chron. lymp. Leukämie

Hi Chris,

auch ich bin eine Einzelkämpferin. Vor über einem Jahr bin ich an einem follikulären Lymphom erkrankt und wurde kurativ mit 20 Behandlungen bestrahlt. Es war für mich sehr schwer, damit umzugehen und trotz alledem bin ich mittlerweile froh, dass ich jetzt schon wieder ziemlich gelassen an die anstehenden Verlaufskontrollen herangehe. Obwohl, die Angst ist natürlich nach wie vor mein ständiger Begleiter. Aber ich denke wieder positiv und meine, das ist schon fast die halbe "Miete".

Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

Ingrid

Hallo Chris,

dein Onkologe ist 50Km entfernt?
Gibt es denn keinen in deiner Nähe bei dem du die Chemo machen kanst?
Welche möchte er dir denn verpassen?

Ich bekam 6 Monate lang an 3 Tagen eine FC - Therapie.
Jetzt ist endlich es endlich vorbei, die AHB leider auch,
die Blutwerte Super, mir gehts erstaunlich gut, meine Kondition ist bedeutend besser als vor der CLL - Diagnose.
Ich hoffe daß dieser zustand lange Jahre anhält.
Alles Gute

Mit sonnigem Gruß
Hans - Peter

[Thomas]

Hallo Chris,
Du schreibst, dass Du Deinen Infekt trotz Gammaglubolin nicht los kriegst. Ich bekomme schon seit Jahren regelmäßig alle 4 Wochen eine Glubolininfusion (Octagam) und habe dabei öfter erlebt, dass während eines Infektes das Glubolin nicht direkt spürbar hilft, es hilft auf Dauer die Infekthäufigkeit zu senken. Falls noch nicht geschehen, sollte der/die Erreger bestimmt werden, um gezielt handeln zu können. Bei einem fiebrigen Infekt nimmt mich mein Hämatologe sehr schnell stationär auf, wenn orales Antibiotikum nicht innerhalb 24 Std. wirkt....(schließlich sind Infekte ein Hauptrisiko der Cll)
Gruß
Thomas

Hallo an alle die mir geantwortet haben.
zur Frage von EMI 1. Ich wohnte immer in Dresden und dort ist auch mein Hämatologe. Weit und breit der Beste den es gibt. Als ich dann verwitwet war, habe ich unser Haus verkauft und bin in eine ländliche Gegend ca. 40Km von DD entfernt gezogen. An meine CLL habe ich dabei gar nicht gedacht, denn ich mußte ja immer nur alle 3 Monate zur Kontrolle und in den Wintermonaten zur Octagam-Infusion.

Hans-Peter hatte geschrieben, daß es ihm nach dieser Therapie gut geht, ich hoffe nun das Gleiche von mir.

Ja Thomas, ich bekomme auch Octagam, aber nur von Oktober bis April. Allerdings hatte ich in den ganzen Jahren auch kaum einen Infekt.
Diesen Infekt habe ich seit November. Ich war mit der kleinen Tochter meines Lebensgefährten im Kino und hatte einfach mal wieder vergessen, daß ich das in solchen Grippezeiten lieber nicht tun sollte. Schon am nächsten tag ging es bei mir los. Ich bekam alle möglichen Antibiotika, manche drängten den Infekt ein bissel zurück, andere bewirkten gar nicht. Fieber habe ich, trotz dieser Erkrankung, noch niemals gehabt. Jetzt wurde Untersuchungen (Herz, Lunge usw. ) durchgeführt, aber es ist alles O.B.
Allerdings sind meine Werte ziemlich am Boden und deshalb wird mein Immunsystem offensichtlich nicht mit diesem lächerlichen Husten fertig.
Eine Erregerbestimmung hat noch nicht stattgefunden, werde aber meinen Arzt bei meinem nächsten besuch am Dienstag, darauf ansprechen.

Ich wünsche Euch allen noch ein schönes Wochenende bzw. einen schönen Wochenbeginn
Chris
Nun hat sich das geändert und hier in dieser gegend gibt es keinen Hämatologen. Ich möchte auch den Arzt nicht wechseln.
Da nun im August die FC-Therapie beginnen soll, habe ich mir eine kleine Wohnung in DD angemietet die nicht weit von der Praxis meines Hämatologen entfernt liegt.

hier im forum stand, daß man bei cll kein aspirin nehmen soll?

gilt dies auch für aspirin 100 zur schlaganfallprohylaxe? man nimmt hier ja aspirin, damit sich die thrombozyten nicht zusammenlagern

[Thomas]

Hallo Oldie,
diese Frage würde ich einem Hämatologen stellen, zumindest wenn man zu wenige Thrombos hat, wie es bei mir der Fall ist, wurde Aspirin streng verboten. Ich vermute dass wenn Deine Thrombos im Normalbereich sind, Aspirin kein Problem sind.
Gruß
Thomas

