Brauche Hilfe!!!

[robert54]

liebe heike,
verstehe im moment nicht, was bei euch los ist. seit einem jahr und mehrfach habe ich angeregt, dass ihr euch eine zweitmeinung einholt über die wirksamkeit einer avastin-chemo mit 5fu und evtl. campto. du hast es aus nachvollziehbaren gründen abgelehnt...aber nun wird euch diese chemo als letzte rettung angeboten?
haben die onkodocs mike nur als gelddruckmaschine gebraucht und spucken ihn jetzt aus? weisst, wenn du chemo im krankenhaus bekommst, dann gibt es ein problem. avastin ist sehr teuer im vergleich zu anderen substanzen. das belastet das budget eines krankenhauses, denn die kalkulieren anders als eine onkopraxis. sollte das ein grund sein, weshalb die erste avastin-chemo so schnell abgebrochen wurde, dann wäre es der hammer.

mir geht es nicht so gut wie mike, trotzdem will ich dir was zu der aktuellen chemo schreiben.
avastin hat mike sicherlich inzwischen bekommen und gut vertragen. bei mir wirkt es nach mehreren gaben auf das nervensystem, ich bin nicht mehr so stressresistent. hab vorige woche freitag und samstag ein hochbett gebaut. samstag waren die beiden 2- und 7-jährigen töchter der familie dabei und haben sich riesig gefreut, dass sie dem onkel endlich helfen können.
ich mag kinder sehr und wenn die auftraggeber dafür bezahlen, dass ich bob den baumeister spiele, kein problem. obwohl die kids mir nur schrauben, den hammer oder die wasserwaage zugereicht haben, war ich in ständiger panik, dass die sägen oder die bohrmaschine sich einschalten und was passiert. nach fünf stunden hab ich schweissgebadet abgebrochen....
lasst euch nicht verrückt machen, avastin wirkt nicht gleich am ersten tag.

xeloda merkst du die ersten tage eines 14-tägigen zyklus nicht, ausser beim durchfall.
etwa ab tag 10 steigt der widerwille gegen das zeugs und am tag 13 und 14 muss ich mittags einen wodka trinken, um das auszuhalten (nemiroff mit honig und pfeffer ). ab tag 10 kann ich auch nicht mehr arbeiten, mach dann wäsche, koche oder nerve die kiddies mit hausaufgaben.
in der woche danach normalisiert sich alles schnell, aber von zyklus zu zyklus wird es schwieriger.

da ich weiss, dass ich an der sache irgendwann sterben werde, hab ich mit meinem onkologen die optionen überlebensdauer oder lebensqualität diskutiert. ich hab mich für lebensqualität entschieden und bekomme deshalb kein campto. soll wohl die knochensubstanz oder knochenmark nachhaltig schädigen, sodass sport oder körperlich schwere arbeit ausgeschlossen sind.

zu den schmerzen: frag mal nach der kombination targin, lyrica und voltaren. als ich es brauchte, hat es sehr gut geholfen (und herrlich bedröhnt), verschrieben hat es mir der schmerztherapeut im kh.

knuddler und weiter alles gute für mike

[heike_mike]

HAllo ihr lieben,

danke für die vielen Daumen.
Muß mir dann erstmal die ganzen Fragen aufschreiben sonst vergesse ich mit meinen Kurzzeitgedächtnis alles.
Das mit dem Pflaster hatte ich auch mal gehört,da frage ich auf jeden Fall mal,die Tropfen tuns nicht :-(

Robert,
du weißt nicht was los ist.
Ich weiß nicht was du meinst. Alle paar Wochen kommst du und knallst mir hier irgendwas um die Ohren.
Ja wir hätten eher fragen können wegen der 5FU mit Avastin, ABER wir haben schon mal eine 5FU bekommen nur nicht als Tabletten und auch Avastin bekommen nach mehrmaligen drängen trotzdessen das immer gesagt wurde Avastin bzw.Antikörper allgemein helfen nicht auf Grund des K-ras Tumors.
Das wollte schon immer keiner glauben,doch genau das hat sich dann bestätigt.
Stattdessen sind die Biester gewachsen.
Und ja,deiner Meinung nach hätte man das Avastin länger probieren sollen,weil es ielleicht irgendwann angeschlagen hätte,hat uns stattdessen aber die Sirt angeboten weil hier die Hoffnung größer war das es wenigstens zum Stillstand kommt bzw. die Erfahrungen so waren das die Metas schon zu einem Teil zerfallen sind.
Und aus Kostengrüunden wurde sicher nichts abgebrochen denn die Sirt im KH war sicherlich nicht günstiger.
Es war ein dicker Strohhalm der auch hätte klappen können und wir hatten eigentlich das Glück es zu probieren,bei vielen geht es gar nicht.
Nur hat es leider nicht geklappt.

