Adeno-Metastase unbekannter Herkunft

[Monika Rasch]

Hallo Mia,ich hatte zuletzt von dir am 6.1. gelesen, und das ist auch noch da.

Nächste schlechte Nachricht- aber es geht nicht um meine Schwester.

Meine Jugendfreundin Karin( mein Leuchtturm im Bezug auf Triple Negativ
Mamma Ca- lebt seit ca. 8 Jahren mittlerweile mit dem Mist) ist seit
Samstag im Krankenhaus, sie ist gelb geworden.

Der Lebensgefährte der Stieftochter von Karin(die Beiden sind letztes Jahr
in die Häuserzeile vor uns eingezogen und winken mir täglich vom Balkon
aus zu wenn sie mich in der Küche sehen)stand gerade vor meiner Tür
und überbrachte die schlechte Nachricht.
Ich habe den Lebensgefährten von Karin angerufen, nachgefragt.

Morgen treffen wir uns im Krankenhaus.
Heute hat sie einen neuen Port bekommen, den dritten in ihrer Krebslaufbahn.

Als wenn ich nicht schon genug Angst hätte.

[Monika Rasch]

Übermorgen um 10 haben wir einen Termin beim Onkologen und werden
den Bericht vom Strahlendoc lesen können.
Die Bestrahlung ist zuende.
Ich vermute dass sich eine Chemo anschliessen wird-
aber vielleicht erst wenn die 6 Wochen nach Bestrahlungsende vorbei sind.
Aber wir werden natürlich noch einmal fragen,
ob man den hoffentlich kleiner gewordenen Tumor nicht doch noch
woanders vorstellen kann zur Zweitmeinung-
ich mag mich so gar nicht damit abfinden dass wir nicht wirklich wissen,
was das Dings denn nun wirklich ist .



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Meine Freundin.
Ich war im KH zu Besuch, Karin ist so gelb dass sie beinahe orange aussieht.
Sie hat sich gefreut dass ich kam.
War immer noch sehr sehr müde, immer wieder fielen ihr die Augen zu. Heute sollte eigentlich ein MRT gemacht werden,
das war aber noch nicht gemacht als ich wieder weg ging.
Natürlich werde ich so oft ich kann dahin fahren, das Krankenhaus ist in der Nachbarstadt Herne, St. Anna.
Gute Klinik.
Ich bin ziemlich traurig weil es jetzt so schnell ging,
hoffe aber dass etwas unternommen wird gegen den Gallenstau.

Op oder Stent- erst mal das MRT abwarten.
Mein Sohn sagte mir gestern, dass es durchaus mehrere Male möglich sei
Metastasen aus der Leber zu entfernen, ich solle mir nicht so viele Sorgen
machen.
Gutes Kind.

[Monika Rasch]

Heute war Besprechung beim Onkologen.
Die Strahlentherapie des Tumors im Bein ist beendet.

Im Arztbrief des Radiologen steht :
Diagnose: Ossär metastasiertes Mamma Ca. links
Histologie Invasiv duktales Adenocarcinom, g2, triple Negativ
12 / 2014 Lungentumor : großzelliges und gering differenziertes Adenocarcinom
Tumorstadium: cTx, cN+,M1(OSS, LYM,SKI ).
Onkologische Anamnese
3 / 14 ED durch LK Metastase mediastinal mit Trachealimpression im unteren
Drittel
Hautmetastase li. thorakal,Tumorentfernung li. Thoraxwand (12.3.)
Bronchoskopie,Stanzbiopsie li. mamma
4 / 14 Palliative Chemotherapiemit Carboplatin/Paclitaxel/Bevacizumab
Hypofraktionierte Radiation der Tumorregion im Mediastinum, mit 1 x 8 gy
04-07.7/14 Pall. immun/Chemotherapie mit Carboplatin/Paclitaxel/Bevacizumab;
partielle Remission(sonografisch CR des Mammatumors) ->Erhaltungstherapie mit bevacizumab
11/14 Bildgebend leichter Progress OL-Herd re., Metastase li. Femur mit
Kortikalisarrosion-Resektion des OL Herdes (01.12)
Histologisch Adenocarcinom,am ehesten Mamma ca. Metastase. Histologisch kein Sarkom.
12.14- 01/15 Palliative Radiatio linker Femur(mittleres Drittel(bis 45 Gy)

weitere Diagnosen : PNP nach CTX, Ex- nikotin-Abusus, Penicillinallergie

Die Patientin wurde uns zur Planung und Einleitung einer palliativen
Radiotherapie bei schmerzhaften ossären Metastasen vorgestellt.

Bla Bla usw

So- also von Knochenmetastasen wussten wir bisher gar nichts.
Das wäre im Gespräch mit den Ärzten noch abzuklären.

