BSDK + Metastasen in der Lunge - Fragen und noch mehr Fragen

[Geliplie]

Liebe(r) Sam,

Ich war genauso verzweifelt wie du, deshalb verstehe ich dich nur zu gut und will es nochmal versuchen, zu erklären. Also: Meine Mama hatte einen Tumor an der Bauchspeicheldrüse, 5x5 cm. Soweit gut operabel, wenn es nicht metastasiert hat. Denn wenn es Metastasen gibt, ist der Krebs bereits fortgeschritten und dann operiert man bei dieser krebsart nicht mehr. Bei Mama waren die Nebennieren unklar. Und bevor das nicht abgeklärt war, gab es keinen OP Termin. Da war aber alles sauber.
BEI der OP wurde dann erst ein kleiner Schnitt am Bauchnabel gemacht und geguckt, ob wirklich wirklich nichts irgendwo ist. Denn dann ist die Belastung der OP zu groß. Wieder was unklares in der Leber, Schnellschnitt, alles Safe, es wurde groß operiert. Während der OP hat man dann gesehen, dass der tumor die Aorta ummantelt und infiltriert hat. das heißt, wäre das vorher gesehen worden auf den Bildern, wäre auch nicht operiert worden. Nun mussten sie aber fertig operieren. Aber es war keine R0, also völlige Entfernung des Tumors, sondern eine R1 Resektion, dass heißt es ist Tumor im Körper geblieben und somit war sie auch nicht mehr heilbar. Sie hätte chemo benötigt und und und. Nachlesen kannst du meine Geschichte in "op oder nicht" von Jana.
Man kann die Metastasen nicht einfach weg bestrahlen. Sie bedeuten, dass der Krebs nicht mehr im Anfangsstadium ist, so hart das auch klingt. Aber du willst ja wissen, was los ist und das ist auch gut so.
Schlau wäre wirklich, mal an die tumorformel zu kommen bzw an Arztbriefe.
Meld dich bitte.

Alles Liebe, Geli

PS Frankfurt hat ein Pankreas Zentrum und Marburg. Wo kommst du denn her?

[naku]

Hallo Sam,

ich kann dir von dem Fall meines Vaters berichten, welcher einen Tumor im Pankreasschwanz hatte und eine Metastase in der Leber und ihm dadurch zunächst nur wenige Monate prognostiziert wurden. Nach mehreren Meinungen wurde uns dann geraten, zunächst eine Chemo mit Folfirinox zu machen. Da die Chemo anschlug, konnte mein Vater 3 Monate später operiert werden, d.h. Tumor und Metastase weg und was alles noch so dazu gehört. Danach wieder 6 monate Chemo. Bis September 2014 erst einmal Ruhe bis leider wieder 2 Herde in der Leber gefunden wurden, welche jedoch auch wieder operiert werden konnten. Im Januar folgt die nächste Nachuntersuchung und wir hoffen natürlich, dass es das nun endlich war. Erstdiagnose war übrigens Mai 2013 und er hat sich auch in Heidelberg von Prof. Büchler operieren lassen. Also dort auf jeden Fall mal eine Zweitmeinung einholen, obwohl ich natürlich nicht weiß, inwiefern das mit Lungenmetastasen vergleichbar ist. Ich drücke euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass es für euch noch mehr Möglichkeiten gibt.

Viele Grüße,
Naku

[makadamia]

Hallo ihr Lieben,
wollte mal kurz wiedergeben was so alles passiert ist.
Nach der Diagnose bin ich selbst wirklich mehr als verzweifelt. Die Fragen in meinem Kopf dominierten und ich hatte nicht mal mehr Kraft diese hier zu stellen. Die Zeit im Krankenhaus war einfach nur schrecklich. Es lief richtig böse weiter. Da ja Weihnachts-und Silvesterfeiertage waren hat alles ewig gedauert. Um genau zu sein fast 4 Wochen bis meine Mama die Ergebnisse aus der Histologie bekam. Ich war wirklich sehr sauer.
Nun gut nach 5 Wochen sind wir zum ambulanten Onkologen der ihr erst mal einen Port legen für die Chemo.
Wieder mal völlige hilflosigkeit. Er ist wirklich nett und kompetent. Er erklärte alle 3 Chemo-Schemata. Leider verstand meine Mama nichts, schaute mich an und meinte "ich weiss nicht sag du"....
Eigentlich bin ich ja der Meinung man soll nicht um jeden Preis Lebenszeit gewinnen, aber ich konnte nicht aus meiner Haut raus und entschied mich für die Folfirinox...
Die erste hat sie mehr schlecht als recht überstanden. Die zweite nun war eine Katastrophe. Sie wurde erst mal wieder für 10 Tage in die Klinik eingeliefert. Die Blutplättchen sind abegestürzt und sie hatte einen Infekt aufgrund der fehlenden Imunabwehr. Zusätzlich erbricht sie sich ständig und hat aufgrund der Therapie starke Durchfälle...Essen mag sie auch nichts.
Als Theapie bekam sie eine Bluttransfusion und Antibiose sowie diverse geziehlte Mittel gegen die Beschwerden. Wiedermal könnte ich nur heulen.
Allerdings ging es ihr nach der Transfusion schnell besser.

