Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

[syjiro]

Hi marlem/markus, danke für die infos und tips, nunja bei mir ists bald 5 wochen nach bestrahlung her, mal hab ich speichel mal nicht, das rutschen vom fleisch weiss ich nicht , da ich essen über mund derzeit vermeide weils hinten einfach noch scheisse schmeckt oder eklig ist, weil ja hinten da beim kiefer noch kaputt ist und es sich deswegen halt dumm anschmeckt/anfühlt. milch brennt nicht bei mir
manchmal schluckt sich alles nur etwas beschwerlich und dann wieder weniger.
glaub das ich das mit dem zungenbrennen "hoffentlich" bald ganz fast überwunden hab, aber wie alt bis du denn , wäre vielleicht auch noch hilfreich und wieso meinst das es wichtig ist immer zu essen, also verhungern kann ich nicht,da meine magensonde / PEG nocht liegt.
Anschlussheilbehandlung / reha beantrage ich, muss mich aber wie gesagt noch drum bemühen infos für eine zu finden die halt für patienten wie mich geeignet ist.

danke trotzdem, wenn es noch mehr leute gibt mit meinen problemen,symptomen oder es schon überwunden haben, bitte schreibt hier rein und sagt bitte wielange es bei euch gedauert hat (ca.) bis ihr "was und wie" wieder konntet.danke

[Wangi]

Hallo Syjiro,

habe auch starke Bestrahlung im Mund/Halsbereich bekommen und kenne das mit Nichtessen können, hatte über ein Jahr eine PEG. Das mit dem Brennen hab ich manches Mal noch, mal mehr mal weniger.
Wegen AHB/Reha kann ich Asklepios Klinik Bad Salzungen oder die Sonneneckklinik in Wyk auf Föhr empfehlen. In der Ersten war ich 2009 zur AHB, in der Zweiten zur Reha 2010.

Gruß Wangi

[Marlem]

versuchen zu essen nicht wegen dem verhungeren ne einfach damit du so schnell wie möglich wieder lernst wie du jetzt essen kannst. Denn es wird nie wieder so wie vorher aber es es wird viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel besser wie jetzt bei Dir. Aber man muss es lernen wie kann man was wieder essen und man gewöhnt sich dran so wie du sagst das es eben hinten bei Dir am Kiefer einfach dumm anfühlt das kann nur besser werden wenn du immer wieder versucht was runterzuschlucken ist nicht einfach, aber augen zu und durch wie man so schön sagt.
Informir dich recht zeitig wegen reha da gibt es fristen die man einhalten muss eigentlich sollte das dein Krankenhaus beantragen oder dein Onkologe.
In welcher Region in Deutschland wohnst du?? Ich komm von der Region Stuttgart da kann ich für unsere fälle Aulendorf als reha klinik Empfehlen
Vom Alter her bin ich ein paar jährchen Älter als du 35 jetzt. Hatte die ganze sch... zu meinem 34 geburtstag ;-))))))))))))))))))
Das mit dem brennen auf der Zunge wirst du immer mal wider haben wenn du z.B. Obst ist auch noch in ein paar wochen aber eben nur dann und nimmer als dauer schmerz!

[syjiro]

ohje,also werd ich nie wieder obst essen können (kiwi oder obstsalat)
geschweige vernünftig?

wohne in NRW, Straelener raum, ja und ich hatte es zum 24.geburtstag,könnte mir bessere geschenke vorstellen,.... aber naja wenn es wirklich so bleibt muss ich mich wohl daran gewöhnen,... schade... habe gehofft nach einiger zeit wirds komplett wie früher.

[Wangi]

Zitat von syjiro

ohje,also werd ich nie wieder obst essen können (kiwi oder obstsalat)
geschweige vernünftig?

wohne in NRW, Straelener raum, ja und ich hatte es zum 24.geburtstag,könnte mir bessere geschenke vorstellen,.... aber naja wenn es wirklich so bleibt muss ich mich wohl daran gewöhnen,... schade... habe gehofft nach einiger zeit wirds komplett wie früher.

