Bin neu hier

[Marita P.]

Liebe Marion,

Dein Mann ist einfach noch verdammt jung, da kann ich es mir vorstellen, dass er ständig an die Arbeit denkt. Aber zuerst muss er ja so hergestellt werden, dass er überhaupt arbeiten kann. Manche arbeiten auch mit den Nebenwirkungen der Medikamente. ( Henning ) Er darf auf keinen Fall was überstürzen. Jetzt braucht er sicher viel Ruhe und Erholung und die richtige Behandlung.

Die RV schickt einen nur in die eigenen Rehakliniken. Ich war 2x und es wurde nicht berücksichtigt wo ich hin wollte. Ich hätte vielleicht Widerspruch einlegen sollen.

Viel Glück in München!

[Henning Sp]

Liebe Marion,

zwar seid Ihr jetzt schon auf dem Weg, aber, ich mache es genau wie Du und habe auch vor allen Terminen immer eine riesigen Fragenkatalog, find ich auch ganz wichtig. Ich fahre zu allen wichtigen Terminen natürlich auch immer mit und manches mal habe ich den Ärzten schon gesagt, dass ich Ihnen wahrscheinlich furchtbar auf den Geist gehe, aber dass ist mir so was von egal und ganz ehrlich, gute Ärzte haben dafür auch Verständnis, jedenfalls war es bei uns bis jetzt zum Glück immer so.

Wenn es um die Frage Bestrahlung geht würde ich, je nachdem wo bestrahlt werden muß, auf jeden Fall dass Thema Cyberknife ansprechen, da es für den Patienten viel schonender ist und auch schneller geht. Aber da seid Ihr ja in München an der richtigen Stelle, ansonsten kennen das viele Ärzte laut unseren Erfahrungen noch nicht.

Wie Marita schon angedeutet hat, war und ist auch bei uns dass Thema Arbeit immer sehr heikel. Für mich oder eigentlich uns beide stand eigentlich am Tag der Diagnose fest, dass künftig andere Prioritäten für unser Leben gelten und nicht immer die Firma an 1. Stelle steht. (Wir arbeiten beide, und das nicht wenig, als Angestellte in einem mittelständischen Familienbetrieb, Henning hat seit 30 Jahren die Verantwortung der Geschäftsführung und ist natürlich auch der Motor der Firma). Da er nur noch bis Mai 2012 bis zur offiziellen Rente hat, wäre es mir persönlich am liebsten gewesen, er hätte die ganze Verantwortung mehr oder weniger kurzfristig abgegeben, damit er weiniger Stress hat und wir mehr Zeit für uns.

Durch seine Position in der Firma hat er mehr oder weniger den „Vorteil“ gehabt, dass er auch zwischen seine beiden OP’s (April und Juli) zwischendurch immer ein paar Stunden gearbeitet hat. Recht war mir das absolut nicht, denn er hatte ja auch noch zusätzlich eine Herzinfarktweil ich immer gedacht habe, er mutet sich zuviel zu, aber irgendwie stand er natürlich auch immer ein bisschen unter meiner Kontrolle, dadurch, dass wir zusammen arbeiten.

Seit seiner Cyberknife Bestrahlung im Oktober, danach haben wir wieder mit Torisel angefangen, geht er wieder ganz normal seine Aufgaben nach, allerdings doch mit dem Unterschied, dass er heute keine Nacht und Wochenendeinsätze mehr fährt wie in früheren Jahren, da hat zum Glück schon ein gewisses Umdenken statt gefunden.

Ich denke natürlich auch, dass er alles schon extrem gut weg steckt und wirklich bei allem sehr wenig Nebenwirkungen hat, wofür wir sehr dankbar sind, Aber ich habe inzwischen auch schweren Herzens akzeptiert, dass es ihn ablenkt wenn er arbeitet, da er nicht nur an seine Krankheit denken möchte. Na ja und bis Mai 2012 ist es ja nicht mehr so lange. Sicher

Kur oder Reha wollte ich ihm auch immer „einreden“, habe ich aber nicht geschafft, weil er immer Angst hatte, dass ihn all die „Kranken“ dort noch mehr belasten. Letztendlich hat auch unser Urologe dass so gesehen und uns angeraten statt dessen einen erholsamen Urlaub zu machen, was wir auch getan haben (wir sind an die See nach Usedom in ein schönes Hotel gefahren und das war so i.O.)

