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AW: Säuglings-ALL - KMT
hallo zusammen,
wenn nichts dazwischen kommt, darf Sophia mittwoch nach genau 8 monaten und 5 tagen stationären aufenthalt nach hause sophia gehts haute am tag +27 medizinsch sehr gut, sie ist nur ganz schlapp, weil durch das absetzen des morphiums neben den entzugserscheinungen auch der "aufputsch-effekt" entfällt. das sei völlig normal und soll sich in den nächsten 2 wochen von alleine geben. sie trinkt ihre milch ganz gut, paar löffel brei oder fruchtzwerge ißt sie auch, so dass im moment nichts gegen eine entlassung spricht. man sagt sogar, dass die kinder zu hause sich schneller erholen. dann heisst es vorerst ein mal wöchentlich zur ambulanten kontrolle, am mittwoch vor der entlassung findet noch das abschlussgespräch mit dem oberarzt statt, da gehts in erster linie um das verhalten zu hause in den nächsten wochen und monaten. |
#107
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AW: Säuglings-ALL - KMT
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Am Ende geht es dann auf einmal ganz schnell, oder? Und plötzlich ist man "nur" noch ambulanter Patient. Das ist dann zuerst auch erstmal komisch, weil der ganze Alltag nur noch aufs Krankenhaus abgestimmt war. Und plötzlich bekommt man sein Leben zurück... Ich freu mich für euch! Zitat:
Zitat:
Unsere Apotheke hat auch jedesmal gefragt, ob sie noch eine weitere Packung bestellen sollen, um nicht auf dem sauteuren Zeugs sitzen zu bleiben - was ich gut verstehen kann. Als so langsam ein Ende abzusehen war, habe ich bei Abholung der letzten Packung einfach gesagt, sie sollen erstmal nichts bestellen, bis wir das nächste Mal im Krankenhaus waren und wussten ob es nochmal ein Rezept geben würde. |
#108
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Schön zu hören. Dann geht endlich das normale Familienleben für euch los. Ja die Kinder erholen sich zu Hause viel schneller, das sieht man ja bei Jonas. In der einen Woche wo es ihm gut geht, lernt er sehr viel und holt alles auf was er in den vergangenen 14 Tage versäumt hat.
Du hast nie erwähnt das Sophia Morphium bekommt! Du schriebst nur von Novalgin. War das wirklich nötig, hatte sie große Schmerzen? Oh mann. Aber jetzt wird alles gut, ich freu mich für euch. Hoffentlich kann ich das auch bald so schreiben. Gerade wurde Jonas eine 3 Stunden Alexan-Chemo angehängt. Eine unmögliche Zeit wie ich finde. Da kann ich ja noch lange nicht schlafen. Das gepiepst nervt,...... Habt ihr auch schon so die Nase voll von den ganzen Leuten hier im Krankenhaus. Oder ist das nur bei mir so. Ich kann kaum dankbar für etwas sein, ich bin einfach nur traurig! @mahoz Heute hab ich den OA nochmal gefragt wegen der T-All. Ja leider ist es so, er hat sie auch und bei einem Rückfall kann man nicht mehr viel machen. Wie hoch ist die Rückfallquote mit und ohne KMT? Du weisst das bestimmt. Auch euch wünsch ich alles Gute und ein RÜCKFALLFREIES zukünftiges Leben, wenn man das so sagen kann. Ach das ist doch alles scheisse. Manchmal bin ich auf alles und alle sauer und wütend. Ich kann irgendwie nicht aus meiner Haut und so stellt sich bei mir so eine Unzufriedenheit ein. Ach was, ich versuch mir eh immer zu sagen das alles gut wird. ALLES WIRD GUT Gute Nacht. |
#109
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AW: Säuglings-ALL - KMT
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Piepsen tut es aber doch normalerweise nur, wenn es irgendwo an der Pumpe "klemmt". Oder meinst Du den Monitor? Den kann man normalerweise auch stumm schalten, so dass es nur Lärm gibt, wenn irgendwelche Werte (Sättigung, Herzfrequenz etc.) auffällig sind. Frag mal die Schwestern danach. Zitat:
Zitat:
Zitat:
Wir hoffen, dass das Rezidiv-Risiko jetzt nur noch bei 20-30% liegt. Aber auch das kann einem keiner so genau sagen. Da es kurz vor der KMT aber doch noch gelungen ist, den Status MRD-negativ zu erreichen (dazu wurde das Therapieprotokoll abgebrochen und hochdosiert VP-16 in Verbindung mit Amsacrin gegeben), sieht es wohl ganz gut aus. Wir hoffen es jedenfalls. Zitat:
Der hier ist für Dich: Xaiver Naidoo - Dieser Weg Mir hat der Song in den schrecklich einsamen Nächten im Ronald McDonald-Haus in Hamburg geholfen, als meine Frau mit Philipp auf der KMT-Station war und ich den ganzen Abend im dunklen Zimmer hockte (1-Zimmer Appartement und unser Kleiner, der auch mit war, schlief natürlich nur im Dunkeln...). Fühl Dich gedrückt. Geändert von mahohz (14.09.2009 um 22:13 Uhr) |
#110
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AW: Säuglings-ALL - KMT
mahlzeit,
spohia hatte wegen den schmerzen morphin bekommen, novalgin gegen fieber. palladon hat sie nie bekommen. leberwerte sind unzwischen top, crp steigt aber langsam von vorgesten 2,4 auf gestern 3,5 und heute 4,6 aber kein fieber. sie ist weiterhin ganz ganz ganz schlapp und weinerlich wie war das bei euch mohahz? war crp<0,5 oder auch mal drüber nach entlassung? wie lange war phillip so schlapp??? |
#111
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Na hoffentlich wird da nicht wieder ein Infekt draus! Das wär ja nun saublöd. Was sagen die Ärzte, warum der CRP steigt?
Ist sonst alles gut, ausser der Quängelei, die ja auch keinen wundert nach so langer Zeit im Krankenhaus. Ach ich kanns mir richtig vorstellen, wie ihr euch auf zu Hause freut. Ich drück euch auch wieder fest die Daumen. Dürft ihr morgen nach Hause oder nächsten Mittwoch? Hat sie schon wieder zu essen begonnen? So normale Sachen meine ich, wie Suppe oder Brot? Jonas hat nun das 3. HD-Alexan vor sich von 5, dann kommt 5x HD-VP16 und einmal Oncospa (statt Asperaginase, wegen allerg. Schock). Heute war er etwas schlapp, aber trotzdem halbwegs gut drauf, etwas gereizt, aber man kann ihn gleich wieder zum Lachen bringen, das ist wichtig. @Mahoz Wie gesagt Jonas hatte anfangs über 300000 Blasten, aber lt Arzt heißt die T-ALL bei Säuglingen nicht, dass sie automatisch in die HR-Gruppe eingestuft werden. Nun, da er über ein Jahr ist, schon. Bei deinem Link zum Kompetenzzentrum gehts ja nur um Erwachsenen-Leukämie über Kinder steht da leider kaum was. Ausserdem steht da alles so geschwollen, da kann ich kaum folgen. Ist Phillip schon mal rückfällig geworden? Und kann man bei einem Rückfall nicht nochmal eine KMT machen? Das mit dem gepiepse weis ich ja, woran es liegt, aber es nervt einfach, das man bis zu 15 mal in der Nacht aufstehen muss um den Schlauch zu richten usw., da würd ich den Infusomat am liebsten aus dem Fenster werfen. Jonas dreht sich halt nachts viel herum, das ist der Nachteil, tja. Mittlerweile sind wir ja auch schon 4 Monate hier in Behandlung und wahrscheinlich wird es noch einen 4. HR-Block geben und dann geht es nach Wien. So geschätzt in 6 Wochen. Auch diesmal wurde im Knochenmark nichts mehr gefunden. Aber ich kann mir auch kaum vorstellen das da noch mal was neues kommt während so einer Hochdosis Therapie, aber wissen kann mans ja nie. Das wäre erst ein riesen Pech. Naja das wars für mich für heute, ich werd wieder früh schlafen. Liebe Grüße Bettina |
#112
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AW: Säuglings-ALL - KMT
wir sollen morgen nach hause, mal sehen wie der crp morgen ist. sophia bekommt gerade wieder 2 neue zähne, der crp kann davon kommen laut den ärzten. fieber hat sie ja keins. essen tut sie einwenig brei und fruchzwerge. ansonsten trinkt sie wieder ganz gut ihre milch, die immer noch hauptnahrungsmittel ist.
