Ich möchte mich bei Euch vorstellen

[tigerloewe20080]

Gestern haben wir die Diagnose bekommen, dass mein Mann, 5 Jahre ein primäres Nierenzell Carcinom rechts hat.
Wir waren geschockt.
Ich schreibe einmal den Befund von dem Arzt auf.
Eszeigt sich bildgebend der Befund eines großen Nierentumors ausgehend vom unteren Pol der rechten Niere, darüber hinaus fragliche, bezüglich Form und Lage eher untypische Lebermetastase, die in gleicher Operation abgeklärt werden sollte. Auf Grund der erfahrungsgemäß sehr guten Kooperation zwischen Urologen und Visceralchrugen am Herz-Jesu-Krankenhaus Hiltrup, haben wir den Patienten zur weiteren operativen Therapie dort angemeldet. Anschließen ist eine Wiedervorstellung zur Planung des weiteren Procedere vorgesehen.

Der Arzt hat gestern sofort versucht einen Termin in der Klinik zu bekommen, diese werden sich heute bei uns telefonisch melden.

Eigentlich fing es im August an. Mein Mann hat starke Schmerzen an der Bandscheibe. Immer wieder wurden im anderen Tabletten verschrieben, Schmerztherapie, Krankengymnastik, Akkupunktur.

Außerdem wurde er immer schwächer und hat insgesamt seit August 13 km abgenommen.
Erst vor einer Woche hat dann endlich einmal ein Arzt reagiert und gesagt, dieser Gewichtsverlust ist nicht normal.
Außerdem ist er sehr schwach, schläft am Tag immer wieder ein.
Die Schmerzen sind eigentlich überall. Die Beine sind total schwach und knicken ihm weg.
Die Frage, kommt dieses durch die Bandscheibe oder kann es Auswirkungen von dem Tumor sein.

Es wäre schön, wenn mir jemand schreiben würdde.

Viele Grüße
Karin

[tigerloewe20080]

Habe gerade meinen Schreibfehler gesehen. Mein Mann ist 57 Jahre.

[loretta]

Hallo Karin,

Ich habe dieses Forum sehr zu schätzen gelernt, als mein Stiefvater ein sehr weit fortgeschirttenes Nierenzellkarzinom diagnostiziert bekam.

Du wirst hier nicht immer sofort Antwort finden, aber sehr viel Information bekommen und auch ganz viele mutmachende Beispiele finden.
Hier sind etliche Leute unterwegs, die selbst seit Jahren Nierenkrebs und Metastasen haben und teilweise schon sehr kurze Lebensspannen diagnostiziert bekommen haben, aber den Kampf seit Jahren gewinnen.

Aus meiner Erfahrung als Anghehörige heraus: ja, die Schwäche kann vom Tumor kommen.

Welche Untersuchungen hatte denn dein Mann schon? "Nur" eine Lebermetastase oder auch andere?

Wenn du dich, bevor hier die Profis antworten schon schlau machen willst, dann suche nach "Sutent" und "Nexavar" und Torisell. Das sind Medikamente, die zwar nicht heilen, aber die Metastasen jahrelang am Wachstum hindern können.

Ich wünsche euch alles Gute und einen erfolgreichen Kampf.

Wie sagte Goethe? Das Leben ist ein Kampf. Siege!

Liebe Grüße, Loretta

[Rudolf]

Hallo Karin,
herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlaß niemals schön ist.
Ich möchte Lorettas Fragen weiterführen:
Welche Art Befund ist es, von dem Du schreibst?
Ein Sonogramm (Ultraschall) oder ein CT?
Und wie groß ist der Tumor?

Der Mensch hat ja viele Bandscheiben. Bei starken Rückenschmerzen hätte man schon längst zumindest eine Röntgenaufnahme machen können und dann wahrscheinlich gesehen, ob eine Bandscheibe betroffen ist, oder mehrere, oder ob ein Wirbel betroffen, beschädigt ist.

