Hallihallo

[Chilipeperli]

Huhu thessy,

Da bin ich also wieder

Wenn du magst, schreibe ich dir einfach einmal auf, wie das bei mir so ausgeschaut hat.

Bei dir ging das aber schnell, mit der Diagnose und allem drum und dran! Das hat bei mir etwas länger gedauert.
Wie war das für dich, als dich dein Hausarzt gleich zum Onkologen überwiesen hat? Hast du mit solch einer Diagnose, die du jetzt hast gerechnet? Bist du froh, dass du weisst was du hast?

Ich habe das Azinuszellkarzinom länger mit mir herumgetragen. Erst als ich mich nach etlichen Feinnadelpunktionen, die alle nicht schlüssig waren und einem unklaren MRI dazu entschied, eine Operation machen zu lassen, konnte eine genaue Diagnose gestellt werden.
Ich bin froh, habe ich die Zeit für diese "nervigen" Untersuchungen aufgewendet.
Klar, ich habe mich oft gefragt weshalb ich dies eigentlich tue, wenn ja vielleicht gar nichts schlimmes dahinter steckt. Als ich dann vom Verdacht erfuhr, versuchte ich alles zu verdrängen und zu glauben dass es eine Fehldiagnose sei.
Aber jetzt wird das kaum der Fall sein, da die Histologie und die Zytologie kaum ungenaue Informationen liefern werden.

Ich hoffe du kannst in deiner Erholungsphase Kraft und Energie für die bevorstehende Bestrahlung schöpfen. Ich denke das wird noch wichtig für dich sein oder?

Ich bin noch diese Woche krankgeschrieben, dann werde ich wieder arbeiten gehen müssen. Ich bin Gärtnerin. Mach mir halt schon auch Gedanken, wie das dann mit der Bestrahlung und dem Arbeiten gehen wird. Aber das wird schon iwi gehen. Es muss, denn schliesslich geht Gesundheit vor.
Find ich gut, dass du dir ein Urlaubssemester für im Sommer genommen hast. Was studierst du denn? Ich bin neugierig ich, weiss.
Hauptsache aber du kriegst das hin, trotz Krankheit ect.

Hej, viel, viel Kraft für die bald beginnende Bestrahlung. Hab noch einen schönen Abend.

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[Bilskirnir]

Hallo Chilipeperli,

Dir geht es genau so wie mir, bei mir haben sie auch etwas unschönes gefunden und letzten Montag entfernt, ich bin auch 22 Jahre und komme *trommelwirbel* aus der Schweiz, wenn auch aus der Sächsischen.

Ich esse auch sehr gerne scharf hab schon einmal die 1 Millionen Scoville Marke geknackt.

Ich warte jetzt blos noch auf meinen histologischen Befund, die Wartezeit ist echt das schlimmste, weil man nichts machen kann, man kann also blos dumm rumsitzen und warten das die Zeit vergeht.

Ich hab mich auch hier angemeldet um Leute zu finden, mit denen man sich austauschen kann.

Ich wünsche Dir für die nächsten Tage viel Kraft und Glück ich darf ja den gleichen Weg gehen

mfg Bilskirnir

[Chilipeperli]

Guggus Bilskirnir

*trommelwirbel* zurück. Welch Zufall Auch wenn du aus der sächsischen Schweiz kommst, haben wir ja vieles gemeinsam.

Ja, das Warten auf den histologischen Befund ist schlimm. Ich kann dir gut nachfühlen. Und wenn du kurz davor im Wartesaal sitzt ist es am aller schlimmsten. Die Wahrheit dann zu erfahren war hm... einerseits für mich sehr dramatisch andererseits auch eine Erleichterung, da man weiss woran man ist und was man tun kann!
Was mir einfach noch etwas auf dem Magen liegt, ist dass ich nicht weiss wie ich das mit dem Arbeiten regeln werde. Aber iwi wird sich schon eine Lösung finden.

Wann erfährst du von deinem Befund?

Ich hoffe, du vergehst nicht fast vor Ungeduld. Die Ärzte brauchen Zeit, damit sie die für dich optimale Therapie erarbeiten können. Dieser Gedanke hat mir etwas geholfen die Zeit bis zur Aufklärung zu überbrücken.

Alles Gute auf deinem weiteren Wege und ich freu mich! (es wäre schöner, müssten wir uns in unserem Alter nicht mit solchen Dingen auseinander setzten) bist du in unserem Club.

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[Bilskirnir]

Hallo Chilipeperli,

gestern hab ich meinen Befund gekriegt, naja obwohls nichts gutes ist, ist man jetzt erst mal "froh" das man weis wo man ist.

Nächsten Freitag hab ich dann CT und MRT und dann gehts ich glaub irgendwann mit Chemotherapie los, wann und wieviel weis ich noch nicht.

Aber wird schon

[Chilipeperli]

Huhu Bilskirnir

Ja das ist so, wenn man den Befund gekriegt hat, weiss man wo man steht und was man machen kann.