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#113
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AW: Säuglings-ALL - KMT
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Und auch jetzt, mehr als 4 Monate nach der KMT ist er immer noch nicht wieder so belastbar, wie vorher. Aber es wird langsam... Geändert von mahohz (15.09.2009 um 22:05 Uhr) |
#114
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AW: Säuglings-ALL - KMT
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Und ja, man kann nach einem Rückfall noch eine zweite KMT machen, sogar eine dritte ist manchmal notwendig. Unser Prof. sagte uns, als wir ihm dieselbe Frage stellten, dass er schon Kinder dreimal transplantieren musste, bis die Leukämie endgültig weg war und dass diese Kinder heute, Jahre später, völlig gesund seien. Aber so eine KMT hinterläßt schon ihre Spuren. Eine zweite und dritte sicher noch mehr. Aber was will man machen? Hauptsache, die Kinder leben. Die kleineren und größeren Folgen kann man tragen und sind nichts im Vergleich zu den Konsequenzen, wenn man nichts machen würde... Zitat:
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Im St. Anna-Spital in Wien ist übrigens die Studienzentrale der ALL-SZT BFM Studie. Ihr seid dort also in den allerbesten Händen! Zitat:
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Liebe Grüße Mitja Geändert von mahohz (15.09.2009 um 21:04 Uhr) |
#115
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AW: Säuglings-ALL - KMT
wir dürfen heute heim
crp weiter auf 6,4 gestiegen, aber solange sie kein fieber hat und es ihr gut geht ist alles i.O. (laut den ärzten). crp soll beim anwachsen des knochenmarks öfter ansteigen, evtl. ist es das zahnen, zudem hingt der crp zeitlich leicht hinterher. montag erster ambulanz termin. |
#116
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Ach schön!Ich wünsch euch eine wunderschöne Zeit zu Hause. Es wird anfangs etwas ungewöhnt und komisch sein, aber letztendlich ist es supi. Das essen uns Schlafen und alles ist einfach gut. Alles gute zu Hause.
Was mich wundert ist, das ihr erst am Montag wieder kommen müsst! Da kann man sich wenigstens erholen. Wenn alle Tage oder alle 2 Tage hin muss, ist das auch wieder etwas anstrengend. Wohnt ihr weit weg vom Krankenhaus? Ich bin gespannt wie sich Sophia zu Hause verhält, ihr müsst uns trotzdem auf dem Laufenden halten. @Mahohz: Danke für dein Bemühen und das du mir immer antwortest. Das ist mir auch eine große Hilfe. Bis bald Geändert von bettiddl (16.09.2009 um 18:45 Uhr) |
#117
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Hallo gregorb das ist so toll, dass ihr endlich nach Hause dürft.
Ich hoffe ihr könnt es genießen. Ach ich freu mich auch richtig Mitja ich wollte dir sagen, dass ich das supertoll finde wie du die Fragen immer erklärst. Es ist schon erstaunlich, was man sich für Wissen aneignet. Es freut mich auch für dich und für deine Familie, dass es eurem Sohn gut geht. Sonnige Grüße an alle Tanja |
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AW: Säuglings-ALL - KMT
sind zu hause, hier ist es doch am schönsten
müssen montag zur ambulanz, weil wir ein mal die woche ab jetzt hin müssen. dort wird sophia untersucht, der spiegel vom sandimum gemessen, blut für die chimärismus-untersuchung entnommen und blutbild kontroliert. die chimärismus-untersuchung wird am anfang auch wöchentlich gemacht. punktiert soll sie nicht mehr werden, das will man den kinder nicht mehr zumuten, man guckt "nur" auf den chimärismus. da gibt es wohl ne neue studie wo spohia jetzt mitmacht, dass man nicht mehr punktieren muss und trotzdem rechtzeitig was mitbekommen würde, wenn was böses wieder da wäre, wir hoffen jedoch dass dies nie zutrifft. wird zwar immer mulmig werden, aber damit müssen wir lernen zu leben. p.s. wir haben ca. 30min. mit dem auto zum essener uniklinikum wo spohia behalndet wird. |
#119
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Herzlichen Glückwunsch und alles Gute Zuhause!
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#120
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Hallo!
Ich platze mal hier herein. Herzlichen Glückwunsch zur Heimkehr! Zur Rezidivwahrscheinlichkeit: Ich wurde selbst allogen transplantiert und nach den Studien meines Arztes ist die Rezidivwahrscheinlichkeit am geringsten, wenn am 30 oder 60 Tag nur noch neue Stammzellen vorhanden sind. Unabhängig von Alter, Geschlecht usw. Alles Gute weiterhin! Kerstin
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20 |
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