Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

[MarcelB]

Hy Anne 02
... was beweist, dass mein Wissensstand auf wackeligen Füssen steht! Wie bereits gesagt, bin ich kein Spezialist, aber immerhin haben meine Ärzte mir versichert, dass für niedrigmaligne Lymphome Rituximab die übliche Standart-Therapie ist.

Mich würde interessieren, welche Art Bestrahlung Du denn erhalten hast. Wie haben sich die Bestrahlungen auf Dich ausgewirkt?

Liebe Grüsse
Marcel

[Martin59]

Hallo Anne,
hast schon Recht wenn Du schreibst das follikuläre nm-NHL mit Strahlentherapie behandelt werden.Da ist allerdings nur bei Stadium 1 angezeigt.Das hat man mir wie folgt erklärt:
Wenn das NHL nur regional begrenzt auftritt,also nur in einer Region dann ist eine Strahlentherapie angesagt. Bei einem Befall mehrerer ist es nicht sinnvoll weil sie so,um eventluelle weiterverstreute Zellen auch zu vernichten eine Ganzkörperbestrahlung machen müßten.Und der Nutzen ist äußerst fragwürdig.

Zu der Behandlung von follikulären hm NHL weiß ich nur das die Standarttherapie die R-CHOP 14 gut sein soll.In einigen Studien ist es auch die R-CHOEP 21 ,wobei diese in den Nebenwirkungen heftiger ist!

Was ich gelesen habe ist das es z.ZT.in Studien auch bei den Hochmalignen über eine Therapie mit Zevalin und Ritux(ohne dem geht es nicht) untersucht werden.

Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute

Martin

Moin Moin Marcel du alter Schwede. Machst Dich ja ganz schön rar hier. Freue mich riesig das es Dir gutgeht und Du in einer Anti-Studie bist.Nun kannst Du ersteinmal wieder so richtig die Zukunft planen.

Alles Liebe natürlich auch für Dich

Der Westfale

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte ja mit allen von Euch schon mal Kontakt, als ich mich im Mai auf diesem Thema versucht habe fit zu machen.

Fakt bei meiner Mutter Stand heute ist: Der genaue Befund liegt beim Professor Dr. Clemm und ist dort scheinbar schwer zu bekommen. Meine Mutter findet das nicht so wichtig und ich komme alleine da nicht dran. Der Bericht an die Hausärztin meiner Mutter ist ein handschriftlicher Zettl mit etwa 10 Zeilen, der auch nicht viel Aussagekraft hat. Trotzdem bleibe ich da dran, denn die Aussagen waren zum einen hoch malig und zum anderen niedrig maling.

Fakt ist auch, meine Mutter wird derzeit nur am rechten Brustkorb bestrahlt, weil man die auffälligen Lymphis an der 6. Rippe und in der Leiste erst noch beobachten will.

Die Therapie wurde nach einer Woche von 30 Grey auf 40 Grey angepasst. Meine Mutter verträgt die Therapie - heute ist die 10. Bestrahlung - super gut. Noch keine Schluckbeschwerden oder weiteres. Die Stimmbänder sind ein bisschen mitgenommen und sie ist an der Bestrahlungsstelle druckempfindlich. Aber das ist wohl normal. Interessant, der große Tumor in der Brust ist, obwohl nicht bestrahlt derzeit, fast verschwunden.

Das hat meiner Mama heute richtig Auftrieb gegeben, "Ich muss den richtig suchen, wenn ich wissen will, ob er noch da ist" - Wir haben uns sehr gefreut.

Vielleicht klappt das ja, mit den Bestrahlungen alleine, wäre schön.

Hallo Martin, schön wieder von Dir zu hören und Marcel, danke für Deine Infos. Mein Sohn trägt als 2. Vornamen übrigens den gleichen, wie Du.

Beruhigen tut mich aber am allermeisten, dass es Euch allen nach den Behandlungen scheinbar gut geht, so hoffe ich, dass meine Mutter nach ihrer Therapie das gleiche sagen kann, wobei es ging ihr bis heute nie schlecht... Das ist ja das Verrückte an dieser Krankheit.

Alles Liebe für Euch

Margit

[MarcelB]

Hallo!!!
Ich war einige Tage weg.
Also das mit den Bewstrahlungen leuchtet jetzt selbst mir ein. Das habt Ihr get erklärt. Weil ichs in verschiedenen Bereichen habe, wurde die Option der Bestrahlung wohl gar nicht erwähnt.
Ich kann Euch sagen, dass mit fortschreitender Dauer der Rituximab - Behandlung die Nebenwirkungen spürbarer werden. Offensichtlich war ich zu Beginn noch nicht so voll "geladen" wie jetzt. Zur Zeit bin ich ziemlich schlapp.