Ich habe Montags ein Gespräch in der Radio-Onkologie. Am Dienstag sollte ich dann Arbeiten gehen. Weiss aber iwi nicht wie, da ich momentan einfach müde und schlapp bin.

Tschau

[Bilskirnir]

Ich hab mich auch oder bin krankgeschrieben, ich habe auch gar keine "Kraft" 9 Stunden arbeiten zu gehen, mich strengen (klingt zwar voll nach Rentner) schon kleinere Spaziergänge an und bin voll froh wenn ich auf meinen vier Buchstaben sitze, und außerdem ist da ja auch die Lust, wenn man weis das etwas mit einen los ist hat man gar keinen Elan noch zu arbeiten und muss sich die Kraft für weiteres aufsparen.

Wenn du Lust hast kannst Du ja mal in den Chat hier in den Forum kommen.

Ist lustig da und ich bin auch hin und wieder mal dorte ^^

mfg

[Chilipeperli]

Lieber Bilskirnir

Die erste Woche nach der Op war das bei mir auch so. Ich konnt mich nicht mal wirklich konzentrieren. Das hat mich ganz schön genervt. Mein Doc meinte da halt einfach, dass ich Geduld haben müsse. Hat er schon recht. Aber ich bin halt nicht ein 90 jähriger und sitz den ganzen Tag nur rum. Will eben das Leben geniessen

Du hast recht dass du krankgeschrieben bist und es auch so bleiben lässt. Sollt ich eigentlich auch machen. Der Arzt würd mir eh ein Zeugnis machen. Aber mein Betrieb... hab da gewisse Ängste. Aber eigentlich sollt ich jetzt zu mir schauen und mein Leben soweit es geht geniessen. Morgen is ja nen Termin auf der Onkologie. Werd da mit den Menschen reden und dann sehen wir weiter.

Oh... den Chat hab ich noch gar nicht gesichtet

Man trifft sich sicher mal dort.

LG
Chilipeperli

[zuversicht1971]

Ich bekam am 10.05.2011 die erschreckende Diagnose "Azinuszellkarzinom"
die OP war am 15.04.2011 und es hieß zuerst 100% gutartig, dann hat es ewig gedauert bis ich den Befund mitgeteilt bekam.

Den Tumor hatte ich wissentlich 11 Jahre, die Ärzte glaubten, dass es sich um einen verhärteten Lymphknoten handelte und ungefährlich sei.

Seit 2 Jahren leide ich unter ständigem Schwindel und so fing ich an, die Ursache zu finden. Durch Zufall kam ich ins KH und an einen Oberarzt der HNO, dem zeigte ich meinen Knoten und er meinte der müsste operiert werden.
Es handle sich um einen gutartigen Ohrspeicheldrüsentumor, die OP ist aber notwendig, da diese bösartig werden könnten meinte er. So habe ich trotz großer Angst vor Gesichtslähmung der OP zugestimmt. Das es ein bösartiges Karzinom sein könnte, an das hatte zu keiner Minute auch nur im Ansatz gedacht.

Der Doc meinte nur, es handle sich um eine sehr seltene Art und diese wäre weder mit Chemo noch mit Bestrahlung behandelbar. Ich lese schon seit Tagen im Internet und da haben einige Betroffene Bestrahlungen bekommen.

Jetzt bin ich total verunsichert und überlege noch eine zweite Meinung einzuholen,
Ich bin aus Österreich und anscheinend eine von den ersten Patienten mit dieser Diagnose aus Ö. Mein Tumor wurde jetzt zu einem Prof. in Hamburg angeblich ein Spezialist auf diesem Gebiet geschickt und gewartet was der sagt.

Es kann sein, dass mir noch die ganze Speicheldrüse herausgeschnitten wird, aber eine Bestrahlung bekomme ich nicht. Bin auch nicht böse darüber, aber irgendwie fühle ich mich hilflos.... so wie wenn die mich schon total aufgegeben hätten. Der Plan ist, ich muss jetzt in 4-Wochen Rythmus ins KH zur Ultraschalluntersuchung und das ist alles. Ich habe auf dem Kopf 2 Knoten die ich bis jetzt als Talgknötchen abgetan hatte, mein Arzt sagt, die müssen raus, und unterm Arm habe ich auch einen Knoten. Alles muss raus.

Lungenct habe ich gemacht, unauffällig gott sei dank.

Es tut mir gut mir alles von der Seele zu schreiben, vielen Dank das ihr mir zugehört habt, vielleicht hat ja der Eine oder Andere einen Tipp für mich.

Liebe Grüße aus Österreich
die zuversicht1971

[Rheingoldcat]

Hallo zuversicht 1917,

ich kann dazu auch nicht viel sagen, nur mein Onkologe meinte es ist gut das bei mir noch nicht soviel raus geschnitten wurde. Meist bekommt er, er sagte wörtlich die Patienten aus geschlachtet, überwiesen! Da her würde ich Dir raten eine 2 Meinung einzuholen.