Als Empfehlung steht aber auch,, dass nach 6 - 8 Wochen ein MRT und eine Vorstellung beim Chirurgen
zwecks möglicher Entfernung des Tumors stattfinden soll.

Mit diesem Ausdruck des Befundes in der Hand sind wir also nach Hause,
und da habe ich mir das Alles noch einmal durchgelesen und bin zu dem
Entschluss gekommen-
da läuft doch was an uns vorbei.

Knochenmetastasen waren bisher
nicht erwähnt.
Dass der Tumor möglicherweise entfernt werden könnte, das sehe ich
auch so.

Aber ich möchte nach wie vor, dass da ein Top-Spezialist draufschaut.

Also habe ich im Bergmannsheil Bochum angerufen, das ist ein
renommiertes Sarkomzentrum.
Dort haben wir jetzt am 26.1. einen Termin zur Zweitmeinung.
Und ausserdem hat Sandra als Neues eine Zyste am ? Eierstock?-
die Hausärztin hat gestern mal geschallt weil Sandra Schmerzen hat.
Zysten hat sie schon oft gehabt, ich denke dass die lahmgelegten Eierstöcke
aufmucken.
Am Montag geht Sandra zum Gyn und lässt einen vaginalen
Ultraschall machen- um sicherzugehen-

Ihr wisst ja, Läuse, Flöhe, Wanzen ?
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Meine Freundin ist von Anna in Herne zum Marienhospital Bochum verlegt.
Die ersten Untersuchungen sind gelaufen,
schlechte Ergebnisse.
Hirnmetastasen(wie viele oder wie groß wusste sie nicht und auch der
Lebensgefährte war noch nicht informiert worden, nur grob),

Lebermetastasen(sie ist immer noch orangegelb und todmüde),

Knochenmetastasen an drei Stellen in der Wirbelsäule).

Heute wird mit einer Chemo begonnen, der Vorlauf lief gerade,
ich weiss nicht welche Chemo es wird,

Ich musste dann weg, meine eigene
Überweisung für Mittwoch abholen-
ich habe So- MO- DI Nachtdienst und Mittwoch um 11 eine CT Darmuntersuchung.

Keine Sorge, gutartige Störung,sieht nur so aus als wenn mein Darm ca. 20 cm
eingekürzt werden müsste.
Ohne Bauchschnitt, durch einen Trokar im Bauchnabel wird das operiert,
eingefaltet,
festgetackert.
Nettes Gespräch hatte ich gestern mit dem Chirurgen.

Mach ich doch nach diesem ganzen Scheixxxx mit links.
Aber erst wenn Karneval vorbei ist und die Segelsaison nicht in Sicht.

[GlidingGeli]

Liebe Monika,

ich kann gerade nur Schlucken. Ich glaube es nicht.

Ich drücke deiner deiner Sister Sandra die Daumen, dass die Ovarien frei sind und dass ihr noch eine gute Zeit zusammen habt.

Liebe Grüße
GlidingGeli

[Monika Rasch]

Nur kurz:
Natürlich wird Sandra mit dem Arztbrief in der Hand -
wahrscheinlich mich an der anderen Hand-
ein Gespräch mit der Radiologin suchen.

Knochenmetastasen waren nie ein Thema bisher, kein Wort darüber.

Ich hatte noch nicht den Rest des Arztbriefes eingestellt- ich schreibe dann mal weiter.
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Die Patientin wurde uns zur Planung und Einleitung einer palliativen
Radiotherapie bei schmerzhaften ossären Metastasen vorgestellt.
Aufgrund der Vorgeschichte und Befunde war eine Radiotherapie indiziert.
Nach eingehender Aufklärung über Sinn und Nebenwirkungen der
Strahlentherapie war die Patientin mit der vorgeschlagenen Behandlung
einverstanden.
Wir bestrahlten nach computergestützter 3D- Bestrahlungsplanung und
virtueller Simulation am Linearbeschleuniger mit 6 - 15 MV-Photonen in
komplexer Technik den linken Femur und den ausgedehnten Weichteiltumor
bis 45 GY in einer Fraktionierung von 5 x 2,5 GY / Woche.
Die Patientin hat die Bestrahlung insgesamt gut vertragen.
Bei der Abschlussuntersuchung berichtete die Patientin bereits über eine
deutliche Schmerzlinderung.
Es bestanden keine radiogenen Nebenwirkungen,keine Hautrötung.
Die weitere Hautpflege wurde mit der Patientin besprochen.
Zwischenzeitlich kam es zu einem Abszess im Leistenbereich links(ausserhalb des Strahlenfeldes).,
eine antibiotische Therapie wurde hausärztlicherseits eingeleitet.