Wenn Euer Befund ein CT ist, kann man auch sehen, ob ein Wirbelkörper möglicherweise eine Metastase erwischt hat. Auf einem Sonogramm ist das wohl nicht zu sehen.
Zur vollständigen Diagnose gehören auf jeden Fall:
- CT von Bauch und Thorax (wegen Lungenmetastasen und Met. im Bauchraum),
- Skelett-Szintigramm (wegen möglicher Knochenmetastasen),
- Schädel-MRT wegen möglicher Hirnmetastasen).
Was noch nicht gemacht wurde, sollte spätestens bald nach der Op. bzw. Klinikentlassung gemacht werden.

Erst nach der Operation und vollständigen Diagnose kann entschieden werden, ob und was weiter zu tun ist.
Angenommen, der Tumor und die Lebermetastase sind das einzige, dann hättet Ihr nach der Operation erst einmal Ruhe. Allgemeine "Chemo" ist beim Nierentumor wirkungslos, ebenso eine "Bestrahlung". Was man nicht síeht, kann man nicht anstrahlen. Ich empfinde das als Vorteil.

Eine "untypische Lebermetastase" könnte auch lediglich eine Zyste sein. Aber das wir die Operation sicher abklären, bzw. das histologische Labor. Diese Untersuchung wird 1 -2 Wochen dauern.

Das Leben ist ein Kampf, soll Goethe gesagt haben. Ist sicher wahr.
Nach 9 Jahren Leben mit Krebs füge ich hinzu: das Leben ist schön, genießt es. Es lohnt sich.
Kümmert Euch um die Krankheit, soweit nötig.
Kümmert Euch um das Leben, soweit möglich.
Leben ist mehr als Krankheit, gebt der Krankheit keine Macht über Euer Leben, über Eure Liebe.

Liebe Grüße
Rudolf

[tigerloewe20080]

Hallo,

vielen Dank erst einmal für Eure Antworten.

Wir waren heute in Münster in der Klinik und haben mit dem Oberarzt der Urologie gesprochen. Dieser war auch sehr nett. Er hat uns alles gut erklärt.
Der Tumor in der Niere ist ca. 5 bis 5,5 cm groß und es ist ein Teil schon abgestorben. Dieser muss auf jeden Fall raus und bei der Größe wahrscheinlich auch die Niere.

Leider konnten wir nicht mit dem Chirugen sprechen, welcher für die Leber zuständig ist.
Die Operation soll, nach Rücksprache mit dem Chirugen in einer OP gemacht werden.
Bisher ist jedoch noch nicht abgeklärt ob es sich um eine Metastase handelt.

Der Oberarzt der Urologie möchte auf jeden Fall, wie auch schon von Rudolf geschrieben ein Schädel- und Knochen CT. Um einen Termin wird mein Mann sich morgen kümmern.

Ich habe am 28.12.2009 noch einmal einen Besprechungstermin mit beiden Ärzten.
Am 04.01.2010 soll dann die OP sein.

Noch einmal zu Deiner Frage, es wurde ein Abdomen CT und Thorx CT gemacht.
Auch bei der Bandscheibe wurde ein CT gemacht, aber nichts festgestellt.

Vielen Dank erst einmal

Karin

[albrecht001]

Hallo liebe Karin,
mein NC war 6.5 cm groß und es ist, bisher jedenfalls, nach der OP im Sept. 09, wo die komplette linke Niere entfernt wurde, alles im grünen Bereich. Habe heute den Befund des ersten Nachsorge CT's bekommen.

Wenn man in diesem Forum ein wenig gestöbert hat, dann wird man Berichte finden, in denen Tumore noch größeren Ausmaßes beschrieben sind und die auch noch keine Metas gestreut haben.
Was ich damit sagen möchte ist, die Tumorgröße von 5 bis 5,5 cm bei Deinem Mann ist noch nicht soweit fortgeschritten, dass man von Metastasen ausgehen muss. Betone "muss".
Und wenn ich davon ausgehe, dass ein Nierentumor in aller Regel keine Beschwerden verursacht, wie mir von verschiedenen Ärzten schon bestätigt wurde, möchte ich beinahe behaupten, dass die Probleme bei Deinem Mann doch vom Rücken her kommen.
Wenn ein Nierentumor Beschwerden verursacht ist er schon so angewachsen, dass er sich auf Grund von Platzmangel bemerkbar macht und das ist hier ja wohl nicht der Fall.
Ich betone aber nochmal, dafür wird es keine Garantie geben und genaueres wird der Befund nach der OP ergeben.

