Poems-Syndrom

[Sylle]

schön zu hören, das die Chemo und die Stammzellentransplantation überstanden ist. Ich hatte auch im Januar die Hochdosis Chemo und SZT. Wie du schon sagst, die Chemo war die Höhle.
Ich bin am 15.06. 43. Jahre alt geworden. Leider höre ich, wenn ich jeden Monat in der Klinik bin, das man Geduld haben muss,(die ich nicht mehr habe ) das die Ärzte hoffen, das die Chemo und SZT was gebracht hat, da sie keine Erfahrungswerte haben. Gerade bei Jüngeren. Bei mir kommt noch hinzu, dass ich Amyloidose habe. Das ist ein "böses Eiweiß", was mein Körper bildet, das auf alle Organe geht. Bei mir sind es die Leber und die Nieren bedroffen. Die Leber ist riesig, über den gesamten Bauchraum gewachsen. Bin eigentlich schlank, aber die Leber macht sich Platz, und verdrängt dadurch die anderen Organe.
Ich höre immer nur, man kann nicht sagen, man muss abwarten. Heilung ????? Und Prognosen geben die Ärzte nicht. Die halten sich sehr bedeckt und sagen nur, wir haben keine Erfahrungswerte, da das Ganze sehr selten ist.
Man bekommt sehr wenig Info´s und hängt damit ganz schön in der Luft. Naja jetzt am Montag muss ich wieder hin. In welcher Klinik seit Ihr alle? Und woher kommt Ihr?

Gruß Sylle

[hellmichel]

ich komme aus dem raum offenburg.
in behandlung bin ich an der uni klinik freiburg.
ich habe eine riesen milz. eben die polyneurophatie, welche schon besser geworden ist. letztes jahr um die zeit musste ich zum gehen einen stock nehmen.
und ich habe dadurch eine herzschwäche. die war zwischendurch so schlimm, dass mir ein defibrillator eingepflanzt wurde.
und seit der geschichte spielt meine verdauung auch andauernd verrückt.
was duch die chemos noch schlimmer wurde.

[Sylle]

Hey Hellmichel,

War gestern wieder in der Klinik (Kontrolle), Ergebnisse kommen später. Ultraschall vom Bauchraum. Genau wie im März, unverändert. Leber riesig. Hat sich noch nicht verkleinert. Blut und Urinwerte erst am Freitag. Wie immer, keine Antworten.
Tja, kann ich nachvollziehen, mit dem Magen/Darmtrackt. Ist bei mir seit der Chemo auch völlig daneben. Will wieder den Normalzustand haben. Bekommst Du psychologische Hilfe?

[hellmichel]

nein psychologische hilfe bekomme ich nicht. ich glaube das will ich auch nicht.
ich gehe eigentlich immer davon aus, dass das jetzt nur ein momentan zustand ist, und es mir bald wieder gut geht.
ich habe meine hochdosis am 4 janur bekommen. und gestern habe ich wieder gekotzt. urplötzlich ist mir schlecht geworden. und dann
wenn man die ärzte fragt wie lange das noch gehen kann heißt es nur das braucht zeit. es sei zwat selten das jemand so lange hinterher noch muss, aber es ist auch nicht außergewöhnlich. aha
mein billirubin klettert immer höher, ich habe schon gelbe augen wie bei einer gelbsucht. kortison hat nichts geholfen. auf irgendwas regiert die leber toxisch. das macht mir etwas sorgen. hoffe das bessert sich bald.

[Sylle]

tja, nachdem man der Meinung ist, ich sollte doch jetzt psychologische Hilfe bekommen, und selber einen Termin machen (dauert übrigens 1/2 Jahr, bis man ran kommt), wo ich mir sage, dann braucht man auch keinen mehr.
Aber wie Du denkst, ist ja nur ein Momentzustand, so kannst man das aber auch nicht sehen.
Ich habe am 5. Januar die Hochdosis Chemo bekommen und am 7. die Stammzellentransplantation. Und immer noch viele Probleme wegen der Chemo. Ich sage immer, diese eine Chemo hat mein ganzes Leben verändert. Manchmal habe ich gute Tage, aber manchmal auch schlechte. Dann kommt das wieder, das man kaum Info´s hat, nicht weiß, wie es weiter geht, was noch gemacht wird, wann die Warterei endlich auf hört, es sind so viele Fragen, wo ich mit keinem reden kann.
Wie sieht es bei Dir aus und wie verhält sich dein Umfeld, Familie usw? Wie verarbeitest Du das ganze?

