Rückmeldung und Abschied auf Zeit

[teddy.65]

Hallo Katrin,

wie Silverlady schon geschrieben hat, lass dir Probebeutel von der Stomatherapeutin geben und teste aus. Das Stoma sollte nicht in einer Falte sitzen und so plaziert sein, dass du es im stehen gut sehen kannst.

Meines ist 3 cm (hab gerade mal gemessen )unter dem Bauchnabel und sitzt für die Versorgung optimal. Ein Bikinihöschen könnte ich mit Stomakappe bzw. einem Irrigationsverschluss durchaus tragen. Allerdings nicht unbedingt ein knappes, eher so Richtung Bikinishorts. Es gibt einen Irrigationsverschluss der fast wie ein Pflaster aussieht. Den nehme ich gerne in der Sauna. Ich könnte mir den zum Bikini aber auch denken, da kaum jemand weiss was es ist.

@Chaos-Brigit
Der Stomagürtel ist doch in erster Linie für Ileostoma-Trägerinnen, oder? Da Katrin bestimmt eine Colostoma bekommen würde und irrigieren würde (gehe ich mal frech von aus) ist der Gürtel gar nicht notwendig. Er ist ja extra mit Loch, welches wir irrigierenden Colostomisten gar nicht brauchen. Ups, das war wohl nun etwas viel Insider?

Zum Stuhlgang: Ich wurde an einem Dienstag operiert und am Freitag hatte ich das erste Mal Stuhlgang. Die Konsistenz war anfangs sehr flüssig. Es hängt davon ab wie schnell du wieder "normal" essen kannst. Dann wird sich auch die Konsistenz verändern und fester werden.

Ab wann du wieder normal fit im Alltag sein kannst, wird dir keiner sagen können. Die Heilung der Rektumamputation läuft total unterschiedlich. Bei mir war es langsam und schmerzhaft doch von tronic-Tina weiss ich, dass es viel schneller und schmerzfreier ging.

Wenn du mehr wissen möchtest, frag ruhig mal unter www.stoma-forum.de dort bekommst du bestimmt reichlich unterschiedlichste Antworten auf deine Fragen.

Es scheint, dass du den Kampf wieder aufgenommen hast. Egal ob mit oder ohne Stoma. Das freut mich sehr. Weiter so!!

[Luna76]

Hallo Katrin,

du hast gefragt wegen Chemo vor OP ! Ich habe meine Chemo vor den ganzen OP`s bekommen. Die Ärzte waren mit dem Erfolg sehr zufrieden. Der Tumor im Darm wurde viel kleiner so dass mein Arzt ihn nur noch tasten konnte! Für die OP vom Vorteil gewesen.

Lieben Gruß
Luna-Tina

[chaosbarthi]

Zitat von teddy.65

Der Stomagürtel ist doch in erster Linie für Ileostoma-Trägerinnen, oder? Da Katrin bestimmt eine Colostoma bekommen würde und irrigieren würde (gehe ich mal frech von aus) ist der Gürtel gar nicht notwendig.

Jau, da hast Du wohl Recht. Beim Colo reicht ja die kleine Kappe. Und wenn die Kappe nicht reicht, gibt es hier noch ein paar gute Bekleidungs-Tipps:

http://www.stomaatje.nl/kleding.html

(Ist neben der Seite vom Stoma-forum meine Lieblingsseite - nicht zuletzt auch deshalb, weil es dort neben guten Beschreibungen auch eine Stoma-Barbie, sowie Puppen und Stofftiere mit Stoma gibt. )

Katrin, wenn es denn so sein soll mit dem Stoma, wirst du das hinkriegen. Du hast schon so viel Kraft bewiesen ... Ich weiß, innerlich fühlt es sich ganz anders an, aber bei Betrachtung von außen bist Du eine ganz starke Frau.

Ich drücke die Daumen für die Onkologen-Konferenz. Möge etwas Gutes dabei herauskommen.

Liebe Grüße Birgit

[Katrin78]

Hallöchen...

ganz lieben Dank für die ganzen Infos!! Die Seite, die du mir empfohlen hast, Birgit, ist ja der clou. Der Beutel als accessoir... Da waren ja wirklich ein paar hübsche bei. Und okay... so ne Bikini-Short finde ich auch super gut.
Ich sehe schon.. ich fang immer mehr an mich an den GEdanken zu gewöhnen.