Nein, das heisst es nicht, es wird besser und vielleicht FAST wie früher, kann man vorher nicht sagen.
Ich habe letztens beim Schlucktraining Gold-Kiwi probiert und Pflaume, ging und wenn man das regelmäßig macht gewöhnt sich der Geschmackssinn auch wieder dran. Muß man sich wie bei einem Baby vorstellen, dem kann man auch nicht gleich so etwas geben. Man muß trainieren, allerdings geht es auch mal besser und mal schlechter, woran das liegt weiß ich nicht, aber man darf nicht aufgeben. Ich würze meinen Fisch z. B. jetzt auch wieder mit Pfeffer, damit ich mich wieder daran gewöhne.
Schokolade brennt bei mir mehr als alles Andere, das versuche ich jetzt mit diesen Werthers Echte Bonbons zu trainieren, nicht die gefüllten, sondern die komplett aus Schokolade, mal brennt es mehr, mal weniger, aber ich bleibe am Ball .

Lieben Gruß
Wangi

[syjiro]

Hallo wangi,danke für die antwort,wielage trainierst denn schon und wielange ist bei dir die behandlung her?,aber das problem mit schokolade kenn ich, die brennt echt am meisten auf der zunge,warum auch immer,ich versuch ja hin und wieder das essen nur ist es teilweise eklig,und teils einfach zu schmerzhaft,da bei mir im mundraum glaube ich leidr noch nicht alles verheilt ist.wie alt bist du denn wenn ich das noch fragen darf und kennen leute in nrw vielleicht empfehlenswerte kur/reha orte?
bin froh über jeden der hier neu postet und seine erfahrungen hier niederlegt,dickes danke an euch und postet bitte weiter,das hilft mir echt am mesiten zu wissen das menschen das gleiche problem betrifft und wie sie damit umgehen und fertig werden, denn das kann einem keiner der so tollen fachärzte sagen...
also auch an neulinge,meldet euch an und schreibt bitte.

[Marlem]

bei der Schokolade ist weniger die Schokolade sondern viel mehr der Zucker, ist mir schon aufgefallen auch wenn ich andere Süße Sachen esse brennt das meisten kann ich ein paar Süße Sachen essen und dann geht es halt nimmer.
Deswegen immer essen zu was man Lust hat und immer versuchen was geht.
Hab ich ja schon in meinem ersten post geschrieben es ist halt wie bei einen Baby, man muss sich wieder an alles gewöhnen ;-((((
Deshal hab ich ja auch geschrieben immer essen und so wenig wie möglich über die PEG Ernähren. Wenn es auch bescheiden schmeckt nur dadurch kann es besser werden.
Mit den Pfeffer ist das so eine Sache ;-))) der ging am Anfang gar nicht nur Salz und Paprika und so nach und nach dann auch wieder die Anderen Gewürze.
Ich konnte ca 6 Monate kein Kaffee trinken ( und ich war ein absoluter Kaffeetrinker) der war Gallen bitter, aber immer wieder versucht mal mit mehr Zucker wie normal und irgend wann ging es wider ;-))).
Genau das gleiche beim Obst am Anfang nach der Behandlung ging noch nihct mal eine Banane und heute geht auch wieder mal eine Kiwi aber halt nur eine.
Deshalb wie schon gesagt immer Essen Essen Essen egal wie es schmeckt es kann nur besser werden.
Mir blieb auch nix anders Übrig da ich keine PEG hatte (ich wollte auf keinen fall eine) und es war auch die richtige Entscheidung für mich.
Was auch ganz gut ist am Anfang alles durch den Fleischwolf zu lassen da ist der Geschmack nimmer so wichtig und es Rutsch besser ;-))).
Das ganze brauch halt aber seine Zeit, am Anfang kann es einem einfach nicht schnell genug gehen und irgend wann wenn man dann merkt oh jetzt kann ich das wieder essen freut man sich über Kleinigkeiten die wieder gehen.
Was da auch hilft mach dir mal eine Liste was du heute Essen und Trinken kannst und was du dann in 2 Wochen alles kannst.

