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AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern
Liebe Tanja,
mein Name ist Tina, so kannst Du mich auch gerne ansprechen. Ich werde aber weiterhin mit Nibbles schreiben. Es ist eine Abwandlung dieses kleinen Tierchens aus Futurama, namens Nibbler. Ziemlich bescheuert, was? Lieber Mitch, ja, eine KMP wurde gemacht und die Blasten befinden sich auch noch im Knochenmark. Der Arzt meinte, sobald die sich auch im peripheren Blut nachweisen lassen, ist es Leukämie. Ich kenne aber zwei Beispiele (aus England), bei denen zu diesem Zeitpunkt schon gehandelt wurde. Weshalb ich auf den Termin am Donnerstag gespannt bin. Ich bin gerade krank geschrieben, weil ich das erstmal verdauen muss. Ja, mit dem Glauben ist das bei mir so eine Sache. Ich glaube auch, hab aber in den letzten drei Jahren schon so Einiges mitgemacht mit meiner jüngsten Tochter (Ösophagus-Atresie) und mich komplett verausgabt, so dass ich mich frage, ob ich das auch noch alles aushalten kann. Körperlich bin ich einigermaßen fit. Nun ja, wo ein Wille ist, ist auch ein Weg. Leider sind meine Verwandten geschockter als ich und ich hab den Eindruck, ich müsste ihnen helfen, damit klarzukommen, anstatt sie mir und meiner kleinen Family. Was hat denn Deine Frau noch für Folgebeschwerden bzw. schafft sie es alleine, sich um euer Mädchen zu kümmern? Das wäre ja schonmal viel wert. Liebe Grüße, Nibbles Geändert von Nibbles (07.01.2013 um 16:07 Uhr) |
#2
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AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern
hallo nibbles,
auch ich gehöre zu den mds’lern hier im forum. es gibt nicht allzu viele mit dieser erkrankung hier, wahrscheinlich auch, weil es primär eine erkrankung im höheren lebensalter ist. mmh, deine leukos und dein hb sehen ja wenigstens noch ganz ordentlich aus. aus meiner erfahrung würde ich dir dringend raten, dich wenigstens einmal bei einem mds center vorzustellen. sie haben soviel mehr erfahrung, natürlich auch mit entsprechenden klinischen studien. für dich wäre doch in düsseldorf die heinrich-heine-univ. oder prof. aul in duisburg erreichbar. Ich bin zweimal aus dem süden hoch gefahren und war jedes mal super zufrieden. Ich drück dir ganz fest die daumen, v.a. dass ihr die warterei auf die restlichen ergebnisse gut übersteht. liebe grüsse von der schattenfrau |
#3
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AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern
Hallo liebe Schattenfrau,
danke für den guten Tipp! Ich hab mich auch schon umgeschaut und für mich wäre wirklich Düsseldorf neben Homburg am nächsten. Homburg hat(te) auch diesen Titel MDS-Excellenzzentrum, ich meine aber, der Prof., der dort 2010 weggegangen ist, hat den mitgenommen nach Solingen. Kann das sein? Hast Du irgendwelche Probleme mit Infektionen? Kannst Du arbeiten gehen? Was haben die Dir denn in Duisburg, bzw. Düsseldorf gesagt, weshalb Du da so zufrieden warst? Hast Du eine zweite Meinung eingeholt? Entschuldige, wenn ich Dich hier mit Fragen bombardiere. Liebe Grüße und einen schönen Abend, Nibbles. Geändert von Nibbles (07.01.2013 um 16:07 Uhr) |
#4
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AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern
hallo nibbles,
ich habe dir eine pm geschickt. gute nacht! |
#5
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AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern
Zitat:
Also ist das im Prinzip eine "langsame AML"? Wenn der einzige Unterschied ist, ob Blasten im peripheren Blut sind...? Zitat:
Dann kommen immer mal wieder ein paar Sachen dazu. Es wurden ein paar Muttermal entfernt, die seitdem gewachsen sind. Muss auch genauer untersucht werden... und so weiter. Aber die meisten Sachen gehen auch wieder weg. Naja, aber im Großen und Ganzen ist sie schon wieder fit. Sie geht halbtags arbeiten und kümmert sich die restliche Zeit ums Kind. |
#6
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AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern
Lieber Mitch, liebe Tanja,
