Versteh' es einfach nicht....

[schnuffel71]

Hallo zusammen!

Im letzten Jahr verlor ich eine gute Freundin an Krebs, seit dem bin ich hier im Forum mehr als „stille Mitleserin“ dabei.

Leider traf es im Mai diesen Jahres meine geliebte Mama. Sie wurde an Ihrem 43igsten Hochzeitstag mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus auf die StrokeUnit-Station gebracht. Es kam für uns aus heiterem Himmel, da es keine auffälligen Anzeichen gab….bis zu diesem Morgen. Mein Vater hatte gerade mit ihr zusammen gefrühstückt, als sie plötzlich anfing zu Lachen….ohne ersichtlichen Grund. Da mein Vater bei ihr nichts erreichte, fuhr er mit ihr zum Hausarzt, der in der Zwischenzeit schon den Rettungswagen verständigt hatte.

Als ich im Krankenhaus ankam, war meine Mama schon an sämtliche Überwachungsgeräte angeschlossen, sie war so durcheinander….und ich konnte die Angst in Ihren Augen sehen. Dazu sollte ich vielleicht noch erwähnen, dass sie eine Bluthochdruck-Patientin ist, und Vorhofflimmern hat. Auf der StrokeUnit war sie gut 1 Woche, wo auch diverse Untersuchungen durchgeführt wurden, wie MRT und Liquorpunktion. Trotz dieser Untersuchungen wollte sich jedoch niemand auf eine genaue Diagnose festlegen. Herausgefunden hatte man bis zu diesem Zeitpunkt, dass es kein Schlaganfall war, und „irgendetwas“ an der linken vorderen Gehirnhälfte ist. Ob es „nur“ eine Hirnentzündung oder ein Tumor ist, das wollte keiner bestätigen.

Da sich der „Geisteszustand“ meiner Mama in dieser einen Woche erholt hat, entschied man sich dafür, sie in eine Klink zu verlegen, die mehr für Patienten mit „Hirnentzündungen“ zuständig ist. Dort war sie dann 2 Wochen, die nahezu nichts gebracht haben…., außer, dass sie schwächer wurde und teilweise nicht richtig hören konnte. Daraufhin kam sie zum ersten Krankenhaus zurück, auf die neurologische Station, wo sie dann innerhalb weniger Tage auch am Kopf operiert wurde. Die Operation hat geschlagene 8 Stunden gedauert, und angeblich sei alles gut verlaufen. Am nächsten Tag bekamen wir dann die Auskunft, dass sie in der Nacht „eine Blutung“ im Kopf hatte und sie noch im Koma liegen würde. So vergingen 2 Wochen, in denen man immer zwischen Hoffen und Bangen lag, weil sie so lange im Koma lag (oder sicher auch ins künstliche Koma gelegt wurde). Danach versuchte man sie von der künstlichen Beatmung usw. weg zu bekommen, doch meine Mama bekam zwischendurch immer mal wieder Fieber, und hat sich u.a. auch noch einen multiresistenten Keim eingefangen, der für erhöhte Schleimproduktion sorgt, so dass sie viel zu oft husten muss. Aufgrund des langen Zeitraumes wurde sie dann nicht mehr durch einen Nasenschlauch ernährt, sondern bekam eine Magensonde gelegt.

In dieser Zeit hat sich der Zustand meiner Mama leider nicht großartig verändert…: sie schläft viel, und wenn sie zeitweilig wach ist erkennt sie uns manchmal (denken wir zumindest), weil sie dann zwischendurch lächelt, grimassen schneidet oder unsere Hand drückt…sprechen kann sie jedoch noch nicht wieder.

