Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

[bine373]

Heute, nach langer Zeit habe ich mich mal wieder eingeloggt um weitere Erfahrungen zu lesen.
Mein Papi hat BSDK. Erkannt im Februar 2009, Wipple OP Anfang April, dann nach ca. 5 Wochen Pause die Chemo.
Es ist richtig, dass man immer wieder Hoffnung hat. Ich hatte diese den ganzen Sommer über. Erst hat er die Chemo gut verkraftet, dann nach der vorletzten ging es ihm so schlecht, dass er gar nicht essen konnte, nicht gehen konnte und mit dem Notarzt ins Krankenhaus mußte. Wahrscheinlich war aber auch ein Infekt mit im Spiel, so dass man gar nicht sagen kann ob es nur die Chemo war, die ihn so umgehauen hat.
Aber danach ging es ihm bessr, er hatte Hunger, Lebenslust, hat viel unternommen.... Bis er wieder zur Kontrolle mußte vor ein paar Wochen. Der Onkologe hat ihm und uns Angehörigen gesagt, das ihm keine Chemo der Welt mehr helfen könne. Die Methastasen haben sich an der gesamten Bauchdecke verteilt. Diese Nachricht war für uns unfassbar, ich war wütend auf den Arzt und wollte ihm sowieso nicht glauben.
Aber tief im Inneren setzt man sich dann mit dem Gedanken auseinander und versucht zu begreifen....
Seit ca. 4 Wochen hat er Schmerzen und bekommt erstmal nur Schmerztropfen, die nun allerdings auch schon gegen Stärkere ausgetauscht wurden. Seit ca. 4 Wochen hat er auch Wasseransammlungen im Bauch. Einmal wurde im das Wasser schon entfernt, 2,8 L. Heute will er wieder hin weil sein Bauch wieder prall geworden ist.
Das schlimmste ist diese Ungewissheit. Wie lange haben wir ihn noch????
Was heißt dieses Stadium? Kann es sein, dass er noch 2 Jahre lebt?
Ich würde sehr gern von anderen hören, wie der Verlauf bei Angehörigen war auch wenn ich weiß, dass jeder Mensch anders ist und man nichts vergleichen kann aber irgendwelche Prognosen musss es doch geben.

Ich will das alles nicht wahr haben.... und ich glaube, wenn wir wissen dass es wirklich keine Hoffnung mehr gibt werde ich zusammen brechen.
Ich wünsche mir für meinen Papi dass er noch lange glücklich ist und bei uns bleiben kann....
Sabine

[MichaelS]

Ich bin bei der Recherche auf dieses Forum gestossen. Klasse das es trotz des Schmerzes über den Verlust eines lieben Angehörigen Menschen gibt die hier anderen hilfreiche Erfahrungen mitteilen, danke Sabine!
Eine Bekannte hat die Diagnose BSDK mit Lebermetastasen vor ein paar Tagen bekommen. Ich weiss noch nicht in welchem Stadium sie sich befindet! Ihr wurde Chemotherapie als einzige Lösung empfohlen! Für eine OP ist der Tumor zu groß! Sie hat einen zweiten Termin bei Dr. Uhl in Bochum am Dienstag! Ihr Bruder bat mich zu recherchieren und ich muß gestehen das ich bei der Menge der unterschiedlichen Erfahrungen und Meinungen überfordert bin. Kann mir jemand sagen ob traditionelle chinesische Heilmethoden unterstützend oder als Alternative zur Chemo Sinn machen und ob es in Deutschland Ärzte gibt die diese praktizieren. Danke für evtl. Antworten.
Michael

[Tine70]

Lass mich einmal eine Nacht...

Lass mich einmal eine Nacht
Ohne böse Träume schlafen,
Der du mich aufs Meer gebracht,
Führ mich in den lichten Hafen!

Wo die großen Schiffe ruhn,
Wo die Lauten silbern klingen,
Wo auf weißen, seidnen Schuhn,
Heilige Kellnerinnen springen.