Sollen wir uns jetzt hinsetzen und fragen was wäre wenn?
Hätten wir was anders machen sollen?
Keiner weiß wie irgendwas anschlägt.

Jetzt gibt es diese Xeloda mit Avastin , ja. ABER - es heißt es ist der letzte Versuch,aber eigentlich ist es völlig sinnlos. Keiner glaubt wirklich daran das die Chemo die Metas nochmal stoppen kann.
Es ist zu fortgeschritten.
Nur weiß der Onko nichts anderes mehr und Mike will nicht gar nichts machen!
Seine Leber ist so groß wie ein Fußball,der Bauch voll Wasser.

Wir fragen uns auch was los ist,aber anderes. Wie es weiter geht,wie wir das schaffen und mir tut es einfach unsagbar leid um Mike,denn wie gesagt er verliert sein Leben.
Ihm geht es auch nicht gut,schläft den ganzen Tag oder liegt zumindest auf der Couch. Wenn wir kurz wege haben ist er danach völlig erledigt.
Dann die Sprüche von verwegen,bist du im achten und Mike im neunten?
Ich lach mich schlapp darüber. Solche Idioten.
Mike sagt wie immer NICHTS. Aber seine Gedanken,das tut mir so weh.

Es tut mir leid das es bei dir auch schlecht aussieht und dieser sch.... zurück gekommen ist.
Ich wünsche dir das du den für dich richtigen Weg findest und gehst.
Viel Kraft und Hoffnung.


Was ich grad nicht verstehe wieso steigt der widerwille gegen das Zeug?
ISt das nicht nur eine Tablette?

Wir hoffen das der Arzt uns heute wieder etwas mehr Aufschluß geben kann.

LG Heike

[caitlin]

Liebe Heike,
bitte geh weiter Deinen/Euren Weg in der bewundernswerten Art und Weise wie bisher und laß Dich durch nichts und niemanden verunsichern. Es gibt immer mehrere Wege und Möglichkeiten, was individuell der richtige ist, kann nur jeder für sich selbst herausfinden

Bei meinem Mann zum Beispiel stand die autologe Stammzeltransplantation im Raum mit der Begründung, dass dann vielleicht die rezidivfreie Zeit länger ist. Kann aber niemand versprechen. Und die Lebensqualität während der Behandlung wäre deutlich schlechter, als bei dem Weg, für den wir uns entschieden haben. Höchstwahrscheinlich wäre sie auch auf Dauer eingeschränkt. In dem Moment, wo keine Heilung mehr möglich ist, steht ganz klar die Erhaltung der Lebensqualität im Vordergrund und die Hoffnung, dass der Medizin vielleicht doch rechtzeitig noch der Durchbruch gelingt...

Die Stunden sind für unsere Männer gezählt, wieviel auch immer noch übrig bleibt soll möglichst genossen und nicht durchlitten werden. So, das ist meine meinung und ich mußte sie mal loswerden...

So wie Ihr es miteinander entscheidet, ist es richtig, weil es ist EUER Weg!!!
Und die blöden Bemerkungen über Bäuche etc. kann man ja nun leider nicht verhindern, aber man darf sie nicht so an sich heranlassen, dass sie wehtun...

Mutige tapfere Heike, in Gedanken begleite ich Euch
mit den allerbesten Wünschen
Caitlin

[Kirsten67]

Liebe Heike,

nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder.
Erst mal möchte ich Sonjas Tip mit den Morphinpflastern unterstreichen. Die gibt es in verschiedenen Stärken und haben den Vorteil, dass sie einen Spiegel aufbauen und nicht erst bei Bedarf genommen werden, wenn der Schmerz schon da ist.
Das ist in der Schmerztherapie ein wichtiges Ziel.

