Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

[sonjaM]

Lieber Toni,

ich hoffe, Deine Frau kommt wie geplant nach Hause. Es wird ihr sicherlich gut tun, dass Du dann 14 Tage um sie rum bist. Hoffe sehr für Euch, dass der 4. Zyklus nochmal was bringt, die kleinste positive Veränderung ist schon ein Segen. Daher sind meine Daumen für Euch weiterhin gedrückt. Stillstand sehe ich mittlerweile schon als positiv an, wenn natürlich immer die Hoffnung dabei ist, dass der Tumor kleiner wird. Aber lieber Stillstand als ..... Meiner Mama geht es eigentlich gut, allerdings hat sie seit gestern Nacht wohl wieder Tumor drücken. Sie merkt ihn dann leider wieder und er ist fester. Hoffe, dies sind keine schlechte Zeichen. In 3 Wochen wissen wir mehr.
Deiner Frau und Dir wünsche ich gute Tage, mit wenig Übelkeit, viel Hunger und positive Gedanken. Wir kämpfen gemeinsam weiter.
Alles Liebe
Sonja

[Toni 1902]

Hallo Sonja,
hallo zusammen,

möchte mich wieder melden und einige Info's abgeben....
wie bereits erwähnt, war ich 14 Tage zu Hause und habe mich um meine liebe Frau gekümmert - von "Urlaub" kann man, glaube ich, nicht sprechen...
Es war auch gut, daß ich zu Hause war, - die Blutwerte wurden sehr schlecht nach der 4. CHEMO...
Leukos gingen 'runter auf 1,3 und die restlichen Werte gingen unter den unteren Normalwert!
Mit den Neupogen-Spritzen haben sich die Leukos wieder erholt und sind jetzt bei 6,1.
Die restlichen Werte noch immer schlecht...
Also reichen die Kräfte gerademal zur Durchführung der Körperhygiene und das auch zum Teil mit meiner Hilfe,
wir wollten eigentlich viel an die frische Luft gehen - Fehlanzeige!
total schlapp, müde und kaputt...
...und bis heute ist es nicht besser geworden...
gestern abend dann 39,1 Grad Fieber!!!
Ich habe mich schon gesehen, wie ich meine Frau in die Klinik fahren muß...
Wir haben es dann mit Paracetamol 500 mg versucht und heute morgen war das Fieber wieder weg! - Glück gehabt - aber ich war ganz schön fertig mit den Nerven...
Am 03.08. waren wir in der Klinik zu MRT und Herzecho...
MRT wurde planmäßig gemacht, aber Herzecho nicht!
Man sagte uns, nach der 3. CHEMO wurde das bereits gemacht und es waren
keine Veränderungen zum vorhergehenden Befund - also sei das jetzt nicht nötig - vielleicht später... ( was soll das bitte heißen???? )
Die Nerven liegen momentan blank und sind am Boden...
hoffentlich ist der MRT-Befund positiv...!
Am 09.08.07 muß ich meine Frau wieder in die Klinik bringen, dann haben wir ein Gespräch mit dem Onkologen und erfahren, wie es weitergeht....

Sonja, - ich hoffe, Deiner Mutti geht es gut - hattet Ihr nicht auch
zwischenzeitlich Untersuchungen? - habe übrigens auch in Deinem Beitrag über das neue Mittel "Yondalis" gelesen...da gibt es ja auch schon Veröffenlichungen von Juni 2003 im Internet.
(wenn man bei GOOGLE das Wort YONDALIS eingibt, findet man dazu etwas)
Das Mittel soll bei Sarkomen gut ansprechen,
verändert jedoch das Blutbild und kann Leberschäden verursachen...
- werde am 09.08. unseren Onkologen nach seiner Meinung dazu fragen!

Ich hoffe, allen anderen geht es den Umständen entsprechend gut!
Bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,
tut mir leid zu hören, dass es Deiner Frau nicht so gut geht. Ich hoffe, Ihr bekommt am Do gute Nachrichten. Meine Mama ist da auch in der Klinik zum CT. Am Fr. den 10.08. haben wir dann den Termin. Yondalis wurde schon länger in Spanien erprobt. Allerdings sollte es vor 3 Jahren schon auf den Markt, aber da wurden wohl keine ausreichende Zahl von "Studienteilnehmern" erprobt. Werde am Fr. das Thema mal ansprechen.
Drücke Euch die Daumen für Do, bitte drückt sie uns für Fr.

Liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo Sonja, hallo Schmatte,
hallo zusammen,

danke für Euer Mitgefühl!!!!
Habe auch Neuigkeiten für Euch und alle, die es wissen möchten...
Zwischenzeitlich hatte ich eine Zweitmeinung eingeholt und heute Post bekommen.
Und zwar habe ich die Unterlagen an die HELIOS-Kliniken Bad Saarow geschickt und um Informationen zur weiteren Therapie gebeten.
Antwort:
-Empfehlung von bis zu 2 weiteren Zyklen CHEMO wie bisher,
da diese Therapie wirksam zu sein scheint.
-regelmäßige Verlaufskontrollen von Thorax und Abdomen
-nach Abschluß der Chemo (intravenös) eine milde orale Erhaltungs- Chemotherapie möglich
-bei erneuter Progression des Sarkomes evtl. Einsatz von Yondalis, welches möglicherweise noch in diesem Jahr zugelassen wird

Am 09.08. werde ich unseren zuständigen Onkologen in Jena daraufhin ansprechen....
Ich möchte jedenfalls, daß meine liebe Frau so wenig, wie möglich unter der CHEMO leidet...und vor allem, daß es hilft!

