B- Zell NHL oder B-Zell CLL

[Rheingoldcat]

Hallo Zusammen,

nun weiß ich gar nichts mehr. War heute bei der Onkologi dort wurde mir nun gesagt, dass ich Glück habe. Es ist ein langsam wachsendes Non-Hodgkin-Lymphom CLL.
Es müsste noch nicht behandelt werden.

Wer kann mir da weiterhelfen ? Wer hat Erfahrung damit.
Am 10.05 soll noch Knochenmark entnommen werden zur Sicherheit.
Die Blutwerte sind OK, aber was ist mit den Tumoren die entdeckt wurde ?
Ich habe ja immer noch die Tumore an der Orspeicheldrüse und im Hals.

Aber die Ärztin meinte Heute, es ist so das es nicht behandlungs- bedürftig ist.

Ich kann mich zur Zeit sehr schwer auf die ganze Sache einlassen. Ich will eigentlich nur zur Ruhe kommen. Aber das geht alles nicht.

Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht, vielleicht kann mir ja jemand helfen.
Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Gruß
Sabine

[Mirijam]

Hi Sabine,

hier gibt es viele, die ein niedrigmalignes, also langsam wachsendes NHL haben (mich eingeschlossen). Es ist tatsächlich so, dass man da erstmal nicht behandeln muss, wenn die vergrößerten Lymphknoten keine Beschwerden verursachen. Im Gegensatz zu anderen Krebsarten, ist es bei einem Lymphom so, dass man von einer "systemischen Erkrankung" spricht, d.h. die entarteten Zellen zirkulieren in dem Blut-oder Lymphgefäßsystem im ganzen Körper. Sie können in einzelnen Lymphknoten hängenbleiben und sich dort vermehren, so dass die einzelnen Knoten sich vergrößern, was aber nicht mit Metastasen gleichzusetzen ist.
Für Neulinge ist es oft schwer zu verstehen, dass man Krebs haben soll, aber erstmal nichts gemacht wird. Manche kommen damit auch überhaupt nicht klar und bestehen auf einer Behandlung.
Bei mir selber wurde auch ein niedrigmalignes NHL vor 3 JAhren diagnostiziert, was schon recht weit verbreitet war. Ich hab bisher nur eine Antikörpertherapie mit Rituximab gemacht und lebe ganz normal, d.h. ich gehe arbeiten, mache Sport und habe keinerlei Beschwerden. Wenn ich es nicht wüsste, käme ich nicht auf die Idee Krebs zu haben.
Vielleicht macht dir das etwas Mut. Unsere Erkrankung ist zwar in dem Sinne meist nicht heilbar, aber oft gut behandelbar. Manchen hilft es, sich das Ganze wie eine chronische Erkrankung vorzustellen, mit der man aber recht gut leben kann.

Das einzige was mich an deinem Bericht etwas verwirrt, ist die Diagnosestellung. CLL ist eigentlich kein Lymphom, aber von der Behandlung wohl ähnlich.

Dir viele Grüße

Mirijam

[Rheingoldcat]

allo Mirijam,

Danke für die schnelle und Ausführliche Erklärung.
Das muss ich erst mal verarbeiten, wegen dem CLL , so habe ich die Ärztin verstanden wird ja am 10.05 Knochenmark entnommen.

Durch den plötzlichen Tod meines Mannes habe ich wegen meiner Erkrankung keine weiteren Fragen gestellt. Ich muss mich jetzt wohl damit beschäftigen.

Habe Heute Nacht nun eine Starke Erkältung bekommen, wie angeflogen.
So was kenne ich eigentlich nicht. Fiber Schüttelfrost und so weiter.

Muss aber bis Freitag auf den Beinen bleiben, habe noch so viel für die Beerdigung zu erledigen.
Ich wünsche mir eigentlich, dass es bei ir auch schnell geht und ich Ihm schnell folgen kann.

Ich weiß das über solche Aussagen alle mit mir böse sind, aber ich sehe keinen Sinn mehr zu kämpfen.

Gruß
Sabine

[Erzangie]

Es tut mir sehr leid, wenn ich lesen muss, dass jemand lieber nicht mehr weiter leben möchte, obwohl ich es in deinem Fall schon auch nachvollziehen kann.

Hast du professionelle Hilfe, Sabine? Gehörst du einer Kirche an oder glaubst an einen Gott? Vielleicht gibt es einen Seelsorger, der dir wieder Mut machen kann. Denn wenn ich dich richtig verstanden habe, ist dein CLL noch nicht behandlungsbedürftig und du musst "nur" alle drei Monate zu einer Kontrolle. Bei mir war das bei "meinem" Lymphom auch der Fall, ich habe erst nach zweieinhalb Jahren wait & watch (so heißt dieses Abwarten oft) mit einer Behandlung beginnen müssen. Das kann bei dir auch der Fall sein, und ich würde dir wünschen, dass du in dieser Zeit wieder Freude am Leben und einen Sinn wiederfinden kannst.