Und zu der Frage der richtigen Therapie: ich fand es immer wichtig zu verstehen, warum die Ärzte eine Entscheidung treffen.
Ich fand es auch wichtig, sich schlau zu machen und selber Forderungen zu stellen, denen manchmal gefolgt wurde und manchmal nicht. Wichtig war aber auch da zu verstehen, warum.

Hinterher fragt man sich immer , ob alles richtig war, was man hätte besser und anders machen können.
Aber: Ihr habt bislang aus jeder Situation das für Euch Richtige gemacht.
Nichts wurde leichtfertig entschieden. Und damit erübrigen sich die Fragen.
Und am Ende sind wir alle auf die Fähigkeiten der Mediziner angewiesen.

Ihr macht das prima, Du bist sehr tapfer.
Ich wünsche Euch 2 1/2 weiterhin nur das Beste.

Kirsten.

[Lalesus]

Liebe Heike,

ich wünsche Dir und Mike, daß er noch so lange wie möglich bei Dir und Eurem Zwerg sein kann. Ihr habt das für Euch richtige getan und niemand aber auch niemand hat das Recht darüber zu urteilen.

Jeder Mensch ist anders, und das ist auch gut so. Ich finde es absolut unter aller S... wenn sich jemand anmasst Euch für Euren Weg zu kritisieren. Ihr habt alles nur mögliche getan und tut es noch!!!!

Für die anstehende Chemo drücke ich euch alle Daumen die ich habe (Habe den Zwerg instruiert mitzumachen) und das die schmerzen weggehen.

Ich weiss es ist sehr schwer einen über alles geliebten Menschen leiden zu sehen aber meiner Meinung nach könnte niemand jemand besseren an Deiner Seite haben als Dich!!!!!!!!!!!
(Du weisst jetzt kommen die obligatorischen mahnenden Worte von werdender Mama zu werdender Mama) Pass aber auch auf Dich und Euer Zwerglein auf, denn auch Du brauchst noch sehr viel Kraft und da weiss ich ganz genau wovon ich rede.

Fühl Dich gedrückt, auch wenn das so mit den Bäuchen kaum geht

Viele Viele Liebe Grüße Susanne

[Erle]

Mein liebes kleines Herzchen,
ich möchte Dich auch mal fix drücken, ich leide so schlimm mit Dir. Jedes Deiner Worte führt mich 17-18 Monate zurück. Ach verdammt, ich könnte

Die MorphinPflaster, das Fentanyl, das ist wirklich gut, aber bitte ganz vorsichtig anfangen, denn die Wesensveränderungen gehen sonst schon schnell los. Bei Alfred hat das 25mg-Pflaster leider nicht lange durchgehalten. Aber das war ja auch schon ziemlich spät, als er es bekam. Er hat Gott sei Dank lange auf Novalgin angesprochen. Die Pflaster sind allerdings wirklich gut, die Schmerzen waren sehr schnell eingedämmt, und solange er mit dem 25mg-Pflaster hinkam, war er auch wie ausgewechselt, gut drauf, gelöst und sehr sehr befreit.

Aber als er dann auf stärkere Pflaster angewiesen war, da kamen dann auch die Nebenwirkungen des Morphiums.

Du musst Dir dessen einfach bewusst sein.
Wenn Mike schläft, mein Mädchen, dann nimm Dir bitte bitte die Zeit und ruhe Dich selber auch etwas aus. Du brauchst noch Hölle viel Kraft, also versuche, "vorzuschlafen".
Ich denke an Dich, ständig und immer versuche ich, Euch beiden Kraftpakete zu schicken.
Alles alles LIebe von mir zu Dir Erle

[Jojo]

Hallo Heike,
komme aus dem Brustkrebsforum, und da haben schon viele mit Lebermetastasen von Xeloda profitiert. Ich selber habe Xeloda fast zwei Jahre genommen, hatte kaum Nebenwirkungen außer Hand- Fußsyndrom.
Meine neun Lebermetastasen sind durch diese Chemo das erste Mal ganz weg gegangen, und das über ein Jahr lang.
Ich möchte dir Hoffnung mache, wenn diese Therapie anschlägt, kann es den Zustand von Mike wirklich verbessern.
Euch viel Glück!
Jojo

[heike_mike]