Bei Interesse - hier sind die Kontakte:

HELIOS Klinikum Bad Saarow
Akademisches Lehrkrankenhaus der Charite`
Zentrum für innere Medizin
Hämatologie und Onkologie
- Sarkomzentrum
Chefarzt: PD Dr. med. P. Reichardt
Pieskower Straße 33
15526 Bad Saarow

(Tel: 033631 7-3527, Fax: 033631 7-3528,
e-mail: peter.reichardt@helios-kliniken.de)

In der Hoffnung, daß dies für Euch hilfreich ist -

viel Kraft und bleibt tapfer
bis bald wieder
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

na also, das gibt doch wenigsten etwas Auftrieb. Hoffe, dass die Therapie anschlägt. Hatte ja den Bericht über Yondalis bereits hier ins Forum gehängt. Soll ja gute Anschlagsraten haben. Wurde ja 2003 nicht zugelassen, da nicht genügend Studien am Patienten durchgeführt wurden. Jetzt ist es aber in Spanien soweit und ich hoffe, Dein Arzt hat recht und es kommt bald zu uns. Hoffe sehr, dass bei meiner Mama die Chemo auch angeschlagen hat und das CT-Ergebnis gut ist. Hoffe, die Lunge ist frei und Liposarkom im Bauch wenigsten etwas kleiner. Werde mit der Ärztin auch mal über Yondalis sprechen.
Deiner Frau alles Gute.
Viele Grüße
Sonja

[gewwi]

Hallo Toni, die Daumen sind gedrückt für die Therapie. Hoffe sehr, es hilft.
Bei meinen Mann war ja der Verdacht auf Lungenmetastasen. Habe viel gegoogelt und bin dabei auf "Cyberknife" gestossen. Eine Art Protonenbestrahlung, hauptsächlich gedacht für Knochen- und Lungenmetas, aber auch für Tumore an sehr schwer zugänglichen Stellen. Weis ja nicht, ob das eine Option wäre für deine Frau. Vielleicht mags du es dir ja mal ansehen. Ich fand den Ansatz sehr interessant.
Alles Gute für deine Frau
petra

[Toni 1902]

Hallo Petra, Sonja, Schmatte,
hallo zusammen,

Petra - Danke für den Hinweis - werde der Sache nachgehen.
...und an alle - Danke für's Daumendrücken...!!!!!
Fühlt Euch gedrückt!

- habe noch gestern in Jena angerufen,
MRT-Befund war da:

1) keine neuen Tumore
2) keine Vergrößerungen der Tumore und METAS
3) die Tumore haben nekrotische Oberfläche
4) insgesamt keine wesentlichen Veränderungen zum letzten Befund
5) die CHEMO wird wahrscheinlich weitergehen....

Mal sehen, was das Gespräch in Jena mit den Onkologen morgen bringt?!?

bleibt tapfer
liebe Grüße Toni

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

habe gestern meine liebe Frau wieder nach Jena gefahren ... und ein Gespräch mit dem Onkologen gehabt...:
wir haben viel diskutiert und verschiedene Möglichkeiten besprochen....

zur derzeitigen Lage:
Die Untersuchungen haben insgesamt ergeben, daß mit den 4 CHEMOZYKLEN
erreicht wurde, daß die Tumore und METAS nicht weiter gewachsen sind
und geringfügig (im 3-5 mm - Bereich) kleiner geworden sind.
In der Lunge befindet sich eine ca. 6 mm große Lokalisation, die aber eher nicht auf eine META hindeutet...
die weitere Therapie wird nun etwas anders laufen.
Umstellung auf Erhaltungstherapie, das heißt, Infusion von Ifosfamid alleine und keine zusätzlichen Medikamente mehr (also nicht mehr die "volle Dröhnung")
1. Therapie in Jena - nach einer festgelegten Zeit
2. Therapie ambulant
nach ca. 6 Wochen Nachkontrolle in Jena, ob die Medikament ausreichen, um die Tumore im "Schach" zu halten.
Sollten die Blutwerte wieder so schlecht sein, wie nach dem 4. Zyklus, besteht die Möglchkeit,
in näherer Umgebung ambulant mit Blut-Transfusionen zu arbeiten...
So wird meiner lieben Frau der ewige stationäre Aufenthalt erspart....
Heute soll es los gehen mit der "neuen" Therapie - hoffentlich funltioniert alles so und die etwas "mildere" CHEMO reicht aus, um eine Erhaltung zu erreichen.

bleibt tapfer!
liebe Grüße
Toni