Riesenzell Tumor

[Klaudi]

Ich wünsche allen von ganzem Herzen
ein gesundes, glückliches Jahr 2009!!!
Mit viel Optimissmus, Frohsinn und Humor!!!
Alles Liebe - Klaudi

[Levira]

Hallo zusammen

Leider bin ich erst seit Kurzem auf diese Seite gestossen. Sehr schade, denn ich hätte den Gedankenaustausch und die gegenseitige Aufmunterung in den letzten Jahren sehr gut gebrauchen können.
Bei mir wurde der Riesenzelltumor im linken Knie im Sommer 2001 diagnostiziert. Und das erst noch per Zufall, habe ich doch 20 Jahre gesagt, mit meinem Knie stimme etwas nicht! Doch mir hat nie Jemand geglaubt oder mich ernst genommen. Ich war damals 39 Jahre alt und das Jüngste von drei Kindern gerade mal 4 Jahre! Wir wurden immer alleine gelassen mit unseren Ängsten und Sorgen und niemand gab richtig Auskunft. Auch als ich den Verdacht auf Lungenmetastasen hatte!
Nach drei Operationen bin ich wieder soweit hergestellt, dass ich optimistisch in die Zukunft schauen kann. Da ich nur noch zu 50% arbeitsfähig bin, laufen jetzt die Invaliditätsabklärungen. Das ist manchmal schon etwas entwürdigend, da ich von Psychiatern (!) untersucht werde. Da so wenig Wissen über diesen Tumor herrscht, auch unter Medizinern, muss ich immer wieder beweisen, dass ich seit bald 8 Jahren unter Schmerzen leide und mir dies nicht nur einbilde.

Ich würde mich freuen, an Eurem Gedankenaustausch teilhaben zu dürfen!

Herzlich liebe Grüsse
Levira

[Kerstin N.]

Hallo Levira,

he, noch jemand hat diesen Tumor!

Herzlich Willkommen hier bei uns!

In gewissen Zügen erinnert mich deine Geschichte an meine eigene.
Vielleicht hast du dich ein wenig "umgelesen" hier, dann kennst du meine "Story" bereits.

Ja, dieser Riesenzelltumor scheint eher selten aufzutreten. Deswegen ist er nicht so bekannt.

Das Problem mit den Amtsärzten kenne ich zum Glück nicht - ich bin freiberuflich tätig.

Aber eine Mail-Freundin(Brustkrebs)hat auch gerade einen Termin bei einem "amtlichen" Psychiater bekommen.

Melde dich bald wieder, würde mich freuen von dir zu lesen!

Woher kommst du?

Liebe Grüße aus Hannover
Kerstin

[Levira]

Hallo Kerstin

Ups, schon Anwort?!
Das ging aber schnell! Danke dafür.
Ja, was soll ich noch erzählen? Ich bin einfach glücklich, endlich irgendwo anzukommen, wo mich jemand versteht.
Ich komme aus der Schweiz und da bin ich im Spital mit meiner Krankheit bekannt wie ein bunter Hund!
Da ich mit meiner Diagnose und in meinem Alter (!) keine Stelle mehr kriege, habe ich mich im Jahre 2003 selbstständig gemacht. Und zwar vom Bett aus! Ich war bei meiner eigenen Firmengründung nicht einmal dabei, so schlecht ging es mir! Doch ich hatte das Gefühl, dass ich meine Familie irgendwie absichern muss.
Da ich aber auch freiberuflich nicht so viel arbeiten kann wie ich möchte, laufen eben jetzt die Abklärungen.

So, trotz Regen gehe ich jetzt schnell mit dem Hund in den Wald. Ich merke, wie gut es tut, obwohl jeder Schritt schmerzt. Doch ich sage mir immer: Solange das Knie schmerzt, ist es noch dran!
(Ich bleibe online!)

Liebi Grüess
Levira

[Kerstin N.]

Hallo,

ich bin´s schon wieder!

Mann, da hast du ja ganz schön Probleme!
Wie groß war denn dein Tumor? Meiner war etwa pfirsichgroß und wuchs direkt über dem rechten Knie. Als er endlich entdeckt wurde, war er bereits ins Knie gewachsen.

Das alles ist nun schon im nächsten Monat 23 Jahre her. Heute habe ich eine ausgeprägte Kniegelenksarthrose und mal mehr- mal weniger Schmerzen.
Trotzdem treibe ich immer noch viel Sport, damit ich beweglich bleibe.

Wir haben Zwei Hunde(Labradors). Mit denen bin ich viel unterwegs. Das tut mir gut.