Hallo,

bin nochmal kurz da.
In einer Stunde gehts los.
Dank eurer lieben Worte bin ich gerade zumindest aber wieder etwas optimistischer,zumindest was das mit den Schmerzen betrifft.
Frage den Doc auf jeden fall dann wegen den Fentanyl Pflaster.
(Erle meine liebe,du wirst am besten wissen wieviel zeit wir noch haben :-(( )

Es tut gut zu lesen das die Nebenwirkungen beim Xeloda durchaus auch "nur" das Hand-Fußsyndrom sein kann. Ich weiß das es auch anders sein kann,aber so hoffe ich das er es gut verträgt.
Und natürlich noch mehr das es etwas hilft.

Wenn das Wasser nicht wäre und die Schmerzen in der Schulter ginge es ihm eigentlich noch "gut".
Das Wasser macht uns am meißten zu schaffen und der nächtliche Schlafmangel bei ihm durch die Schulter.
Wenn das mit dem Pflaster in den Griff zubekommen ist hat er hoffentlich wieder Lebensqualität.

Die Sprüche, ja theoretisch ginge es mir am A... vorbei,bzw. würde ich denen die das sagen ein paar Takte erzählen.
Allerdings kamen die letzten von meinem sehr sensiblen Vater. Jaa, und da Mike ja dabei war wollte ich da nicht mit ihm rumdiskutieren.
Wird aber nachgeholt!
Er ist in unsensibilität nicht zu übertreffen. Klar hat er es nicht böse gemeint,das ist mir klar aber manchmal muß man halt nachdenken und dann reden.
Auf der Straße hört man das getuschel oder die fragenden Blicke,bzw. krinsende Blicke nach dem Motto,guck mal der ist mit schwanger.
Das zeigt mir nur das diese Menschen bisher das Glück hatten von Krankheiten verschont zu bleiben.
Seit meine Mama krank war und das war sie ja schon Jahre vor ihrem Tod,habe ich schon immer bei dickeren wo andere lästern gesagt,fragt euch doch erstmal warum-vielleicht ist es krankheitsbedingt.

Schlußendlich sollten wir auch nicht vergessen,das keiner hier von uns (oder die wenigsten?) ein Arzt auf dem Gebiet ist,ein Onkologe oder ähnliches und wir alle nur von Erfahrungen,Tipps und Empfehlungen profitieren und berichten können.
Ich habe soviele Tipps bekommen welchen Weg wir gehen können und das mit den Ärzten dann abgesprochen,diese haben mir ihre Meinung dazu erklärt (wir waren insgesamt auch in 3 Krankenhäusern zur behandlung nicht nur bei einem Arzt)und unter Berücksichtigung aller Fakten ein Weg getroffen.
Irgendwie müssen wir doch auch den Ärzten vertrauen.

Froh bin ich sagen zu können das wir den selben Weg wieder gehen würden und bei KEINER Behandlung sagen wir haben was falsch gemacht.
Auch ist mir bewußt das die Ärzte Aärzte und keine Götter sind und uns leider keine Garantie geben können das eine Therapie greift oder nicht.
Und ich bin mir sicher das es den Ärzten auch lieber wäre sie würden den Kampf öfter gewinnen anstatt zu verlieren.

Auch bin ich froh das ich die Zeit mit Mike diesmal so intensiv gehen durfte und nicht wie bei Mama nie den Ernst der Lage verstanden zu haben und nicht so viel Fragen offen zu lassen wie bei Mama.


Habe jetzt bestimmt total wirr geschrieben,sorry.

Melde mich später nochmal,hoffentlich mit optimistischen Aussichten.

Desi,viel Spaß heute :-))

LG Heike

[Gittylein]

Hallo Heike,

es ist sehr gut, dass du von dir/euch überzeugt bist, den richtigen Weg gegangen zu sein.
Wäre das anders, würde dich das fertig machen, würdest du deshalb keine Ruhe mehr finden. Deine Überzeugung ist wichtig und richtig.
Letztlich kann niemand sagen, was wäre besser gewesen, weil es nicht vorhersehbar ist, Menschen verschieden sind, unterschiedlich auf Therapien ansprechen. Was wäre wenn, kann man immer sagen. Niemand weiß es.
Ich denke inzwischen manchmal, Dinge laufen sowieso so, wie sie laufen sollen. Es ist alles festgelegt. Und man handelt genau so, wie man handeln muss.
Sehr wichtig ist sicher auch, dass Ihr Vertrauen zu den Ärzten habt.