Bis zu diesem Zeitpunkt wurde uns gesagt, dass es ein diffuses fibrilläres Astrozytom II ist, und dieser nicht komplett entfernt werden könne und mit der Zeit wieder langsam wachsen würde. Doch könnten sie uns nicht sagen, ob der derzeitige Zustand meiner Mama vom Tumor verursacht wird, oder durch die Blutung nach der OP – die in einer späteren Aussage als Schlaganfall diagnostierziert wurde. In der letzten Woche hatten wir dann ein Gespräch mit einem „Vertretungsarzt“ – die beiden zuständigen Ärzte waren krank und in Urlaub – der uns auf die Art kam: „soll ihre Frau/Mutter nach Hause oder gleich ins Pflegeheim?“, weil sich seiner Meinung nach bei meiner Mama keine Verbesserung eingestellt hat. Wir haben ihm dann ganz deutlich zu verstehen gegeben, dass das vorerst gar nicht in Frage käme und sie zur Früh-Reha soll. Man hat sich auch gleich gekümmert und mehrere Kliniken angeschrieben. Am Donnerstag kam schon eine Zusage vom Clemenshospital in Münster, was schon ein Glücksfall ist, da meine Mama ja noch den Keim und die Magensonde hat, sowie z.T. auch noch „Atmenunterstützung“ erhält. Freitag hätte sie bereits verlegt werden sollen, doch wieder kam das Fieber dazwischen…..Also hab ich sie Freitag wieder besucht und dort den Abschlussbericht gesehen, der mit nach Münster gehen soll. Leider konnte ich vieles davon nicht verstehen, aber dass dort Astrozytom III statt II stand, hab ich schon registriert.

Ehrlich gesagt, weiß ich seit dem nicht mehr genau, was ich eigentlich denken soll! Hat der Arzt deshalb gefragt, ob sie nach Hause oder ins Pflegeheim soll, weil die Prognose so schlecht ist?

Ich möchte an dieser Stelle erst einmal mit dem Schreiben aufhören, da sich bei mir im Kopf schon alles „dreht“. Es gibt noch so vieles zu berichten, da es mit dem Rest meiner Familie leider auch nicht ganz so einfach ist…..irgendwie sind wir alle damit überfordert und es trennt uns mehr, als dass es uns zusammenführt…..

Musste mir das bisherige einfach mal von der Seele schreiben….und es folgt bestimmt noch mehr….

Liebe Grüsse an alle!
Marion

[illy]

Hallo Marion,
herzlich willkommen in diesem Forum . Ich bin auch noch nicht so lange hier, aber ich fühle mich hier gut aufgehoben.
Erst einmal - ich kann dich gut verstehen, wie auch alle andern hier, dass du durcheinander bist und dir erst mal alles von der Seele geschrieben hast.
Wir haben uns am Anfang bestimmt alle hier genauso gefühlt wie du, aber man lernt es mit der Zeit wenigtens so ein bißchen mit der Krankheit umzugehen.
Mit hat deine Überschrift sehr gut gefallen, denn verstehen werden wir diese Krankheit nie. Jede Krebsart ist schrecklich, aber wenn der Kopf betroffen ist und der Mensch, den man so liebt, sich immer mehr verändert und meist dermaßen hilflos und abhängig wird, dass finde ich schon erschreckend.
Aber oft sieht die Situation so aussichtslos aus, und dann plötzlich geht es Schritt für Schritt wieder aufwärts, manchmal ist es "nur" ein Ödem, welches man sehr gut mit Kortison behandeln kann und vieles wird wieder so wie vorher. Das war bei meinem Mann (Glioblastom IV seit Juli 07) öfter so. Wir haben dann immer wieder sehr schöne Tage zusammen verbracht. Außerdem läuft es bei jedem anders, also lass den Kopf nicht hängen und versuche immer wieder ein bißchen Optimismus aufzubringen.
Ich wünsche dir, viel Kraft und Geduld, und du wirst sehen, diese Kraft wirst du mit der Zeit entwickeln.
Alles Liebe
Illy

[schnuffel71]

Hallo Illy!

Vielen Dank für Deine Lieben Worte, die tun wirklich gut!

In meiner Verwandschaft und meinem Freundeskreis hatte ich schon öfter mit Krebs zutun, und die meisten haben den Kampf leider verloren Es ist nie das selbe, nie die selbe Erfahrung...und jetzt bei meiner Mama tut es am meisten weh! Dieses ständige Auf und Ab hab ich bei den anderen auch mit erlebt und es macht mir Angst. Bestrahlt werden kann sie noch nicht, da es ihr Gesamtzustand derzeit nicht zulässt. Wir sollten uns noch einmal melden, wenn meine Mama aus der Früh-Reha entlassen wird, aber dazu muss sie erst mal in ner Reha sein.
Ich hoffe immer nur, dass sie keine allzu großen Schmerzen hat, und sie weiß, dass wir bei ihr sind.

