Poems-Syndrom

[Heimarbeiter]

Hallo Michael,

ich heiße wie du und habe leider auch das Poems-Syndrom. Das ist schon eine sehr üble Krankheit. Nachdem ich zunächst mit Dexametason und einer Langzeitchemotherapie mit Melfalan behandelt wurde geht es mir leider nicht mehr so gut. Meine Leber hat sehr stark unter der Behandlung gelitten, ich hoffe, dass die sich wieder regeneriert. Ich finde am größten ist die Beeinträchtigung durch die Polyneuropathie, die bei mir ein Taubheitsgefühl in Beinen und Armen verursacht. Die von dir beschriebene Hochdosistherapie sollte ich eigentlich auch schon erhalten, aber auf Grund meines schlechten Allgemeinzustands ist dieses nicht mehr möglich. Wie gehst du mit der Erkrankung um, oder hast du schon ein Wundermittel gegen diese äußerst seltene Krankheit gefunden? Ich wünsche dir auf jeden Fall erst einmal alles Gute und .... Kopf hoch.