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#1
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Shit, das ist keine gute Wendung...
Aber Oli hat recht. Nun macht es definitiv Sinn auch überall anders nachzufragen, nicht nur in Heidelberg. Was hat man schon zu verlieren. Außerdem solltest du dich nach Teststudien für deinen Krebstyp informieren. Gerade im Endstudium wird viel getestet, wenn man körperlich noch halbwegs fit ist. Hast du eigentlich im Moment stärkere Beschwerden? Rückenschmerzen oder Husten/Luftnot?
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- |
#2
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Hast du das Gefühl, dass die Ärzte in Heidelberg denn an die Grenzen gehen, d.h. neue Sachen ausprobieren wollen. Ich denke, ein Arzt muss Bock haben so ein Problem anzugehen (auch wenn es dann nicht klappt), wenn der Arzt einfach nur Standard macht oder eher so daher labert, dann wird das nix. Das kann auch an einem Zentrum passieren.
Wenn es erstmal unheilbar scheint und es seltene Fälle sind, würde ich sowieso einfach alle Zentren kontaktieren und hinfahren und mir dann anhören, was die so sagen. Am Ende geht es schließlich um dich.
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- |
#3
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Wie gesagt... ihr müsst euch mal vorstellen, wie lange das ganze jetzt schon dauert...
26.03. (Montag vor Ostern) war CT 04.04. (Mittwoch nach Ostern) Info vom Arzt, dass Metas gewachsen sind 11.04. Tumorkonferenz (Urologen), Anordnung Biopsie 17.04. Lungenbiopsie mittels VATS 02.05. Tumorkonferenz (Pulmologen), Anordnung PET-CT 18.05. Termin PET-CT 07.06. Termin NCT-Heidelberg OK, ich verstehe, dass die Pathologen Zeit brauchen um die Proben zu bearbeiten und untersuchen, aber alles andere ist Hanebüchen. @Oli: ich bin Stadium IV ... da gilt eine andere Überlebensrate
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
#4
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Sind Sie bei Dir sicher, dass das vom HK gekommen ist oder kann es einfach nur Zufall sein, dass Du auch Lungenkrebs bekommen hast?
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#5
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
shit sowas will man natürlich nicht hören
dennoch schließ ich mich den anderen an: versuche zu kämpfen und lass dir all den guten Sch.... verschreiben, der den Stress erträglicher macht Geändert von gitti2002 (11.06.2018 um 23:28 Uhr) |
#6
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Zitat:
Large Cell Neuro Endokrine Carcinom und die entstehen wie der embryonale Anteil des HodenCA aus Keimzellen.
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
#7
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Aber ist es gesichert, dass es vom HK stammt?
LCNEC ist extremst selten, also wirklich extremst. Da machst man sich mit einen Anteil von 99% embry. Karzinom auch seine Gedanken, falls es wirklich daher rührt. Konnten sie bei dir die typischen Marker von LCNEC nachweisen? Dir wünsche ich nur das Beste und gib nicht auf. Auch das ist zu bekämpfen und zu töten! Gruß Andy Geändert von gitti2002 (13.06.2018 um 01:20 Uhr) |
#8
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Ich glaube in diesem Bereich des Forums wird vermutlich so gut wie jeder überfragt sein, was deinen speziellen Fall angeht, da (wahrscheinlich) jeder zum ersten Mal davon hört, dass sich ein EC zu so etwas "verwandeln" kann.
Aber das alles ist leider noch auf so vielen Ebenen unverständlich und nicht nachvollziehbar: 1. du schreibst, du hast "großzellige Neuroendokrine Tumormetastasen". Da man von Metastasen bei dir redet benötigt man jedoch den dazugehörigen Tumor, der überhaupt diese Metastasen bilden kann. Da diese Metastasen nicht vom Hodenkrebs direkt kommen und sich absolut nichts dazu an Literatur findet, dass der EC-Anteil dafür verantwortlich sein könnte, ist das mM vorerst reine Spekulation. Das EC kann doch nicht plötzlich selbst zum Tumor werden, sich in Metastasen "auflösen", streuen und als Tumor nicht mehr vorhanden sein. 2. Diese enorm seltene Form des Krebses, ist wiederum meistens anscheinend enorm schwer diagnostizierbar. Wie es aussieht laufen viele Patienten von Arzt zu Arzt um herauszufinden woher diese Metastasen kommen oder was diese Art von Krebs überhaupt ist. Wurden bei dir bisher alle Tests durchgeführt, um zweifelsfrei festzustellen, dass nirgends ein weiterer Tumor sein könnte? Bauchspeicheldrüse etc.? Geändert von gitti2002 (14.06.2018 um 01:18 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen - User können und dürfen keine Diagnosen stellen. |
#9
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Da er wohl am NCT Heidelberg war/ist, sind da eigentlich schon recht fähige Leute am Start.
Dennoch würde ich persönlich alle Hebel in Bewegung setzen, die mir auch nur irgendwie einfallen würden. Den Link zur experimentellen Immuntherapie / dendritische Zellbehandlung habe ich ihm bereits geschickt. Den Bericht über die Platinhaltige Chemo beim Zervixkarzinom sollte man den Ärzten aber nicht vorenthalten!! @moselaner76 Was für eine Chemo soll denn gefahren werden? Dass sich Hodenkrebs auch unter Chemo teilweise verwandeln kann, ist bekannt - da gibt es einige Fallbeispiele. Dass sich allerdings die schon am Anfang vorhandenen Lungenmetastasen alle in LCNEC umwandeln sollen, halte ich schon für etwas komisch. Letztlich kennen wir den Fall aber auch nur durch Beschreibung und haben keine genauen Arztbriefe etc. |
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