Wo es keine Ausfahrt gibt,
Wo wir alle jene trafen,
Die wir himmlisch einst geliebt –
Lass mich schlafen... lass mich schlafen...


Klabund (1890-1928)

[Kikimora65]

Oh man Kirsten, ich traue mich garnicht weiterzulesen ....aber habs doch getan !!! Ich kann dir in allem zustimmen ( war selber in der Pflege tätig als Finalpflegerin, nun werde ich von meiner Sozialstation gehegt .... danke den " SICH UM ALLES KÜMMERN KÄFER " in BERLIN inbesondere dem Team 27 )

ich habe selbst meine OP am Mittwoch um 11.00

Klasse dein Erfahrungsbericht --- DANKE

[Maria+Willi]

Liebe Kirsten,

ich wünsche Dir ein besinnliches Weihnachtsfest mit viel Kraft im Herzen und erholsame Feiertage.

Danke für Deine Einträge bei mir.

LG
Maria

[Ylva]

Liebe Kirsten,
ich denke an Dich und wünsche Dir ruhige Tage in lieber Gesellschaft!

Deine Ylva

[3SuperKids]

Liebe Kirsten67,

vielen Dank für Deinen Beitrag. Auch wenn bei mir ob dessen, was uns bzw. genau meinem Papa bevorsteht und Ihr durchmachen musstet noch immer die Tränen kullern. Falls 67 Dein Jahrgang ist, dann haben wir den gleichen.

Unmittelbar vor Weihnachten wurden bei meinem Vater Lebermetastasen diagnostiziert (nach Wochen des Suchens und x-facher Biopsie). Der Primärtumor konnte noch nicht definitiv gefunden werden, ist aber aller Warscheinlichkeit nach in der BSpD oder im Gallengang. Wir hoffen, es morgen zu erfahren (unglücklicherweise weiß ich den Namen der Untersuchung nicht; ich bin gerade dabei mich einzuarbeiten in die Materie, wie auch von Dir geraten).

Dein Beitrag hat mich auch wegen der vielen Parallelen berührt (extremer Schweißausbruch, den keiner erklären kann; Altersdiabetes; Übelkeit, ständiges Fieber)..

Du hast die Klinik in Bochum empfohlen... weißt Du auch eine in Norddeutschland ?? Wir fahren allerdings auch nach Bochum, wenn das erforderlich ist !

Nach meinen spärlichen Informationen ist Cortison bei Diabetes kontraindiziert. Dennoch wäre es angesichts des Fiebers und der Schweißausbrüche auch bei meinem Vater angezeigt. Weißt Du da etwas ?

Wenn Du noch weitere über Deinen Beitrag hinausgehende Informationstipps hast wäre ich Dir sehr dankbar.

Viele Grüße
3Superkids

[CH-Schneckerl]

Hallo Forengemeinde,

ich hatte ja schon weiter oben einen etwas längeren Beitrag gepostet - und damals wußte ich noch nicht so viel um diese Diagnose. Heute glaube ich etwas besser informiert zu sein und möchte euch Hoffnung geben: Werft die Flinte nicht ins Korn - helft euerem Angehörigen/Patienten mit euerer echten gelebten ÜBERZEUGUNG, dass es sich lohnt, zu kämpfen!

Am 30.06.09 bekam meine Frau die Diagnose Pankreas-CA (Bauchspeicheldrüsenkrebs) im beginnenden Stadium M1 (das ist das "End"-Stadium). Wie groß der Befall war/ist, könnt ihr weiter oben in meinem vorangegangenen Beitrag nachlesen.

Was soll ich sagen?

Mitte September waren wir für 10 Tage beim Baden an der Adria (in der "normalen" Pause, die zwischen den Chemointervallen liegt und normalerweise 1 Woche dauert (wir bekamen halt ein paar Tage dazu!).

