Wir wissen nicht mehr weiter!

[Heino*]

Hallo Ronny,

ihr solltet bei der Frage nach "wegoperieren" weiter bohren und eine große Thorax-Klinik dazu befragen. Oftmals wissen die Ärzte garnicht, was mittlerweile in diesem Bereich machbar ist. Bei mir konnte der große Lymphknoten (65 mm Durchmesser), der dicht an der großen Schlagader vom Herzen zur Lunge saß, auch nur deshalb operiert werden, weil der Professor ein Jahr zuvor ein sog. Laserskalpell angeschafft hatte.

LG, Heino

[malermeister]

Hallo Heino,
konnte mich längere Zeit nicht melden. Wir werden uns gleich mal erkundigen.
Wenn man nur Tabletten nehmen muss und dann warten bis was passiert dann verliert man doch wervolle Zeit. MfG Ronny

[malermeister]

Hallo,
mein Name ist Ronny.
Bei mein Vater wurde im Jahr 2007 Nierekrebs festgestellt. Er hat schon Operation,Chemo,Sutent und Nexavar als Behandlung durch.Seit einem viertel Jahr hat er ein schlimmen Husten und einen Druck in der Lunge. Im Krankenhaus haben sie eine Spieglung gemacht und angeblich nichts entdeckt.
Bei der Spieglung haben sie gleich ein Knoten am Hals entfernt. Nebenan war noch ein zweiter Knoten,der auch schmerzt und den haben sie nicht entfernt.Angeblich haben sie ihn nicht gesehen. Was mich auch aufregt,ist dass er immer bei sein Onkologen bestellt wird wegen der weiterren Behandlung und dann nichts passiert. Man kann sich mit mein Vater nicht mehr unterhalten weil er ständig husten muss und trotzdem machen die Ärzte nichts. Er fühlt sich richtig verarscht. Kann uns jemand ein Tipp geben wir wissen nicht mehr weiter.Ich habe im Forum schon viel über Großhadern gelesen das die Klinik gut sei. Gibt es da eine Kontacktadresse.
MfG Ronny.

[Big Sister]

Hallo Ronny,
ich möchte Dich erst einmal ganz lieb hier Willkommen heißen.
Ich habe Dir hier einmal ein Link mit Telefonnummern bzgl. Großhadern rein gestellt.

http://uro.klinikum.uni-muenchen.de/...20Urologie.pdf

Ansprechpartner ist hier Dr. Staehler.
Ich bin mir sicher, Marita meldet sich hier noch, denn sie ist der ideale Ansprechpartner, wenn es um diese Klinik geht.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Rudolf]

Hallo Ronny,
wann wurde das letzte CT der Lunge gemacht?
Ich hatte auch viele Monate nach Diagnose und Operation einen eigenartigen Husten.
Mein Lungen- oder Thorax-CT zeigte damals viele Metastasen und eine Infiltration, das ist eine Flüssigkeitsansammlung in der Lunge.
Ich vermute, daß das die Ursache für meinen Husten war, denn schon lange vor dem völligen Verschwinden der Metastasen war der Husten weg.
Vielleicht hilft ja im Moment ein Hustenblocker wie Capval-Tropfen (verschreibungspflichtig).
Im übrigen habe ich den Eindruck, daß Ihr beim falschen Onkologen und beim falschen Krankenhaus seid.
Nach meinem Verständnis gehört vor die Spiegelung ein Thorax-CT.
Alles Gute
Rudolf

[malermeister]

Hallo ,
vielen Dank für eure Antworten.
Ein Ct an der Lunge ist gemacht worden. Der Knoten der an der Luftröhre beim CT entdeckt worden war,ist bei der Spieglung nicht mehr da geweswen. Angeblich ist alles in Ordnung aber wie gesag, der Husten ist seit ein viertel Jahr da. Sein Onkologe hat mein Vater jetzt auf mitte März vertröstet er soll erst mal sein Nexavar zu Ende nehmen,und sich dann noch mal melden.
Gruß Ronny.

[malermeister]

Hallo,

mein Vater hat seit Dez.07 Nierenkrebs. Bei Ihn wurde die Niere entfernt,dann nahm er Sutent und jetzt nimmt er Nexavar. All das geschah in ein Zeitraum von einem Jahr. Weihnachten nahm er dann 25 kg ab und bekam schlecht Luft.Sein Onkologe meinte, das die Lymphknoten befallen sind und auf die Luftröhre drückten. Man kann aber dagegen nichts machen nur die Tabletten weiter nehmen.Als aber keine Besserung eintrat ,habe ich in dem Krebsforum erfahren das die Ärzte in Großhadern Erfahrung damit haben. Also habe ich Dr. Staehler eine E-Mail geschrieben und er hat uns auch gleich geantwortet. Wir stellten uns vor und er behandelte mein Vater weiter. Innerhalb von drei Wochen gingen die Lymphknoten etwas zurück und er bekam wieder besser Luft. Leider brach die Krankheit weiter aus und die Lymphknoten in der linken Lunge verschlechterten sich auch seine ganzer Hals und die linke Schulter sind richtig hart. Mein Vater sollte erst mal eine Pause von der Bestrahlung machen und dann sollte die Behandlung weiter geführt weden.