HAllo, finde diese Seite auch ziemlich gut,allerdings bin ich krankheitsmäßig schon recht weit,wissensmäßig aber erst am Anfang.Bin 31 Jahre(blutjung für diese Krankheit) und stehe vor der, Entscheidung zwischen Chemotherapie und allogener Stammzellentransplantation da sich der Verlauf seit der 1.Diagnosestellung im Dezember sehr ungünstig abzeichnet.Habe inzwischen schon über 100tsd Leukos und die Werte der Chromosomenuntersuchung deuten auf einen agressiven Verlauf hin.
Nächste Woche bekomme ich erstmals hochdosiert Cortison als Vortherapie zur Chemo, die auch eine Stammz.Transp. einleitet.Grundsätzlich bin ich ein sehr optimistischer Mensch, wenn ich lese, was man alles überleben kann,bin ich auch sehr hoffnungsvoll, dennoch wird es eine schwierige Entscheidung werden. Vielleicht findet sich hier doch ein Leser, der mir hierüber Auskunft geben kann. Auch ansonsten würde ich mich freuen, wenn ich Kontakte zu CLL-Patienten (auch jüngere)im Raum Karlsruhe knüpfen könnte. Falls andersrum jemand Fragen an mich hat, gebe ich gerne Auskunft, habe bald genügend Zeit mich weiter zu Informieren.Vielen Dank schon mal und guten Mut an alle Betroffene

[Thomas]

Hallo Tanja,
auch mir wurde nach der Diagnose mit allerdings 47 Jahren, eine Knochenmarkstransplantation wegen der schlechten Prognose empfohlen. Das war vor fast 8 Jahren, damals war allerdings die Sterblichkeit durch die Behandlung bei 40%, inzwischen kann das die Medizin besser. Ich habe mich gegen eine KMT entschieden und lebe nun bald neun Jahre ganz gut, ohne starke Chemos, allerdings mit Kortison. Die Prognoseaussagen (die auch heute noch schlecht sind) waren zumindest in meinem Fall unrichtig ... (Ich habe hier im Krebs-Kompass meinen Bericht stehen)
Ich möchte Dich auf das Cll-Patiententreffen in Offenburg im September hinweisen, würde mich freuen wenn Du kommst, ist ja nicht weit weg von Dir. Bei diesem Treffen ist auch ein Hämatolge und Cll-Spezialist dabei.
Gruß
Thomas

[Sabine Sporck]

Guten Morgen ,
seit den 03.Juni 2005 weiß ich das ich Cll
habe .Es ist am Anfang wo man nichts macht,
aber es ist nicht so einfach.
Wie seit Ihr danit fertig geworden oder umgegangen ?
Bin 50 Jahre ,Verheiratet und 2 Söhne (17 13 Jahre ).
Gibt es auch für die Krankheit Selbsthilfe-
gruppen .
Viele Grüße Sabine

[Manfred]

Hi Sabine.
Bei mir wurde Anfang des Jahres das gleiche festgestellt. Ach im Anfangstadium. 24.500 Leukozyten. Erst war ich auch deprimiert, doch mittlerweile hab ich mich daran gewöhnt. Das Leben ist doch so schön und so schnell stirbt man nicht an CLL. Bei all dem, was ich bisher gelesen habe, bin ich bald der Meinung, ich habe mir das Leichteste ausgesucht. Wenn Du, wie ich sonst keine Beschwerden hast, geht es uns doch eigentlich sehr gut. Wir wissen nur etwas mehr und können trotzdem ein ganz normales Lebensalter erreichen. Daran glaub ich sehr fest, denn ich will 110 Jahre alt werden. Z.Z. bin ich 64, doch ich laß mich von keinem unterkriegen. Ich habe auch eine tolle Truppe gefunden, mit denen man über alles reden kann.
Findest Du unter www.leukaemie-betroffene.de/links.html
Wenn Du das nicht findest, heißt auch LBOS.
Vielleicht sehe ich Dich ja demnächst auch dort wieder. Viele Grüße, Manfred

Hallo Leute hat jemand Erfahrung mit Shiitake-Pilze soll angeblich helfen?und kann mir jemand sagen wann und wo genau das Treffen im September ist ?Alles Gute für euch
Gruß UWE

[Thomas]

Hallo Uwe,
das Treffen ist am 23. Sptember in Offenburg, ein Pdf-Flugblatt findest Du hier unter
www.krebs-kompass.de/Assets/CLL_Treffen.pdf
ich würde mich sehr freuen wenn Du kommst.

Was der Shiitakepilz helfen soll weiß ich nicht, hab noch nie im Zusammenhang mit der Cll davon gehört.

Gruß
Thomas

[Eberhard]

Hollo Thomas und andere CLL Betroffene.