Aber ich hoffe, dass es mit der Zeit wieder besser wird.

Liebe Grüsse
Marcel

[Martin59]

Hallo Marcel,

tut mir leid das Du mit solchen Nebenwirkungen zu kämpfen hast. Werde mal meine Fühler ausstrecken ob ich etwas in Erfahrung bringen kann.Bin am 16 Sept. auf einem Symposium für Patienten und Angehörige : NHL/CLL/MM und Plasmozytom.

Wenn ich etwas neues erfahre sage ich Dir sofort Bescheid.Nur,versprechen kann ich es Dir nicht,weil die ein strenges Programm haben.


Liebe Grüße und alles Gute

mattin

[Christina S.]

Hallo,

bei meiner Mutter wurde im Spätsommer 2003 ein hochmalignes follikuläres Lymphom, Grad 3 b diagnostiziert. Sie war damals 77 Jahre alt, bekam aber in Großhadern ohne zu zögern die empfohlene, möglichst aggressive Therapie: CHOP, in 14 tägigem Abstand (nicht in 3-wöchigem) in 8 Zyklen. (Früher waren 6 üblich und der Abstand war 3-wöchig). Uns wurde mitgeteilt, daß die Heilungsprognose nicht nur von dem Stadium (meine Mutter hatte Stadium 3) abzuleiten sei, sondern auch vom Ansprechen auf die ersten 3 Chemo-Zyklen. Je besser dies ist, desto sensibler sind wohl die malignen Zellen.

Die aggressive Chemo war überhaupt kein Problem für meine Mutter, sie war ab und an müde und einmal (aber nur bei der ersten Chemo) war ihr leicht übel. Das Essen schmeckte ein wenig fad, aber damit kann man ja leben.

Das letzte Staging vor zwei Monaten hatte immer noch eine Vollremission zum Ergebnis. Die Onkologen gehen zu meiner Betrübnis allerdings davon aus, daß das Lymphom wieder kommen werde. Allerdings meinen sie, die hochmalignen Zellen seien auf jeden Fall eradifiziert (da die Remission nun schon so lange anhielt), aber da das follikuläre Lymphom Grad 3 meist aus einem niedrigmalignen entspringe, könnten noch niedrigmaligne Anteile vorhanden sein. Diese (so hoffe zumindest ich) sind aber wiederum nicht so dramatisch, damit kann man länger leben.

Grundsätzlich haben mir aber nahezu alle Lymphomexperten, die ich um Rat gebeten hatte, bestätigt, daß auch im Alter bei hochmalignen Lymphomen so aggressiv wie möglich behandelt werden sollte, da die Prognose einfach zu gut sei, um sich Chancen zu vertun.

[DieVertraeumte65]

Hallo Christina,

vielen Dank für Deine Ausführungen. Uns bleibt jetzt eigentlich nur zu warten, was das Staging Anfang Oktober bringt. Dort wird man feststellen, was man tatsächlich mit der Strahlentherapie erreicht hat.

Hoffentlich stellt man nicht fest, dass man doch aggressiver an die Geschichte herangehen hätte müssen. Egal, meine Mutter wird bestraht, sie verträgt es gut und hat am Montag ihre letzte Ladung Strahlen. Dann kommt ihr Urlaub und dann das Staging.

Ich hoffe nur, dass dann eine gaaanz laaaaange Zeit nichts gefunden wird.

Dass Deine Mama seit drei Jahren nichts mehr hat finde ich super, da habe ich bei meiner Ma schon Angst, dass die Lymphies in der Leiste und an der Rippe schon viel früher Ärger machen.

Euch allen alles gute

und Marcel: Kopf hoch, Dir wird es bald besser gehen.

Alles Liebe
Margit

[ela205]

Zitat von Christina S.

Hallo,

bei meiner Mutter wurde im Spätsommer 2003 ein hochmalignes follikuläres Lymphom, Grad 3 b diagnostiziert. Sie war damals 77 Jahre alt, bekam aber in Großhadern ohne zu zögern die empfohlene, möglichst aggressive Therapie: CHOP, in 14 tägigem Abstand (nicht in 3-wöchigem) in 8 Zyklen. (Früher waren 6 üblich und der Abstand war 3-wöchig). Uns wurde mitgeteilt, daß die Heilungsprognose nicht nur von dem Stadium (meine Mutter hatte Stadium 3) abzuleiten sei, sondern auch vom Ansprechen auf die ersten 3 Chemo-Zyklen. Je besser dies ist, desto sensibler sind wohl die malignen Zellen.

Die aggressive Chemo war überhaupt kein Problem für meine Mutter, sie war ab und an müde und einmal (aber nur bei der ersten Chemo) war ihr leicht übel. Das Essen schmeckte ein wenig fad, aber damit kann man ja leben.