Vermutlicherweise wird die Niere wärend der OP komplett entfernt. Besser ist "Alles raus und Gut"
Ansonsten hört sich der Bericht über die Befunde von den CT's recht positiv an.
Auch der Vorschlag mit den Knochenzinti und Schädel CT's vom Oberarzt der Urologie sind gut und wichtig. Andere Ärzte sind da wesentlich zurückhaltender.
Man kann sagen, Ihr beide seit in guten Händen.
Daher wünsche ich Euch einen erfolgreichen Kampf gegen den Krebs und mögen die anderen Sachen nur von geringerer Bedeutung sein.
Trotzdem ein schönes Weihnachtsfest Dir und Deiner Familie.
Lieben Gruß,
Albrecht

[Marita P.]

Liebe Karin,

zuerst möchte ich Dich hier im Forum recht herzlich begrüßen. Es wurde von Rudolf schon alles Wichtige geschrieben. Ich kann nur noch anmerken, fragt immer im Forum nach, wenn etwas an Therapien gemacht werden soll. Hier im Forum können Dir dann doch viele Fragen beantwortet werden. Solltest Du spezielle Fragen haben scheue Dich nicht und rufe in den Tumorzentren an oder in München Dr.Staehler oder in Berlin Dr.Roigas oder Dr. Johannsen.
Ich habe mir immer eine 2. Meinung geholt.
Nachdem Dein Mann ja noch nicht alt ist, wird er den Kampf aufnehmen und damit sicher noch lange leben können. Es ist zwar ein anderes Leben mit Krebs, man hat ständig Untersuchungstermine im Kopf, aber man lebt bewusster und setzt ganz andere Prioritäten. Wenn die Familie den Kampf gegen den Krebs mit aufnimmt, was soll denn dann schon schief gehen.
Ich lebe nun schon über 11 Jahre damit, und fühle mich noch ganz fit.
Dein Mann soll sich Ziele setzen und diese versuchen zu verwirklichen.
Heute gibt es ja die neuen Medikamente, vor 9 Jahren gab es keine richtige Therapie für den Nierenkrebs.

Ich wünsche Deinem Mall alles Gute für die OP.

Euch allen wünsche ich ein Frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.

[tigerloewe20080]

Hallo,
mir geht ist gerade nicht besonders gut. Ich weiss gar nicht, wie ich es beschreiben soll.

Mein Mann, heisst übrigens Hardy, ist total schwach. Ich verstehe es gar nicht. Er war schon vor der Diagnose geschwächt, kann es jetzt aber sein, dass ihn die Diagnose noch total runterzieht. Er ist nur müde und schäft andauernt ein. Ich habe im Forum gelesen, dass man eigentlich bei einem Nierenturmor nicht ungebedingt Probleme hat. Ist es die Physche.??

Er schäft andauernt ein. Kann nicht wirklich etwa machen.
Morgen ist ein CT Kopf angesagt, am Dienstag ein CT Knochen.

Wie gesagt, er ist total geschächt. An meinem Auto müssen Winterreifen gewechselt werden, aber er schafft es nicht alleine. Ein Freund hat allerdings seine Hifle angeboten. Mein Gedanke, er lässt sich gehen. Aber ich weiss es natürlich nicht.

Heute hat er es seinem Vater gesagt, seiner Mutter noch nicht. Damit hat er ein großes Problem. Der Vater möchte es auch nicht vor Weihnachten sagen. Aber mein Mann weiss natürlich nicht, wie er Weihnachten mit der Situation umgehen soll.

Wir hatten dieses Jahr insgesamt keine Gutes Jahr,

ich habe Hauptkrebs, weisser Hauptkrebst und bin an einem Basaliom im November operiert worden. Ist aber jetzt entfernt. Habe aber auch eine höllische Angst ausgestanden. In 3 Monaten muss ich zur Nachsorge.
Im Moment nimmt es kein Ende.

Bei meinem Mann kann ich mir nicht vorstellen, dass diese Schwäche von dem Nierenkrebs ausgeht. Kann es vielleicht doch an der Leber das Problem, oder evtl. die Knochen sein.

Mein Mann sitzt im Sessel und schäft immer wieder ein. Ich verstehe das nicht, eigentlich ist er immer körperlich fit.