Liebe Grüsse
Marion

[illy]

Hallo Marion,
auch ich hatte schon einige Fälle mit Krebserkrankungen in meiner engeren Familie und Verwandtschaft und du hast Recht: Es ist nie dasselbe und je lieber man den Kranken hat um so schlimmer wird es. Natürlich tut dir jeder Kranke leid, aber wenn es dann unmittelbar deine eigene kleine Familie betrifft, wird es doppelt schlimm.
Mein Mann ist leider seit Ende Juli (einem Jahr nach der Diagnose) austherapiert und wir haben auch gedacht, wir schaffen das, weil ja das Umfeld und die Familie so gut sind. Es geht ihm zwar körperlich nicht so schlecht, ausser dass er nicht gut gehen kann, aber im Kopf funktioniert nichts mehr so wie früher.
Nicky hier aus dem Forum, schreibt immer: die Situation hier ist wie Achterbahnfahren und das stimmt auch, immer wieder rauf und runter.
Was ich hier vorallem gelernt habe, ist, dass man hier nicht vor Selbstmitleid, was ja auch mal vorkommt, ertrinken kann, weil es immer wieder Schicksale hier gibt, die man noch schlimmer als das eigene empfindet.
Ich wünsche dir, dass deine Mama keine Schmerzen hat -Mein Mann hat auch kaum welche, bis jetzt kann ich sie immer noch mit Iboprufen 800 in Griff bekommen, und du viel Kraft findest, die nächste Zeit zu überstehen.

Alles Gute
Illy

[Marion2008]

Hallo Marion (Schnuffel71)

es tut mir so leid das auch du am eigenen Leib mit erlebem musst was Krebs
einem Menschen antun kann.

Bin auch noch nicht so lange hier im Forum aber wie illy schon sagte man fuehlt sich hier total aufgehoben und verstanden.

Mein Vater ist an Gliobastrom IV erkrankt aber ihm geht es soweit noch gut ab morgen faengt dann die Bestrahlungen bei Ihm an.


Schicke dir mal ganz viel Kraft und geduld rueber und lass den Kopf nicht haengen.

Viele liebe Gruesse Marion

[schnuffel71]

Hallo Illy und Marion!

Es tut so unglaublich gut, sich hier austauschen zu können, aber vor allem zu wissen: "man ist nicht allein"! Und Illy: nicky hat recht, obwohl ich finde, dass Achterbahn fahren manchmal echt n Witz dagegen ist .
Gestern z.B. war meine Mama sehr müde, und wenn sie zwischendurch mal "gute momente" hatte, dann hat sie mich mal erkannt, und dann wiederum guckt sie ins Leere, lächelt (oder guckt verängstigt, je nach dem) und streckt ihren Arm aus....Heute hingegen war sie sehr wach...brabbelte (das Gesprochene kann man leider noch nicht verstehen) vor sich hin, schnitt Grimassen und brachte sogar die Pfleger/in zum Lachen.

Wie ich schon geschrieben hatte, war ich hier mehr stille Mitleserin, und es hat viele Erfahrungsberichte gegeben, wo ich selbst mitweinen musste.Tja, und nun...nun schreib auch ich meine Erfahrungen, aber vor allem wohl eher meine Gefühle, nieder

Ich habe auch Euren Thread gelesen, und weiss nicht wirklich was ich sagen soll...es tut mir so leid, dass Ihr es so hautnah erleben müsst. In Gedanken werde ich mich daran erinnern, und es wird mir manchmal vielleicht die Kraft geben, wo ich denke: "es geht nicht mehr weiter". Ich bin dankbar, dass Ihr mir mit Euren Worten ein Stück Eurer Kraft abgegeben habt, obwohl Ihr sie doch selber braucht. Danke dafür!
Ich hoffe, dass ich mit der Zeit vielleicht auch ein wenig Trost und Kraft weitergeben kann?!

Liebe Grüsse
Marion