt bei T. nicht ein. So auch die Aussage meiner Lungenärztin. Nun stelle ich für mich jedoch fest, seit ca. 1 Woche, dass ich verstärkten Haarverlust habe. So ein bisschen verliere ich auch kleine Büschel. Oh Graus. Hoffentlich nicht wieder so blitzeblank wie zu Chemozeiten. Habe zwar noch Fifis rumliegen, möchte sie aber nicht wirklich benutzen müssen. Hast Du, oder auch irgend jemand, der gerade liest, Erfahrungswerte???? Und bitte, nur Gute was die Haare angeht ))) Ansonsten bin ich fleißig bei der Arbeit, es macht Spaß und abends bin ich natürlich kaputt und ein bisschen mehr Schlaf brauch ich wohl auch. Aber solange das mit dem
Job klappt, möchte ich es auf jeden Fall beibehalten.
Es lenkt nicht nur ab, gibt auch mehr Kohle, ha ha ))))) . Am Do. habe ich mein erstes Gespräch mit dem Onko, mal sehen wann er die erste CT andenkt.
ich wünsch Dir einen schönen Wochenstart und allen anderen natüüüürlich auch. Ganz liebe Grüße Christina

[chritina]

Hallo liebe Regina, habe natürlich wieder mal die Hälfte vergessen:
weißt Du, ob es Infos gibt über NW zu Muskelkrämpfen unter der Einnahme von T . Habe damit doch teilweise unangenehm zu tun, vor allen Dingen in der Nacht und dann meistens in den Füßen bis hinauf in die Waden. Nehme zwar schon hochdosiert Magnesium, aber so wirklich hilft es nicht und bringt mich manchmal um meinen Schlaf. Und das kann ich natürlich nicht wirklich gebrauchen. Lieben Gruß Christina

[Engel07]

Liebe Christina,

wundere dich bitte nicht, wenn es etwas dauert mit einer AW von Regina. Sie ist im Kh wegen ner Lungenentzündung, aber auf dem Wege der Besserung. Vielleicht hat ja noch jemand einen Tipp, sind ja viele Erfahrene hier....

Mein Papa nahm auch T, Krämpfe hatte er nicht.

Liebe Grüße

[jutta50]

Hallo zusammen,

meine Mama ist ja gestern aus dem KH entlassen worden. Optisch ist in der Bronchoskopie ein deutlicher Rückgang vom Tumor gesehen worden. Proben wurden entnommen. Morgen haben wir vermutlich das ERgebnis.
Was mich völlig in die Arme der angstmonster getrieben hat ist die Empfehlung einer Langzeitsauerstofftherapie mit 16 Stunden am Tag. Dabei atmet meine Mutter so gut wie seit 1 Jahr nicht mehr. Haben die was gesehen was sie uns nicht erzählt haben?

Ist es von Tarceva diese 'interstielle Pneumonie'? Ist es ein Keim? Oder ist es der Krebs?
Ich hoffe, dass wir bald wieder aus diesem tiefen Loch herausgekrrabbelt kommen.

LG an alle
Jutta