Ich wünsche Euch eine Gute Nacht.

Karin

[Caren]

Hallo Karin,

Deine Beschreibung von der Schwäche Deines Mannes könnte aber auch auf eine Hepatitis hindeuten - zumindest darauf, daß die Leberwerte nicht mehr in Ordnung sind. In grauer Vorzeit hatte ich einmal eine Hepatits (A). Bei mir gab es nur diese unendliche Schwäche, alle anderen Symptome fehlten. Deswegen hat es recht lange gedauert, bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Auch bei meiner Therapie mit Sutent gab es Probleme mit den Leberwerten und der damit vorhandenen Schwäche.

Wenn Dein Mann immer öfter im Sessel einschläft, könnte es aber auch eine Form von Problembewältigung sein. Sein Verstand weigert sich schlicht - sich immerzu mit diesen schlechten Nachrichten auseinander zu setzten und sein Körper braucht diese Zeit um neu aufzutanken.

Ich denke, daß Du Dir unbedingt etwas Zeit für Dich nehmen solltest, denn auch Du brauchst noch eine Menge Kraft für Euch beide. Ich weiß, daß es leichter gesagt ist – als getan. Zumal Du bereits doppelt belastet bist.

Viele Grüße

Caren

[Betty59]

Hallo Karin,

ich bin auch immer wieder eingeschlafen vor meiner Op(2005), ich konnte mich manchmal kaum noch wachhalten. Einerseits denke ich, waren es die 13kg die ich bis zur Op abgenommen hatte, ich konnte mich kaum noch aufrecht halten, andererseits war es mein HB-Wert, der bei ca 4 lag und, ein nicht zu unterschätzender Faktor war, wie Caren vor mir schrieb, die Psyche, ich war nervlich völlig am Ende.
Keiner wusste wie es weitergehen sollte, mit vier Kindern, Mann selbstständig und keinerlei Verwandschaft hier. Und die Ungewissheit, wie komme ich heim, wenn überhaupt wieder, was passiert danach, und und und..... .
Ich hatte einen riesigen Nierentumor und erfreue mich, nachdem 2007 ein Rezidiv und 2006 Metastasen entfernt wurden, jetzt, das zweite Jahr ohne Rückfall, keiner hätte es gedacht, alle meiner mich behandelnden Ärzte sind hellauf begeistert.
Ich hatte im November wieder einen CheckUp, der gut ausfiel und ich hoffe, dass es noch lange so bleibt.
Auf der Leber wurden damals auch "untypische Lebermetastasen" vermutet, die haben sich aber im Nachhinein als Zysten herausgestellt, und haben sich GsD nicht verändert.
Auch wurde bei mir vermutet, dass die Lunge angegriffen ist, hat sich aber auch im Nachhinein nicht bestätigt, bzw, das was zu sehen war, hat sich zurückgebildet.

Ich wollte Dir das schreiben, denn wie ich lese, seid ihr beide Betroffene, und ich hoffe für Euch Beide, dass ihr auch liebe Menschen um Euch habt, die Euch stützen und helfen können, denn alleine ist es fast nicht machbar.

Ich wünsche Dir und deinem Mann viel, viel Kraft, alles durchzustehen, ich weiss, ich habe, momentan zumindest, "leicht" reden, aber vielleicht hilft es Euch auch mal Positives zu hören/lesen!

Viele liebe Grüße und ich wünsche Euch alles erdenklich Gute

Betty59

[tigerloewe20080]

Vielen Dank für Eure Antworten. Entschuldigt bitte, dass ich mich erst heute wieder melde. Aber ich wollte gerne die Zeit vor der OP mit meinem Mann verbringen und nicht am Computer.

Heute habe ich meinen Mann ins Krankhaus Herz Jesu in Münster Hiltrup gebracht.
Morgen Vormittag wird er operiert.

Es wird eine schwierige OP werden. Als erstes operiert der Urologe und entnimmt die rechte Niere. Der Tumor ist 5,5 cm groß und hat sich bin in den Nierenhilus hinein entwickelt. Der Tumor reicht jedoch bin an die Nierenvene im Hilus heran.

Dann übernimmt der Chirurg die Entfernung von Segment 8 der Leber, da dringender Verdacht auf isolierte Lebermetastase im Segment 8 besteht.