Wir holten Ihn nach 7 Wochen Krankenhaus zu uns nach Hause zurück. Er war dann bei seiner Hausärztin und die erzählte Ihn gleich was vom Sterben. Er war dann so aufgeregt das er wieder schlecht Luft bekam. Die Ärztin überwies Ihn gleich ins nächste Krankenhaus auf die Palliativstation. Wir wußten nicht was das für eine Station war. Beim Aufnahmegespräch fing der der Arzt auch gleich an und redete vom Tod. Darauf hin habe wir dann Dr. Staehler und Dr. Wilkowski angerufen und schilderten den Vorfall. Die waren genauso entsetzt wie wir und sagten das wir wieder zurück nach Bad Trißl kommen sollten. Mein Vater ist fix und fertig. Jetzt hat sich auch noch Wasser im Bauchraum gesammelt und es geht Ihn gar nicht gut. Das Wasser wollen sie auch nicht mehr ziehen da es kein Zweck mehr hat. Dr. Wilkowski meinte das so etwas immer möglich ist und somit der Patient sich dann wieder wohler fühlt. Ich habe das Gefühl die Ärzte bei uns geben Ihn auf. Es ist alles so schrecklich. Gruß Ronny.

[Big Sister]

Lieber Ronny,
wenn ihr die Möglichkeit habt, von Dr. Staehler weiter behandelt zu werden, dann ganz schnell zu diesem Arzt wechseln.
Solch ein Gefühlschaos macht einen ja kaputt.
Das Wasser im Bauchraum kann und sollte man immer ziehen.
Den Grund dafür hast Du ja schon gehört.
Ich drücke Euch die Daumen, dass Dein Vati schnell in die richtigen Arzthände gerät. Bemüht Euch mit aller Macht darum.
Sollte ein Palliativaufenthalt notwendig sein, schaut Euch die Station genau an.
Sprecht mit den Angehörigen, denn nicht überall wird dort wirklich im Sinne von Palliativbetreuung gearbeitet. Mussten wir leider selbst erlebn.

Also, Daumen drück und ganz liebe Grüße von Rika

[zuza]

Hallo Ronny,

wir haben auch die gleichen Probleme, mein Papa muss sogar Wochen auf eine Bestrahlung warten. Mit dem Atmen hat er auch Probleme.
Seid kurzem klagt er über Bauchschmerzen, kann sein dass, wie Du sagtest, sich dort Wasser gebildet hat. Danke für die Info.
Sein Urologe, der den Tumor gefunden hatte, sagte auch zu mir er wird eh sterben. Ich dachte in diesen Moment- einer hat mir gerade eine runter gehauen! Ich wollte das doch gar nicht wissen. Ich möchte den Zeitpunkt nicht erfahren. Die Ärzte sind so manchmal so hart... kaum zu glauben.

Sage mal, wo sitzten denn die Ärzte die Du hier gennant hast? Kann die jeder anschreiben? Ich würde dort sehr gerne auch mal schreiben und um Rat fragen...? Hast Du die Mail-Adresse?

Ronny ich wünsche Dir und Deiner Familie noch viel Kraft und Ausdauer.
Und noch viele, viele schöne Tage!!!
Lieben Gruss
ZUZA

[Hartmut]

Hallo.
Mit den Aussagen der Ärzte ist es schon so eine Sache.Nach meiner Erstdiagnose meinte der behandeldene Urologe,pflanzen sie einen Baum,gehen sie auf Reisen und machen nur noch was ihnen Spaß macht. Zornig habe ich mir sofort einen neuen Arzt gesucht.Es war ein alter erfahrener Urologe.Seine Aussage war,noch ist Polen nicht verloren.Er hat mir einen kompletten Weg aufgezeichnet den ich auch beschritten habe.Nach sechs Jahren rückfallfrei bin ich zwar eine Niere los und meine Skelettmetas. und Lungenmetas.sind bis zum heutigen Tag auch verschwunden.Erst gestern war ich wieder zur viertljährlichen Nachsorge.Ich wünsche euch das ihr auch einen guten Weg findet.
Gruß Hartmut

[malermeister]

Hallo Rika,

vielen Dank für eure Antworten. Wir wußten ja nicht bis zur Einweißung was Palliativstation bedeutet. Ich versteh nicht das unsere Ärzte ihn dort hin Überwiesen haben und der Arzt in Bad Trißl zu mir gesagt hat das wäre noch nicht notwendig.