Wie ich in diesem Forum schon mehrmals geschrieben habe, stiegen bei mir die Leukozyten ab 1994, im Alter von 56 Jahre, gleichmäßig linear an.
Im Jahr 2000 wurde dann bei bei einer Knochenmarks - Punktion CLL festgestellt. Ab diesem Zeitpunkt wurde dann bei 1/4 jährlichen Blutuntersuchungen ein weiterer linearer Anstieg gemessen.
Und zwar bis Herbst 2004, also in 10 Jahren von 5600 L. bis 20000 L. .
Bis zu der Zeit sagten die Ärzte, das gehe so weiter , könne aber auch noch schneller ansteigen, bis starke Leidenssymtome kommen.
Wegen Immunschwäche rieten sie dann für viele Einschränkungen im Leben.
Das will man doch alles nicht einfach hinnehmen und abwarten. Die dunkle Wolke wurde immer größer.
In der Not, versuchte ich dann vielerlei alternative Methoden, aber alles ohne Erfolg.
Im Herbst 2004 ging ich dann, ohne viel Hoffnung, zu einer chinesischen Ärztin. Sie sagte, sie könne die Krankheit wahrscheinlich nicht heilen, aber hinauszögern. Zu meiner Freude, gingen dann die Leukos wesentlich herunter. Bei den letzten 5 Messungen, also schon über 1 Jahr, zwischen 9900 L. und 13000 L. .Die Lymphozyten sind aber immer noch um 70 %, die Thrombozyten zwischen 124000 und 143000. Auch die Lymphknoten am Nacken sind kleiner geworden. Also hat sich in meinem Körper doch irgendwas verändert. Jetzt verstehe ich nicht, warum forscht die Schulmedizin nicht auch mit Naturheilverfahren, und wartet ab, bis sich Leidenssymtome zeigen und kommen dann gleich mit Hämmer. Auch wenn die Werte wieder steigen, müssten doch die Ärzte erforschen, was sich im Körper verändert hat.
Ich hatte schon mit einem Lineal festgestellt, wann etwa 50000 L. oder 100000 L. erreicht sind.
Aber jetzt kann ich hoffen, dass dieser Zustand noch länger ansteht.
Jetzt nach der Schwankung nach unten meint der Arzt (Professor), die Menge der krankhaften unsterblichen Lymphozyten sei immer dieselbe, es finde sich nur eine Verlagerung statt, einmal im Blut, dann in den Lymphknoten, oder in der Milz, oder im Rückenmark oder sonst wo. Dadurch die Schwankungen im Blut. Die chinesische Methode hat für ihn keinen Sinn.

Mit freundlichen Grüßen Eberhard

[Thomas]

Hallo Eberhard,
es freut mich sich dass es Dir immer noch so gut, bezw. sogar wieder besser geht, toll. Ich wünsche Dir dass es noch lange anhält.

Was hat die chinesische Ärztin mit Dir gemacht ?

In gewissem Umfang scheinen wohl die Schwankungen normal. Hinzu kommt dass das Immunsystem wohl sehr komplziert ist, und noch lange nicht von den Forschern richtig enträtselt ist. Forschungen werden bei uns ja leider fast nur noch von der Industrie gemacht, bezw. finanziert, d.h. nur solche Medikamente und Behandlungen die Gewinn bringen werden bezahlt, dies als Antwort auf Deine Frage warum auch die alternativen Möglichkeiten mehr beforscht werden.

Viele Grüße
Thomas

[Eberhard]

Hallo Thomas.

Die chinesische Ärztin hat in China traditionelle Medizin studiert. In China ist die traditionelle Medizin anerkannt und läuft parallel zur Schulmedizin.
Sie macht bei mir Puls - und Zungendiagnostik, danach verschreibt sie mir chinesische Kräuterpillen und Tees, was da enthalten ist, weis ich nicht, ich kann kein chinesisch, da muss ich eben Vertrauen haben. Außerdem Akupunktur mit Nadeln und schröpfen mit Glasglocken.
Unabhängig davon mache ich schon zwei Jahre fast jeden Morgen nüchtern, das bekannte Ölkauen mit Sonnenblumenöl. Früher hatte ich fast jedes Jahr im Mai Juni (Blütenzeit) starken Schnupfen und Halsbesschwerden oft mit Fieber. Seit zwei Jahre mache ich im Frühjahr, mit Erfolg, eine Kur mit Pro-Symbioflor, Symbioflor 1,Symbioflor 2, je 100 ml. Wenn ich Anzeichen auf Halsbeschwerden habe, oder wenn ich unter viele Leute war, nehme ich das Bienenprodukt Propolisept ca. 15 Tr. auf einem Zucker oder Brot.
Natürlich hat die Schulmedizin schon viel erreicht, aber jetzt denke ich immer mehr, man sollte die Natur nicht ganz vergessen und dabei den ganzen Körper beachten. Ich glaube auch die Psyche sollte man mehr mit einbeziehen.

Mit freundlichen Grüßen Eberhard