Im November hat es dann geklappt: Im Januar schon hatte ich sie gebucht - die Schiffsreise, bei der auch Howard Carpendale ein Konzert gab. Unsäglich schlechtes Wetter - viel Geschaukel -- aber wir haben JEDEN Tag und JEDEN Landausflug genossen ...Wären da nicht die Nachwirkungen zu den Begleiterscheinungen (hochgradig entzündete schmerzhafte Fußsohlen und Handinnenflächen) gewesen, dann wäre diese Woche ein voller Genuß gewesen ..

Und was hat meine Frau (der Patient) ´dafür´bisher getan/geleistet?
Seit 03.08.09 quasi ununterbrochen Chemotherapie (immer 3 Wochen -.dann 1 Woche Pause). "Daneben" hat sie einen unbändigen Lebenswillen und Lebensmut einhergehend mit einer riesig langen Liste an Punkten, die sie noch alle "vor dem endgültigen Heimgehen" abarbeiten will -- und wenn das gelänge, dann muss sie noch 10 Jahre bleiben können/dürfen.

Was hab ich getan? Eigentlich nichts! Ihr alle Sorgen vom Leib gehalten - ALLE! Soweit das in meiner Macht stand... und sie fast täglich in den ersten Monaten in der Klinik besucht (einfache Fahrtzeit 75 bis 90 Minuten mit dem Auto).

Wir haben nun beide einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis - mit dem Merkzeichen G (bzw. aG bei meiner Frau, weil: nach der Chemo zieht es ihr quasi förmlich die Füße weg und kann dann nicht mehr in öffentl. Verkehrsmitteln fahren -- ich hole sie dann mit dem Auto an der Praxis ab ..).

Was kann ich euch als Rettungsanker mitgeben?
Am 30.06.09 war der Krebsmarker CA-19-9 bei etwas über 28.000 gelegen; ein Wert, bei dem die Labors (weil über 10.000) angeblich "normalerweise" zum Zählen aufhören, weils eh keinen Sinn mehr mache zu zählen .. --> SO EIN SCHMARREN!

Am 03.08. war der Marker dann schon über 30.000 -- und 14 Tage nach der ersten Chemo war er deutlich über 100.000 !! EINHUNDERTTAUSEND!! Bei so einer Entwicklung die Flinte nicht ins Korn zu werfen ..?

Was soll ich sagen: Seit diesem High-Peek ist der Level nun ständig und stets gesunken - nicht schnell aber immerhin. Und jetzt sind wir bei einem Wert von knapp 30.000.

Liebe Leser: nicht der Wert ist entscheidend! Wichtig ist, wie der Patient sich fühlt und wie die Werte von ein und demselben Patienten sich zueinander entwickeln. NIE AUF WERTE EINES ANDEREN PATIENTEN RELATIONEN SETZEN - es gibt soviele Einflüsse, die da mitspielen.

Therapie machen - Sauerstoff in den Körper bringen (viel spazieren gehen an der frischen Luft). Ganz wichtig: SELEN und Zink zuführen (zahlen angeblich nicht alle Kostenträger - aber im Vergleich zum Erfolg sind das Beträge, die man in der Familie und unter Freunden doch zusammenkratzen wird köönnen - hoffentlich).

Ebenso wichtig: auch sonstige Spurenelemente in einem ausgewogenen Verhältnis sind elementar wichtig: das Blut muss "perfect" sein, damit es seine Aufgabe bei der Jagd und dem Kampf gegen die Bösen Krebszellen entsprechend gewappnet ist. Lasst euch Carreimmun basic verschreiben - wird in aller Regel von den Kassen übernommen.

Seht zu, dass auch die Verdauung/Entschlackung wirklich TOP ist: Wenn das nicht funktioniert und der Körper das alles mitschleppen muss, ja wie soll der Körper da noch Kraft haben sich um seine Hauptaufgabe "Krebsbekäpfung" zu kümmern? --> Legapas -- rein pflanzlich -- aber auf eigene Kosten.

Damit die freien Radikale sich besser entfalten können: Kanovenol-Kapseln (und auch zusätzlch in ÖL-Form zur Pflege der Fußsohlen): -- auch ein Mittel das die Kassen nicht bezahlen, aber es gibt da definitiv bei meiner Frau eine eindeutige Wirkung: wenn meine Frau dieses Mittel für ein paar Tage NICHT einnimmt, sacken die Blutwerte SOFORT in´s uferlose ab.