Mein Vater hatte auch Xeloda bekommen und es super vertragen. Man hatte es ihm extra verschrieben, da es besser verträglich sein soll als andere Mittel.

Meine Mutter hatte damals Durogesic Pflaster bekommen, aber wir hätten besser dosieren sollen, früher damit anfangen sollen.
Es ist wichtig den Schmerz zu bekämpfen, bevor er im Schmerzgedächtnis haften bleibt.

Ich wünsche euch alles Gute und trotz allem irgendwie ein wenig Ablenkung, das wird vor allem auch dem Kleinen gut tun...

[robert54]

mensch heike, ich schreibe hier doch nicht um dich fertigzumachen
aber wenn du meine links nicht liest, dann haben wir ein verständigungsproblem.
nun habe ichs nochmal einkopiert um dir zu zeigen, dass avastin auch bei kras-mutiertem gen hilft.
wollte einfach nur erreichen, dass ihr an die wirksamkeit der therapie glaubt. nur deshalb habe ich auch nach meiner dezember-op über die ergebnisse geschrieben, um euch mut zu machen.


Mutationen im K-Ras-Gen, die beim Kolorektalkarzinom negative prädiktive Biomarker für das Ansprechen einer Anti-EGFR-Therapie sind, scheinen für die Wirksamkeit von Bevacizumab (Avastin®) keine Bedeutung zu haben. Das belegt eine aktuelle Analyse der Phase-III-Studie, die zur Zulassung des Angiogenesehemmers geführt hat.
In der Zulassungsstudie konnte die Firstline-Therapie mit Bevacizumab in Kombination mit dem IFL-Schema (Irinotecan, 5-FU/FS) bei Patienten mit metastasiertem Kolorektalkarzinom sowohl in der Subgruppe mit K-Ras-Wildtyp als auch in der Subgruppe mit K-Ras-Mutation das progressionsfreie Überleben gegenüber der alleinigen Chemotherapie signifikant verlängern (Hazard Ratio=0,44, p<0,0001, bzw. HR=0,41, p=0,0008) [1]. Auch das Gesamtüberleben, das in der Bevacizumab-Gruppe insgesamt im Median 20,3 Monate betrug [2], verlängerte sich bei Vorliegen des K-Ras-Wildtyps signifikant (HR=0,58, p=0,04) und bei Vorliegen der K-Ras-Mutation im Trend. „Der K-Ras-Status scheint für die Wahl von Bevacizumab keine Rolle zu spielen“, hob Dr. Dirk Arnold, Halle-Wittenberg, hervor.
http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1763


zum widerwillen: der steigt, weil es je nach konzentration bei mir 8 tabletten pro tag sind und du weisst, es ist das reine gift. ist ne psychosache, denn ich nehme sie gerne......hätte nie gedacht, dass ich zum chemoprediger mutiere

[Ronnya]

Hallo Heike,
ich melde mich auch noch mal zu Wort..........

Du weisst ja,meine Mama hat auch Darmkrebs und Lebermetas ,und hat die übliche FU-5 plus Oxliliplatin Chemo nicht vertragen,sie wurde immer schwächer und hat sich schlussendlich gegen diese Chemo und für Xeloda entschieden.
Die nimmt sie nun seit einem Monat und sie verträgt sie sehr gut,kann irgendwie ihr "altes "Leben wieder leben,war am Sonntag im Theater und geht wieder regelmässig zum Sport.
Sprich,weniger Leid und wieder mehr Lebensqualität.
Nicht zu vergessen,sie ist schon 75 Jahre alt........
Bin sehr stolz auf meine Mami........
Ausser das Hand -Fuss Syndrom hat sie auch kaum Nebenwirkungen,ist halt etwas müder,aber ansonsten wohlauf.....
Und beim letzten MRT hat sich gezeigt,dass sich nichts getan hat.......Die Meta in der Leber ist weder gewachsen noch geschrumpft.....
Ich werte das mal positiv...........
Das wollte ich Dir mal sagen......lächel......
Übrigens nimmt Mama auch 8 Tabletten über den Tag verteilt.......

