Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

[susa212]

Hallo Mersi,

es gibt Spezialisten für Sarkome im Kindesalter, vielleicht ist es eine Idee, dich dorthin zu wenden. Dort kannst du auch eine Zweit-Meinung einholen, was die Behandlung deiner Maus angeht! Die Adressen findest du im allerobersten Thread "Ärzteliste - Sarkome" unter Punkt 6 (Pädiatrische Sarkome).

Euch beiden alles alles Gute - deiner Maus einen dicken Knuddler für all das, was sie schon durchgemacht hat und dir eine extragroße Portion Kraft!
Susanne

[mersi]

danke Susanne )

[angie fuerst]

Liebe Mersi,
natürlich drücke ich dir und deiner Tochter die Daumen, dass ihr zusammen mit euren Ärzten die beste Therapieform findet, damit diesem "Schalentier" der Garaus gemacht werden kann. Und ich schließe mich meinen "Vorschreiberinnen" an und möchte dich ausdrücklich dazu ermutigen, eine Zweitmeinung in einem Zentrum für pädiatrische Weichteilsarkome einzuholen.
Du fragst, ob jemand Erfahrung mit Chemotherapie bei Weichteilsarkomen im Kindesalter hat. Da fällt mir nur spontan die Userin Mädel2010 ein, deren kleine Tochter ebenfalls an einem Weichteilsarkom erkrankte und die sich in ihrem Thread mit der Frage Chemo bei Kindern auseinandergesetzt hat. Hier kommt das (oder ist es der?) Link dazu:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=47832
Ansonsten finde ich es ziemlich erschreckend, wie viele neue Fälle von Weichteilsarkomen in letzter Zeit doch wieder hier im KK gemeldet werden.
Für dich und deine Tochter wünsche ich viel Kraft und Energie und ich würde mich, ebenso wie Lisa-Gabi, sehr darüber freuen, wenn du hier im KK weiter über die Behandlung deiner Tochter berichten würdest. Denn es ist doch recht bedrückend für uns hier im Bereich Weichteilsarkome, wenn User/Innen nur einen einzigen Beitrag schreiben (als Selbstbetroffene oder im Falle von tumorerkrankten Kindern, als Mutter), die "Community" mit viel Betroffenheit und Verständnis reagiert und wir dann nichts mehr von den neuen Usern hören.
Alles Liebe für euch
Angie

[mersi]

Hallo ihr lieben,

vielen lieben dank für eure antworten.
Hier die aktuelle Situation:
Wir haben die Chemotherapie fertig. Momentan sieht alles gut aus. Abschlussuntersuchungen folgen noch . hoffentlich gibt es keine böse Überraschung.
Sinem geht es soweit gut.
Unsere Ärzte haben die Empfehlung von Stuttgart erhalten zu bestrahlen, da der sicherheitsabstand doch zu gering war. Doch weil dadurch die funktion der hand beeinträchtigt würde, wollen das unsere Ärzte nicht. Der Tumor wurde ja im ganzen rausgenommen. Stattdessen haben sie uns eine erhaltungschemo mit trofosfamid und Idarubicin vorgeschlagen. Ist teil einer neuen studie.
Es ist nicht einfach, wenb man als eltern entscheiden soll welcher weg der richtige ist. Aber ich denke wir werden weiterhin den freiburger onkologen vertrauen.
Hat jemand Erfahrung mit erhaltungschemo bei sarkomen?
Liebe grüße,
Mersi

[susa212]

Liebe Mersi,

zuerst einmal Glückwunsch, dass ihr die Chemo überstanden habt!

Bezüglich der weiteren Behandlung schließe ich mich Lisa-Gabi an, ich würde auch den Sarkom-Experten vertrauen.

Vielleicht helfen euch beim Thema Bestrahlung und Bewegungseinschränkung einige eigene Erfahrungen:
Ich habe nach Bestrahlung und Nerven-Amputation Bewegungseinschränkungen und eine starke Gehbehinderung (das Sarkom saß im Oberschenkel, bzw. retroperitoneal). Die Bestrahlung war nötig, um Tumorzellen-Reste zu zerstören - die Nerven-Amputation, um den Tumor überhaupt in Gänze entfernen zu können. Das alles habe ich in Kauf genommen, um die Chance zu bekommen, wieder gesund zu werden. Ich bereue diese Entscheidung nicht, auch wenn es mir nicht immer leicht fällt, mit den Folgen klar zu kommen. Aber alles in allem bin ich froh, so wie ich jetzt bin - ohne Rezidiv seit fast 4 Jahren, aber mit Gehbehinderung.

Dass die Entscheidung nochmal schwieriger zu treffen ist, wenn es nicht um einen selbst geht, sondern um das Kind, kann ich nachvollziehen. Bei meinen Terminen in der technischen Orthopädie einer großen Uni-Klinik, in der ich wegen meiner Orthese in Behandlung bin, habe ich viele Kinder gesehen, die nicht "normal" gehen können oder anderweitig eingeschränkt sind. Sie strahlen eine ungeheure Stärke und Lebensfreude aus und geben mir das Gefühl, dass es für sie so gut ist, wie es ist. Sie selber kompensieren viel und mit den heute möglichen Unterstützungen kann auch viel getan werden.

Ganz liebe Grüße
Susanne

[mersi]

Hallo,

echt total lieb, wie schnell Ihr alle immer antwortet. Vielen Dank
Wir werden bald nochmals Gespräche mit den Profs führen und ich werde das Thema Bestrahlung nochmals einschneiden. Allerdings hat unser prof gemeint eine Bestrahlung hat auf jedenfall langfristig gesehen die größeren Spätfolgen..hmm.. echt schwierig. Zumal unsere kleine gemeint hat sie will lieber pillen schlucken und keine bestrahlung.
Ach wie mans macht ist nicht okay..ich hab echt angst vor der zukunft.
Vor allem kenne ich wirklich kein anderes kind mit synovialsarkom..
Ich werd euch aud jeden fall berichten, wie es bei uns weitergeht.
Lg

[susa212]

Hallo Mersi,

es ist total schwer, da eine Entscheidung zu treffen

Zitat von mersi

Allerdings hat unser prof gemeint eine Bestrahlung hat auf jedenfall langfristig gesehen die größeren Spätfolgen..

Spätfolgen sind das eine, die "Ausrottung" der Tumorzellen das andere. Fragt doch mal nach, was die Statistiken sagen, bzw. die Erfahrung der Ärzte. Wie hoch ist das Rückfallrisiko bei den beiden Varianten?

Zitat von mersi

Zumal unsere kleine gemeint hat sie will lieber pillen schlucken und keine bestrahlung.

Wenn nötig, werdet ihr sie sicher von eurer Entscheidung überzeugen können, da bin ich ganz sicher!

Zitat von mersi

Ach wie mans macht ist nicht okay..ich hab echt angst vor der zukunft.

Stimmt!!! Irgendwie muss man sich entscheiden und dann ist diese Entscheidung auch richtig!

Zitat von mersi

Vor allem kenne ich wirklich kein anderes kind mit synovialsarkom..

Kann die Klinik vielleicht Kontakte vermitteln?

Alles Gute und vor allem eine gute Entscheidung!
Susanne