Meine Frau ist seit Mitte Okt. zu Hause - fährt wöchentlich 3 mal in die Stadt um dort die Chemo- und sonstigen Thearapien (z.B.: Hyperthermie) zu absolvieren -- und wurde nun zum Chrsitkind belohnt:

Das erste Kontroll-CT seit 10.07.09: KEINE neuen Befallsherde (und/oder: Metastasen) feststellbar. ALLE bisher bekannten Befallsstellen REGREDIENT (heißt so viel wie: zurückgehend) -- aber nicht heftig, sondern halt in kleinen Schritten.

Und die Sensation: Seit ca 4 Wochen konnte (bzw: mußte?) meine Frau die eingenommene Dosis der Zuckertabletten (der Schwanz- und Mittelteil der Bauchspeicheldrüse sind ja für die Insulinproduktion "zuständig" und die war seit knapp anderthalb Jahren nun am Boden!) um 50 bis 75 Prozent reduzieren, weil offenbar wieder etwas eigenes Insulin vorhanden zu sein scheint!

Und um es deutlich zu sagen:
Nein - auch bei uns gibt es Rückschläge - und nicht aller Tage ist eitel Sonnenschein. Aber als Krebspatient ist man kein Aussätziger! Das wissen viele Nicht-Betroffene immer noch NICHT!
Dass die Leistungsfähigkeit schwer herabgesetzt ist und dass man ob der vielen Therapietermine am "normalen" Arbeitsprozess nicht mehr zu 100% teilnehmen kann, das ist so -- und deswegen bekommt man ja wahrscheinlcih die 100% Schwerbehinderung zugebilligt. Aber das heißt nicht, dass man nicht doch a bisselr arbeiten darf! Arbeiten zu können und zu dürfen kann ein ungeheures Stück Medizin sein - glaubt mir - es ist definitiv so ...

Ich möchte euch Mut machen:
Werft die Flinte nciht ins Korn - JEDER Tag ist (so man schmerzfreii ist) ein lebenswerter Tag.

Meine Frau ist nicht jeden Tag schmerzfrei -- obwohl sie täglich zweimal ein Schmerzmittel zu sich nimmt, das nur auf einem BTM-Rezept verordnet werden darf! Also: auch bei meiner Frau ist die Lago ernst -- SEHR ERNST - NACH WIE VOR.
Aber wir beide versuchen JETZT noch zu LEBEN, das SCHÖNE am TAG, an der UMWELT, an den MITMENSCHEN mitzunehmen. Und sagt nicht - es gibt nichts schönes! Wer nur Schatten sieht, der muss sich auf den Weg machen und zu den Sonnenscheinflecken sich eben selber hinbewegen. Wo viel Schatten ist - da ist auch viel Licht! Man muss es nur suchen - dann sieht man das Licht auch. UNd wenn man da das Schöne dann sieht, dann geht es einem gleich viel besser.

Ich wünsch euch allen: packt es an! Zielstrebig - und von innen heraus mit Überzeugung! Mobilisiert euere inneren Kräfte (dasss JEDER diese hat, steht für mich außer Frage; aber die Schulmedizin hat mit solchen Ansichten gewaltige Identifikationsprobleme - ich weiß!). Wenn Ihr es schafft, diese inneren Kräfte zu mobiliseren, dann seid Ihr auf einem guten Weg.

Krebs zu besiegen? Ich weiß nicht, ob das wirklich geht!
Aber wenn man gut ist und mit seinem Körper sich einig ist, dann kann man MIT DEM KREBS leben -- und diesen Krankheitsprozess in seine Schranken verweisen! Wenn man das schafft, dann kann doch nichts mehr schiefgehen. Dann ist man -salopp gesagt- nicht (mehr) "Krebs-krank" sondern "nur " (noch) -- "chronisch" krank!