Ich denke an Euch.....und drücke für den heutigen Termin alle beide
Daumen...........
Einen lieben Gruss aus dem kalten aber sonnigen Rheinland.....
Heute morgen auf meinem Spaziergang konnte ich sogar den Kölner Dom sehen.......
wenn das kein gutes Zeichen ist......
Drück Dich
Regina

[Desi]

Meine liebe, ich denke an euch. Drück die Daumen.
Ach und Danke, werd dir dann berichten wie es war.

[heike_mike]

Hallo,

sind zurück.
Robert, ich habe die Links gelesen. Ebenso gibt es aber gegenteilge Links die auch besagen das das Avastin nicht wirkt bzw. sogar gegenteiliges bewirken kann.
Solange die erste Chemo ohne Avastin wirkte war ja auch alles gut, dann wurde es mit Avastin probiert und es tat sich eben NICHTS.
Vielleicht wäre es bei anderen anders gewesen bei uns war es so.

Bisher haben wir an alle Wirksamkeiten der Therapie geglaubt und tun es auch noch. Besser gesagt wir hoffen einfach.
Das kennst du sicher auch.

Statt weiter zu warten fing man dann mit der Sirt an.
Alles weitere ist bekannt.


Mike muß nun auch früh und abends jeweils 4 Tabletten nehmen.
Heute bekam er nun noch über den Port Avastin. Und am 30. nochmal.
Wegen dem Wasser wurde heute noch nichtsg gemacht, der Doc meinte das die Wirkung der Wassertabletten nun erst richtig einsetzen kann und seit heute muß er nun auch langsam etwas mehr auf Toilette.
Die Blut und Nierewerte sind in Ordnung, die der Leber und die Tumormarker nicht,aber das wissen wir ja und wäre ja auch komisch.

Wegen dem Pflaster hat er gefragt,aber der Onko meinte das das bei Tumorschmerzen gegeben wird und Mikes Schultergeschichte keine sind auch wenn die Leber irgendwie dahin ausstrahlt ,weil ein Nerv von der Leber da hoch führt oder so.
War nicht dabei.
Hat auf jeden Fall erstmal Ibuprofen bekommen und noch andere (weiß grad nicht welche,Apotheke kommt erst noch), die anderen wirken wie Pflaster. Geben permanent ab so daß sich ein Schmerz nicht erst aufbauen kann.
Schauen wir mal ob das hilft.

Am 17. müßen wir schon wieder hin,nur zum anschauen und für den Notfall haben wir nun auch die Handynummer von dem Onko.

Im Wartezimmer hat Mike seinen alten Sandkasten und Schulfreund getroffen von dem wir schon gehört hatten das er an BSDK erkrankt ist und auch in DD war.
Wurde aber bei der OP nichts gemacht da Lebermetastasen entdeckt wurden.
Es geht ihm ganz gut. Derzeit.
Sehen ihn am 30. wieder ,er macht dort auch Chemo und Mike bekommt Avastin.

Wann wird eigentlich das erstemal ein Kontroll ct gemacht?


Nun können wir nur abwarten wie sich alles entwickelt. Oder?
Gibt es noch was zur Vorbeuge wegen der Mundschleimhaut außer Salbeitee?

Danke euch allen, wiedermal.

Liebe Regina,
es freut mich zu lesen das es deiner Mama erstmal wieder besser geht.
Denke viel an dich.

Desi,schreib dir nochmal ne PN.

Drück euch alle
LG Heike

[heike_mike]

Apotheke war jetzt da. Also das eine ist ibuflam600mg und das andere tilitin. Das soll wie ein pflaster einen gleichbleibenden spiegel abgeben und somit verhindern das die schmerzen erst wieder kommen. Gehört zu den opioiten. Kennt die vielleicht jemand? Nun hoffen wir das das erstmj etwas ist was linderung verschafft. Lg

[IrisR.]

Liebe Heike,
mein Mann hat während seiner Chemo tgl. mehrmals Meridol benutzt. Ganz viel Salbei versteht sich von selbst.
Er hat überhaupt keine Probleme mit der Mundschleimhaut.
Ich bin in Gedanken bei euch und drücke unglaublich die Daumen, für dich und dem Baby und für Mike.
Alles liebe
Iris