Und schau das du in Reha kommst da lernst du andere Leute kennen die genau die selben Probleme haben und welche die noch schlimmer dran sind.

http://www.rehakliniken.de (beim such begriff HNO eingeben und bei Indikationen Onkologie) schau dir mal den link an da findest du sicher eine für dich in NRW

Schöne Ostern
Markus

[Piwi]

Strahlentherapie = 34 Bestrahlungen incl. Booster 2x Chemo !
Was geblieben ist, Schleimhäute im Mund und Rachen ohne funktion, Geruch+Geschmack sind weg !!! Alle Zähne jetzt raus, tägliches Nase spülen da die Schleimhäute in den Nasennebenhölen und der Stirnhöhle noch sauber Funktionieren somit rutscht der ganze kram dann in richtung rachen oder Nase und bleibt dann hängen. Also raus mit dem Kram dann kann ich wieder richtig atmen und habe nicht ständig das Gefühl mir steckt etwas im Hals.
Ich mache immer wenn ich kann, alles mit milch, also Kaffee mit milch sosse mit Milch oder abend snur noch Milch. Das funktioniert bei mir am besten.
Der Geschmack ist derart aus dem ruder das ich nur extrem schmecken kann und das auch nur total falsch ! Süss = das Fenster bis es anfängt und dann in extrem Bitter übergeht ist etwa eine Prise ! Also sehr Süß ist für mich nur noch Bitter ! Sauer= Zitrone kann ich so reinbeißen, schmeckt etwas leicht angenehm ! Salzig, ja das kann ich schmecken aber eben nur extrem also salz in den Mund ja das schmecke ich ! Würzig ja das geht genau wie Salzig ! Obst = trocknet auf schlag den schon trockenen Mund sofort auf 100% Sand runter und geht auch nur ganz schlecht mit milch weg, selbst bei Bananen !
Jetzt kann ich Obst essen !! Birne,Erdbeeren und Bananen, kelinschneiden und mit sahne mischen, dann geht es. So kommen wenigstens Vitamine rein.
Milch = bestes schleimiges mittel welchen mir den Mund wieder etwas feucht hält. Mit wasse rhält es nur einige Minuten wenn ich nicht spreche.
Jedes Geflügelfleisch und Fisch trocknet den Mund aus und lässt sich nicht schlucken, auch nicht mit Milch ! Flickadellem, absolut ohne irgend ein Fix gemacht kann ich essen und mit Milch runterspülen.
Was ich aber immer wieder festselle ist, je Kostengünstiger das Lebensmittel desto mehr habe ich davon an Geschmack oder ein leichteres Essen.
Chemie hilft mir etwas Geschmack und angenemer zu essen, ohne diesen Billigen kram ist es für mich nur eine notwendige Nahrungsaufnahme mit vielen komplikationen !
Ich habe mich damit abgefunden so die Nahrung zu mir zu nehmen, andere nicht !
Wer Lust hat kann sich meine Geschichte mal auf der nachstehenden Seite reintun.
http://nasenpharynx-betroffene.de.tl/

[anita_Saarland]

Hallo an Alle. Habe nach der Bestrahlung linke Gesichtshaelfte (Teilresektion Gaumen und Kiefer) Probleme den Mund zu öffnen. Uebe nun jeden Tag mit Spachteln den Mund weiter aufzumachen. Was sehr schwer geht und schmerzhaft ist. Kennt jemand das Problem und was kann ich machen um den Mund wieder richtig öffnen zu können.
Liebe Grüße Anita

[boebi]

Hallo Anita,

wie Du in der Selbsthilfe vielleicht schon gelesen hast, habe alle die das Problem hatten, mit den Spateln geübt. Ich selber auch.

Eine logopädische Behandlung solltest Du auch dringend machen.

Liebe Grüße
Boebi

[anita_Saarland]

Boebi, vielen Dank fuer deine Antwort. Ich werde ueben und mich nach einen Logopaeden umsehen. Zur Zeit ist mir eine Krankengymnastik mit Muskelentspannung verschrieben worden. Wie lange hadt du geuebt bist du zufrieden warst. Ich bin zur Zeit bei 14 Spachteln und das ist zu wenig. Da bekomme ich den Opturator kaum raus. Liebe Grüße Anita