Hallo ZUZA,

Dr. Staehler hat sein Sitz in der Uniklinik Großhadern und Dr. Wilkowski führt die Strahlentherapie durch. Die Klinik ist in Bad Trißl bei Oberaudorf. Die E-Mail Adressen findest du auf den jeweiligen Internetadressen. Die Ärzte gaben uns wieder ein bisschen Mut. Wenn Dr. Wilkowski mein Vater nicht behandelt hätte, hätte mein Vater schon vor einem halben Jahr eine Lungenentzündung bekommen weil die Ärzte bei uns nur mit Tabletten weiter behandeln wollten. Und was eine Lungenentzündung bei dieser Krankheit bedeutet wissen wir alle!
Schau einfach mal nach und schreibe mal Dr.Staehler.
Ich wünsche euch auch weiterhin alles Gute. Ronny

[malermeister]

Hallo Hartmut,

wie sah denn der Krankheitsverlauf bei dir aus hattest du denn auch Lymphknotenbefall? Die Ärzte sagten wenn die Ly.knoten befallen sind ist es immer sehr schwer zu behandeln. Mein Vater kämpft wirklich sehr und ich bewunder ihn aber bis jetzt kamen nur Rückschläge. Wir wohnen in Thüringen und die Klinik ist in Bad Trißl an der Österreischen Grenze und er ist dort ganz alleine wir besuchen ihn ganz häufig. Gruß Ronny

[Marita P.]

Lieber Ronny,

ich kann Dich verstehen, dass Ihr alle verzweifelt seid. Ich finde die Ärzte die so mit ihren Patienten umgehen unmöglich. Man soll dann ruhig den Arzt wechseln.
Es ist schön, dass Ihr den Weg zu Dr. Staehler genommen habt, dass ist einer der Besten für das Nierenzellcarcinom.
Seh Dir mal die Seite vom Lebenshaus an,

www.lh-nierenkrebs.org

lies Dir mal das Programm vom Nierenkrebsforum am 19./20. Juni in Frankfurt
durch, vielleicht findest Du ja auch einen Arzt darunter, der bei Euch in der Nähe ist.

Dr. Staehler ist da auch als Vortragender. Man hat auch ständig Gelegenheit eigene Fragen zu stellen oder sich mit den Ärzten allein zu sprechen.

Solltest Du Zeit haben fahre
hin.

Ich fahre schon das 2. Mal.

Für Deinen Vater wünsche ich natürlich, dass es ihm bald besser geht.
Ich hatte vor 10 Jahren auch viel Wasser, wurde aber dann am Unterleib an den Metastasen operiert und dann war es wieder vorbei.
Dein Vater soll den Kampf auf keinen Fall aufgeben, die Ärzte können reden was sie wollen, sie können es nicht vorraussagen wass das Ende kommt.
Jeder Patient hat es selbst in der Hand den Zeitpunkt rauszuziehen. Mit Unterstützung der Familie klappt das dann auch besser.
Wir hier im Forum kämpfen alle, und haben schon Jahre überlebt. Ntürlich gibt es immer wieder Fälle, wo doch alle Hilfe zu spät kommt, oder wo der Betroffene zuerst lange verkehrt behandelt wurde ( Bandscheibe wg. Rückenschmerzen ). Dann sind oft schon Metastasen in anderen Organen oder Knochen, dann ist die Behandlung sicher schwieriger. Aber heute mit den moderen Medikamenten haben alle noch eine Chance.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft dieser Krankheit die Stirn zu bieten.

Liebe Grüsse
Marita

[Hartmut]

Hallo Ronny.
Nein meine lymphknoten waren nicht befallen. Ich hatte einige lungenmetas. und eine Skelettmetas. am Sitzbein.Meinen Krankheitsverlauf habe ich unter:NIERENTUMOR RECHTS,METASTASEN IN DER LUNGE+KNOCHEN :geschrieben.Der Bericht steht mittlerweile auf der Seite fünf weil ich dort lange nicht mehr geschrieben habe.Wenn du Interesse hast lese Ihn mal.Er könnte vieleicht etwas Mut vemitteln.
Gruß Hartmut

[malermeister]

Hallo Hartmut,

ich werde mir dein Bericht natürlich ansehen und vielen Dank für deine Antwort.


Hallo Marita,

ich habe Dr. Staehler durch das Forum und vor allem durch DEINE Beiträge endeckt und ich bin froh das wir den Weg auf uns genommen haben. Die ganze Zeit wo mein Vater in Bad Trißl war hatte er immer das Gefühl das es etwas hilft. 1 Woche Krankenhaus bei uns und mein Vater hat richtig Angst bekommen weil gleich vom Tod gesprochen wurde. Wie kann ich denn mein Vater wieder Hoffnung machen?