Lieben Gruß
Sabine

[zuversicht1971]

Hallo Sabine,

vielen Dank für die schnelle Antwort, ich werde mich noch an ein anderes KH wenden. Das Komische ist, dass mein Operateur (Oberarzt HNO) mich nicht einmal zu einem Onkologen weitergeleitet hat.

Liebe Grüße
Belinda

[Rheingoldcat]

Hallo Belinda,

ja das ist sehr merkwürdig, aber es kann auch sein das es gutartig ist. Es ist zwar schwer, aber wenn möglich die Ruhe bewahren und die Ergebnisse abwarten.

Ist leichter gesagt als getan, aber mit der Zeit lernt man das auch. Ich habe auch immer noch kein genaues Ergebnis. Laufe schon seit dem 26.02 von Untersuchung zu Untersuchung.

Liebe Grüße und fühle dich

Sabine

[Chilipeperli]

Hallo Bellinda,

Gestern hatte ich dir einen Text geschrieben! Und dann hatte mein LapTop keine Batterie mehr... grrr.

Möchte dich Sabine gerne korrigieren, denn bei mir wurde die Diagnose Azinuszellkarzinom gestellt. Mir wurde gesagt, dass es ein Krebs ist und man ihn behandeln müsse. Das Azinuszellkarzinom ist allerdings ein Low-Grade Karzinom. Also ein bösartiger Tumor, der langsam wächst.

Es ist tatsächlich so, dass sehr wenige Menschen an dieser Art Karzinom der Speicheldrüse erkranken. Als ich bei mir in der Klinik nachgefragt habe, wie viele Fälle sie im Jahr behandeln, meinte der Doc, dass es weniger als 2 Fälle pro Jahr sind. Und dieses Spital in dem ich behandelt werde, ist das Unispital der Hauptstadt der Schweiz.

Möcht dir Bellinda sagen, dass ich froh bin, lerne ich jemanden der die gleiche Diagnose wie ich hat kennen.
Ich habe eine ähnliche Leidensgeschichte wie du hinter mir.
Nach dem mein Fall an einem Tumorboard besprochen wurde, schlugen mir die Ärzte zwei mögliche Varianten von Behandlung vor die eine war die Bestrahlung, die Andere eine totale Entfernung der Speicheldrüse. Von Letzterer wurde mir jedoch abgeraten, da mir die Ärzte zu 100% den Fazialisnerv verschneiden müssten und somit eine Gesichtslähmung vorprogramiert wäre.
Die Bestrahlung funktioniert genau gleich wie bei anderen Krebsarten. Die Bestrahlungsstärke für meinen Tumor mussten die Radioonkologen jedoch international abklähren.

Hol dir auf alle Fälle eine zweit Meinung ein. Denn wie mir gesagt wurde, ist dieser Tumor mit Strahlen sehr gut behandelbar und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.
Weshalb eine Gesichtsähmung in Kauf nehmen wenn man es auf die leichter Tour machen kann?

Ich hoffe ich konnte dir mit meinem Beitrag etwas weiterhelfen und ich wünsche dir viel Kraft und Mut für die anstrengende Zeit.

Liebe Grüsse
Ariane

[zuversicht1971]

Hallo Sabine,

leider habe ich schon die Diagnose "bösartig" bekommen.
Mein Vater hat mir den Tipp gegeben einen PET- Ganzkörperscan machen zu lassen, da kann man falls eve. bereits vorhanden Metastasen aufspüren.

Ich hab mal eine Email nach München geschickt und schau mal was die sagen.

Am 07.06.2011 muss ich wieder ins KH, dann erfahr ich ob die ganze Speicheldrüse raus muss und bekomm einen Halsweichteile-ultraschall, da schauen die Ärzte sich die Lymphknoten an.

Hab den Kopf trotzdem oben und versuch meine Fröhlichkeit nicht zu verlieren. War heute in der Arbeit, alle schauen einen so mitleidig an, ist echt nicht leicht.

Ich hoffe das dein Ergebnis gutartig ist: normalerweise ist es ja bei 80% gutartig, ich drück dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße aus Ö
Belinda

[zuversicht1971]

Hallo Ariane,

Vielen Dank für deine Nachricht, ich bin auch sehr froh jemanden gefunden zu haben mit dem ich mich austauschen kann und über Sorgen, Probleme, Ängste etc quatschen zu können.

Wie lange hattest du deinen Tumor schon bevor er herauskam? Hattest du eine OP oder nur die Bestrahlung? Wie oft und wie lang dauert die Bestrahlung, sorry für meine Fragen aber ich hatte noch nie etwas mit diesem Thema zu tun... und Bestrahlung hört sich schon sehr schlimm an.

Liebe Grüße
Belinda