Die gesamte OP wird ca. 5 bis 6 Stunden dauern.

Im Krankhaus bekam er heute Nachmittag noch ein Abführmittel, 2 Liter trinken und nur zur Toilette, da der Darm leer sein muss, wegen der Verletzungsgefahr.

Es wurde uns erklärt, dass die Niere normaler Weise vom Chirurgen an der Flanke entfernt wird, dieses ist aber nicht möglich, da ja in der gleichen OP an die Leber gegangen wird.

Ich denke nach der OP morgen, werde ich vielleicht schon ein bisschen mehr erfahren. Mir wurde gesagt, der Befund werde wahrscheinlich bis Donnerstag dauern.

Ich möchte aber jetzt noch hinzufügen, dass mein Mann ein Knochen CT und Schäden CT hat machen lassen und diese waren zum Glück alle ohne Befund.

Was ich nicht verstehe, warum, wenn die Ärzte sich nicht sicher sind, entfernen sie einen Teil der Leber.?

Ich denke einfach wir müssen die Tag morgen abwarten und dann wissen wir mehr. Aber ich denke, dass geht Euch auch so.

Ich werde mich auf jeden Fall morgen wieder melden.

Viele Grüße

Karin

[Marita P.]

Liebe Karin,

ich drücke Euch die Daumen, dass alles gut geht. Die ersten Tage sind nicht so schön, aber dann geht es aufwärts. Die Chirugen operieren sicher die Leber, weil sie von einer Metastase ausgehen. Und wenn schon mal operiert wird ist es besser so. Bei mir konnte man an der Schilddrüse und der Ohrspeicheldrüse auch nicht sagen ob es sich um Metastasen handelt. Nach den OP's wurde es dann bestätigt.

Ich wünsche Euch viel Kraft in der nächsten Zeit.

[tigerloewe20080]

Hallo,

mein Mann hat gestern die OP gut überstanden. Ich hatte gestern abend auch gleich noch die Möglichkeit mit dem Arzt zu sprechen.

Es wurde "nur" die Niere entfernt. Was ich nicht wirklich verstehe.
Die ganze OP war auf Niere und Leber ausgerichtet, d.h. auch der Schnitt. Bei der OP hat dann der Chirurg entschieden, Segment 8 der Leber nicht zu entfernen. Es soll jetzt erst wenn es ihm besser geht, eine Kernspintuntersuchung der Leber gemacht werden.

Erst einmal war ich froh, dass die Leber nicht entnommen wurde, später aber dann kam auch ein bisschen Wut, weil die Kernspintuntersuchung hätte man ja auch vorher machen können. Was sieht man auf der Kernspint, was man auf dem CT nicht sieht. Kann mir das jemand sagen.

Mein Mann liegt auch nicht auf intensiv und heute ging es ihm schon ganz gut.

Wir werden eben warten müssen.

Viele Grüße
Karin

[Big Sister]

Hallochen Karin,
es ist doch zunächst einmal sehr schön, dass Dein Mann die OP gut überstanden hat.
Warum man "nur" die Niere entfernt hat, kann ich Dir auch nicht sagen.
Da man nun aber erst noch ein MRT machen möchte, nehme ich an, dass man sich hinsichtlich der Raumforderung an der Leber nicht sicher ist.
Ein MRT arbeitet hier im feingeweblichen Bereich differenzierter.
Ansonsten immer bei den Ärzten nachhaken.
Ich wünsche Deinem Mann erst einmal eine schnelle Erholung und Dir Zeit zum tief Durchatmen.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[tigerloewe20080]

Wir haben jetzt den Befund. Hier ist die Tumorklassifikation

ICD-O C 64, pT1a, pNX, pMX, G1, L0, V0, R0.
An der Leber wurde bei der Kernspintuntersuchung keine Metastase fesgestellt.

Dieser Befund hat uns erst einmal beruhigt.

Heute wurden bei meinem Mann schon die Hälfte der 44 Klammern entfernt. Blutwerte sind alle in Ordnung. Morgen kommen die restlichen Klammern raus und er darf nach Hause.

Am 26.01.2010 kfährt er dann für 3 Wochen zur Reha.

Viele liebe Grüße

Karin