Das letzte Staging vor zwei Monaten hatte immer noch eine Vollremission zum Ergebnis. Die Onkologen gehen zu meiner Betrübnis allerdings davon aus, daß das Lymphom wieder kommen werde. Allerdings meinen sie, die hochmalignen Zellen seien auf jeden Fall eradifiziert (da die Remission nun schon so lange anhielt), aber da das follikuläre Lymphom Grad 3 meist aus einem niedrigmalignen entspringe, könnten noch niedrigmaligne Anteile vorhanden sein. Diese (so hoffe zumindest ich) sind aber wiederum nicht so dramatisch, damit kann man länger leben.

Grundsätzlich haben mir aber nahezu alle Lymphomexperten, die ich um Rat gebeten hatte, bestätigt, daß auch im Alter bei hochmalignen Lymphomen so aggressiv wie möglich behandelt werden sollte, da die Prognose einfach zu gut sei, um sich Chancen zu vertun.

Das kann ich leider nur bestätigen,dass man so aggressiv wie möglich behandeln sollte. Wurde bei meiner Schwiegermama nicht getan und nun befinden wir uns im Endstadium. Sie hat (hatte) bei Therapiebeginn ein hochmalignes Lymphom im Stadium II B. Es wurde mit der selben Chemo wie die vorherigen behandelt (vorher hatte sie follikuläre Lymphome) mit dem Ergebnis das die Zellen schon resistent gegen die Chemo waren und nun nichts mehr für sie getan werden kann, weil sie durch die Chemo und 28 Bestrahlungen am Ende ist und der Körper nicht mehr will!

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter hat Ihre Strahlentherapie nun überstanden, gestern war die letzte Behandlung. Den Bestrahlungsplan hat man jedoch nach einer Woche schon angepasst, sprich die Greyzahlen erhöht. Zuletzt hat sie 5 Tage 30 Grey auf den Tumor in der Brust erhalten.

Erstaunlich ist, dass meine Mutter kaum Nebenwirkungen hatte. Keine Schluckbeschwerden, kein Problem mit dem Geschmackssinn, keine Schlappheit (sie hat die komplette Therapie durch vollzeit gearbeitet).

Allerdings lässt Ihre Belastbarkeit nach, sie regt sich dann doch über Kleinigkeiten auf, was sie früher nicht getan hat. Statt Kur macht sie ja ab 11. September mit meinem Vater auf Madagaskar Urlaub für drei Wochen. In diesem Urlaub wird mein Vater 69 Jahre und meine Mutter 60 Jahre.

Dann kommt Anfang Oktober das erste Staging. Dann wird sich zeigen, was die Strahlentherapie gebracht hat. Aber erst einmal schauen wir optimistisch in die Zukunft.

Anne: Wie geht es Dir eigentlich? Schon lange nichts mehr von Dir gehört.

Ich mache jetzt erst einmal mit meinem Sohn zwei Wochen Urlaub - heute gehts los nach Marocco, wir freuen uns schon sehr darauf.

Euch allen alles Gute und ich melde mich nach meinem Urlaub wieder

Liebe Grüße
Margit

[Anne02]

Hallo liebe Margit,

ich habe mich sehr gefreut, dass Deine Mutter nicht nur die Therapie hinter sich hat, sondern sie auch noch so gut vertragen hat. Wegen der eingeschränkten Belastbarkeit mache Dir bitte keine Sorgen, das wird wieder besser. Am Anfang fingen bei mir schon bei dem Gedanken an mehrere Verpflichtungen die Nerven an zu flattern. Die Therapie ist wohl einfach ein solcher Stress für den Körper, dass er nichts mehr sonst erträgt. Mittlerweile haben wir gerade jetzt in den Ferien wieder einige Unternehmungen mit unseren Enkeln hinter uns, die ich vor einem Jahr nie hätte planen und durchführen können.

Der Urlaub wird für Deine Eltern sicher sehr schön werden, ich drücke die Daumen - heute ging es ja los. Da können die Geburtstage so richtig gefeiert werden - ein runder auch noch für Deine Mutter!

Mitte August hatte ich wieder eine Nachsorgeuntersuchung (alle 4 Monate) - man geht ja doch immer mit ein bißchen Zittern hin, auch wenn man sich wohl fühlt - aber es wurde Gottseidank alles als normal groß festgestellt (Ultraschall wird gemacht). Da ich auch keine Lymphom-Symptome habe und alle Blutwerte o.k. sind, kann ich beruhigt der nächsten entgegensehen.