Nun zum großen Wunder. Meine Mama hat einen Tumor im Pankreasschwanz mit einer Größe von ca. 4,5cm sowie Herde in der Lunge (beidseitig) wobei die Metastasen alle <1cm waren. Bei der Kontrolle im Krankenhaus konnten nun keine Metastasen in der Lunge mehr gefunden werden -alle weg. Wie ist das nach grade mal 2 Chemos möglich? Selbst der Tumor der vorher Krakenmäßig aussah ist nur deutlich kleiner geschrumpft. Ist das normal? Wenn ja - warum kommt der Krebs bei sovielen wieder so schnell? Ebenso stellt sich nun die Frage nach einer Op...

Andererseits geht es aber meiner Mama wirklich körperlich nicht gut. Sie hat so stark abgebaut

Nach wie vor wünsche ich mir aus diesem Alptraum endlich aufzuwachen.

Hat hier jemand eigentlich Informationen über die Imuntherapie in Heidelberg die ja in letzter Zeit auch stark in den Medien vertreten ist. Würde die auch bei BDSK funktionieren?

Liebe Grüße

[Geliplie]

Liebe makadamia.
Wenn man das liest, liest es sich wie ein Wunder. Wenn die metastasen weg sind, habt ihr ja ggf noc die Option einee OP(!?). Wenn allerdings der Allgemeinzustand deiner Mama schlecht ist, sollte man das überlegen, denn es ist kein Spaziergang.
Über eine Immuntherapie kann ich dir nichts sagen. Halt uns auf dem laufendem. Ich wünsche euch, dass alles so gut wird, wie es sich liest.
Die Geli

[naku]

Hallo makadamia,

Ich freue mich riesig für euch, dass ihr solch tolle Ergebnisse mit der Chemo erzielen konntet, auch wenn der Preis für deine Mutter sicher hoch war. Aber vielleicht könnt ihr jetzt wieder etwas positiver in die Zukunft schauen. Bzgl. einer Op würde ich mich mit einem zertifizierten Pankreaszentrum in Verbindung setzen und mir da eine Meinung einholen, vor allem was den Allgemeinzustand deiner Mutter anbelangt.

Meinst du die Immuntherapie, wo ein junger Mann mit Lungenkrebs erfolgreich behandelt wurde?! Ich habe gelesen, dass diese Therapie bei BSDK nicht so tolle Erfolge erzielen konnte. Aber frag doch dort einfach auch nochmal nach, kann ja nicht schaden

Viele Grüße
Naku

[Lililit]

Ich freue mich sehr für euch, das die Chemo nach so kurzer Zeit , so gut angeschlagen hat.

Wegen der Imunthearpie kann ich leider auch nichts sagen. Hör dich einfach mal bei den Ärzten um , was Sie dazu sagen.

Drücke die daumen das es weiterhin so gut verläuft alles.



LG

[makadamia]

Hallo ihr Lieben,

Danke erst mal für die lieben Worte. In dieser Zeit tut es so gut.
Die Op kommt erst mal nicht in Betracht, da man leider nicht weiss wie es unter der Haut im Bauchfell ausschaut :-( bezüglich Mikrotumoren/Metastasen die in bildgegbenden Verfahren nicht gesehen werden. Die Gefahr ist wohl groß, dass bei meiner Mama was ist, da der Krebs bereits gestreut hat.

Mittlerweile hat sie ihre dritte Chemo hinter sich. Diesmal ist es sehr viel besser gelaufen. Sie stabilisiert sich. Mag aber auch daran liegen dass sie jetzt täglich in die Praxis fährt und 2L Flüssigkeit per Infusion bekommt. Naja und Segen und Fluch - sie trinkt nun so Shakes. Essen will sie nach wie vor nix und wenn übergibt sie sich.

@Naku - ja genau die mein ich. War ganz faszieniert davon. Leider ist vor 2 Jahren meine Ex-Schwiegermama an Lungenkrebs gestorben. Es war wirklich schlimm.


Heidelberg muss grad leider hinten anstehen. So blöd und ja auch so egoistisch es ist - ich stecke mit in der Klausurenphase. Keine Ahnung wie ich die Tage die Prüfungen schaffe. Habt ihr auch so Probleme mit dem Schlafen? Ich schaffe es einfach nicht einzuschlafen. Und dazu kommt mind. einmal am Tag ein kleiner oder großer Weinanfall (meistens wenn ich im Bett bin). Ich habe mich immer für stark gehalten, aber irgendwie bin ich diesbezüglich einfach sehr .... schwach.

Oft kommen auch die Gedanken an meine Ex-Schwiegermama. Dann tauscht sich einfach das Bild des Gesichtes auf der IS mit meiner Mama. Ich habe so Angst davor. Zudem hat meine Mama leider noch extreme Schwierigkeiten mit dem Blutdruck (bereits davor). Z.Z. liegt der trotz Medis meist zwischen 180 und 220

Die Situation lähmt mich irgendwie. Morgen schreibe ich um 17.00 Uhr die erste Klausur und ich kann nicht lernen.
Und im Bezug auf meine Mama - ich weiss nicht warum - ich schaffe es nie in der Klinik anzurufen - was hält mich nur ab??? Habe jetzt für mich selbst als Frist die Woche gesetzt um Informationen einzuholen bezüglich Imuntherapie und der Impfung VAXXIM. Die scheint ja in der Studie sehr gut abgeschnitten zu haben.

Und dann brauch ich was um meinen Kopf zu entleeren.

Heutiges Ziel: aufrappeln, lernen und sich einwenig über den Rückgang der Metasen freuen.

Liebe Grüße
Sam