[hellmichel]

da sind wir beide ja fast am selben tag transplantiert worden.
es ist schön jemand gefunden zu haben, mit dem man sich austauschen kann.
der umgang damit ist nicht einfach. da ich ja weiß, dass die krankheit bis jetzt eigentlich nicht heilbar ist.
mein umfeld verhält sich sehr besorgt. ich denke oft daran, dass meine familie es ja auch nicht einfach hat. sie wissen nie richtig wie sie sich verhalten sollen. viele freunde trauen sich gar nicht zu mir, weil sie angst haben sie könnten sich falsch verhalten.
ich selber gehe damit ziemlich locker um, je nach tagesform. aber es vergeht kein tag wo ich nicht daran denke, was mal sein wird. geht es mir schlechter zihe ich mich auch psychisch selbst in ein tief, welches ich vor meiner familie dann aber überspiele, um sie nicht auch noch damit zu belasten. dann kann ich nachts auch kaum schlafen weil mir zu viele gedanken durch den kopf schwirren.
geht es mir besser, bin ich psychisch auch ein ganz anderer, und ich kann auch mal für ein paar stunden alles vergessen.
und die chemo hat auch mein leben total verändert. ich glaube wer das nicht selbst mitgemacht hat, kann gar nich nachvollziehen wie es in einem aussieht.

[Sylle]

Hey, du sprichst mir aus der Seele, grade was Familie betrifft, man überspielt vieles, damit sie nicht alles mitbekommen, das sie ja die ganze Zeit mit an vorderster Front sind. Es ist wirklich schön, endlich jemanden gefunden zu haben, der wirklich das selbe beschreibt und fühlt...
Manchmal denke ich, es ist nur ein Alptraum gewesen, zu schön wäre es.
Leider habe ich auch Schlafprobleme, nach ca 2 Stunden ist die Nacht vorbei, dann grübelt man wieder, obwohl man es nicht will, kann nicht mehr einschlafen....Aber wie geht es weiter.... Gute Tage-- da kann man schon vergessen grad wenn so Feiern sind, ich mache die mit, um was anderes zu erleben und etwas "Spass" zu haben. Freunde versuchen irgendwie auf einen zu zugehen, was sehr zögerlich ist.
Bei schlechte Tage--- am liebsten ein Loch im Boden und reinspringen
Hast Du Frau und Kinder?

[hellmichel]

Hallo, ich habe dir eine PN geschrieben. Können aber auch gerne hier im Thread weiter schreiben so das alle was davon haben. Nochmal Sorry das ich solange nicht geantwortet habe. Ich habe in letzter Zeit nur noch sporadisch hier vorbei geschaut.

[renate665]

Hallo.meine Schwester hat poems seit 18 Monaten. Sie soll jetzt Chemotherapie und die stammzelltherapie bekommen.sie ist 37 jahre.die Nieren sind hin-Dialyse. Sie möchte keine Therapie mehr machen,es wäre umsonst.

[hellmichel]

Hallo, ist noch jemand aktuell an einem Erfahrungsaustausch interessiert?
Würde mich sehr freuen.

[Ruehrblitz]

Alle , die es - noch - interessiert: in der Mediathek des NDR gibt es vom 12.9.16 einen Film unter Abenteuer Diagnose über das POEMS Syndrom.Alle Betroffenen und ihren Angehörigen wünsche ich alles erdenklich Gute

[hellmichel]

Danke für den Tipp, hoffe der Beitrag ist noch verfügbar.

Hier der Link zur Sendung

http://www.ndr.de/fernsehen/sendunge...ung554536.html

[gcotto]

Hallo alle,
es ist eine Weile her, dass dieser Thread benutzt worden ist. Ich habe auch POEMS. Bin der Patient aus der Abenteuer-Diagnose-Sendung.
Ich habe immer gedacht, ich war allein mit der Krankheit auf dieser Erde, es ist schön zu wissen, dass man sich hier austauschen kann.

Ich hoffe euch allen geht es gut/besser.

Gruss
gcotto

[hellmichel]

Hey Hallo schon von die zu lesen. Ja der Thread ist leider etwas ruhig.
Gruß Michael

[hellmichel]

Lebe jetzt zehn Jahre damit. Bin mit dem Verlauf bisher sehr zufrieden.