Leider wird für Dich und Deinen Sohn der hoffentlich sehr schöne Urlaub nun auch schon zu Ende sein - was für ein Zufall, mein Sohn hatte gerade für nächstes Jahr auch einen Urlaub in Marocco angedacht, wir meinten aber, mit den 2 Kleinen (1 und 4 Jahre) sei das evtl. nicht so ein ideales Urlaubsgebiet.

Liebe Grüsse Anne

[DieVertraeumte65]

Liebe Anne,

vielen Dank für Deine Zeilen, und ja, am 11.9. ging´s bei meinen Eltern ab in den Urlaub. Ich habe aus Marocco noch mit meiner Mutter gesprochen und sie klang sehr zuversichtlich, was den Urlaub betrifft.

Mein Sohn und ich haben zusammen mit Freunden einen wunderschönen Urlaub verbracht. Wir haben die zwei Wochen viel gelacht, haben viele Ausflüge gemacht, sehr nette Maroccaner kennengelernt, haben gebadet bis zum umfallen und vor allem das Meer und den Strand genossen.

Marocco ist ideal für Kinder, man liebt die Kinder dort, unser Hotel war ein all-inclusive-Club, der sehr viel Angebot für Kinder hat. Ich an der Stelle Deines Sohnes hätte überhaupt keine Bedenken mit den beiden Kleinen dahin zu fahren. Ich würde dies aber nicht unbedingt im August machen, weil es da doch sehr warm ist. Aber Anfang September geht das schon ganz gut, oder eben dann im Oktober oder März/April, die besten Monate für Marocco.

Wenn Du einen guten Tipp für ein Hotel brauchst, melde Dich. Unseres war gut, das Preis/Leistungsverhältnis o.k.und es hat alles gepasst, riesengroße Zimmer mit Balkon/Terasse, ruhig, Blick aufs Meer, Anlage nur zweistöckig, sehr weitläufig und direkt am Strand.

Jetzt hat uns leider seit zwei Tagen der Alltag wieder und heute morgen habe ich das Wasser aus der Glasflasche im Kühlschrank nicht getrunken,sondern gleich direkt auf meinen Zeh fallen lassen - grins. Diagnose: Kapsel/und Bruch des mittleren Zeh´s. Kann man nicht viel machen, kühlen, hochlagern und gegen die Schwellung diclofenac. Igitt, ich hasse Tabletten, die diclos werde ich weglassen.- Aber sonst geht es mir gut.

Jetzt sind wir bei den Geburtstagsvorbereitungen für meine Mutter. Die komplette Verwandtschaft wird am 30.09.2006 bei Ihrer Rückkehr einen Empfang bereiten, der sich gewaschen hat. Als Geschenk wird sie einen Laptop mit Internetanbindung bekommen. Ich hoffe sehr, dass sie sich bald mit diesem Medium auseinandersetzt und vielleicht schon bald direkt mit Dir schreiben kann, ich glaube das täte ihr gut.

Jetzt habe ich so eine lange Litanei geschrieben, dass ich sofort aufhöre. Super, dass bei Dir nichts gefunden wurde !! - Das muss auch so bleiben..

Alles Gute für Dich

Margit

[Anne02]

Hallo Marcel,

ich glaube, unser aller Wissensstand steht auf wackligen Füssen, deshalb finde ich so ein Forum prima, wo jeder seine Sicht schreiben und etwas dazu beitragen kann.
Meine Bestrahlung und Nebenwirkungen hatte ich weiter oben für Margit am 17.7. und 18.7. aufgeschrieben. Die Bestrahlung war "kurativ" und ich hoffe, sie hat auch so gewirkt.
Wenn nicht, setze ich für weitere Behandlungen meine Hoffnung auch auf Rituximab (mein Arzt sprach allerdings von einem "Antikörpercocktail"). Meine Krebszellen hatten auch die dafür notwendigen Antigene "CD20".
Den Unterschied zwischen Rituximab und Strahlentherapie stelle ich mir so vor, dass mit den Strahlen die Krebszellen vielleicht sicherer vernichtet werden - allerdings nur im bestrahlten Bereich. Die Antikörper in Rituximab docken für kurze Zeit an Krebszellen im ganzen Körper an, wobei evtl. jedoch nicht alle erwischt werden. Andererseits ist die Frage - und die konnte uns natürlich kein Arzt beantworten - ob wirklich alle Krebszellen vernichtet sein müssen, vielleicht wird der Körper ja auch mit einer gewissen Anzahl selber fertig. (Aber bitte, das ist so, wie ichmir das vorstelle!) Jedenfalls hat man bei mir auch mit PET-Untersuchung keine Krebszellen mehr entdeckt - vielleicht deshalb die Entscheidung für Strahlentherapie.

Liebe Grüsse Anne