Interferon-Therapie

[bine807]

hallo AnnieLair
Hallo JF

Woche 1-5 habe ich 20 Mio. I.E./m² (absolut 34 Mio IE), jetzt hatte ich 12 wochen pause ab november gehts wieder los mir der hochdosis so stehts im ärztebrief, aber niedriger. CL IV, TD 3,48mm

Gruss Bine

[J.F.]

Mann-o-mann, bine807,

da hast Du ja was vor Dir. Hat man Dich auf das was da auf Dich zukommt ausreichend informiert gehabt? Ich kann da leider recht wenig, nämlich garnichts zu sagen, da ich das (für mich) das Glück hatte, die Hochdosis nicht empfohlen zu bekommen, um mir dann eine Meinung und auch eine Entscheidung treffen zu müssen. Ich "darf" die Niedrigdosis machen. Und bin deswegen nicht unglücklich. Okay, damit will ich jetzt die Hochdosis nicht "schlecht" machen, ich will damit nur zum Ausdruck bringen, dass ich Heidenrespekt vor denen habe, die die Hochdosis anfangen und auch machen.

Bekommst Du neben dem Interferon noch andere Medikamente, die die Nebenwirkungen eindämmen können?

[bine807]

Hi JF,

bekomme als Bekleidmedikation eine Tbl. Diclofenac retard muss ich eine halbe stunde bevor ich die Therapie anfange täglich nehmen. bei bedarf noch mc tropfen bei übelkeit und schmerztabletten. aufgeklärt wurde ich mehrmals am anfang wollte ich das alles garnicht hören und verstehen aber mittlerweile geht das schon hauptsache es hilft. So bin ich eigentlich gut weg gekommen mit den Nebenwirkungen hätte schlimmer ausgehen können. In den 4 Wochen hatte ich eine Woche Pause zwischen drin weil meine weissen Blutkörberchen ziemlich hoch waren. Denk auch immer positiv das hilft auch.

Gruß Bine

[J.F.]

Hallo bine,

ja, eine positive Einstellung ist immer von Vorteil. Man steckt einiges besser weg, nimmt manch negatives garnicht erst an. Ich hoffe, dass Du diese Einstellung beibehälst!

[bine807]

Hi JF,

die Einstellung halte ich auf jedenfall bei. ich sag immer wenn man negativ denkt dann wird es auch schlimmer, wenn man positiv denkt wird es besser.

Wünsch dir noch einen schönen abend

Gruß Bine

[J.F.]

Hallo Bine,

danke, ebenfalls eine gute Nacht! Und denk dran, nimm Dir immer einen Wunsch vor und erfülle ihn Dir, wenn Du Lust dazu hast. Diese Momente schaffen einen Puffer, den man gut gebrauchen kann.

Weiterhin toi,toi,toi

[AnnieLair]

Hallo,

im Spätsommer bzw. Herbst sollten doch neue Studienergebnisse rauskommen, die darstellen sollen ob 2 Jahre Interferon ausreichen oder doch eine 5 Jahre.

Weiß jemand, ob diese Studien schon draußen sind bzw. wann die rauskommen ?

Vielen Dank.

gruß

annielair

[atzabu]

Huhu,

ich lese immer Interferon - Multiferon - deutsches Produkt - schwedisches Produkt - Krankenkasse will nicht zahlen...
Wonach wird denn entschieden, was gespritzt wird? Was ist der Unterschied zwichen den Produkten und dem Herkunftsland?
Hat man immer Ärger mit den Kassen oder hat sich das mittlerweile gelegt?
Ich bin ja bei der Derm in der Klinik in Behandlung - müssen die dann auch die Spritzen verschreiben?

Hatte mit meiner Hausärztin darüber gesprochen - wenn sie die Spritzen verschreiben müsste, wäre ihr Budget vollkommen gesprengt - sie hat schon Patienten mit dieser Therapie.

Ich dachte eigentlich, wenn ich morgen wieder in die Klinik fahre, erklären die mir, wie das alles geht und ich kann mit der Therapie anfangen...

Bis denne mal
LG

[Maria Pyka]

Hallo Atzabu,
herzlich willkommen auch von mir!
Ich hatte mit dem Verschreiben der Spritzen das gleiche Problem.
Hausarzt wollte nicht, weil es den Rahmen sprengt.
Das erste Rezept bekam ich in der Uni (6 Stück) - war aber der Anfang, deswegen so "vorsichtig". Das zweite Rezept war von meiner Hautärztin (12 Stück) - nicht weil vorsichtig sondern weil sparsam :-)
Am Donnerstag war ich in der Uni und bekam ein Rezept für 30 Spritzen - meine Freude war grenzenlos !!!! Zähle jetzt wohl schon zu den "Spritz-Profis". Nehme allerdings das normale deutsche Roferon von Roche.
Mit den anderen Sachen kenne ich mich nicht aus.
Also - um so größer das Krankenhaus, größer das Budget = problemloser die Rezeptausstellung.
Ich halte Dir die Daumen das alles klappt und bezahlt wird.
Gruß - Maria

[Rebecca]

Hallo zusammen,

ich bin neu auf dieser Seite und stelle mich mal kurz vor. Mein Name ist Rebecca, ich bin alleinerziehende Mutter von zwei Kindern (5 und 8).