Ich arbeite(je nach Auftragslage)viel oder nur ein paar Stunden wöchentlich.
Daß ich mir die Arbeit selbst einteilen kann, ist natürlich super.
Einstellen würde mich auch niemand mehr mit meiner Krankengeschichte.

Ich freu mich auf dein nächstes Posting!

Grüßchen

[Levira]

Hallo!

So, ich bin zurück und puddelnass! Super, mein Knie dankt es mir natürlich schmerzverzerrt............:-)
Mein Tumor war ca. 4,5 cm gross im linken Knie, Oberschenkelknochen, als er diagnostiziert wurde. Dann ist er plötzlich ausgeartet und in 4 Wochen über einen Zentimeter gewachsen! Ich hatte solche Schmerzen und musste warten, bis sich ein Arzt fand, welcher sich mit dieser Krankheit auskannte. Von den "Medikamentencocktails" bekam ich eine Magenschleimhatentzündung nach der anderen. Ich leide heute noch darunter und ertrage fettige oder kohlhaltige Speisen sehr schlecht.
Nach der 1. OP (Biopsie) ist dann der Tumor vollends ausgeartet und ich bekam Morphium bis zum abwinken. Trotzdem musste ich eine Woche warten, bis der Tumor entfernt wurde. Danach wurde ich entlassen mit all meinen Ängsten und Fragen. Bei einer Routineuntersuchung hat man mir so zwischen Tür und Angel mitgeteilt, dass ich vermutlich Lungenmetastasen habe. Das war alles.
Nach einem Jahr wurde mir der Knochenzement entfernt und mit eigenem Knochenmaterial vom Becken aufgefüllt. Fremdknochen wollte ich nicht. Es war eine sogenannte "Doppelstöckeroperation. (Ich muss mich einmal erkundigen, ob ich eigentlich Rabatt, im Sinne von 2 für 1 erhalten habe.....
:-) )
Ich habe eine 40 Zentimeter lange Narbe am Bein und obwohl ich Arthrose, einen kaputten Meniskus und was noch alles habe, getraut sich niemand mehr an diesem Bein herumzuoperieren. Ehrlich gesagt, kann ich auch darauf verzichten. Ich werde schliesslich auch nicht jünger.....:-)

Das mit dem Wohnungsproblem kenne ich auch: Wir wohnen in einem Reihenhaus auf 4 Etagen! Ich sage immer, dass wir einen viereckigen Ostfriesenturm haben! Nun, auf dem Hosenboden bin ich sehr mobil!!!
Wir hatten auch einen Labradorhund, welcher mich durch die schlimmste Zeit begleitet hat. Leider mussten wir ihn letzten Februar notfallmässig einschläfen lassen. Wir haben uns lange Zeit gelassen, diesen Verlust zu verarbeiten. Seit Weihnachten haben wir wieder ein Hundebaby im Haus. Wir sind alle ganz happy. Es ist ein Australien Sheperd-Mischling.

So, ich freue mich schon wieder auf weitere Mails!

Herzliche Grüsse
Levira

[Kerstin N.]

Hallo,

so, bin zurück. War gerade mal shoppen. Muß auch mal sein.

Deine Krankengeschichte klingt tatsächlich so ähnlich wie meine.

Bei mir wurde der Tumor noch nicht einmal bei einer Knie-OP gefunden. Auch auf den vorangegangenen Röntgenbildern wurde er nicht entdeckt.
Erst als ich zu Hause kaum noch klar kam vor Schmerzen und ich schwer gestürzt war, fand man den Tumor endlich.

Lungenmetas hatte ich zum Glück nicht. Morphium brauchte ich auch nicht.
Aber das mit der Magenschleimhautgeschichte kenne ich zur Genüge.
Da habe ich immer noch ständig Probleme.

Ich bin 8x am Knie operiert worden. Ich habe mehrere lange Narben, die sich vom Oberschenkel bis auf´s Schienbein runter ziehen.
Aber das ist nebensächlich. Hauptsache ich kann laufen!

Wenn es draußen schneit oder glatt ist, muß ich im Haus bleiben wegen Sturzgefahr. Die letzten Wochen waren also ziemlich nervig.

Außerdem ist meine Psyche ziemlich angekratzt durch diese- und andere Geschichten.

Ich habe nach dem Knochenzement Fremd-Knochenmark bekommen damals. Weil der Defekt so groß war. Ist aber sehr gut angewachsen.

Ich möchte am liebsten auch niemanden mehr an das Knie heran lassen. Aber irgendwann benötige ich wohl eine Kniegelenksprothese. Das schieb ich noch so lange wie nur möglich von mir.

Alles Liebe, bis zum nächsten Mal!
Kannst mir übrigens auch eine PN(Privatnachricht)schreiben, wenn du magst.

Kerstin