vielen Dank für eure Antworten! Es beruhigt mich, zu wissen, dass ich hier ein offenes Ohr finde und Erfahrungen austauschen kann. Letzteres bringt einen echt weiter, das hab ich schon bei meiner Tochter gemerkt. @Tanja: Meine Kinder können von meinen Eltern und meinem Mann versorgt werden, insofern habe ich wirklich Glück. Leider hab ich dann keinen mehr, der nach mir schaut. Doch für 1 Besuch pro Woche wird es wohl reichen... Mein Mann muss dann wieder mehr arbeiten gehen und ich weniger (ich werde Schwerbehinderung beantragen). Dummerweise, aber auch glücklicherweise, baut mein Mann gerade unser Haus, weshalb er nicht hoffentlich auch bald umkippt! Was zuviel ist, ist zuviel. @Mitch: Hat Deine Frau einen Schwerbehindertenausweis und ist vor Kündigung geschützt? Ich arbeite im Personalbüro und weiss, welche Fragen sich die Chefs stellen werden, wenn sie hören, dass ich krank bin Dass es ihr so verhältnismäßig gut geht, finde ich erstaunlich und wunderbar nach der ganzen körperlichen und seelischen Belastung. Ich denke, sie hat auch wirklich einen guten Mann, der hinter ihr steht wie ein Fels! Und ja, es ist wohl eine Präleukämie, die sich aber unweigerlich zu AML entwickelt. Das mit den 30% ist nur so, weil es vor allem ältere Leute bekommen, die dann schon an ihren anderen Karnkheiten versterben, bevor die MDS sich zur AML entwickelt hat. Das dauert zwischen 8 Jahren und ein paar Monaten, je nachdem, in welchem Stadium man sich befindet. Für mich hat es den Vorteil, dass ich ein bisschen besser planen kann, da ich schon weiss, wohin die Reise geht. Ich hoffe aber, es dauert noch etwas! Ok, soviel für jetzt - jetzt geh ich der Kleinen Mittagessen machen und hoffe, ich bekomm was in sie rein. Sie hat gerade Reflux und schläft und isst wieder schlecht. Bis bald, Ihr Lieben und machts gut! Nibbles Geändert von Nibbles (11.12.2012 um 12:23 Uhr) |
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AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern
Zitat:
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AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern
Hallo Tanja, hallo Mitch,
vielen Dank für eure Antworten!! Ihr habt Recht: Irgendwie muss man sich mit der Situation arrangieren und das kommt nach und nach. Ich habe nur keine Lust, mich zu quälen und hinterher doch tot zu sein. Alle um mich herum sind ausserdem so hilflos, dass ich Angst bekomme und denke, ich bin wirklich komplett auf mich allein gestellt. Ihr merkt, ich werde ungerecht... @Tanja: Ja, ich arbeite noch, ich weiss es ja erst seit ein paar Tagen. Ich weiss auch ungefähr, was ich machen muss, um vor Kündigung geschützt zu sein. Habe aber auch oft erlebt, wie die Chefs überlegen, wenn ein/e Mitarbeiter/in länger ausfällt. Letzten Endes hängt doch viel von ihrem guten Willen ab, den Mitarbeiter nicht fallen zu lassen. @Mitch: Ich hab ja zwei Mädels und das eine kommt nächstes Jahr in die Schule. Das kleine Mädel kann nicht in die Krippe gehen, da es noch eine 1 zu 1-Betreuung braucht, wegen der Essprobleme. Wir hatten sie in einer integrativen Krippe, doch da hat sie gestreikt und nach 4 Monaten sogar abgenommen. Derzeit versorgt meine Mutter sie, wenn ich arbeiten gehe. Mein Mann ist Informatiker, vielleicht kann er ja auch ins Home-Office wechseln. Das wäre die Lösung, zumindest bis ich wieder zuhause bin. Eine Putzhilfe versuche ich jetzt auch über die KK zu organisieren. Ein 4-Leute-Haushalt ist ja schon eine 50%-Beschäftigung, wenn man es richtig machen will. Nur leider ohne Einnahmen. @all: Für alle die, die nach dem Stichwort MDS geschaut haben und sich hierher verirrt haben, möchte ich auf den Blog "MDS in the family" hinweisen, falls das erlaubt ist. Dort schreiben Vater und Tochter, die beide an MDS erkrankt sind seit 2010 ihre Erfahrungen auf. Soviel Optimismus und Lebensfreude möchte ich mir auch erhalten, wie die beiden! Kann vielleicht anderen als Inspiration und Kraftquelle dienen, ihre Geschichte. Gut, soviel für heute - macht's gut, ihr beiden und eure Familie natürlich auch! Tina Geändert von Nibbles (12.12.2012 um 13:46 Uhr) |
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AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern
Hallo Tanja,
danke, Du bist lieb! Ich habe heute nachmittag einen Termin zur 2.Meinung bzw. Bestätigung der Diagnose. Ich melde mich, wenn ich mehr weiss. Einen schönen Tag, Tina |
#10
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AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern
hallo tina!
hast du gestern alles gut überstanden? bei mir fuhren sie zur 2. meinung nochmal das komplette programm mit unmengen blutabnahme, kmp um alles mit eigenen augen zu sehn... bin im moment ein paar tage im urlaub, das geht z.zt. so ca. die erste woche nach einer transfusion. ins cafe, shoppen gehen, essen gehen - alles was sonst nicht mehr geht. wg. krankheit und job schreib ich dir nächste woche nochmal ne pm... ein gutes wochenende wünscht dir die schattenfrau! |
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