Haltet durch - sucht die Sonnenseiten des Lebens -- und vergesst dabei nicht auf eueren Körper zu hören: viel trinken, Vitamine, Spurenelemente, Entschlackung, richtige Verteilung von Wasser. Fett und Biomasse --
auch was red ich -- Ihr wisst es doch ale, auf was wir achten müssen.

Ganz liebe Neujahrsgrüße
CH-Schneckerl

[mischmisch]

Hallo-Chur-Schneckerl,
Was noch helfen könnte...
-- Zellvitalstoffe --von Bernhard -
(unter"FitundHeil" oder "Vertrauen "und noch vielen anderen Namen in seeehr vielen Foren unterwegs)
hochgelobt.

Gruss
mischmisch

[Mäggi81]

O Gott, danke das war einfach nur schön. Habe geweint als ich diesen Beitrag gelesen habe und er ist ja so wahr.
Wünsche deiner Frau alles erdenklich Gute , 1000 Sternschnuppen und weiterhin so unglaublich viel Mut, Kraft und Willen.

[Tine70]

Liebe Kirsten,

ich habe es lange nicht geschafft, hier zu schreiben, aber immer an euch gedacht...

Ganz liebe Grüße
Martina

[ManuelaMaria]

Danke.

Du hast es sehr schön ausgedrückt, den Kranken mit Würde zu behandeln...
Diese sollte man ihm niemals nehmen...

Danke, der Bericht hat mich zwar zum Weinen gebracht, aber er beinhaltet viele wertvolle Ratschläge...

Liebe Grüße, ManuelaMaria

[markus1961]

Hallo Kirsten,
vielen Dank für diesen Eintrag. Einige Deiner Erfahrungen und Hinweise kann ich nur bestätigen, da ich als Angehöriger gerade selber mitten in diesem "Prozess" stecke, weil meine Mutter an BSDK erkrankt ist und eine palliative Chemo macht.

Was meiner Mutter m.E. wirklich hilft ist die die Übersetzung der ganzen Fachausdrücke und Behandlungspfade in für Sie verständliche Informationen, auf deren Basis sie dann (noch) eigenständig entscheiden kann. Insofern kann ich auch nur empfehlen, sich als Angehöriger zumindest soweit in die medizinische Thematik einzuarbeiten, damit man das was passiert versteht und auch erklären kann. Die Ärzte versuchen das sicherlich zum Teil auch, aber es ist ein Unterschied, ob man mit einem Angehörigen in Ruhe und außerhalb des Arztzimmers noch einmal darüber diskutieren kann.

Da hilft dieses Forum und auch Beiträge wie Deiner ungemein viel.

Viele Grüße an alle

Markus

[Martina17]

Hallo ,
ich schreibe heute zum erstenmal in diesem Forum. Meine Schwester ist an BSDK mit Lebermetastasen erkrankt. Die Diagnose wurde im September 09 gestellt , da war der Tumor an der Bauchspeicheldrüse schon 6cm groß. Die OP fand 2 Wochen später statt, da stellte sich raus das der Tumor ,, kindskopf" groß ist und in der Leber sind Metastasen . Die Prognose ,, Lebenserwartung " war sehr schlecht. Meine Schwester ist erst 48 Jahre alt und sie ist sehr stark und tapfer. Ich versuche das auch zu sein , aber ich weiß manchmal nicht wie ich das schaffen soll. Vielleicht hat jemand Lust mit mir zu schreiben.
Liebe Grüße

[ute-rs]

Hallo Martina,
ich kann mir sehr gut vorstellen wie es dir geht. Ich gehe ehrenamtlich vom Hospiz auf eine Palliativstation ins Krankenhaus. Vor zwei Wochen habe ich dort einen jungen Mann von 37 Jahren kennen gelernt. Ehemann und Vater von zwei kleinen Kindern. Leider konnte man ihm nicht mehr helfen.
Ich hoffe deine Schwester hat keine Schmerzen. Ich wünsche ihr und dir alles Gute.

Gruß Ute