Einen Termin zur Strahlentherapeutischen Verlaufskontrolle in 3 Monaten
haben wir mit der Patientin abgesprochen.
Zur weiteren palliativen Betreuung/Chemotherapie(Bisphosphonattherapie?)
wird sich die Patientin wieder bei ihnen vorstellen.
Wegen der komplexen Befundkonstellation sollte ggf im Verlauf(nach 6-8
Wochen)eine kurzfristige MRT Kontrolle des linken Oberschenkels erfolgen
und eine erneute Vorstellung in der Chirurgie zur Frage einer Tumorresektion.

Mit freundlich kollegialen Grüßen

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Das war jetzt der ganze Brief, der ausgedehnte Weichteiltumor wird immerhin erwähnt.


Unsere 2 Fragen wären jetzt an die Radiologin

1. Wie groß (CT ist gemacht, Sono ist gemacht) war der TUMOR anfangs, wie
groß war ER (CT) nach der Bestrahlung ?

2. Wie kommt sie zur der Einschätzung, die Kortikalisarrosion wäre eine
ossäre Metastasierung ?

Denn dann würde sich direkt die Fragen anschliessen,
warum wird kein gesamtes
Skelett-Szintigramm gemacht ?
Und warum werden keine Bisphosfonate angesprochen seitens des
Onkologen (klar, die Zahnwunden müssen erst heilen,aber er hat mit keinem
Wort erwähnt dass demnächst Bisphosphonate gegeben werden soll.

Im Übrigen hatte ich das bereits bei der letzten Besprechung gefragt,
irgendwie war mir so die Info im Kopf dass nicht nur Knochenmetastasen
verhindert werden könnten sondern auch dass viszerale Metastasierung
weniger häufig stattfindet unter Bisphosphonaten.

So viele Ärzte mittlerweile involviert- und jedem Einzelnen ist der Mensch hinter der Diagnose egal- so sehe ich das mittlerweile.

Ausgenommen sind die Hausärztin und auch der Gynäkologe, auch der Lungenchirurg aus dem MHGE, das sind noch echte sorgenvolle mitfühlende Menschen- zumindest wollen wir das glauben.

[Monika Rasch]

Und schon wieder was Neues.

Sandra ist heute wegen der Schmerzen in der Leiste zur chirurgischen
Ambulanz nach Ückendorf ins Krankenhaus gefahren
Dort wurde genau geschallt, und es ist ein 3 cm großer Lymphknoten.

Die Onkologin wurde hinzugezogen und ist der Meinung- Metastase.

Sandra will ihn raushaben, er liegt wirklich ungünstig und sie hat permanent
Schmerzen.
Also haben wir jetzt noch einen Termin.
Am 26. Januar gehts zur Zweitmeinung im Sarkomzentrum.
Am 28. haben wir den Onkologentermin- da sollte eigentlich wieder mit
Avastin begonnen werden.
Ich nehme mal an das wird nichts.
Am 29. ist Termin zur Entfernung des Knotens.

Ich bin nur froh dass wir VORHER den Termin zur Zweitmeinung in
Bochum haben -
vielleicht würden die ja unter allen Vorsichtsmaßnahmen diesen Knoten
rausnehmen wollen.
DAS wäre mir am liebsten.

[Monika Rasch]

Und jetzt kommt der Knaller.
Sandra hat heute den Arztbericht inklusive Pathologiebericht des Lungentumors aus dem Krankenhaus geholt,
weil wir am Montag ja den Termin in Bochum haben und da soll wirklich nichts fehlen.
Im pathologischen Bericht steht..sinngemäß(-ich habe die 4 Seiten bei Sandra gelassen, nachdem ich ungläubigst alles gelesen hatte)
am wenigsten wahrscheinlich sei eine Metastase des Mammacarcinoms, wahrscheinlicher sei eine Metastase eine Bronchialcarcinoms,
aber noch wahrscheinlich sei eine Metastase eines klarzelligen chromophoben Nierenzelltumors.

Ich sage Euch jetzt eins.
Am Mittwoch haben wir einen Termin beim Onkologen, und dort werden Fetzen fliegen.


Und wenn Euch diese Geschichte unglaubwürdig vorkommt,
dann biete ich an, jedem der das wünscht schon mal die Kopie der Radiologie zu schicken
(ihr erinnert Euch - da stand ossäre Metastasierung drin, das war vorher nirgends erwähnt).
Die anderen Befunde werde ich hier ab Montag Nachmittag im PC eingespeichert haben.

Was mich jetzt so unglaublich böse macht ist die Tatsache dass in diesem Arztbrief gebeten wurde die Niere zu checken.
Mindestens 4 Wochen sind vertane Zeit.
Der Onkologe hat uns in falschem Glauben gelassen und keine Nierenuntersuchung veranlasst.

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Und meine Freundin Karin ist vorgestern verstorben.