Trotzdem bin ich bis heute der Meinung, dass eine Reha noch besser gewesen wäre. Zu Deiner Frage, kommt man in die Wunschklinik, kann ich sowohl aus meiner eigenen Erfahrung, wie auch der von diversen Freunden sagen, dass es meistens eine von den drei Kliniken, die man selbst vorschlagen bzw. wünschen kann, dann auch wird.

Nun habe ich schon wieder einen Roman geschrieben, ich drücke Euch ganz doll die Daumen, dass es bei Euch genauso gut läuft wie bei uns und dass Ihr die richtigen Entscheidungen trefft.

Liebe Grüße
Sigrid

[Marion01]

Der Termin heute morgen bei Dr. St. war kurz, aber aufschlußreich. Er hat sich in kurzer Zeit ein genaues Bild von der Situation gemacht und leider mehr als einen Behandlungsfehler unserer bisherigen Ärzte aufgedeckt. Die weitere Therapie ist denkbar einfach: Sutent in der Höchstdosis und in 3 Monaten mit aktuellen CT und MRT Bildern wiederkommen.
Ich hatte das gute Gefühl, das endlich mal einer Ahnung von der Erkrankung hat und nicht nur rumdruckst. Wir haben uns noch gute Ratschläge und Medikamente und Salben gegen die zu erwartenden Nebenwirkungen geben lassen. Wir sind im Moment sehr positiv gestimmt und machen nun noch ein wenig München unsicher bis wir morgen zurück fliegen.

[joggerin]

Das ist doch toll. Wuensche deinem Mann gute Erfolge mit Sutent!

LG,

Kinga

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Das liest sich doch gut...freu mich für euch. Also aus Erfahrung kann ich sagen...die ersten Tage waren die schlimmsten. Wenn sich erst der Medispiegel aufgebaut hat sind manche Nebenwirkungen so gering das man sich nicht mehr wahr nimmt. Was immer ein Thema ist sind die Füsse Deshalb von vorne herein Fusspflege...bekommt ihr vieleicht auch verschrieben( Fragen kostet nichts)
Wünsche euch viel Erfolg und einen Weg mit wenig Nebenwirkungen...(Mir hat an schlimmen Tagen immer der Gedanke geholfen...Wenn Nebenwirkungen sind reagiert mein Körper)

Alles Gute halte uns auf dem laufenden
Gruss Gabi

[Henning Sp]

Liebe Marion,

es freut mich sehr, dass Ihr jetzt ein besseres Gefühl für die weitere Behandlung habt, ich denke das ist ganz, ganz wichtig. Daran sieht man doch wieder, dass kein Weg zu weit ist.

Drücke euch erst mal ganz doll die Daumen, dass Ihr dass mit den Nebenwirkungen so gut in den griff bekommt wie wir.


Liebe Grüße
Sigrid

[Marion01]

Heute ist der 4. Sutent-Tag und wie erwartet ist noch alles im grünen Bereich. Wir sind aber für alle möglichen Nebenwirkungen gerüstet. Zur Zeit geht es meinem Mann ziemlich gut, er war gestern sogar zweimal im Wald unterwegs! Rückenschmerzen (Metastasen) seit Bestrahlungsende so gut wie weg
Nun hat er am Dienstag einen Termin beim Heilpraktiker. Ich weiß, daß unter Sutent gewisse Substanzen nicht eingenommen werden dürfen:

-Johanniskraut
-Grapefruit
-Echinacea
-Mistel

War's das oder gibt es noch mehr zu beachten?
Habt Ihr gute Erfahrungen gemacht mit bestimmten Behandlungen durch einen Heilpraktiker, v.a. bzgl. Nebenwirkungsmanagement?
Kennt jemand von Euch HCK-Mikronährstoffe? http://85.25.2.92/hck/
Ein ehemaliger Schulfreund von meinem Mann ist Apotheker, dort bezieht er auch das Sutent. Apotheker, die diese Nährstoffmischung anbieten, müssen wohl eine Fortbildung dafür machen. Mein Mann muß ein aktuelles Blutbild abgeben, daraufhin wird seine persönliche optimal zusammengesetzte Mischung hergestellt. Ich habe mir die Zusammensetzung genau durchgelesen, ist meiner Meinung nach nichts drin, was Schaden anrichten könnte.
Oder sollen wir da besser vorsichtig sein? Es ist auf jeden Fall seriös, denke ich, da nur in Apotheken zu bekommen und nicht tupperware -mäßig vertrieben wird.

Gruß Marion