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Mein Vater hat nun doch diesen Sch***
Nach (meinem Empfinden) langem Warten (Mitte Juni haben sie angefangen intensiv herumzusuchen) haben wir auch diese Diagnose für meinen Vater bekommen. Am 12.08.2009 beginnt die erste Chemo. Da ich merke, dass ich einen ziemlichen Hänger habe und ich denke es wichtig ist, sich auszutauschen, habe ich mich nun hier angemeldet.
Mein Vater hat den Sch** weil er in den 60ern/70ern mit Asbest zu tun hatte. Ich freue mich, wenn mir Betroffene und/oder Angehörige Tipps geben können, auf was wir achten sollen. Was gut hilft (auch hömopathisches -schreibt man das so?-) als Unterstützung zur Chemo und auch sonst. Vielen Dank Ratti |
#2
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AW: Mein Vater hat nun doch diesen Sch***
Hi redrat
Erstmal sorry, dass es Deinen Vater erwischt hat. Erst ist wichtig, dass man eine einwandfreie Diagnose hat. Das ist gar nciht mal so einfach, denn ein MPM lässt sich nciht so leicht identifizieren. Dann muss noch der Subtyp bestimmt werden und das Staduim, in welchem sich Dein Vater befindet. Sind diese Daten vorhanden, kann man das weitere Procedere absprechen. Wichtig ist zwar, dass man bald anfängt mit einer paliativen Behandlung, aber auch wichtig ist, dass man sich für die Diagnose selbst auch genügend Zeit lässt. Wie weit Ihr nun seid, weiss ich nicht. Hast du denn einen Bericht, der etwas von TNM-Status sagt (z.B. T2 N1 M0)? Steht irgendwo etwas von einem epithelialen Mesotheliom? Gruss Stefan |
#3
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AW: Mein Vater hat nun doch diesen Sch***
Achte vielleicht darauf, dass dein Vater während der Chemo viel trinkt, um die Nieren zu schützen. Dann auch darauf, dass er etwas vernünftiges gegen die Übelkeit bekommt. Frag nach Emend. Stell ihm für die Tage vor und nach der Chemo vielleicht einen Tagesplan zusammen, wann er seine begleitenden Medikamente einnehmen soll. Am Tag nach der Chemo wird es ihm möglicherweise zunächst sehr gut gehen, um den 2. bis 4. Tag nach der Chemo merkt er das Gift. Danach wird es wieder bergauf gehen. Wenn er mag, soll er sich ein Buch oder eine Zeitschrift, die ihn ablenkt, mit zur Chemo nehmen. Allgemein ist Bewegung an der frischen Luft immer gut. Zwinge ihn nur ein wenig zum Essen und Trinken, nicht so, dass er ganz die Lust am Essen verliert. Denn all das fällt sehr schwer. Achte darauf, dass er durch frisches Gemüse und Obst, vielleicht in pürierter Form, genügend Vitamine und Nährstoffe zu sich nimmt. Und hör zu, wenn er mal seinen Gedanken Ausdruck verleihen will. Gib ihm ein wenig Normalität. Niemand will komplett in eine andere Welt rutschen, auch wenn das euch wohl dennoch so gehen wird. Misteltherapie ist eine Möglichkeit zur Chemo-Begleitung. Aber das findest du alles auch in den einschlägigen Krebs-Büchern. Eine andere Welt fängt an, versuch trotzdem für deinen Vater eine starke Schulter zu sein. Ich wünsche dir viel Kraft!
Nina |
#4
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AW: Mein Vater hat nun doch diesen Sch***
zunächst einmal vielen dank schon mal für die ersten tipps. den bericht habe ich mir kopiert und mal angefangen durchzulesen. aber noch sind das für mich alles böhmische dörfer.
heute kam mein Vater heim, da er bis einschl. gestern die so genannte Schmerzthera hatte. den bericht habe ich hochgeladen. vielleicht kann einer von euch mehr anfangen da doch mit einigen fremdwörter um sich geworfen wird, mit denen ich mich noch nicht auskenne. und ein tumorstadium steht leider nicht drin. warum sie das nicht angegeben haben - keine ahnung. ich hoffe ihr seht den bericht gut wenn nicht bitte pn oder mail an mich. |
#5
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AW: Mein Vater hat nun doch diesen Sch***
Leider kann ich nichts lesen...
Erstmal als Berufskrankheit anerkennen lassen, sollte schon von der Klinik gemeldet worden sein Wenn die das noch nicht gemacht hat, sofort wechseln die Klinik, dann hat sie davon keine Ahnung. Dann sich an einem zertifizierten Lungenzentrum vorstellen. Auch beim Pleurameselheliom sind Op möglich, hängt von Stadium ab. Aber neben einer Chemotherapie sollte eine Strahlentherapie überprüft werden, evtl. im anschluss.... MfG |
#6
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AW: Mein Vater hat nun doch diesen Sch***
hallo tomo
ich schicke dir gerne den bericht per mail aber im prinzip kann man als wichtigstes herauslesen: "Zusammenfassung: Mittlerweile liegt uns der histopathologische Befund vor: Demnach handelt es sich um ein desmoplastisches bzw. sarkomatoides Pleuramesotheliom. Der Befundbericht der Referenzpathologie folgt. Im rahmen des stationären Aufenthaltes wurde die Schmerztherapie durch unsere Kollegen der Anäthesie überprüft und angepasst: Herr X war mit Palladon nicht gut zurechtgekommen, das Fentanyl Pflaster sei wesentlich wirkungsvoller und wurde von uns durch ein peripheres Basisanalgetikum und Morphin-Bedarfsmedikation ergänzt. Nach onkologischem Konsil besteht die Indikation zur Einleitung einer systemischen Chemotherapie, geplant sind 6 Zyklen Carboplatin/Gemcitabine appliziert. Herr X und seine Angehörigen wünschen eine Therapie in unserem Hause, wir haben daher einen onkologischen Wiederaufnahmetermin für den 12.08. vereinbart" Bzgl. der Berufsgenossenschaft bzw. die Anerkennung der Krankheit, gehe ich schon davon aus, dass die Klinik das gemacht hat. Es ist eigentlich eine gute. = Thorax Klinik in Heidelberg von daher hoffe ich, dass mein Vater dort gut aufgehoben ist. Chemo / Strahlentherapie: Mal schauen wie sich das ganze entwickelt. Da sie angeblich das genaue Tumorzentrum nicht ausmachen können haben sie auch das nur vorsichtig angedeutet aber sie scheinen es ebenfalls in Erwägung zu ziehen. |
#7
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AW: Mein Vater hat nun doch diesen Sch***
Hallo Ratti,
bei meinem in der Zwischenzeit verstorbenen Lebensgefährten war es so dass die Krankenkasse die Berufsgenossenschaft eingeschaltet hat. Es wäre wichtig die Berufsgenossenschaft so schnell wie möglich einzuschalten wenn vom Krankenhaus die Diagnose Asbestose Feststeht. Für die Zeit die jetzt auf euch zukommt wünsche ich euch ganz viel Kraft. Gruß Erika |
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