Mir ist Anfang Oktober 2008 ein Melanom (7 mm Dicke) an der Stirn entfernt worden, zudem sind mir 4 Lymphknoten (zwei waren befallen) und die rechte Ohrspeicheldrüse entfernt worden. Die Ärzte raten mir zu einer Interferon-Therapie nach dem sog. Kirkwood-Prinzip, also einen Monat lang von Montags bis Freitags eine Hochdosis in Form einer Infusion und danach elf Monate lang 3 x wöchentlich eine Niedrigdosis die ich mir selber spritzen kann/darf/soll.

Im Krankenhaus sagte man mir das die Nebenwirkungen schon recht heftig sind. Hier lese ich aber das das gar nicht unbedingt so heftig sein muss. Im Krankenhaus sagte man mir das ich wohl das komplette Jahr eine Haushaltshilfe brauche und mich nicht richtig um meine Kinder kümmern kann. Zudem sagte man mir das ich jeglichen Stress von mir fernhalten muss, ebenso körperliche Anstrengung.

Ich frage mich wie ich die Therapie erfolgreich überstehen soll wenn ich im Prinzip ein komplettes Jahr ausgeschaltet bin.

[J.F.]

Hallo Rebecca,

erst einmal ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

Es ist so, dass hier im InterferonThread hauptsächlich die Leute schreiben, die die sog. Niedrigdosis spritzen, das heisst, dreimal die Woche 3MioE. Dir hat man aber die Hochdosis-Therapie empfohlen. Diese vier Wochen der sehr hohen Dosis ist sehr anstrengend, die Dosis der Folgezeit, sprich elf Monate, ist auch höher als bei der Niedrigdosis. Es gibt ein paar TeilnehmerInnen, die ebenfalls die Hochdosis durchgezogen haben bzw. gerade dabei sind, vielleicht können die Dir ein paar Tipps geben. Die Nebenwirkungen bei einer Hochdosis sind natürlich wesentlich heftiger als bei einer Niedrigdosis. Die Hinweise der Ärzte sind absolut angebracht, leider. Ja, Du musst davon ausgehen, dass Du ein Jahr mehr oder minder, sagen wir mal, sehr angeschlagen sein wirst.

Wie sieht es aus, hat man ausser den vier Lymphknoten die Lymphknotenstation (links und / oder rechts am Hals) intakt gelassen? Das würde auch die Empfehlung der Ärzte untermauern.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute und die richtige Entscheidungsfindung.

[atzabu]

Einen schönen guten Abend,
war heute in der Klinik bei Gespräch bzgl. Endergebnis und Interferon...
Schichtaufnahmen waren ok - puh, das auch geschafft.

Fühle mich heute wie ein Glückskind - im Wächter war nur eine klitze kleine Metastase - 0,15mm - und die hat man entdeckt - selbst der Arzt hat sich mitgefreut...
Die restlichen 15 Lymphen ok - alle anderen Untersuchungen ok - heute ist ein super Tag und was morgen ist, weiß eh Niemand.

Da fragt man sich doch, was wäre wenn nicht weiter behandelt worden wäre. Bin ja gerade so im Grenzbereich mit meinen 1,1mm tiefen Melanom.
Ausnahmen bestätigen halt doch die Regel.

Der Doc hat auch sehr gut beraten - viele Tipps, die ich hier bereits gelesen habe - hat mich echt überrascht. Er hat auch ein wenig aus dem Nähkästchen geplaudert - bei 30 Jahren Erfahrung in der Derm.

Habe nun alle Utensilien bekommen - ausser die Ampullen muss ich noch in der Apotheke bestellen.
Ist das deutsche Roferon von Roche und ich muss 3x3MioE pro Woche spritzen. Hat mir auch direkt 6 Ampullen verschrieben - Vorteil Uniklinik, die kennen das Problem der Hausärzte und geben den Patienten gleich alles Nötige mit.

Und dann gibt es ind er Klinik ein sogenanntes PIZ - PatientenInformtationsZentrum - die haben mir dann den Umgang mit dem Pen erklärt und ich konnte am Dummy üben. Nette Leute - super Einrichtung. Mit Spritzen setzen habe ich ja schon aus beruflichen Gründen meine Erfahrungen gesammelt - Vorbeugung Thrombose bei Langstreckenflügen in die USA - daher werde ich damit keine Probleme bekommen.

Werde dann nach Weihnachten mit den Spritzen anfangen - habe beruflich noch ein paar Termine und am 21.12. geht es über Weihnachten nach Berlin und wenn das alles erledigt ist, fange ich an.

Eine Frage: Soll 14 Tage nach Spritzenstart zur Blutuntersuchung und dann immer alle 3 Monate wieder. Wie sieht dies bei euch aus? Was habt ihr so für Nachuntersuchungen?

Wünsche euch allen noch einen schönen Abend

[Rachel]

hallo rebecca, von mir ein herzliches willkommen, wenn auch unter diesen umständen, zu interferon kann ich leider nichts sagen weil ich es nicht nehmen mußte. ich wünsche dir jeden falls alles gute.

atzabu: ich freue mich für dich, ganz tolle nachricht. jetzt nach vorne blicken und nicht mehr zurück, alles gute für dich.

lg gitti