Was hätte dein Mann gewollt? Er hätte bestimmt gewollt, dass du weiter lebst, dass es dir gut geht, dass du dich um deine Lieben kümmern und ihn in liebevoller Erinnerung behalten wirst. Ich wünschte, ich könnte dir etwas positive Energie schicken.

Für die Beerdigung wünsche ich dir viel Kraft und dass viele Menschen bei dir sein und Anteilnehmen werden. Für die Zeit danach wünsche ich dir noch mehr Kraft.

Alles gute

Angie

[Anhe]

Hallo Sabine,

auch mich haben Deine Zeilen betroffen gemacht, obwohl ich aus eigener Erfahrung und durch Lesen hier im KK natürlich weiß, daß fast jeder der hier Schreibenden mindestens einmal in so eine tiefe dunkle Grube gefallen ist und ähnliche Gedanken hatte. Ich kann mich nur den Anregungen von Erzangie anschließen und Dich bitten, Dir Hilfe zu suchen. Wenn Du mit einem Seelsorger vielleicht nicht so viel anfangen kannst, bestünde noch die Option durch die Sozialstation Deiner Klinik an die Adresse eines guten Psychologen zu gelangen, noch besser an die eines Onko-Psychologen. Diese sind speziell geschult.

Hier ein Link

http://www.dapo-ev.de

der vielleicht dazu geeignet ist, in Deiner Nähe einen kompetenten Ansprechpartner zu finden.

Gerade weil Du Dich in einer absoluten Ausnahmesituation befindest - schon bedingt durch den Tod Deines Mannes - wünsche ich Dir, daß Du die Kraft findest, dieses mutlose Trauertal zu durchschreiten.

Beste Grüße,
Anhe

[Rheingoldcat]

Hallo Angie,

tut mir Leid aber genaue Infos habe ich noch nicht. Habe der Ärztin gesagt, dass ich bis nächste Woche erst mal nichts weiter machen will.
Ich bin zwar nicht in der Kirche aber ich glaube das es ein Leben danach gibt. Ich glaube er ist jetzt bei seiner MA und vielen lieben die wir in letzter Zeit verloren haben.
Ich habe Ihm auch versprochen für den Vater da zu sein.
Die Klinik hat mir empfohlen einen Termin beim Psycho- Onkologen zu machen. Dieses habe ich zugestimmt.
Ob eine Behandlung folgt weiß ich daher auch nicht genau. Da ich ja eigentlich beschwerten habe.

Aber wie gesagt damit werde ich mich dann nächste Woche mit beschäftigen.

Ich habe in der letzten Zeit viel im Forum gelesen. Aber meist bei Lungenkrebs wegen meinem Mann.
In den letzten Tagen auch bei den Lymphomen. Deinen Krankheitsverlauf habe ich in den letzten Tagen auch verfolgt. Ich wünsche dir für Morgen alles gut und drücke dir die Daumen das alles gut ist.

Ich weiß das ich zur Zeit sehr ungerecht bin auch meinen Lieben hier, die freuen sich alle das die Ergebnisse so positiv sind. Mein Sohn leidet sehr an der ganzen Sache.

Danke für Euer Interesse und ich entschuldige mich auch dass ich so Negativ eingestellt bin. Aber ich kann das alles nicht verkraften.
Gruß
Sabine

[hyperbel]

Hallo Sabine,

es ist tatsächlich so, dass eine Cll lange nicht behandelt werden muss. Habe einen Bekannten, der die Diagnose vor 10 Jahren erhalten hat und bisher ohne Behandlung gut und vor allem sehr sportlich lebt.
Du hast ja auch das Recht auf eine Zweitmeinung. Ich weiß nicht genau, wo du wohnst, aber ein Spezi für Cll ist (Prof?) Dr. Hallek von der Uniklinik Köln und auch der Oberarzt, der mich unter seine Fittiche genommen hat: Dr. Dürig vom Uniklinikum Essen.
Falls du soweit mit dem Staging durch bist und unsicher, was zu tun, könntest du dich sicher an einen von diesen beiden wenden. Denk dabei dran, dir absolut alle Unterlagen auch kopieren und aushändigen zu lassen.

Ich hoffe, dass du die Hilfe durch den Psychologen annehmen kannst und dass du deinen Lebenswillen wieder bekommst und aus dem tiefen schwarzen Loch herausfinden wirst.

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute
Cordula

[Rheingoldcat]

Hallo Cordula,

danke für die Info, ich wohne zur Zeit in Mönchengladbach somit ist Köln und auch Essen keine Entfernung.
Ich warte jetzt erst mal alle Untersuchungen ab dann entscheide ich wie es weitergeht.

Gruß
Sabine