Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

[Alex und nico]

Hallo Nadja,
Als erstes möchte ich fragen, ob dein kleiner die ops gut überstanden hat.
ich hoffe es geht euch gut!
wir waren ja auch in stuttgart, wir sind so glücklich, was dieser arzt geleistet hat.
nun zu deinen fragen, nico hatte nur die bestrahlungen nach der op die standart sind.
danach bekam er eine orale chemotherapie von 6 monaten.
also die tabletten, sind nicht so stark, wie die flüssige nico hat keine haare verloren, im gegenteil sie sind gewachsen.
aber dafür hat er jedentag 2-5 mal sich übergeben, was er bei der flüssigen chemo nicht hatte.
mittlerweile sind wir jetzt eine woche mit der chemo endlich fertig.
und müssen nur noch auf die op in stuttgart warten.
ich hoffe das es so bleibt, und wir danach wieder so einigermasen einen geregelten alttag führen könne.
ich wünsche euch alles liebe und gute
glg Alex und nico

[hope86]

Hallo Nadja,
ich hoffe deinem Kleinen geht es soweit ganz gut?!

Auch mein Bruder hätte die Erhaltungstherapie in Form von Tablettenchemo machen müssen, diese hat er aber nach nur drei Blöcken wieder abgebrochen. Er litt unter Übelkeit und Bauchschmerzen. Die Haare sind ihm wieder etwas ausgefallen. Da das Ganze einer Studie dient und man ihm keine 100% Sicherheit geben konnte, dass die Tabletten auch wirklich helfen, konnten wir ihn nicht mehr dazu überreden. Ich habe sogar die Studienleitung kontaktiert und um irgendwelche positive Ergebnisse gebeten, diese konnte man mir aber noch nicht geben, helfen würde die Therapie aber schon etwas. Sicher ist Sicher! Mein Bruder war damals halt schon 17 und hatte seinen eigenen sturen Kopf (den hat er heut noch immer), was für uns nicht einfach hin zu nehmen war.

Heute geht es ihm soweit ganz gut, ich hoffe so sehr, dass das auch so bleibt!!

Ich wünsche euch nur das Beste!