Neuigkeiten habe ich übrigens noch keine. Der Doc der Uniklinik Bonn hatte meinen Fall am Donnerstag in der Tumorkonferenz vorstellt. Bis jetzt habe ich noch nichts gehört. Dann war ich am Donnerstag in Bochum (Darmzentrum Rhein-Ruhr), habe aber auch so schnell noch nichts gehört. Der Chefarzt dort meinte nur, dass vielleicht gar nicht operiert werden müsse. Natürlich müssen dafür Untersuchungen gemacht werden etc. Ab dem 09. werde ich dort stationär liegen. Und jetzt Dienstag bin ich bei einem Prof, der mir auch sehr ans Herz gelegt wurde.

Ich hoffe so sehr, dass eine Chemo vorab möglich ist und dann die Darm-OP gemacht werden kann, ohne dass ich einen künstlichen Ausgang erhalten muss.

Selbst wenn das Risiko höher ist "nur" eine Chemo zu bekommen würde ich es riskieren. Sollte danach doch der AP kommen, okay, dann nehme ich ihn auch an. Aber erst wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind!

Da ich ein Steh-auf-Weibchen bin denke ich, dass ich mich auch dann sehr schnell an den neuen Umstand gewöhnen werde. Wir warten es mal ab!!

Bis dahin wünsche ich euch allen erstmal einen schönen Sonntag!!!

[hope38]

Jau, liebe Katrin, diese Einstellung finde ich super!!! Ich wünsche Dir natürlich, daß Du die Behandlungen oder OPs so hinbekommst, wie Du es Dir wünschst, aber ich finde es super, daß Du Dich dem AP schon stellen würdest. Klar schaffst Du das!!!

Hmm, ohne daß ich jetzt genau weiß, ob ich mir ein Urteil erlauben darf, würde ich wahrscheinlich für mich wollen, daß man mir alles rausschneidet, was da nicht hingehört. Ich würde dann eher hinterher nochmal eine Chemo machen. Ist nur so mein Gefühl, daß ich denken würde, es wäre besser, ein Rezidiv oder so rauszunehmen statt es "nur" mit Chemo zu behandeln. Was meinst Du selbst?

Ich hoffe auf gute Neuigkeiten!!!

Liebe Grüße, Leena

[Katrin78]

Hallo Leena,

natürlich wäre es sicherer das Scheißerchen ganz heraus zu schneiden, aber dann würde ich ja direkt den AP bekommen. Sollte mir eine Klinik anbieten eine Chemo vorab zu machen um zu schauen ob der Tumor kleiner würde... ich würde es tun!!! Das Risiko, dass er weiter streut wäre ja während der Chemo relativ gering (es sei denn ich hätte so ein Pech wie beim letzten Mal). Und sollte der Tumor sich nicht verkleinern, dann kann man ihn ja noch immer weg schneiden. Aber die Möglichkeit der Chemo würde ich auf jeden Fall nutzen.

Wüsste man das durch die OP alle ein Ende hätte, dann würde ich mich vielleicht auch direkt dafür entscheiden.
Ein Arzt erzählte mir, dass er kürzlich bei einer jungen Frau mit ähnlich gelagertem Fall eine "Total-OP", sprich AP, vorgenommen haben. Trotzdem hatten sich Rezidive gebildet.

Eine Garantie gibt es leider nie.

[teddy.65]

Hallo Katrin,

ähnlich wie Leena, wäre es nicht mein Ding gewesen, ein Restrisiko einzugehen um das Stoma zu vermeiden. Mir wurde gesagt, dass die Untersuchungen, egal ob CT, MRT etc. niemals sagen können, ob die Chemo den Tumor restlos vernichten konnte. Denn kleine Metas können weder per MRT noch per CT erkannt werden.

Ich kann nur für mich sprechen, ich hätte mich gefühlt wie auf einen Pulverfass. Aber wie ich es herauslese wirst du dich mit den Ärzten gut beraten und dann deinen Weg gehen.


Ich drücke dir die Daumen

[hope38]

Liebe Katrin!
Eigentlich bin ja auch ich erstmal so behandelt worden wie Du: Vor der OP hatte ich Chemo und Bestrahlung, um den Tumor so zu verkleinern, daß er gut herauszuoperieren ist. Ist das vergleichbar? Dann würde ich das auch machen. Ich verstehe das so, daß eine OP bei Dir auf jeden Fall erfolgt? Dann würde ich den Weg auch so gehen.

Ich wünsche Dir alles Gute,

Leena